Gewichtszunahme bei Tysabri

Vorgeschichte: Seit August 2003 MS. Sofort Rebif 44. Nervenzusammenbruch, danach sekundär chronisch prog. Verlauf. Rebif im Feb 2004 abgesetzt. Mai 2004 bis März 2006 Mitoxantron, darunter Schübe, was eine Schubtherapie mit Kortison etwa vierteljährlich nötig machte. Ab Dez 2006 Tysabri. Seitdem nur 1-2 Schübe (tw. nur im MRT sichtbar), Zustand relativ stabil. Diagnose wird wieder ohne s. c. p. geführt. Augenschlieren (korrigiert), Spastik in Händen und unteren Extremitäten, Ataxie, Gleichgewichtsstörungen -> Rollstuhl wird benötigt, da Laufen > 20 m zu anstrengend mit dem ganzen nötigen Ausgleichen. Manchmal ist Ausgleichen auch nicht möglich, sodass ich sehr häufig stürze. (Also eigentlich zuviele Stürze und zu anstrengend.)

zum Medikament: Am Infusionstag und 1-3 Tage danach Erschöpfung, Wackelpuddingbeine. Nur bei der Erstgabe Übelkeit und Schwindel.

Durch die lange Gabe (und evtl. auch das vorher verabreichte Mitoxantron) ist eine extreme Immunschwäche entstanden. Ich werde leichter angesteckt (selbst wenn es beim Träger nicht ausbricht), Krankheiten brauchen länger um richtig auszubrechen, vorher schleppe ich mich wochenlang mit Krankheitssymptomen rum (d.h. ich brüte sowas richtig aus); danach brauche ich viel länger bis zur Genesung. Meine Eisenwerte sind dermaßen im Keller, Eisentabletten halfen nicht. Nun bekomme ich regelmäßig eine Eiseninfusion. Ich reagiere auf alles, was SLS oder andere agressive Tenside enthält mit extremem Ausschlag (diese Tenside in Duschgelen, Haarwäschen und Zahnpasten nutzen ja die Immunabwehr, damit sowas nicht auftritt); daher musste ich alle Produkte umstellen. Im Mund tauchen sehr häufig Aphthen auf, die seeeeeehr lange zum abheilen brauchen - geringer Eisenspiegel/Immunschwäche.

Seit etwa 2-3 Jahren beobachte ich eine ständige Gewichtzunahme um etwa 0,3-0,5 kg pro Monat. Dies hat sich auch trotz Ernährungsumstellung und zusätzlichem Sport nicht geändert. Natürlich habe ich als Rollstuhlfahrerin einen geringeren Grundumsatz, aber dafür esse ich auch nur wie ein Spatz. Leider ist das zusätzliche Gewicht (mag ja nicht viel erscheinen, aber es ist spürbar) zu einer echten Belastung geworden. Man merkt schon, wenn man mehr Pfunde durch die Gegend bewegen muss. Oder wenn die Schwimmringe so extrem werden, dass sie gegen den BH drücken.

Sonstige Medikamente: 1x Baclofen 10 mg, 1x Gabapentin 100 mg, 1x Tolterodin retard 4 mg (Handelsname z.B. Detrusitol retard), 1x Pantoprazol 20 mg, 1x 1/2 Metoprololsuccinat 47,5 mg. Nur einmal Schubtherapie mit Kortison seit Dez 2006.

Hallo zusammen,

ich bin weiblich, 43 Jahre alt, seit 1998 MS (also 15 Jahre), bekomme Tysabri jetzt seit 5 Jahren!!! Davor 3 Jahre Rebif, davor 3 Jahre Avonex. Durch den Anstieg meiner Schübe und die Spritzenmüdigkeit war der Umstieg auf Tysabri notwendig. Es ist das BESTE was mir passieren konnte!!!
Hatte nur nach 6 Monaten einen Schub, seit dem keine mehr. Mir geht es viel besser im Vergleich zu den Betaferonen vorher. Ich bin zwar seit 3 Jahren berentet, aber ich kann mein Leben noch einigermassen geniessen. Bin noch voll gehfähig, habe aber Fatigue, was aber mit Sport und weniger (Berufs-) Stress besser wurde.
Ich habe keine Nebenwirkungen durch die Einnahme von Tysabri, nur etwas Gewichtszunahme (ca. 3 kg), es gibt schlimmeres. Ich habe dieses Jahr (2012) zum zweiten Mal geheiratet und meinen Mann stören die Extrapfunde nicht. Ich freue mich jedesmal, wenn ich die Infusion bekommen habe - ich hoffe es geht noch lange so weiter!!! Mir hat Tysabri ein sehr grosses Stück Lebensqualität wieder gegeben.

antrieblosigkeit,gewichtszunahme

Hallo. Ich bekomme seit April 2010 Tysabri. Alle vier Wochen wird mir in der Klinik in Sigmaringen zuerst Blut abgenommen, bekomme zur Vorbereitung eine Kochsalzlösung und wenn die Blutwerte in Ordnung sind geht es dann mit Tysabri weiter. 1h. Mit jedem Tropfen Tysabri werde ich müder. Am ersten Tag bin ich meist total kaputt. Aber danach geht es meist wieder ganz normal weiter. Ich habe nun seit über sieben Jahren MS. 2-4 Schübe im Jahr waren die Regel. Meist nicht soooo schlimm, um meiner Meinung nach Tysabri zu nehmen. Aber dann hatte ich Nov. 2009 einen ziemlich heftigen Schub, der sich auch noch nicht vollständig zurückgebildet hat. Ich konnte anfangs kaum schreiben und war, als ob ich in eine, Kokon gefangen war. Wenn ich meine Schrift im Büro während diesem Schub sehe, bekomme ich wieder Angst. Das war mein entscheidender Schritt. Man muss gut abwägen. Hätte ich damals schon gewusst, wir wirksam dieses Medikament ist, ich hätte viel früher, auf Anraten der Ärzte (die wollten schon viel früher damit beginnen) angefangen. Ich denke immer: Klar, viele Nebenwirkungen, aber die Lebensqulität ist eine bessere. Wenn es so bleibt wie es jetzt ist, bin ich zufrieden. Eine schwierige Entscheidung. Ach und was mich auch etwas ärgert ist. Ich habe stark zugenommen. Habe dadurch mehr Appettit. Versuche dies mit Sport zu kompensieren und meine Beweglichkeit durch Sport zu erhalten. Treibe ca. 3x Sport und es fühlt sich gut an. Ich wünsche Euch für Euch die richtige Entscheidung zu treffen, die Ihr auch später nicht bereut ("ach hätte ich doch damals..."

ich bekomm nun seit 11/08 Tysabri und bin von der Wirkung her absolut zufrieden.
Meine MS wurde 02/08 festgestellt, bin auf Copaxone eingestellt worden. Hatte 3 Schübe bis 11/08, worauf mein neuro mir zu tyxsabri riet, zumal auch mein MR soppelt so schlecht war wie im feb 08.

bin nun seit der ersten infusion schubfrei, hoffe, das bleibt auch so.
die müdigkeit is wesentlich besser, kann wieder vollzeit arbeiten. auch das laufen is besser, sind mittlerweile wieder 1,5km. jedoch der EDSS stagniert auf 4,0.

NWs hab ich kaum, bis auf ab und an wetterempfindlichkeit und - leider - gewichtszunahme, seltsamerweise erst nach dem ersten jahr. bis dato hab ich mein gewicht problemlos gehalten, aber seit 7 monaten hab ich im schnitt pro monat 1kg zugenommen, obwohl bewegung gleich blieb wie vorher und essen reduziert wurde.
auch speichert mein körper mehr wasser als zuvor...

ansonsten kann ich ty absolut empfehlen!

Hallo,
habe seit 18 Jahren MS. Bin Baujahr 1964.Bei beginn meiner Erkrankung habe ich Zitim
bekommen.Jahre später habe ich dann mit Avonex begonnen. Habe zwischdurch dann ca,1,5 Jahre Rebif gespritzt,2x die Woche(hatte dann immer mehr einen Juckreiz am ganzen Körper).

Bin dann wieder beim Avonex gelandet(mußte dann wieder nur 1xpro Woche spritzen).
Allerdings holt mich fast jährlich ein Schub ein.

Seit März 2008 bekomme ich 1xim Monat eine Infusion mit Tysabri.
Seit dem hatte ich keinen Schub mehr. Die Nebenwirkungen sind bei mir sehr gering.

-am Infusionstag etwas müde, manchmal etwas Kopfschmerzen.
-habe leichten Haarausfall, hat sich aber wieder gelegt.
-habe etwas mit meinem Gewicht zu kämpfen(habe ca.3-4 Kilo zugenommen.

Aber kein vergleich zu den Nebenwirdkungen unter Interferon.
-Fieberschübe
-Gliederschmerzen
-Kopfschmerzen
-habe sehr schlecht geschlafen
-war echt eine Belastung

Aber trotz allem geht`s mir eigentlich sehr gut.
Hatte auch schon einen schweren Schub, wo ich nicht wusste, ob ich mein rechtes Bein wieder richtig bewegen werde können. Schübe hatte ich schon sehr viele.
Einer davon war schon heftig. Drei waren nur schlimmmmmm. Der Rest, wie halt Schübe sein können.

Bis auf meine Zwangspausen wenn ich einen Schub hatte, arbeite ich Vollzeit.
Bin mir bewust, dass es mir trotz der Arschlochkarte MS ganz gut geht.

Ich wünsch Euch allen nur das BESTE.

LG
Silvia

Tysabri hat mir bisher sehr geholfen. Habe auch schon vorher 8 Jahre Interferone gespritzt, die vierwöchigen Infusionen sind aber viel leichter zu handhaben.
Fast ein Befreiungsschlag. Kann fast wie ein gesunder Mensch leben. Habe aber dennoch immer wieder Angst vor PML.
Und leider: als Nebenwirkungen muß ich doch auch von einem starken Haarausfall (der aber mit dem Dauereinsatz eines rezeptpflichten hormonhaltigen Haarwassers wieder besser geworden ist - sobald ich dieses Haarwasser absetze, fallen auch die Haare wieder aus...) berichten. Und leider habe außerdem seit der ersten Infusion 7 kg zugenommen. Obwohl ich nicht wirklich anders esse oder weniger Bewegung habe als früher... Früher hatte ich Gewichtsschwankungen (durch Cortison) immer gut im Griff. Vier Kilo rauf, vier Kilo runter (dank Diät) - das funtioniert jetzt nicht mehr...

Ich klage gelegentlich über Schmerzen in den Fingerknochen. Das vergeht allerdings recht schnell wieder. Etwa 4 kilo hab ich seit der 1. Infus. zugelegt.

Ich habe Tysabri 1 Jahr bekommen, die Probleme mit der Blase haben nachgelassen, daß
ich ständig auf die Toilette mußte.
Habe trotzdem 4 Schübe gehabt.
Meine Nebenwirkungen
- ständige Blasenentzündungen
- Lippenherbis und Blasen im Mund
- Gewichtszunahme
- Wasser hat sich in den Beinen gebildet - hab ich jetzt noch Probleme es wegzube-
kommen
- Schlafstörungen
- Haarausfall

Ich bekomme das Medikament seit 03/2008. Kaum Nebenwirkungen. Aber wahrscheinlich: Müdigkeit, Konzentrationsstörungen – und leider auch starke Gewichtszunahme (5 kg seit Einnahme).