Infliximab

Direkt nach der ersten infusion traten bereits starke Verbesserungen auf. Ich esse wieder normal und habe keine nennenswerten Probleme mehr. Leider habe ich nach ca. 10 Monaten Probleme mit wassereinlagerungen in Bauch und Beinen bekommen..

Nach 3,5 Monaten Ausschlag an Beinen, der sich schnell über den ganzen Körper ausbreitete. Diagnose: 2 Arten von Schuppenflechte (vulgaris & pustulosa), dazu kam Haarausfall und Warzen. Müdigkeit spürte ich von Anfang an.
Behandlung abgebrochen.
Anschließend 6 Monate mit heftiger Schuppenflechte gekämpft, erstmals im Langzeitkrankenstand inkl. 4 wöchigem Kuraufenthalt. Mittlerweile (6tes Monat) heilt es langsam ab. Ich hoffe, es heilt ganz aus.

Bei mir hat es in der akuten Phase sehr gut geholfen, allerdings fielen mir exakt 3 Monate nach der ersten Infusion auf den Tag genau die Haare aus. Seitdem habe ich sehr feines Haar, die Struktur hat sich verändert und es scheint mehr die Kopfhaut durch. Ich hoffe die Haaren kommen bald wieder. Nehm auch alle möglichen Nahrungsergänzungsmittel, bringen trotzdem meine Haare nicht zurück.
Außerdem habe ich seitdem eine starke Wundheilungsstörung, und Libidoverlust / depressive Phasen. Ich werde bald eine alternative Therapie ausprobieren. Keine Lust mehr auf die Nebenwirkungen.

Symptome stabil aber ungünstige Effekte des cortisons.

Durch Infliximab haben sich meine Entzündungswerte so gebessert, dass keine Entzündung mehr vorliegt. Ich (w,26) bekomme Infliximab seit 4 Monaten (Januar 2023 angefangen). Nach über 3 Monaten habe ich Haarausfall bemerkt, der nun immer stärker wird. Bin total am Ende. Überlege auf Stelara (Ustekinumab) umzusteigen, habe jedoch Befürchtungen, dass sich nichts am Haarausfall ändert.
Der Haarausfall auf Infliximab ist sehr extrem, und das geht auf die Psyche. Jeden Tag am heulen und habe Angst duschen zu gehen, weil es dann extremer ist.

Leider habe ich 6 Monate an Kopfschmerzen gelitten und hatte auch einen starken Haarausfall. Da ich damals noch zur Schule ging war das kein großes Problem mit der Injektion doch heute wäre das mit er Arbeit sehr schwer.

Ich habe meine zweite Infusion Infliximab erhalten und leider mit einer heftigen allergischen Reaktion reagiert. Ich habe akute Luftnot, anschwellen von Gesicht, Hals, Mund/Zunge, kribbeln am ganzen Körper, Schweißausbrüche, etc. Reagiert.
Mit 500mg Cortison i.v. sowie Antihistaminika i.v. , Infusion Kochsalzlösung und Sauerstoff ging es mir eine Stunde später wieder soweit gut.
Die erste Infusion hatte ich gut vertragen. Mir wurde aber erklärt, dass es „normal“ sei, dass eine allergische Reaktion erst bei Zweit- oder Drittinfusion auftritt. Nun wird meine Therapie umgestellt auf „Stelara“.

Hat für die schwere Kolitis, undefiniert, gut geholfen, bzw. es hilft immer noch sehr gut. Aber NW sind teilweise heftig. Da schon schwere Schädigungen des Bew. App. vorliegen (LS- Geräteturnen, Nationalmannschaft), sind die Schmerzen aller Gliedmaßen haftig. LWS, BES, HWS+ Hüft-TEP sind durch Opiat abgesichert. Trotzdem jetzt zusätich neurolog. Ausfälle.

Ich habe seit meinem dritten Lebensjahr Morbus Chron. Die gesicherte Diagnose bekam ich erst mit 21 Jahren. Zahlreiche Therapien und Medikamente später, ich war mittlerweile 35 Jahre alt, bekam ich Infliximab als Infusion. Mit Vorbereitung, Infusionsgabe und anschließender Sicherheitswartezeit war ich je Behandlung ca. 2 Stunden in der Praxis. Die erste Infusion zeigte schon nach wenigen Tagen eine super Wirkung. Der Chron war von heute auf morgen weg. Nach ca. 5 Monaten bekam ich einen Tag nach der Infusionsgabe starke Schmerzen in Armen und Beinen, hinzu kamen Lungenschmerzen und Atemnot. In der Nacht waren die Schmerzen unerträglich und meine Beine waren vollständig taub. Mein Mann hat mich ins Krankenhaus getragen. Die Ärzte konnten nach zahlreichen Untersuchungen nichts feststellen. Ich hatte extra drauf hingewiesen, dass die Beschwerden einen Tag nach der Infusionsgabe aufgetreten sind. Mir wurde versichert, dass die Beschwerden nicht von Infliximab kommen. Nach 2 Tagen waren nur noch leichte Gliederschmerzen vorhanden und ich wurde ohne Befund entlassen. 6 Wochen später bekam ich die nächste Infusion. Auf dem Heimweg fingen die Symptome wieder an in der Nacht kam eine Nesselsucht dazu. Mein Gastroenterologe konnte die Symptome nun direkt dem Medikament zuordnen. Die Behandlung musste abgesetzt werden.

Ich nehme dieses Medikament nun schon seit mehr als 2 Jahre, leider habe ich seit den letzten 3 Infusionen (alle 8 Wochen), sehr starke Kniegelenk- oder Kniesehnenschmerzen, aber ich fühle mich durch das Medikament trotzdem besser, als wenn ich die ganzen Schübe im Jahr durch die Colitis ulzerosa, habe.

Nachtschweiß ansonsten ist die Infusion wirksam und Schmerz lindernt

Ich hatte noch nie solche Schmerzen im ganzen Körper. Und darüber hat mich im Vorfeld niemand informiert. Sämtliche Gelenke schmerzen und sämtliche Muskeln . Zwischendurch sehr starke Kopfschmerzen. Bei der erste Infusion dachte ich das seien die üblichen gelenkschmerzen die die Colitis so mit sich bringt. Beim zweiten Mal allerdings wurden die Schmerzen unerträglich. Ich nehme immer weiter zu es ist wirklich nicht mehr schön. Diese Art von Therapie schlägt bei mir komplett falsch an denn auch dem Darm tut es nicht so ganz gut

Haarausfall
Juckreiz
Haut wird dünner

Herzrasen
Bluthochdruck
Depression
Panikattacke

Bekomme das infliximab seit 8 Wochen. MRT zeigt deutliche Rückgänge der Läsionen. Laufen ist anstrengend... geht aber mit Krücken.
Seit 4 Wochen habe ich sehr trockene schuppige Haut. Nervenschmerzen sind weiter stark vorhanden.

Hauptproblem, gesteigerte Libido

Überhaupt keine Nebenwirkungen, Remicade hat mich vor der OPgererettet und Leben wurde wieder normal.

Gewichtszunahme, Mondgesicht, Stiernacken,Hitzewallungen, Müdigkeit,

Bei mir wirkte das Medikament schon nach 4 Wochen und ich hatte keinerlei Nebenwirkungen. Auch direkt nach den Infusionen geht's mir gut ich bin nur ein wenig müde.

Ich habe seit meinem 11 Lebensjahr CU und bin seit 4,5 Jahren dank Remicade in Remission. Ich bekomme es alle 2 Monate und mir geht es blendet. Ich habe sogar unter Remicade ein gesundes Kind zur Welt gebracht. Ich habe keine grossartigen Nebenwirkungen bis jetzt. Auch nach der Ss geriet ich in keinen Schub - dank Remicade.

Ich bekomme Remicade wegen meiner CU.
Bin ein schwerer Fall und nix hat geholfen auf Predniselon Schlage ich nicht an und hatte sehr starke Nebenwirkungen.
Z.B.Achterbahnfahrt schon im Sitzen,
Auto fahren war unmöglich und laufen auch.
Übelkeit
Herzrasen
Unruhe
Schweißausbrüche und mein Mann sagte ich habe anders gerochen .

Azathioprin Nebenwirkung  :
Übelkeit und Brechreiz
Totale Kraftlosigkeit ,Müdigkeit-ich habe fast 24 Stunden geschlafen.
Neonfarbener Urin

Remicade hat auf jedenfall geholfen um aus meinen dauerschub zu kommen.So konnte ich wieder am Leben teilnehmen.
Ich nehme sie seit ca.2 Jahren und habe seit ca.2Monaten Ruhe.
Aber seit den letzten 3 Infusionen ging es mir jedesmal kurz darauf so schlecht das ich dachte ich sterbe.
Man darf aber nicht vergessen das jeder Mensch und auch wenn man die gleiche Erkrankung hat nicht auf das selbe Medikament anschlägt oder Reagiert.
Ca.3 Wochen nach der Infusion fängt das übel an.
Muskelkrämpfe dazu kommen noch...
Gelenkschmerzen was aber die Bänder ,Muskeln und Sehnen sind die sich entzünden.
Ich nehme gegen die Schmerzen Novaminsulfon...das hilft nicht dagegen und Tilidin auch nicht.
Ich lag jetzt 3Wochen unter Massiven Schmerzen da und musste zur Toiletten getragen werden alles tat weh.Jeder Muskel jedes Gelenk.
Nervenschmerzen
Schlechte Haut
Depresion
Tinitus der geht weg aber er ist früher kürzer gewesen ,mittlerweile leibt er länger da.
Kraftlosigkeit Abgeschlagen Fieber
Innere Unruhe ,Schlaflosigkeit
Schweißausbrüche,sehr starkes Frieren.
Die Muskelkrämpfe und Schmerzen sind am schlimmsten.Man kann die Abgeschlagenheit wie eine Grippe sich vorstellen.
Das habe ich jetzt 3x durchgemacht und jedesmal wenn ich dann meine Remicade bekommen habe war am nächsten Tag alles besser.Jedesmal fühlte ich mich wie eine 90 Jährige Dame mit Rollator und am nächsten Tag nach der Infusion wieder wie 36Jahre und hätte den Garten umgaben können.
Teilweise habe ich dann auch Schwellungen an den Gelenken manchmal aber auch ohne Schwellung.
Auch Rötungen gibt es manchmal aber auch manchmal nicht.
Es wandert hoch und runter als versucht .ein Körper was los zu werden.
Ich nehme an das ich Entzugserscheinungen durchgemacht habe.
Infusion hat jetzt bei mir ausgesorgt und ich werde mich jetzt mit meinem Gastro zusammensetzen müssen um zu schauen was wir noch machen werden.

Ich habe Pickel auf dem Rücken und der Brust bekommen

Remicade hat bereits nach der ersten Anwendung gewirkt, ohne Nebenwirkungen

Ich nehme seit 10 Jahren Remicade. In den ersten 5 Jahren hat es mir sehr geholfen. In den letzten 5 Jahren hat die Wirkung bei mir leider nachgelassen.
Mein grösstes Problem mit Remicade ist die starke Gewichtszunahme. Ich habe trotz disziplinierter Ernährung und Sport in den letzten 10 Jahren über 12kg zugenommen. Das Abnehmen ist sehr schwer. Zunehmen sehr leicht.

Ich spreche hier für meinen Lebensgefährten, der an einer Störung der Wundheilung, insbesondere an einem offenen Bein litt. Als letzte Chance wurde ihm das Medikament Remicade empfohlen und auch einmal verabreicht. Sofort nach der Infusion wurde er müde und kraftlos. Es kam zu Wasseransammlung in den Beinen. Eine Woche nach der Infusion ist er an Herzversagen gestorben, was dann auch in keiner Statistik zu diesem Medikament eingerechnet wird.

Ich bekomme die REMICADE/Infliximab Infusion seit ca. 3 Jahren. Bereits nach der ersten Infusion zu Beginn der Therapie waren die Beschwerden (starke blutige Durchfälle) nach einem Tag so gut wie weg. Unglaublich wie schnell und gut dieses Medikament wirkt! Ich habe nur leider, v.a. in den letzten Monaten immer wieder mit Bauchschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Kraftlosigkeit zu kämpfen. Zudem haben sich meine Blutwerte (Entzündungswerte) trotz der Gabe wieder sehr verschlechtert. Hatten den Abstand der Infusionsgabe auf 8 Wochen erhöht. Bekomme sie nun wieder nach 4 Wochen und die doppelte Dosis.

Bis jetzt hat bei mir nichts geholfen (CU seid 2 Jahren) Seid einem Jahr bekomme ich Remicarde und bin meistens beschwerdefrei. Nebenwirkungen sind bei mir Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Hautunreinheiten. Die Nebenwirkungen sind allerdings DEUTLICH besser geworden seid dem ich Sport mache, Ernährung umgestellt habe.

Kurzzeitgedächnisstörungen, Haarausfall

Die direkte Behandlung ergab keine Nebenwirkungen... ich bekam nach 10 Jahren Behandlung Akute Myeloische Leukämie (AML)... nun ist der Beweis nicht durch Studien gegeben aber der mittelbare Zusammenhang zwischen der Unterdrückung des Immunsystems und dem Ausbruch der AML scheint hier gegeben... der Arzt, der es einsetzte machte nichts mehr mit mir, obwohl das Medikament in Bezug auf den Bechterew hilfreich war...

Direkt nach der Infusion Müdigkeit bis nächsten Tag.

Remicade war die nötige Hilfe um vom Kortison wegzukommen. Es ist nicht ungefährlicher, aber die Nebenwirkungen sind erträglicher. Allerdings war der Haarausfall sehr extrem.

Infusion Remicade alle 6 Wochen, man fühlt sich bgeschlagen und müde. Habe vor im Sommer zu pausieren, eventuell Schädigung der Bauchspeicheldrüse und Zähne.

Gute Erfahrungen ! Da nichts anders mehr hilft!! Nebenwirkungen!!! Müdigkeit, Augenbrennen

Sehr trockene Lippen, die häufig einreißen, bluten und sich entzünden

Gelenkschmerzen an den Knien und Müdigkeit in den ersten Wochen nach der Injektion.

Müdigkeit, Infektionen(Bindehautentzündung), Übelkeit

Nie wieder. Seit der ersten Infusion gehts mir schlechter wie nie zuvor. Die zweite habe ich trotz der Nebenwirkungen noch machen lassen. Jetzt ist es vorbei. Ich habe noch nie ein derart schlechtes Medikament mit diesen heftigen Nebenwirkungen bekommen/gesehen. Da leide ich lieber unter meiner Krankheit. Für mich ist seit den Infusionen nichts mehr wie davor. Der Alltag ist nicht mehr zu bewältigen. Ich empfehle jedem,sich das Zeug nicht so leicht wie ich von seinem Arzt aufdrehen zu lassen. Er hat es gelobt und mir nichts von derartigen Reaktionen erzählt. Hoffentlich erhokt sich mein Körper bald von diesem Teufelszeug.

die Infusion dauert lange

Ich persönlich bekomme Remicade seit über 3 Jahren, alle 6-8Wochen, je nachdem wie es mir geht. An sich wirkt Remicade ganz gut, leider nicht vollständig gegen Abzesse und Fisteln, hab trotzdem ca. 1 mal im Jahr deswegen eine OP.
Vor ca. 6 Jahren bekam ich schon einmal Remicade, leider hat es nach knapp einem Jahr keine Wirkung mehr gezeigt und ich wurde auf Humira umgestellt. Das habe ich auch ca. 2 Jahre bekommen, bevor ich auch dagegen "immun" wurde. Nach einem Arztwechsel und erneuter Remicade-Therapie in Höchstdosis, kam ich nun vor ca. 3 Jahren auch endlich (nach 12 Jahren) vom Cortison weg. Dafür habe ich jetzt enorm mit meiner hAut zu tun und keiner kann wirklich sagen, ob es eine von Remicade hervorgerufene Neurodermitis oder ähnliches ist. Meine Haare sind mir fast vollständig ausgefallen und meine Libido ist gar nicht mehr vorhanden. Langsam bin ich psychisch auch echt mürbe, weil mein Körper ständig gegen neue Entzündungen der Haut, der Zähne oder ähnliches kämpft, da das Immunsystem so runter ist. Normales Arbeiten ist teilweise kaum möglich.

Ich bekomme das Mittel nun seit ca. 6 Jahren. Es ist ein Segen für mich, da ich von Morbus Crohn wie auch von Rheumatoider Arthritis betroffen bin.Seit einnahme geht es mir meistens richtig gut. Die Nebenwirkungen (manchmal ein wenig abgeschlagen) sind verschmerzbar!

2001 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert und mir Azathioprin, Claversal und Cortison erfolgreich behandelt. Da ich das Cortison immer schlechter vertrug und sich mit der Zeit alle bekannten Nebenwirkungen bemerkbar machten und noch ein paar bis dahin unbekannte, musste es 2006 entgültig abgesetzt werden. Größtes Problem war, dass sich Diabetes manifestierte und sich unter Cortison die Werte nicht mal mehr mit Insulin normalisieren ließen. Sogar unter Budenofalk und bei Anwendung von Cortisonsalben wegen einer Hauterkrankung erhöhten sich die Werte unkontrollierbar.
Nachdem es 2006 auch noch zu einem Darmdurchbruch kam und mir in einer Not-OP ein Teil des Darmes entfernt werden musste, bekam ich statt der Cortisontabletten in unregelmäßigen Abständen (in Abhängigkeit von den Entzündungsparametern und von meinem Befinden) die Infliximab-Infusionen. Dazu musste ich allerdings immer ein paar Tage ins Krankenhaus, weil bisher kein niedergelassener Arzt in meinem Umfeld sein Budget mit den Kosten dafür belasten wollte und konnte. Zunächst war das auch für mich in Ordnung. Zwei, hochstens mal drei Tage stationär habe ich gern in Kauf genommen für einen einigermaßen friedlichen Darm. Nach meinem Umzug 2008 musste ich aber das Krankenhaus dafür wechseln und die Aufenthalte in dem neuen zogen sich immer länger hin, bis über eine Woche und sogar bis hin zu mehr als 10 Tagen.

Die letzte Infusion hat dann zum Glück fast 2 Jahre bis zum letzten Quartal 2014 vorgehalten. Im Oktober letzten Jahres hat mein Arzt dann das Claversal abgesetzt, nach 14 Jahren der ununterbrochenen Einnahme. Ziemlich bald nach dem Absetzen dieses Medikamentes und einigen anderen gesundheitlichen Schwierigkeiten durch den Versuch, auch noch andere, nicht mit dem MC zusammenhängende Medikamentenverordnungen zu optimieren, spürte ich die ersten Anzeichen dafür, dass ich wieder in einen Schub gerate.
Inzwischen hat sich nun endlich auch ein Arzt gefunden, der die Infusionen auch ambulant vornimmt. Er arbeitet in einer internistischen Gemeinschaftspraxis, die in mehreren Städten praktiziert. Da Ende letzten Jahres auch die Entzündungsparameter Probleme signalisierten und sich auch wieder Blut im Stuhl zeigt, kann ich die dadurch notwendig gewordene Infusion jetzt vor Ort machen lassen.
Dass ich jetzt aber die ambulanten Infliximab-Infusionen in regelmäßigen Abständen erhalten soll, ist für mich ok. Da habe ich kein Problem mit, im Gegenteil. Dadurch werden vielleicht auch noch die leichteren Schwankungen in den Entzündungsparametern und die kurzzeitigen Duchfälle und Darmbeschwerden in den Griff zu bekommen sein.


Nebenwirkungen habe ich bei den Infusionen bisher noch keine bemerkt. Sie wirken bei mir sehr schnell, fast über Nacht, was auch die Blutwerte belegen.

Haarausfall ohne Ende

Ich habe seit ca. 5 Jahren Morbus Crohn. Weil mir am Anfang Kortison und Imurek nicht helfen konnten, habe ich für 2 Jahre (alle 2 Monate) Remicade per Infusion erhalten. Bereits nach der ersten Infusion ging es mir schon viel besser. Remicade habe ich jetzt vor knapp 2 Jahren abgesetzt und nehme nur noch täglich Imurek (Immunsupressivum). Es geht mir immer noch sehr gut :-)

Nebenwirkungen hatte ich zum Glück keine. Einzig war ich manchmal für 1-2 Tage nach der Infusion sehr müde.

Übrigens, meine ganze Geschichte von meinem grössten Tiefpunkt im Leben bis heute (geht mir sehr gut) habe ich hier kund getan:

http://morbus-crohn.ch/persoenliche-geschichte-von-andreas-m/

liebe Grüsse

Andreas

Ich habe seit 5 jahren Colitis, wurde mit Cortison und Azathioprin behandelt. Aza wirkte nicht, ich hatte ca alle 11 Monate einen heftige Schub, der mich in krankenhaus brachte, Cortison wirkte irgendwann auch nurnoch in sehr sehr hohen Dosen (120mg) was irgendwann einfach nicht mehr tragbar ist!
Im Juni diesen jahres kam ich dann wieder mit einem Schub ins KH dort begann man dann die Therapie mit Remicade.
Und seitdem gehts mir prima. Wirkung stellte sich ziemlich zügig ein. Ich hab keine Schmerzen mehr. Ich kann wieder alles essen ohne mir sorgen machen zu müssen danach an Krämpfen und durchfällen zu sterben.
Müde bin ich nach der infusion immer ca. 3 Tage. Ich bin auch sehr anfällig für krankheiten geworden aber ich denke das liegt auch daran das mein immunsystem auch vor der Erkrankung nicht das beste war.
Für mcih persönlich ist Remicade ein Retter! ich kann nun nach 5 Jahren endlich dran denken doch noch mein abi nachzuholen ohne abbrechen zu müssen weil ich wegen nem schub ewig im unterricht fehle :)

Seit etwa 3 Monaten bekomme ich aller 14Tage eine REMICADE Infusion beim Arzt verabreicht.
Zum jetzigen Zeitpunkt sind keine Nebenwirkungen aufgetreten, sodass die Zusatzmedikation herunter gefahren und der Infusioninterval auf 4 Wochen verlängert werden kann.

Ich bekomme nun schon seit über 1,5 Jahren Remicade wegen meiner CU.
Da bei mir nichts anderes gewirkt hat, bin ich sehr froh um dieses Medikament. Die Therapie schlägt sehr gut an. Habe mit Remicade sehr trockene Haut und Hautprobleme und bin nach Remicade immer sehr müde und kraftlos. Doch im allgemeinen vertrage ich es sehr gut

Diese Behandlung war ein ganzer Erfolg,nur gab es bei mir leider Nebenwirkungen. Aber im großen und ganzen ist es nur weiter zu Empfehlen.

Ich bekomme seit ca. 2 Jahren alle 8 Wochen eine Remicade. Ich habe MC mit Fistelbildungen.
Die Fisteln sind teilweise abgeheilt. Es sind aber auch neue Fistelgänge aufgetreten.
Nebenwirkungen von der Infusion, außer etwas trocken Gesichtshaut, habe ich nicht.
Bin diese Woche wieder an einer Fistel geschnitten worden.
Bin mir auch nicht sicher, ob die Infusion die erhoffte Wirkung hat.
Ich nehme zusätzlich noch 10 mg Cortison täglich.
Ich bin 63 Jahe alt und habe seit 40 Jahren MC. Durch viel Sport habe ich die Krankheit
so ziemlich im Griff.

Erste Erinnerung and Symptome von Morbus Bechterew hatte ich ca. mit 11 Jahren.
Mit 19 bekam ich dann endlich die Diagnose nach einem Arztwechsel und kurz darauf bekam ich auch schon meine erste Remicadeinfusion. Schlagartig hat sich mein Krankheitsbild verbessert und bin auch optimistisch, dass das so bleibt. Seitdem bin ich so gut wie schmerzfrei, was denke ich mal meiner noch relativ frühen Diagnos und zeitnahen Terapie zu "verschulden" ist.
Ob meine Müdigkeit mit der Therapie zutun hat, weiß ich nicht, ist aber zu verkraften :)

im Allgemeinen eine gute Erfahrung mit dem Medikament. Leider ein paar Jahre zu spät.
Nebenwirkungen hauptsächlich Gelenksschmerzen, Hautjucken