Fampyra: Erfahrungen, Berichte und Bewertungen von Patienten für Patienten

Fampyra hilft mir sehr bei MS, bei der Mobilität. Kann wesentlich mehr machen, mich mehr bewegen, habe mehr Kraft.
Nachteil: die ziemlich stark ausgeprägten Schlafstörungen.

Meine MS Diagnose (primär Progredient) bekam ich 2016. Die ersten Symptome wie kribbeln in den Füßen begannen in 2010. Meine Gehfähigkeit ließ dann irgendwann erheblich nach. Gemerkt habe ich das zum ersten Mal im Urlaub. Bei Spaziergängen konnte ich nach 2 Stunden nur noch von Sitzgelegenheit zu Sitzgelegenheit kurze Strecken gehen. Die Zeit verkürzte sich immer mehr. In 2017 konnte ich die Füße nicht mehr richtig heben und mich an Geländer nur noch hochziehen. Ich bekam dann Fampyra. Zuerst half es einigermaßen. Aber nun nicht mehr. Ich habe so das Gefühl dass es eher das Gegenteil bewirkt. Vor 2 Tagen hatte ich morgens die Einnahme vergessen. Ich habe es dann darauf ankommen lassen und sie Abends auch weggelassen. Und zu meinem Erstaunen kam ich morgens besser aus dem Bett. Sonst sind meine Beine extrem steif und ich brauche immer erst einen guten Moment an der Bettkante bis ich überhaupt aufstehen kann um die paar Meter mit Rollator zur Toilette und zum Rollstuhl zu gehen. Das ging an dem Morgen sehr viel besser. Daher werde ich mit meinem Neurologen und Hausarzt besprechen ob ich es absetzen kann. Da ich auch immer wieder Verkrampfungen in den Beinen erlebe. Außerdem hat sich mein EDSS auf 7,5 verschlechtert. (von 6) und dann ist Fampyra nicht mehr empfohlen.

Ich nehme fampyra seit min 2 jahren und schwanke wie betrunken

Mir wurde Fampyra auf Grund von Geproblemen in Verbindung mit meiner MS verordnet. Kam ohne hochziehen am Geländer die Treppe oft nicht hoch und spazieren gehen ging nicht mehr als 20 Minuten. Einkaufen ging, wenn ich den Einkaufswagen als Rollator verwenden konnte.
War dann 11/21 bei einem neuen Neurologen und bekam Fampyra, erst zum Test und nun auf Dauer.
Die Wirkung ist trat gleich nach Einnahme der ersten Tablette ein ich konnte die Beine nesser anheben und so etwas leichter Treppensteigen. Habe sie wg der Nebenwirkungen, die wegen Schlaf etc aufgeführt sind, erst mal 4 Tage nur morgens genommen. Dann hab ich mich "getraut" sie auch nach 12 Stunden am Abend zu nehmen. Keine Auswirkungen auf meinen Schlaf und die "Anlaufzeit" morgens war auch weg. Die ersten Tage hab ich gemerkt, wenn es kurz vor Ablauf der 12 Stunden war, dies hat sich aber mittlerweile gelegt.
Betreffend Nüchternsein zur Einnahme: tatsächlich hab ich das abends auch schon vergessen und kurz vot der Einnahme gegessen. Hatte aber keine Veränderung in der Wirkung.
Nehme sie seit 5 Monaten und bin wieder gut zu Fuß. Natürlich trägt die verordnete Physiotherapie auch viel dazu bei, doch ohne Fampyra hätte ich die Übungen nicht machen können. Mittlerweile gehe ich auf dem Laufband ,(wenn auch nur 18 Minuten, aber immerhin)
Bin sehr dankbar für dieses Medikament...

Erste drei Tage Schwindel ...das ging wieder weg ...habe eh schon Gleichgewichtsstörungen die werden mit Fampyra schlimmer aber ist ertragbar ...sonst keinerlei Nebenwirkungen .

Das Arzneimittel ist sehr gut, und hilft mir besser laufen zu können. Nach ca 5 wochen, biginn der tablette, hatte ich masiv harausfll und meine haare begannen sich nach, bzw. während des haarewaschens komplett zu verfizen. Wobei noch mehr haare ausfielen als die 4 Wochen dafor. Habe die Fampyra in Apsprache mit dem Arzt erst mal abgesetzt. Sonst traten keine Nebenwirkungen auf. Aber der Haarverlust reicht völlig.

Das Medikament wurde nach sechs Wochen wegen keiner spührbaren Postiven Wirkungen abgesetzt. Die elektriche Nervenleitfähigkeit wurde zwar um 15% Prozenterhöht, 4mA, was aber kein Auswirkungen auf die GEhfähigkeit hatte.
Das Absetzen löste aber einen heftigen MS Schub aus

Morgen nach ca halbe Stunde nach Einnahme starke Atemnot bis zu 5-6 Stunden
Abends ca halbe Stunde nach Einnahme starke Atemnot bis zu 4-6 Stunden
Dann jeweils wieder besser bis zur nächsten Einnahme .
Habe Fampyra ca 8 Jahre genommen und vor ungefähr 3-4 Monaten haben die Nebenwirkungen eingesetzt

ich bekomme so extreme rückenschmerzen davon dass ich manchmal nicht mehr dadurch aufstehen kann.. vom laufen her habe ich kleine verbesserungen gemerkt.. doch das bringt mir durch die schmerzen nix werd es jetzt absetzen müssen...

Ich bekomme Fampyra seit 2 Jahren von meinem Neurologen verschrieben. Man darf keine Wunderdinge erwarten, jedoch hat sich die Beweglichkeit dadurch deutlich verbessert. Merken tut man es am ehesten wenn man mal eine Einnahme vergisst. Ich hatte mal vergessen mir rechtzeitig ein neues Rezept zu besorgen und musste 2 Tage ohne auskommen, da habe ich es ganz deutlich bemerkt.
Zu Beginn der Einnahme hatte ich an Nebenwirkungen Schlafstörungen bis hin zu Alpträumen, was sich aber nach gut 2 Wochen gelegt hat und jetzt nicht mehr auftritt.

- Zu Beginn der Behandlung war meine Gehstrecke noch <= 75 m jetzt beträgt sie noch < 50 m (mit Rollator).

- Inzwischen bin ich auf die Nutzung des Rollstuhls, für Strecken >50 m, angewiesen.

- Es traten zu keinem Zeitpunkt Kopfschmerzen, bzw. Übelkeit auf.

- Mein Temperaturempfinden hat sich wesentlich verändert. Selbst bei hohen Temperaturen (>25 GRD.C) und „unter der Zudecke“ (>35 GRD.C) friere ich.
Mit meinem Neurologen werde ich das Abbrechen der Einnahme des Medikaments und die Folgen, besprechen.

Jede Nacht war das Kopfkissen vollgeblutet
Nierenschmerzen nur gering,
Verbesserung der Lauffähigkeit vor allem am ersten Tag...wohl eher der Kopf also die Tabletten
Eingestellt wegen schlechtem Kosten/Leiden/Nutzen-Verhältnis

Ich habe Fampyra nur 1 Tag genommen, hatte schon ca 2. Std nach der ersten Einnahme, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Abends nach der Einnahme war es ganz schlimm, Schwindel, schweben, Gleichgewichtsstörungen.... bin heute morgen vor lauter Müdigkeit kaum aus dem Bett gekommen...konnte mich vor Rückenschmerzen kaum im Bett drehen... ich bin alleinerziehend mit einer 12 jährigen Tochter habe meine MS gut im Griff, ohne Fatique, Schmerzen, kann mich nur mit Müh und Not mit viel Kaffee und Cola heute morgen wach halten, was ich eigentlich sonst nie habe.... werde das Medikament nicht weiter nehmen.

Ich bin 31 und seit meinem 25Lj ms-Patient. Ich habe mir von Fampyra viel versprochen - wurde aber enttäuscht. Wenn ich das Medikament genommen habe, hatte ich das Gefühl, das überhaupt nichts passiert. Was ich nach ca 2 Monaten festgestellt habe - war massiver Haarausfall. Büschelweise! Also ich kann das Medikament gar nicht empfehlen.

Kopfschmerzen

Ich nehme die Copaxone 40 mg seit 5 Monaten,seit dem treten nach jeder Injektion, Rötungen und Schwellung ( an Injektionsstelle) auf und es bilden sich nach 1 Tag Knötchen.
Weiß jemand was das sein kann?
Danke im Vorraus für die Hilfe.

fühle mich gut..kann besser und länger laufen

Ich habe Fampyra nur zwei Tage lang genommen. Es zeigten sich keine positiven Veränderungen in Bezug zur Gehfähigkeit. Im Gegenteil - ich habe einige der angegebenen Nebenwirkungen massiv zu spüren bekommen. Das Gefühl des Schwankens, der Schwindel war gravierend, ebenso das Schwäche- und Müdigkeitsgefühl. Auch Rückenschmerzen gab es. Sehr unangenehm, weil ich auch ein schweres LWS-Syndrom habe.
Trotzdem würde ich sagen, man sollte das Medikament ausprobieren, denn die Chancen stehen 50/50, dass es hilft und dass man es verträgt. Ein Versuch ist es wert!

am Anfang hatte ich Kopfschmerzen, die nach ca. 2 Wochen weg waren - schon zu Beginn konnte ich besser und schneller laufen - Schwindel habe ich schon immer mit steigender Tendenz mit Fampyra ist der Schwindel sehr viel geringer - die Wirkung tritt erst nach 1-2 Std. ein - bei mir lässt die Wirkung nach cca. 12 - 14 Std nach vorher eben die nächste Tabl. nehmen - ich bin froh das es Fampyra gibt

nach 6 stunden nimmt die wirkung ab

Meine Schwester ist ca. vor 12 Jahren von einer Zecke gebissen worden, therapiebehandlung mit tabletten, dadurch enstand MS , worüber sich die Ärzte noch heute streiten: Wir sind seit ca. 2 Jahren von einem Arzt zum anderen !! Therapiemöglichkeit neues Medikament Fampyra ! Heutiges Ergebnis -Intensivstation -beidseitige Lungenembolie vom linken Bein ausgehend, Feststellung durch CT und doppler = das Medikament war der Auslöser. Das Medikament wurde sofort abgesetzt und muss ab jetzt Marcumar oder Pradaxer nehmen . Herzlichen Glückwunsch zu einem Prozent Nebenwirkung -SIe wäre fast gestorben , Gott sei Dank , Vielleicht sollten Neurologen die Patienten besser beobachten , und nicht nur an das Geld denken. Vielen Dank , das ich mir Luft machen konnte. lg

Ich hatte bisher keine probleme mit fampyra 10mg (tabl in fläschchen)
seitdem ich die in der blisterverpackung nehme, geht es mir schlechter...
habe seit dieser zeit probleme mit einschlafen,mir kribbelts am ganzen körper,Starke Gleichgewichtstörung, Muskelkrämpfe, Magenprobleme,,,

Habe seit über 30 Jahren MS. Habe also doch ein wenig Erfahrung mit dieser ...Krankheit.
Ich habe eigentlich alles ausprobiert, damit es endlich besser wird. Seid einigen Jahren wird
das gehen immer schlechter und ich setze mir entsprechende Ziele, schon allein für meine Psyche.
Nehme Fampyra jetzt ca, seit 1,5 Jahren und ich muß sagen, es hilft wirklich. Hatte mal ungefähr
2 Wochen keine Tabletten(Ärzte waren im Urlaub, mal wieder) und es ging mit Gehen nicht wirklich besser!! War froh als ich das Mittel wieder hatte. Die Unverträglichkeiten die mancher so schreibt
kann ich nicht auf Fampyra schließen. Vielleicht wird da noch mehr eingenommen. Mein Resultat ist
: ohne Fampyra würde ich wohl auch im Rolli sitzen !!

Nach der Einnahme von Fampyra hatte ich die ersten zwei Tage Kopfschmerzen und Schwindelgefühl.
Jetzt spüre ich keine Nebenwirkungen mehr.
Nach 14 Tagen hat sich meine Gehleistung von 20 m in 4 Min. auf 80 m in 2 Min. erhöht.
jetzt schaffe ich es, 30 Min auf den Beinen zu stehen und mich einigermaßen sicher mit Gehstock zu bewegen.
Für längere Strecken benutze ich den Rollator oder den Rollstuhl, wenn ich nicht genügend Zeit für eine Pause habe. Sitzen wird nach ca. 2 Stunden problematisch.
Um die Entzündungsherde zu begrenzen, bekomme ich alle 3 Monate 3x 1000mg Cortison.
leider klappt es nicht mehr intravenös, da meine Venen zu schlecht sind, deswegen erhalte ich die erste Dosis (500 mg) intramuskulär und die 2 Folgenden ( je 500 mg) oral. Ich vertrage Cortison ausgesprochen gut, und ich kann schon nach der zeiten Einnahme eine wesentliche Verbesserung feststellen. Hinzu kommt noch, dass ich 2 -3 Mal die Woche physiotherapeutisch betreut werde, was
ausgesprochen erfolgreich ist. Insgesamt bin ich mit all diesen Möglichkeiten sehr zufrieden.

Endlich mal was ohne Nebenwirkungen! Wobei ich Verschlechterungen bei Gleichgewicht, Schwindel und Harnentleerung subjektiv nicht einschätzen kann. Nach 23 Jahren MS ist vieles hängengeblieben.

keine Nebenwirkungen

Am Anfang: Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen,
später steigende GGT

Sehr instabil beim laufen total wacklig am anfang total super beinahe wie wenn ich gesund waere. jetzt nach ein paar wochen unsicherer gang. ich habe fampyra abgesetzt. kann jetzt leider nur kurze strecken gehen aber sicherer mit fampyra war es wesentlich weiter, aber unsicher was ist besser?

Ich habe eine neue Therapie in der MS-Behandlung und komme jetzt besser mit allem zurecht was lange Strecken betrifft.

darf nur 2x täglich eingenommen werden, es dauert aber etwa 90 Minuten, bevor die Wirkung überhaupt einsetzt