Die Neuroimmunologische Sprechstunde hat eine tolle website. Es gibt angeblich alles, auch eine Vaskulitis Betreuung (Diagnostik und Therapie), sogar eine fachübergreifende Zusammenarbeit gibt es angeblich (sei sogar eine Verpflichtung), weil oft mehrere Fachbereich betroffen wären... alles, was ich gebraucht hätte und haben wollte.
Ich habe jahrelang weder davon etwas gehört, noch bekommen. Ich bin mit meiner Vaskulitis in der MS Sprechstunde festgenagelt worden, obwohl ich ständig (weil ich selber annahm, dass meine Augen-,Haut-, Gelenkvaskulitis auch eine zerebrale Vaskulitis ist) nach weiterer Diagnostik (mußte mir jedes MRT erkämpfen) und Betreuung gefragt habe. Obwohl mein Leben beruflich und privat total beeinträchtigt was, bekam ich nur zu hören, ich sei in der MS Sprechstunde schon richtig und auf der sicheren Seite. Ich bin sogar in der MS Datenbank und habe (unfreiwillig) an Studien teilgenommen, u.a. Vigil. Auf meine Forderung nach fachübergreifender Zusammenarbeit wurde mir nur gesagt, dass zahle die Kasse nicht, dann wieder versichert, mein Fall würde mittwochs besprochen, da hätten sie einen runden Tisch für Fälle wie mich. Ich werde, obwohl ich mir Cell Cept über die Augenklinik erkämpft habe und mehrfach wegen Impfungen frage und darum massiv bitte, nicht gegen H1N1 geimpft. Meine krebskranke Schwester stirbt 2009 daran, ich habe auch Symptome. Am Tag als sie starb, mußte ich um neue Medikamente zu besorgen in die Augenklinik UKE (weil man nicht bereit war, das Rezept zu schicken), zwei Tage später noch einmal, weil es nicht richtig ausgedruckt war. Ich beschwere mich massiv und bekomme im UKE und nirgendswo sonst mehr Cell Cept verordnet, bis 2011 nehme ich alte Medikamente, dann habe ich nichts mehr. 2012 Vaskulitismegagau. Ich wende mich an verschiedene Ärzte und Kliniken, keine Hilfe. Ich erblinde rechts ganz, links fast, habe Mißempfindungen, Gangstörungen und bin verwirrt. Ich schleppe mich nach Lüneburg in die Notaufnahme und sage, dass ich rechts nichts mehr sehe (vor Zeugen, aus Angst, dass mir nicht geholfen wird).
Erst heißt es sofort MS. Dann ist die MS dank Augenarzt und Chefarzt der Neurologie (hat einen der Ärzte aus dem UKE ausgebildet und ist entsetzt, dass ich noch nie richtig neurologisch untersucht wurde) 'vom Tisch', Cortisonstoßtherapie, Chemo. Die Chemo wirkt nicht mehr und dabei werden Organschutzmedikamente vergessen. Ich werde deswegen erheblich früher sterben und habe jetzt mehrere geschrottete Organe.
Prof Heesen und Dr Leypoldt arbeiten angeblich zusammen.
Die MS Sprechstunde hat auch angeblich so einiges, zum Beispiel neuropsycholog. Betreuung, Programme für MS Frühdiagnose und Therapie, Zusammenarbeit mit Rehakliniken. Ich habe ständig nach weiterer Diagnostik und Therapien gefragt, von Schmerzen, Gelenkproblemen, Müdigkeit, Augen, Hautbeteiligung, Beruf, ... geredet. Mehr als mich einmal im Jahr (habe immer sofort im Sommer für den nächsten Sommer den Termin bekommen) mich einzubestellen, könne man nicht tun. Als ich sehr massiv Konzentrationsproblem und andere neurolog. Probleme anspreche und Diagnostik und Therapie fordere, kommt nur entnervt, ich solle eine ambulante Reha am Berliner Tor machen. Auf meine Frage, da würde dann erst weitere Diagnostik betrieben und dann entsprechend behandelt, erwiderte Heesen nur, nein, er kenne da nur jemanden.
Als ich jetzt wegen MRT Unterlagen noch mal da war und ein Gespräch wünschte, um den verantwortlichen 'Ärzten' in die Augen zu schauen, ist niemand 'da'. Werde von den Mitarbeiterinnen wie Psychiatriepatientin behandelt, ich werde verspottet (die Chemo- über die man gut unterrichtet ist, hätten doch gar nicht sie gemacht, ha ha.), dann wird mir gedroht, ich solle jetzt mal dableiben. Großes Glück, dass ich wenigstens noch ganz gut laufen kann.
Ich möchte, dass alle 'Ärzte und med. Mitarbeiter' und ihre Angehörigen genauso hervorragend med. behandelt werden wie ich.
Außerdem möchte ich wissen, wie viele MS Datenbank Teilnehmer, wie ich, gar keine MS haben.