Schwindel bei Syrea

habe vor 2 Jahren auf onkologischen Rat damit angefangen. Begonnen habe ich mit bei
einem Thrombozythenwert von 1,5 Mio (JAK2 negativ) mit 1 Tablette täglich und überraschenderweise zunächst keine Nebenwirkungen verspürt. Die Tc-Werte gingen nur sehr langsam auf 1,3 Mio zurück. Seither habe ich die Dosis langsam auf ca, 2,5 Tabletten (abwechseld 2 und 3 Tabletten) gesteigert und bin jetzt bei einem Tc-Wert von ca. 0.7 Mio.
Mit Dosissteigerungen halte ich mich sehr zurück solange nur die Tc-Tendenz abwärts geht,
weil sich leider im selben Maße auch die anfangs normale Blutzellenzahl nach unten bewegt (von 5,2 auf 3,4 und abnorme Werte von MCV und MCH).

seit Oktober 2010 weiss ich das ich an primärer Myelofibrose erkrankt bin.Da es sich um eine selten Krankheit handelt, wissen die Ärzte nicht so wirklich was man mit mir tun soll.
Seit etwa Januar 2011 habe ich Litalir genommen und im August dann Syrea( die Wirkstoffe sind die gleichen), aber ich komme nicht so gut damit zurecht( Schwindel, Übelkeit, Entzündungen im Mund).Kennt sich jemand mit dieser Krankheit aus? Würde mich gern mal mit jemandem austauschen

Petra

Die ersten 3 Tage waren grauenhaft, grippeähnliches Befinden, Schwindel, Benommenheit, Kopfschmerzen, Depressionen und extreme Müdigkeit, keine Konzentration. Autofahren war und ist in dem Zustand unmöglich. Nach einer Woche wurde es etwas erträglicher aber es kamen nun Darmbeschwerden dazu, habe mir nun einen heftigen Colitis-Ulcerosa Schub eingehandelt.
Habe außerdem nur noch eine Niere (nach Krebs-OP)und hoffe, dass ich keine Probleme mit der Restniere (z.Z. ca. 75% Leistung) bekomme.
Gehe weiterhin zur Arbeit...wie lange ich noch....?