Von meinem Rheumatologen bekam ich wegen einer undifferenzierten Kollagenose Quensyl verschrieben.
Heute rückblickend muss ich sagen, da die Kollagenose von ihm immer angezeifelt wurde und er mangels besseren Wissens "nur" eine Fibromyalgie vorherrschend sah, lag im Grunde keine Indikation des Medikamentes vor; diese wäre zB. ein diagnostizierter SLE gewesen.

Quensyl wurde mir aber empfohlen, um die Schmerzen einzudämmen und sei besser als Kortison, hieß es.
Nach einigen Wochen Einnahme von Q. bemerkte ich nach kurzer Zeit im Sonnenlicht ein Jucken - vor allem im Gesicht, am Hals, an den Händen und Armen.

Auf Nachfrage, ob das neue Medikament hier Ursache sein konnte - kam zunächst auf meine Rückrufbitte keine Antwort aus der Klinik
und ich nahm in Unwissenheit vorsichtshalber weiter Quensyl ein.

Aus dem Jucken wurde ein Brennen, schon nach wenigen Minuten Aufenthalt in der Sonne;
wenige Stunden nach dem Spaziergang kamen (trotz Sonnenschutzcreme LSF50+ Hut und Schirm )
stechende Nervenschmerzen im Gesicht und den Händen, die dann auch über Nacht andauerten...

Als ich die Klinik erneut um Kontakt bat und gewagt habe zu fragen OB Quensyl wirklich D A S Mittel der Wahl ist oder es Alternativen gäbe,
ließ der Rheumatologe (wegen Überlastung in der Klinik) durch die Mitarbeiterin ausrichten,
es könne "eigentlich" nicht sein, dass solche Nebenwirkungen vorkommen...es müsse sich hier um
"andere" Ursachen handeln.

Als wenige Tage danach sich nach 20 Min Sonne, trotz Hut und Creme, bereits morgens um 9 Uhr (also noch nicht einmal voller Sonneneinstahlung) sich eine Gesichtshälfte verfärbte,
hat der Hausarzt Quensyl sofort gestoppt,
mit Hoffnung, dass sich die Symptome der Lichtempfindlichkeit nach Absetzen zurückbilden.
Im Gegenteil !

Heute sind fast drei Jahre vergangen - an Sonnentagen zwischen März und September ist an einen schmerzfreien Aufenthalt tagsüber nicht zu denken. Nur extreme Bewölkung oder Regenwolken helfen hier weiter.

Mit spezieller, sehr teurer UV-KLeidung, Hut, Sonnenschirm, teure Sonnencremes 50+
ist im Sommer nur ein Ausgehen
v o r 9 Uhr morgens und N A C H 18 Uhr abends möglich.
Baden im Sommer -Vergangenheit,
Radfahren und Wandern NUR an Regentagen verhilft nicht zu sehr vielen Sozialkontakten,
selbst Autofahrten, hinter der Scheibe,
eine Qual trotz Schutzkleidung und Handschuhen.

Eine andere Klinik hat die Kollagenose (kein SLE) sofort gesichert, dazu weitere sekundäre Erkrankungen gefunden und man wusste, dass im Quensyl - Beipackzettel steht:

Nebenwirkung - Häufigkeit nicht bekannt
Verschlimmerung einer Poryphyrie
und
Lichtempfindlichkeit der Haut !

Natürlich lässt sich nicht nachweisen, ob es letztendlich Quensyl war - aber nachdem ich zu dieser Zeit keine anderen Medikamente einnahm, ist es für mich als Laie eindeutig, dass diese Krankheit entweder ausgelöst oder verstärkt wurde durch Quensyl !

Ich kann dieses Medikament, zumindest in Verbindung mit einer Kollagenose, auf keinen Fall empfehlen - im Gegenteil nur WARNEN !