Akromegalie

Hallo,
ich möchte hier an dieser Stelle meine Geschichte in Bezug auf Akromegalie, Probleme vor Diagnosestellung, Diagnosestellung, Behandlung und die Zeit nach der OP erzählen:

Ich hatte die letzten 8-10 Jahre die reinste Ärzteodysse hinter mir. Es begann mit Schmerzen zunächst in einem Fingergelenk, dann breitete sich das auf sämtliche Fingergelenke aus. Die Finger wurden immer dicker und unbeweglicher. Ganz schlimm war es bei Kälte. Ich musste laufend meine Ringe weiten lassen. Dann kamen Schmerzen im Laufe der Jahre in nahezu sämtlichen Gelenken hinzu. Zusätzlich war einmal dies, und dann wieder ein anderes Gelenk geschwollen. Ich wachte regelmäßig nachts vor lauter Schmerzen auf. Meine Wirbelsäule, die nie die beste war, machte mir immer größere Probleme. Ich wurde zu verschiedenen Rheumatologen geschickt, zunächst mit Verdacht auf rheumatoide Arthritis, der sich jedoch nicht bestätigte. Zu guter letzt hieß es "Fibromyalgie". In den letzten Jahren hatte ich Probleme Schuhe zu bekommen, die breit genug waren. Was mir als Frau ganz besonders peinlich war, war das exzessive Schnarchen. Manchmal wachte ich nachts auf und hatte schreckliches Herzrasen. Es kamen Atemaussetzer hinzu. Mein extrem hoher Blutdruck war nur schwer unter Kontrolle zu bekommen. Wenn ich morgens in den Spiegel sah, dachte ich mir:"Jetzt wirst du alt und hässlich". Die Lippen waren dick, Die Falten von Nase zum Mund wurden immer tiefer und am Unterkiefer waren meine Speicheldrüsen hässlich bis auf die Größe von jeweils einem Ei angeschwollen. Ich mochte mich selbst bald nicht mehr. Ich hatte, wenn ich mich abends hinlegte sogar Atemprobleme. Einmal dachte ich mir: Meine Zunge ist so komisch dick, wo soll ich die nur hinstecken - jetzt spinnst du aber, war mein nächster Gedanke. Was mir sehr zu denken gab, war, dass ich bei der kleinsten Anstrengung so furchtbar in Schwitzen kam, dass mir der Schweiß von der Stirn tropfte. Vor einem guten Jahr musste ich zur Magen-und Darmspiegelung. Der behandelnde Arzt schaute mir in den Mund und sagte: "Frau... bei Ihnen besteht der dringende Verdacht auf ein Hypophysenadenom". "Wie kommen sie denn darauf?'" entgegnete ich ihm. "Nun, Ihre Zunge ist stark vergrößert, das Gaumensegel auch und außerdem sind ihre Zähne ganz schön weit auseinandergetreten, gehen sie doch bitte möglichst bald zu einem Endokrinologen." Damit nahm alles seinen Lauf. Der Endokrinologe stellte, außer den von mir angegebenen Symptomen noch eine sehr stark vergrößerte Schilddrüse und noch so einiges fest. Als ich ihm Lederhandschuhe zeigte, die mir mein Mann einige Jahre zuvor geschenkt hatte, kam er aus dem Staunen fast nicht heraus. Die Handschuhe waren mir mindestens 1-2 cm zu kurz und viel zu eng. Meine Hände hatten mittlerweile die Größe von großen breiten Männerhänden erreicht. Die Blutuntersuchung ergab bereits einen deutlichen Hinweis auf "Akromegalie". Auf die genauen Werte möchte ich hier nicht eingehen, da diese je nach Alter unterschiedlich sind. Die daraufhin durchgeführte Kernspinuntersuchung bestätigte nur noch den Verdacht; es handelte sich um ein Mikroadenom von 8 mm Durchmesser. Ich bekam innerhalb von 2 Wochen einen OP-Termin in einer Uni-Klinik in München. Der behandelnde Neurochirurg wies mich jedoch vor der OP darauf hin, dass er mir nicht versprechen könne, ob er den Tumor ganz entfernen könne, da dieser sehr ungünstig außerhalb der Hypophyse zwischen sinus cavernosus und carotis gelegen sei, und dies sei in seiner ganzen Laufbahn erst zweimal vorgekommen. Er werde aber sein bestes tun. Nun die OP verlief gut, und der Tumor konnte aller Wahrscheinlichkeit nach ganz entfernt werden. Der Chirurg wies mich jedoch nach der OP darauf hin, dass der Tumor, sollte er wieder nachwachsen, nicht mehr operiert werden sollte, sondern bestrahlt werden müsse. Bereits 3 Tage nach der OP waren meine IGF 1 Werte sehr stark zurückgegangen, mein Gesicht war schmäler geworden, die großen Unterkieferspeichdrüsen waren äußerlich nicht mehr sichtbar, die Zunge war viel kleiner, ich hatte bereits im Krankenhaus nicht mehr geschnarcht und außerdem noch 4 Kilo abgenommen.
Nach 4 Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen.
Eines ist mir jedoch geblieben: Ich habe gleich nach der OP eigenartige Kopfschmerzen bekommen. Zunächst dachte man an eine Nebenhöhlenentzündung, da diese auch verschattet waren. Aber das Antibiotikum brachte keine Linderung, auch nicht die Kopfschmerztabletten, die mir gereicht wurden. Es war nicht das, was man unter Kopfschmerzen versteht - Klopfen, Stechen. Nein, es handelte sich um ein eigenartiges Ziehen, das vom Hinterkopf (Okzipitalnerv) ausging, sich über die linke Kopfseite zog über das Ohr, linkes Auge bis hin zur Nase. Außerdem hatte ich vor der OP so gut wie keine Kopfschmerzen gekannt, höchstens mal vom Nacken her. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und ließen mich den ganzen Tag nicht mehr los. Es hatte sich eine richtige Neuralgie ausgebildet. Dann kamen nächtliche Kopfschmerzattacken hinzu, die über Stunden dauern konnten. Es wirkte kein Schmerzmittel, wenn der Schmerz erst einmal da war. Das erzählte ich alles nach einigen Wochen meinem Hausarzt, und dieser verschrieb mir dann das Mittel "Gabapentin 300 mg" auch bekannt als Neurontin, das ich nun 3mal täglich nehme. Es verhindert, dass es zu diesen Schmerzattacken kommt. Habe ich dennoch mal das Gefühl, dass sich trotzdem eine Schmerzattacke anbahnt, so nehme ich Novalgintropfen hinzu. Mit dieser Medikation komme ich recht gut zurecht. Ich habe beireits einmal versucht die Medikation zu reduzieren, aber da kamen die Schmerzen wieder. Ich werde aber auf jeden Fall wieder den Versuch unternehmen, das Gabapentin, obwohl ich außer Gewichtszunahme von 5 kg keine Nebenwirkungen verspüre, zu reduzieren oder vielleicht auch mal ganz abzusetzen. Die Zukunft wird´s bringen.
Was ich unbedingt noch erwähnen muss, ist der Haarausfall. Ca. 4 Monate nach der OP stellte sich bei mir ein sehr starker Haarausfall ein. Ich war bisher immer stolz auf mein dichtes, leicht gewelltes Haar gewesen. Obwohl mich der Operateur darauf hingewiesen hatte, dass es wohl zu Haarausfall kommen würde, war das was ich etwa 1/2 Jahr lang erleben musste ganz schön erschreckend. Seit einigen Wochen hat dieser Haarausfall wieder nachgelassen und meine Haare wachsen wieder nach.
Auf jeden Fall bin ich mit der OP zufrieden und kann alle Betroffenen nur dazu ermuntern, solch eine Operation durchführen zu lassen, wenn dies notwendig ist. Seit der OP hat sich bei mir vieles, was meine früheren gesundheitlichen Probleme betrifft, zum Guten gewandt.
Allen Betroffenen viel Glück!
7.10.2011
Gut 1 1/2 Jahre nach meiner Hypophysen-OP möchte ich meinen Erfahrungsbericht wie folgt ergänzen:
Seit ca. 1/2 Jahr sind bei mir die IGF 1-Werte langsam kontinuierlich angestiegen. Sie befanden sich vor gut 2 Monaten leicht über dem für mein Alter entsprechenden Normalwert. Auch der orale Glukosetoleranztest wies darauf hin, dass noch eine leichte Aktivität eines kleinen Restadenoms, im MRT nur als kleine Restraumforderung zu sehen, vorhanden ist. Daraufhin verschrieb mir der mich betreuende Endokrinologe das Mittel Cabergolin, von dem ich zweimal wöchentlich
O,25 mg nehme. Eine kürzlich durchgeführte Blutuntersuchung zeigte jedoch wieder Normalwerte. Somit habe ich gut auf das Medikament angesprochen.
Bei Veränderungen lasse ich wieder von mir hören.

Hallo,
ich möchte hier an dieser Stelle meine Geschichte in Bezug auf Akromegalie, Probleme vor Diagnosestellung, Diagnosestellung, Behandlung und die Zeit nach der OP erzählen:

Ich hatte die letzten 8-10 Jahre die reinste Ärzteodysse hinter mir. Es begann mit Schmerzen zunächst in einem Fingergelenk, dann breitete sich das auf sämtliche Fingergelenke aus. Die Finger wurden immer dicker und unbeweglicher. Ganz schlimm war es bei Kälte. Ich musste laufend meine Ringe weiten lassen. Dann kamen Schmerzen im Laufe der Jahre in nahezu sämtlichen Gelenken hinzu. Zusätzlich war einmal dies, und dann wieder ein anderes Gelenk geschwollen. Ich wachte regelmäßig nachts vor lauter Schmerzen auf. Meine Wirbelsäule, die nie die beste war, machte mir immer größere Probleme. Ich wurde zu verschiedenen Rheumatologen geschickt, zunächst mit Verdacht auf rheumatoide Arthritis, der sich jedoch nicht bestätigte. Zu guter letzt hieß es "Fibromyalgie". In den letzten Jahren hatte ich Probleme Schuhe zu bekommen, die breit genug waren. Was mir als Frau ganz besonders peinlich war, war das exzessive Schnarchen. Manchmal wachte ich nachts auf und hatte schreckliches Herzrasen. Es kamen Atemaussetzer hinzu. Mein extrem hoher Blutdruck war nur schwer unter Kontrolle zu bekommen. Wenn ich morgens in den Spiegel sah, dachte ich mir:"Jetzt wirst du alt und hässlich". Die Lippen waren dick, Die Falten von Nase zum Mund wurden immer tiefer und am Unterkiefer waren meine Speicheldrüsen hässlich bis auf die Größe von jeweils einem Ei angeschwollen. Ich mochte mich selbst bald nicht mehr. Ich hatte, wenn ich mich abends hinlegte sogar Atemprobleme. Einmal dachte ich mir: Meine Zunge ist so komisch dick, wo soll ich die nur hinstecken - jetzt spinnst du aber, war mein nächster Gedanke. Was mir sehr zu denken gab, war, dass ich bei der kleinsten Anstrengung so furchtbar in Schwitzen kam, dass mir der Schweiß von der Stirn tropfte. Vor einem guten Jahr musste ich zur Magen-und Darmspiegelung. Der behandelnde Arzt schaute mir in den Mund und sagte: "Frau... bei Ihnen besteht der dringende Verdacht auf ein Hypophysenadenom". "Wie kommen sie denn darauf?'" entgegnete ich ihm. "Nun, Ihre Zunge ist stark vergrößert, das Gaumensegel auch und außerdem sind ihre Zähne ganz schön weit auseinandergetreten, gehen sie doch bitte möglichst bald zu einem Endokrinologen." Damit nahm alles seinen Lauf. Der Endokrinologe stellte, außer den von mir angegebenen Symptomen noch eine sehr stark vergrößerte Schilddrüse und noch so einiges fest. Als ich ihm Lederhandschuhe zeigte, die mir mein Mann einige Jahre zuvor geschenkt hatte, kam er aus dem Staunen fast nicht heraus. Die Handschuhe waren mir mindestens 1-2 cm zu kurz und viel zu eng. Meine Hände hatten mittlerweile die Größe von großen breiten Männerhänden erreicht. Die Blutuntersuchung ergab bereits einen deutlichen Hinweis auf "Akromegalie". Auf die genauen Werte möchte ich hier nicht eingehen, da diese je nach Alter unterschiedlich sind. Die daraufhin durchgeführte Kernspinuntersuchung bestätigte nur noch den Verdacht; es handelte sich um ein Mikroadenom von 8 mm Durchmesser. Ich bekam innerhalb von 2 Wochen einen OP-Termin in einer Uni-Klinik in München. Der behandelnde Neurochirurg wies mich jedoch vor der OP darauf hin, dass er mir nicht versprechen könne, ob er den Tumor ganz entfernen könne, da dieser sehr ungünstig außerhalb der Hypophyse zwischen sinus cavernosus und carotis gelegen sei, und dies sei in seiner ganzen Laufbahn erst zweimal vorgekommen. Er werde aber sein bestes tun. Nun die OP verlief gut, und der Tumor konnte aller Wahrscheinlichkeit nach ganz entfernt werden. Der Chirurg wies mich jedoch nach der OP darauf hin, dass der Tumor, sollte er wieder nachwachsen, nicht mehr operiert werden sollte, sondern bestrahlt werden müsse. Bereits 3 Tage nach der OP waren meine IGF 1 Werte sehr stark zurückgegangen, mein Gesicht war schmäler geworden, die großen Unterkieferspeichdrüsen waren äußerlich nicht mehr sichtbar, die Zunge war viel kleiner, ich hatte bereits im Krankenhaus nicht mehr geschnarcht und außerdem noch 4 Kilo abgenommen.
Nach 4 Tagen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen.
Eines ist mir jedoch geblieben: Ich habe gleich nach der OP eigenartige Kopfschmerzen bekommen. Zunächst dachte man an eine Nebenhöhlenentzündung, da diese auch verschattet waren. Aber das Antibiotikum brachte keine Linderung, auch nicht die Kopfschmerztabletten, die mir gereicht wurden. Es war nicht das, was man unter Kopfschmerzen versteht - Klopfen, Stechen. Nein, es handelte sich um ein eigenartiges Ziehen, das vom Hinterkopf (Okzipitalnerv) ausging, sich über die linke Kopfseite zog über das Ohr, linkes Auge bis hin zur Nase. Außerdem hatte ich vor der OP so gut wie keine Kopfschmerzen gekannt, höchstens mal vom Nacken her. Die Schmerzen wurden immer schlimmer und ließen mich den ganzen Tag nicht mehr los. Es hatte sich eine richtige Neuralgie ausgebildet. Dann kamen nächtliche Kopfschmerzattacken hinzu, die über Stunden dauern konnten. Es wirkte kein Schmerzmittel, wenn der Schmerz erst einmal da war. Das erzählte ich alles nach einigen Wochen meinem Hausarzt, und dieser verschrieb mir dann das Mittel "Gabapentin 300 mg" auch bekannt als Neurontin, das ich nun 3mal täglich nehme. Es verhindert, dass es zu diesen Schmerzattacken kommt. Habe ich dennoch mal das Gefühl, dass sich trotzdem eine Schmerzattacke anbahnt, so nehme ich Novalgintropfen hinzu. Mit dieser Medikation komme ich recht gut zurecht. Ich habe beireits einmal versucht die Medikation zu reduzieren, aber da kamen die Schmerzen wieder. Ich werde aber auf jeden Fall wieder den Versuch unternehmen, das Gabapentin, obwohl ich außer Gewichtszunahme von 5 kg keine Nebenwirkungen verspüre, zu reduzieren oder vielleicht auch mal ganz abzusetzen. Die Zukunft wird´s bringen.
Was ich unbedingt noch erwähnen muss, ist der Haarausfall. Ca. 4 Monate nach der OP stellte sich bei mir ein sehr starker Haarausfall ein. Ich war bisher immer stolz auf mein dichtes, leicht gewelltes Haar gewesen. Obwohl mich der Operateur darauf hingewiesen hatte, dass es wohl zu Haarausfall kommen würde, war das was ich etwa 1/2 Jahr lang erleben musste ganz schön erschreckend. Seit einigen Wochen hat dieser Haarausfall wieder nachgelassen und meine Haare wachsen wieder nach.
Auf jeden Fall bin ich mit der OP zufrieden und kann alle Betroffenen nur dazu ermuntern, solch eine Operation durchführen zu lassen, wenn dies notwendig ist. Seit der OP hat sich bei mir vieles, was meine früheren gesundheitlichen Probleme betrifft, zum Guten gewandt.
Allen Betroffenen viel Glück!