Xagrid für Essentielle Thrombozythämie

Hallo,
ich habe eine Essentielle Thrombozythämie,bekannt seit 1996 und ich nehme 2x Täglich Xagrid (seid 2004)und 1x Täglich ASS100. Leider habe ich Täglich mit Schwindel,Benommenheit im Kopf zutun,manchmal habe ich Herzrasen, Sehstörung und Kopfschmerzen. Wegen des Schwindels hat meine Lebensqualität sich mit den Jahren verschlechtert. Es gibt Phasen in denen es mir besser geht, aber nie 100%. Ich bin wegen meines Schwindels zu ganz vielen Ärzten und nie was gefunden.Alle denken das ist Nebenwirkung von Xagrid.
Mein Thrombozyten waren früher ohne Xagrid zwischen 1 Million und 1 Million 200.Mit Xagrid sind zwischen 400 und 550.000.
Carla

Die Thrombo-Werte lagen vor der Einnahme das Medikaments bei 1,3 Mio. Nach "Einstellung" mit 2 Kapseln Xagrid am Tag (1-0-1) liegen die Werte wieder zwischen 500 und 600 t.
Nebenwirkungen kann ich mit Gewichtszunahme (ca. 15 kg), Antriebslosigkeit und Haarausfall beschreiben. Auch dieses vielmals beschriebenen Stechen in der Brust ist spürbar.
Diese 15 kg Gewichtszunahme halten sich auf diesem Level, ganz egal ob 3 mal die Woche Sport oder nur ein einziges mal und mit Ernährungsumstellung habe ich es ebenfalls schon probiert. Dies war vor der Einnahme von Xagrid definitiv anders.
Zudem kann ich, anders wie von meiner Hämatologin kolportiert, feststellen, dass die Zeugungsfähigkeit durch das Medikament in meinen Fall nicht beeinträchtigt worden ist

Seit Januar 2012 nehme ich Xagrid. Am Anfang eine Kapsel pro Tag, das wurde dann auf zwei im April 2012 erhöht. In den ersten Wochen hatte ich Kopfschmerzen, am tage war ich müde, aber nachts konnte ich schlecht einschlafen, was auch heute noch der Fall ist. Leider muss ich auch feststellen, das mein Gewicht sich nicht nach unten bewegt. Ich mache dreimal pro Woche Sport und bin auch sonst sehr aktiv im Hinblick auf Bewegung (Hund, Garten)
Ansonsten vertrage ich Xagrid sehr gut.
Mir wird jeden Monat Blut abgenommen und vierteljährlich stelle ich mich bei meiner Hämatologin vor.
Bei mir wurde nach der zweiten Knochenmarkbiopsi die Jak 2 Mutation fetsgestellt.
Meine Thrombozythen sind nun wieder mit Hilfe der Medikamente im Normalbereich. Die Einnahme der Kapseln wird auch weiterhin fortgesetzt.

Zum Start der Therapie war vor allem am Abend eine erhöhte Müdigkeit vorhanden, die jedoch durch verringerung der Medikamentation bei noch akzeptablen Werten weg war. Jedoch meldet sich jetzt - nach fast 2 Jahren der Einnahme der Körper am Abend automatisch durch Sodbrennen/ziehen im oberen Bauchraum um an die nächste Dosis zu erinnern.
Allgemein etwas träger geworden und 10 Kilo zugenommen. Manchmal ziehen im Brustraum.
Ausserdem fast immer seit Einnahme des Medikamentes Durchfall - egal zu welcher Tageszeit.

ICH NEHME XAGRID SCHON ÜBER 11 JAHRE. DIE KRANKHEIT BEKAM ICH MIT 38 JAHREN. ICH HATTE LANGE, BIS ICH MEINE DOSIERUNG FAND. DOCH NUN HABEN SICH MEINE THROMBOZYTEN GUT EINGESTELLT UND ICH HABE EIN EINIGERMASEN NORMALES LEBEN. DIE THROBOS VERHALTEN SICH NOCH RUHIG. WAS ICH VON ANFANG AN BEMERKTE WAR, DASS SICH DIE MUSKULATUR VERÄDERTE. WENN ICH SPORT MACHE, SCHMERZEN SIE SCHNELLER V.A. SCHMERZEN MIR DIE UNTEREN EXTREMITÄTEN. VOR DER KRANKHEIT HATTE ICH STÄRKER UND VERMEHRT KOPFSCHMERZEN, ALS HEUTE. WAS ICH SEIT 2 JAHREN NOCH ZUSÄTZLICH HABE IST, AUGENMIGRÄNE. DIESE ANFÄLLE ABER SEHR SELTEN BEKOMME.

Nach den ersten Tagen der Xagrid-Einnahme bekam ich rasende Kopfschmerzen, und konnte nicht mehr Arbeiten. Das Medikament wurde dann abgesetzt und ein anderes Verordnet (--->Syrea)

Ich vertrage Xagrid sehr gut und meine Blutplättchen liegen bei regelmäßiger einnahme (3 Tabletten über den tag verteilt) wieder im Normalbereich. Das mit dem Herzrasen habe ich ab und zu auch, aber eher selten. Weniger nehmen geht nicht da die Blutplättchen dann wieder ansteigen. Aber mit ein bißchen Herzklofen ab und zu kann man leben....

Einzige von mir registrierte Nebenwirkung: Herzrasen, bzw. sehr starkes Klopfen. Daraufhin habe ich die Tabletten etwas mehr über den Tag verteilt (anfangs insgesamt 3, zwischendurch 4, mittlerweile wieder 3 Tabletten täglich), was diese Nebenwirkung stark verringerte, sie ist sehr lange nicht mehr aufgetreten.
Möglicherweise habe ich durch Xagrid leichten Haarausfall, vielleicht bewegt dieser sich aber auch noch in gesundem Rahmen - hier bin ich psychisch noch sehr geschädigt durch die vorangegangene Interferon-Behandlung und betrachte die Sache mit den Haaren möglicherweise nicht objektiv genug.
Zur Wirksamkeit: Zu Beginn der Therapie lagen meine Werte bei 1,7/ 1,6 Mio. Blutplättchen. Die Anzahl verringerte sich relativ langsam, insbesondere zu Beginn der Therapie und vor allem im Vergleich zum Interferon. Aber: Die Anzahl der Blutplättchen sank stetig, stieg zwischendurch nicht an, schwankte höchstens mal 30.000 hoch und wieder runter. Mittlerweile habe ich den "normalen", gesunden Wert fast erreicht (bewege mich relativ konstant zwischen 400.000 und 600.000 Thrombos), sodass ich die Anzahl der Tabletten/Tag von vier auf drei reduzieren konnte.
Die Therapie dauert natürlich noch an, weshalb ich nicht sagen kann, inwieweit die registrierten Nebenwirkungen im Anschluss an die Therapie wieder verschwinden.

starke Kopfschmerzen bei Beginn der Behandlung, Schwindel, starke Müdigkeit, Herzrasen, Blutiger Schleim beim Husten.