Multiple Sklerose

Ich bin 17 Jahre alt und spritze seit 6 Monaten rebif44. Die Nebenwirkungen sind stark aber das Medikament schlägt an, wer weiß wie lange aber ich bin zufrieden. Das spritzen ist nur ziemlich schmerzhaft

Hallo :)

Im März wurde bei mir ms diagnostiziert.
Derzeit bin ich 26 Jahre alt und bekomme seit paar Monaten das Medikament in meiner Therapie.

Ich hatte Angst vor Nebenwirkungen aber nichts, ich spritze 3x die Woche und mache danach wie gewohnt weiter. Hoffen wir mal das es so bleibt.

Derzeit habe ich etwas Haarausfall aber das liegt wohl an der cortison Therapie noch.
Ich bin zufrieden und hoffe sehr das es ohne weitere Nebenwirkungen und Schübe weiter geht.

Den Preis finde ich okay, ich weiß wie sowas hergestellt wird, daher ist der Preis gerechtfertigt.

Übliche Nebenwirkungen 2 Stunden nach Injektion: Kopfweh, Gliederschmerzen. Nach 6 bis 8 Stunden manchmal Schüttelfrost. 24 bis 36 Stunden Appetitlosigkeit, Gelenkschmerzen.

Langfristige gefühlte Nebenwirkung (Kausalität durch Medikament bisher nicht bestätigt):
Gelenke werden sehr geschädigt. Beide Schultern, Hand- und Fußgelenke fast tägliche Schmerzen. Beide Minisken lösten sich zur Hälfte auf, tägliche Knieschmerzen sind die Folge. Fingergelenke schmerzen selten, Rückenschule notwendig.

die GRippeähnlichen Nebenwirkungen mit Schüttelfrost
vermutlich dann wenn zuviel, bei der injektion des Medikaments in die Blutbahn gelangt, da man eine Vene/aterie durchstoßen hatte.

Zu Beginn des Medikaments hatte ich 1 bis 2 Wochen lang ab und zu Flushs. Treten ab und zu immer noch auf aber sehr selten, meistens so ca 2 Stunden nach der Einnahme. Magen Darm Probleme habe ich fast keine bis auf Luft im Bauch, sehr selten. Was das angeht vertrage ich die Medikamente eigentlich sehr gut. Habe nie auch nur Magen und Darm Probleme gehabt worüber viele Klagen. Jetzt kommt aber das fette "Aber" ca 3 Monate nach der Einnahme beobachtete ich das sich meine Haarstruktur veränderte bzw.. Haar Verlust eintrat. Es wirkt wie ein Chemotherapie Effekt. Ich verliere immer mehr Haare und Haare... Habe jetzt aufeinmal krauses Locken Haar obwohl ich glatte Haare früher hatte. Egal was ich probiere, Shampoos wechseln wieder Haareschneiden, spezielle Pflege es wird immer schlimmer. Ich besaß dickes braunes glattes Haar. Jetzt habe ich krause Locken zum Afro tendierend und mein Haar wird immer dünner. Das macht mich seelisch so fertig das ich überlege das Medikament wieder abzusetzen und was anderes zu probieren. Letztes MRT war gut keine neuen Herde... Aber ist es das wert? In 2 Jahren werde ich keine Haare mehr haben. Lese so selten von Haarausfall als Problem bei tecfidera... Meine Ärztin meinte auch das wäre keine Nebenwirkung die bei Tecfidera Auftritt, aber es ist bei mir so und ich bin froh zu lesen das es hier anderen auch so geht. Wäre nur nicht der Haarausfall den ich gravierend finde wäre die Bewertung noch besser.

Jeden Morgen Durchfall, 30 - 45 Minuten nach Einnahme, obwohl es magensaftresisstent ist.
Habe es manchmal weggelassen, da war dann normaler Stuhlgang.

Ich habe seit fast 24 Jahren MS, nach Avonex, Copaxone und Rebif war ich sehr froh nicht mehr spritzen zu müssen... Mir bekommt es sehr gut, hatte einmal ein Basaliom und meine Blutwerte sind auch nicht so berauschend.. dennoch bin ich sehr glücklich und dankbar das es mir so gut geht und ich keine körperlichen Beschwerden davon habe.., müde und leistungsschwach war ich schon immer und führe es nicht unmittelbar mit Gilenya in Verbindung..

Keine

Verstopfung seit ich das I.v. Bekomme noch nicht gekackt.

Ich habe hochdosiertes Cortison als Stoßtherapie bei einem MS bedingten Schub erhalten. 1 Tag i.v., Tag 2 und 3 mit Tabletten (je 10 Tabletten á 50 mg).
Ich habe immer gute Erfahrungen in Bezug auf den Behandlungserfolg gemacht.
Mit Nebenwirkungen habe ich meist keine Probleme, dieses Mal sind mit Nut ein metallischer Geschmack im Mund aufgefallen und Lust auf Schokolade (ich mag eigentlich keine Schokolade)

Gut verträglich. Angesprungen und Panikattacken können eingedämmt werden.

nach jahren der Einnahme werden die einlagerungen von Flüssigkeiten ins gewebe immer unbeherrschbarer, dazu kommt natürlich auch die durch die grunderkrankung weniger werdende beweglichkeit,

Es hat mich in den Rolli geschossen und nicht nur mich. Fatale spät Nebenwirkungen. Man würde so gut wie gar nicht aufgeklärt! Auf die Frage m was ist wenn ich es nicht möchte? Dann sitzen sie bald im Rolli. Wahl zwischen Pest und Cholera! Sofort hecho, Zugang und rein das Zeug. Für ihre SPMS kommt bald auch etwas aufm Markt. An Studien dürfen sie teilnehmen usw., Soviel ich jetzt weiß, geht nach Mitox Medikamentös rein gar nichts mehr. DNA dadurch abgeändert und die Folgen von neuen Medis, wären dann nicht absehbar! Dies muss dich ein Arzt dich sagen! Hätte ich die Chance gehabt, mich ausführlicher mit diesem Gift zu beschäftigen, hätte ich dies niemals genommen!

Bis auf dass sich die Adern durch die Injektion zurückgezogen haben, kann ich von keiner Art einer Nebenwirkung berichten. Es bekommt mir gut und eine Verschlechterung hat sich seit 3 Jahren nicht entwickelt.

Methylprednisolon zur Stoßtherapie bei MS Schub - relativ gut vertraglich!
3 x 500mg + nochmal 2 Gaben
Nach der ersten Gabe nach der Diagnose MS und den dadurch verursachten rechtsseitigen Sehstörungen, hat sich gleich am selben Abend eine super Besserung eingestellt. Das Sehvermögen wurde viel besser.
Daraufhin hat sich signifikant nicht mehr so richtig was verbessert. Ich hatte zum Glück nicht diese schon angekündigte Abgeschlagenheit als Nebenwirkung. Mir ging es im Allgemeinen gut und habe es gut vertragen.
Allerdings hatte ich nach der 5. Kortisongabe Schmerzen im Knie und das Gefühl angeschwollen zu sein und aufgeschwemmt.
Die Knieschmerzen (fühlte sich an wie geschwollene Kniescheiben) trat erst nach der fünften Gabe auf und ließ nach einem Tag nach (komplett).
Gegen die nächtliche Unruhe der ersten Nacht habe ich ein leichtes Schlafmittel bekommen (ZOPICLON HEXAL 7,5 mg)
Positiver Nebeneffek: Ich hatte den Eindruck, dass meine Haut im Gesicht reiner wurde durch das Kortison.

Abgeschlagenheit/Müdigkeit
Kopfschmerzen
Erstverschlimmerung der Symptome
Muskelschmerzen
Stiernacken
über mehrere Tage andauerndes Lhermitte-Syndrom
Wassereinlagerung
schneller Anstieg des Körperfettanteils

Nehme jetzt seit 4 Monaten Atza , weil der verdacht von NMO im Raum steht. Habe 2 neue Herde darunter bekommen . NW hatte ich nur 1-2 Tage Übelkeit, Durchfall und Schwindel. (150 mg am Tag )

Ich nehme Azathioprin seit zwei Monaten. Von der erwarteten Übelkeit ist nichts zu spüren. Lediglich ein paar Pickel stören :). Die Leukozythen sind brav, die MS dementsprechend.

In den ersten Monaten 900 mg tgl, keine Wirkung. Jetzt schleichende Erhöhung alle 4 Tage + 300 mg bis auf 3600 mg. Bin jetzt bei 1800 und habe starke Muskelschmerzen bekommen. Meine Nervenschmerzen haben sich minimal verbessert.

Nach anfänglicher Nebenwirkung in Form von grippeartiger Störung, treten jetzt KEINERLEI Nebenwirkungen mehr auf.

Inwieweit mir Betaferon tatsächlich hilft, kann ich nicht beurteilen.
Ich habe seit meinem ersten (sehr lange anhaltenden) Schub vor zwei Jahren, keine Veränderung bemerkt. Die Grunduntersuchungen bei den Arztkonsultationen meiner Neurologin in regelmäßigen (4-6-wöchentlich) Abständen, lassen keine Änderung/Verschlechterung meines gesundheitlichen Zustandes erkennen.

Schmerzen des gesamten Gangapparates lasten mir durch eine angeborene Hüftdiplasie bds. und der damit verbundenen Skoliose seit vielen Jahren an. Diese lassen sich mit Diclofenac 75 und z.T. mit Gabapentin lindern.