Vaskulitis

Macht mich etwas müde, leichter Haarausfall.

Gewichtszunahme 16 kg (Wasserbauch), Übelkeit, Aufstoßen, Hitzewallungen,
Unwohl fühlen

Nach 4 Wochen Einnahme von täglich 400mg Quensyl bekomme ich am ganzen Körper stärken Hautausschlag. Ich setze es ab.

Die Wirkung von Quensyl tritt nach frühestens 6 Wochen, eher später auf - die Nebenwirkungen jedoch relativ bald ! In meinem Fall war die erwähnte mögliche "Lichtempfindlichkeit" eine gelinde Untertreibung ! Nach gut 4 Wochen Einnahme von Quensyl dachte ich noch nicht daran, dass dieses leichte Jucken am Körper und Brennen in den Augen sich zu richtigen Schmerzen steigern würde - und das ohne so etwas, wie einem "zu vermeidenden" Sonnenbad; nach weiteren 2 Wochen war
trotz Sonnenschutz (Spezial-Oberhemd mit UV Filter, Sonnenmilch mit LSF 50, Sonnenbrille und Sonnenhut!!) war nicht mehr daran zu denken, nach 9 h morgens hinauszugehen !!!
Schwimmen im See bei Sonneneinstrahlung AM MORGEN trotz aller Schutzmaßnahmen (s.o., statt Hemd Badeanzug mit Ärmeln oder T.Shirt) unmöglich;
im Nacken nach wenigen Minuten ein deutliches Stechen; ein Brennen vom Hals bis unter das Kinn, soweit die Reflektion des Wassers das Gesicht erreicht hat.
Die "Lichtempfindlichkeit" steigerte sich bis zu dem Gefühl Ameisensäure in die Augen bekommen zu haben, am Körper brannte es wie mit heißem Wasser übergossen worden zu sein - und die Schmerzen, ähnlich eines starken Sonnenbrandes, hielten oft bis zu 12 Stunden an;
das Gesicht färbte sich - schon nach wenigen Minuten "outdoor" , trotz breitkrampigem Sonnenhut in dunkelrot, schwoll an, ohne die geringste körperliche Anstrengung.
Am Rest des Körpers war absolut nichts zu sehen, trotz der (geschilderten) Schmerzen.
Quensyl wurde dann abgesetzt aber selbst jetzt -nach über 6 Wochen "ohne"- haben sich die Beschwerden nicht großartig zurückgebildet !
Das Leben spielt sich nun n a c h Sonnenuntergang bis Sonnenaufgang ab, bzw. spätestens nach 9 h morgens ist eine "Teilnahme am Sommer" nicht mehr möglich !
Bisher hatten weder Rheumatologe noch Internist eine Antwort drauf, ob es sich wieder zurückbildet...so heißt es abwarten und im Inneren bleiben oder von Schatten zu Schatten hüpfen.
Nur bei dichter Bewölkung oder an Regentagen ist nichts davon zu merken und alles wie gewohnt.

Müdigkeit, Übelkeit, Leberwerte erhöht

keine

Nach der ca. 4jährigen täglich.Einnahme von Kortison ( absteigend von 70 mg bis zu 5mg) hat eine einsetzende Osteoporose dazu geführt, dass neben Rippen- und Wirbelsäulenbruch neun Mal im Laufe von 3 Jahren die Mittelfußknochen beider Füße brachen. Dann endlich wurde RoActemra auch für meine Erkrankung zugelassen.
Nach zunächst wöchentlicher Injektion ( 162 mg) brauche ich momentan nur noch alle drei Wochen zu spritzen. Von Beginn an habe ich dieses Medikament ohne eine einzige Nebenwirkung vertragen ( vielleicht zugenommen, aber das hatte ich schon mit dem Kortison).
Das Spritzen fällt mir total schwer, aber angesichts der vielen Nebenwirkungen des Kortisons ist das zu verkraften.

Bluthochdruck Benommenheit angst

Vaskultis ,äussert sich mit Schwellungen an den Gelenken und Füssen und auch schon mal im Gesicht. Äderchen platzen unter der Haut und lassen große Flecke(sehen aus wie Blutergüsse?)Hauptsächlich an den Beinen .Nach einnahmen von mtx ,Antibiotika und kordison, was alles nicht die gewünschte wirkung hatte . Dann ist ein Arzt auf Dapson gestoßen. Das ist das erste medikament das die Symtone in Schach hält. ( Nicht heilt) aber die Schübe bleiben mehrere Wochen aus. Nachteile:das Medikament baut die roten Blutkörperchen ab . Dann brauch man mal eine Eisenkur.Nach Jahrelanger einnahme haben wir sonst keine nebenwirkungen festgestellt.

die ersten Tage nach Therapiebeginn Oberbauchschmerzen, Völlegefühl, dann keine Nebenwirkungen mehr
wichtig ist zu erwähnen, dass ich trotz Gegenanzeige im Beipackzettel, Immunsupressiva einnehmen muß