Xyrem für Narkolepsie

ich durfte xyrem 2 Nächte testen dank eines Leidensgenossen und bin begeistert, schon nach der ersten Nacht mit nur einer Dosis ( 2.25 ) war ich am Morgen ein neuer Mensch,
zum ersten Mal seit fast 20 Jahren keine Halluzinationen beim Einschlafen und meine katas waren auch deutlich schwächer.
leider verweigert mir meine Neurologin trotz meiner positiven Erfahrungen weiterhin xyrem und verordnet Antidepressiva usw, welche ich nicht vertage.

auch hier wie bei modafinil, erst gut, dann paradox.
am meisten störte mich meine Gereiztheit und der komplette Libido Verlust. ( dafür bin ich noch zu jung )
abgesetzt.
leider ist meiner Neurologin xyrem zu teuer ubd deshalb testet sie die anderen Medis.
ich hoffe immer noch auf xyrem/xywav und sunosi.

Hat mir sehr geholfen, da ich Nachts endlich wieder einpaar Stunden erholsamen Schlaf habe! Nebenwirkungen sind vorhanden jedoch erträglich für den Effekt!

Zwei Seiten der Erfahrung:
1.zum einen sollte man lange vor der Einnahme (analog zur Packungsbeilage) nichts essen, so dass man einen wirklich freien Magen hat, mind. 3 Stunden!! Sonst wirkt das Medikament nicht richtig oder im schlimmsten Fall paradox! Hintergrund ist, dass der Wirkstoff nur so schnell einschlaffördernd wirkt und nicht paradox (gegenteilig) also wachmachend und leicht betrunken-fühlend! DAS ist für mich ein negativer Punkt!!
2.es kann wirklich sehr "erholsam" schlafend und Kataplexie vorbeugend wirken (Sturz/Muskelerschlaffung-vorbeugend)!

Das Meikament sollte nach meiner jahrelangen Erfahrung nach bei Narkolepsie beforzugt eingenommen werden, muss wirklich jedoch mit bedacht eingenommen werden, also man muss die Disziplin haben lange genug vorher nix zu essen! DANN kann es lange gut wirksam sein. Bei mir wurde jedoch nach enigen Jahren zu schnell "hoch-dosiert" so dass ich es zu sehr gewöhnt bin.

Das ist endlich mal was das mir hilft. Ich fuehle mich morgens endlich mal wieder frisch und kann auch den Tag ueberstehen. Das einzigste was mich an dem Medikament stört ist, dass ich mir fuer Nachts den Wecker stellen muss wo ich doch eingentlich gut schlafe?!?!?! Gibt es da nicht ne andere Loesung????

Durch meine Schlafabnoe mit den langen aussetzern Schlafe ich mit einer CAP Maske, Da die Narkolepsie sehr ausgeprägt ist, halte ich mich mit der Dosierung mit Vigil in soweit zurück das ich morgens 200mg und mittags 200 mg einnehme. Dann bin ich aber auch schon am Kämpfen um den Tag einiger Maßen zu über stehen. Da ich nur noch ein Schlafrythmus habe den Traumschlaf kommt mein Körper nicht mehr zur Ruhe. Deshalb nehme ich Xyrem ein, bei Eiserne Disziplin da vor der Einnahme fünf Stunden nicht mehr gegessen werden darf. Die Dosierung ist bei zu Bett gehen 9ml und nach vier Stunden noch einmal 9ml. Wenn ich dann morgens Aufwache bin ich Fit wie ein Turnschuh, es hat für mich keine Nebenwirkung

Durch Xyrem muss ich keine anderen Medikamte mehr nehmen, auch die Kataplexien sind um 90% zurück gegangen.
Man muss nur stark aufpassen wenn man Xyrem genommen hat kann es von einer auf die andere Sekunde wirken, also sollte man es wirklich erst im Bett nehmen und wenn man Nachts wach wird langsam und vorsichtig laufen, denn ich bin leider schon einige mal gestürzt weil ich zu benommen war und auf Toilette musste.

2010 wurde bei mir Narkolepsie mit starken Kataplexien festgestellt, ich fing an täglich 200mg Modafinil zu nehmen und 10mg Citalopran, die ersten Wochen hat es auch geholfen, leider musste ich schnell die Dosies erhöhen, so dass ich nach einem Jahr bei einer Dosies von täglich 800mg (viel zu viel) Modafinil und 20mg Citalopran war.
Dan bekam ich 20mg Anafranil, wovon ich starke Nebenwirkungen bekam, bis hin zum Suizidversuch, ich rate davon nur ab.

Inzwischen nehme ich über Nacht 2 mal 2,25ml Xyrem und tagsüber 200mg Modafinil + 20 mg CitaloQ , tja leider muss nun auch wieder meine Dosies erhöht werden, da es einfach nicht die gewünschte Wirkung bei mir hat, jedoch habe ich viel gelesen, dass es bei anderen Menschen wie ein Wundermittel ist.

Nebenwirkungen die ich hatte:
Modafinil - Bluthochdruck, Schwindel (Anfangszeit), Schweißaudbrüche (Anfangszeit), Rachenentzündungen
Anafranil - Depressionen, Suizidgedanken bis zum Versuch, Persönlichkeitsveränderungen (Agressiv), Stimmungsschwankungen, 25kg Gewichtszunahme

Dazu nehme ich seit Jahren Schmerzmittel, da mein Körper schon sehr unter den Kataplexien gelitten hat, so dass ich täglich Kopfschmerzen, Rückenschmerzen und gerade geprellte Stellen die Schmerzen habe.... Ich nehme im Wechsel Iboprfofen 600 , Novaminsulfon 500 und Dolormin extra, da ich ansonsten Magenprobleme bekomme....