Revolade für Thrombotisch thrombozytopenische Purpura

vor etwa 8 Jahren hatte ich nach Brandunfallbehaandlung(starke Medikamente gegen Schmerzen)
plözlich keine Blutgerinnung mehr, natürlich zuerst Cortison , prednisolon, das erste mal Erfolg, dann menschliches Bluteiweiss Eltrotombac oder Romisplotein, ,dann Antikörper " erwischt",
dann nPlate Behandlung, nach 5 Jahren keinen Erfolg mehr, jetzt Revolade 75 mg tgl. , dazu jede Woche Intratec Infusion, trotzdem nur mehr 17000 an Blutwert. Das Revolade ist sündhaft teuer und wird von den Kassen nicht gerne bezahlt 1x75mg= etwa 450 Euro und das tgl. Das Intratec, die Infusion runde 1200 Euro einmal wööchentlich, ich fühle mich ungut .
Soll ich sagen, keine Behandlung wäre moralisch auch nicht besser. Man hat mir erzählt meine
Eiweissenzyme werden aufgefressen von Macrophagen (4 Sorten), die seien gross und stark,nein bekämpfen und umbringen kann ich sie nicht, es sei mein Immumsystem. Ich rufe SOS, denn noch weniger Thrombozyten? ich lebe schon mit 17000 gefährlich! dank elisabeth

Ich nahm Revolade ca. 4 Monate ein . Die Einahme gestaltete sich etwas schwierig,da man 4 Stunden vor und nach Einahme auf Milchprodukte und einige Vitaminpräperate verziehcten mußte. Wobei bei mir die Milchprodukte und Revolade schwierig waren. Ich nahm sie dann in den Morgenstunden , noch vor dem Aufstehen ein. Revolade wirkte bei mir am Anfang bombastisch. Meine Thrombozyten stiegen und stiegen.Bis sie nach ca. 4 Wochen extrem abfielen und nicht mehr stiegen.Somit wurde das Medikament bei mir abgesetzt.Mein Onkologe meinte so etwas hätte er schon öftern unter Revolade erlebt und gehört. Nebenwirkungen hatte ich bei der Einnahme keine . Zuzahlung für 28 Tabletten waren auch mit 10 € erheblich. Aber einen Versuch war es wert.