Herzrasen bei Xagrid

Hallo,
ich habe eine Essentielle Thrombozythämie,bekannt seit 1996 und ich nehme 2x Täglich Xagrid (seid 2004)und 1x Täglich ASS100. Leider habe ich Täglich mit Schwindel,Benommenheit im Kopf zutun,manchmal habe ich Herzrasen, Sehstörung und Kopfschmerzen. Wegen des Schwindels hat meine Lebensqualität sich mit den Jahren verschlechtert. Es gibt Phasen in denen es mir besser geht, aber nie 100%. Ich bin wegen meines Schwindels zu ganz vielen Ärzten und nie was gefunden.Alle denken das ist Nebenwirkung von Xagrid.
Mein Thrombozyten waren früher ohne Xagrid zwischen 1 Million und 1 Million 200.Mit Xagrid sind zwischen 400 und 550.000.
Carla

NACH EINEM AUTOUNFALL 1979 UND DER ENTNAHME DER MILZ STIEGEN MEINE THROMBOZYTEN STÄTIG AN....2009 SAGTE MIR MEIN HAUSARZT DAS WIR BEI EINEM WERT NAHE DER 1MIL. GRENZE LANGSAM MAL ÜBER EINE ADERLASS NACHDENKEN SOLLTEN...2011 NACH EINER STARKEN BLUTVERGIFTUNG INFOLGE EINER ENTZÜNDUNG IM ENDDARM DIE MIT 4 ANTIBIOTIKA PARALLEL BEHANDELT WURDE....STIEGEN MEINE WERTE AUF 2,1MIL. THROMOS WORAUF ICH ZUM ONKOLOGEN GESCHICKT WURDE...NACH EINER KNOCHENMARK BIOPSIE... BEKAM ICH ZUERST LITALIER VERORDNET...DANN ABER WURDE ICH ABER AUF XAGRID UMGESTELLT ..DIESES MITTEL NEHME ICH JETZT SEIT CA. 3 JAHREN...ZUERST TRATEN DIE BEKANNTEN NEBENWIRKUNGEN SEHR HÄUFIG BEI EINER EINNAHME VON2x2 STÜCK PRO TAG AUF. INZWISCHEN SIND DIE NEBENWIRKUNGEN IM ERTRÄGLICHEN BEREICH.... BIN DABEI AUF 2 MORGENS UND ABWECHSELND JEDEN 2TEN TAG 1 ABENDS UMZUSTELLEN... MEINE WERTE SIND INZWISCHEN VON 2,1MIL. AUF 350-550TSD. GESUNKEN...ZWISCHENZEITLICH GAB ES 3-4MAL IM JAHR EINE ADERLASS... MEIN ARZT HAT MIR EMPFOHLEN ....NACH NEUSTEN ERKENNTNISSEN ....BEI EINEM ANSTIEG DES HÄMATOGRIT AUF ÜBER 45 EINEN ADERLASS VORNEHMEN ZU LASSEN...MÜDIGKEIT UND DURCHFALL SOWIE ANTRIEBSLOSIGKET HALTEN SICH IM RAHMEN ....

Ich nehme das Medikament seit mehr als 2 Jahren ein. Zu Beginn der Behandlung 7 Tabletten pro Tag - dabei waren die Nebenwirkungen sehr heftig - Kopfschmerzen, Herzrasen, Schweißausbruch, Schlafstörungen und ein ständiger Hustenreiz.
Inzwischen nehme ich nur noch 4 Tabletten täglich ein und habe die Einnahme auf 2 x 2 verteilt. Die Nebenwirkungen sind jetzt aushaltbar, ich glaube aber auch, dass ich inzwischen damit leben gelernt habe und eine gewisse Akzeptanz eingetreten ist. Etwa 1 Stunde nach der Einnahme schnappe ich mir meinen Hund und mache einen ausgedehnten Spaziergang – dadurch ist die Nebenwirkung fast nicht mehr spürbar. Einzig das verkürzte Schlafbedürfnis ist unverändert geblieben.
Meine Trombo-Werte sind von anfänglich 1200 auf 350 – 450 gefallen und liegen damit im (fast) grünen Bereich.

Ergänzung (20. Juli 2012)
Hab heute die Analyse der letzten Knochenmark- und Blutuntersuchung erhalten:
keine Faservermehrung o. Blastenexzess ….deshalb keine Medikamentenumstellung nötig
Zunahme der roten Blutkörperchen auf 48+ = Empfehlung einer Aderlass Therapie. (im Rhythmus von 4 Wochen zunächst befristet auf 6 Monate mit laufender Kontrolle)
Die Thrombos haben sich zwischen 400 und 450 eingependelt. Die Teilnahme an einer deutschlandweiten Studie eines neuen JAK-Hemmers (evtl. ab Sept. 2012) der Name des neuen Medikamentes ist mir noch nicht bekannt, wird derzeit geprüft.
Die Nebenwirkungen sind auf Minimum zurückgegangen (bei einer Einnahme von 4 Tabl./Tag).

Ich vertrage Xagrid sehr gut und meine Blutplättchen liegen bei regelmäßiger einnahme (3 Tabletten über den tag verteilt) wieder im Normalbereich. Das mit dem Herzrasen habe ich ab und zu auch, aber eher selten. Weniger nehmen geht nicht da die Blutplättchen dann wieder ansteigen. Aber mit ein bißchen Herzklofen ab und zu kann man leben....

Einzige von mir registrierte Nebenwirkung: Herzrasen, bzw. sehr starkes Klopfen. Daraufhin habe ich die Tabletten etwas mehr über den Tag verteilt (anfangs insgesamt 3, zwischendurch 4, mittlerweile wieder 3 Tabletten täglich), was diese Nebenwirkung stark verringerte, sie ist sehr lange nicht mehr aufgetreten.
Möglicherweise habe ich durch Xagrid leichten Haarausfall, vielleicht bewegt dieser sich aber auch noch in gesundem Rahmen - hier bin ich psychisch noch sehr geschädigt durch die vorangegangene Interferon-Behandlung und betrachte die Sache mit den Haaren möglicherweise nicht objektiv genug.
Zur Wirksamkeit: Zu Beginn der Therapie lagen meine Werte bei 1,7/ 1,6 Mio. Blutplättchen. Die Anzahl verringerte sich relativ langsam, insbesondere zu Beginn der Therapie und vor allem im Vergleich zum Interferon. Aber: Die Anzahl der Blutplättchen sank stetig, stieg zwischendurch nicht an, schwankte höchstens mal 30.000 hoch und wieder runter. Mittlerweile habe ich den "normalen", gesunden Wert fast erreicht (bewege mich relativ konstant zwischen 400.000 und 600.000 Thrombos), sodass ich die Anzahl der Tabletten/Tag von vier auf drei reduzieren konnte.
Die Therapie dauert natürlich noch an, weshalb ich nicht sagen kann, inwieweit die registrierten Nebenwirkungen im Anschluss an die Therapie wieder verschwinden.

starke Kopfschmerzen bei Beginn der Behandlung, Schwindel, starke Müdigkeit, Herzrasen, Blutiger Schleim beim Husten.