Idiopathische Thrombozytopenische Purpura

Vor ca. 30 jahren wurde bei mir ITP diagnostiziert, nachdem ich jahrelang von Arzt zu Arzt herumirrte. 3 Monate nach der Diagnose und Kortisoneinnahme wurde mir die Milz entfernt, da keine Veränderung der Thrombozyten stattfand. Danach begannen massive Magen und Darm Beschwerden bis in die heutige Zeit.
2 Jahre nach der Milz-OP musste ich dann erneut Kortison einnehmen, die Thrombos schwankten zwischen 30.000 udn 50.000. In 2002 entschied ich mich für Alternativen, u.a. TCM. Sofort stiegen meine Thrombos auf 90.000 und ab 2007 startete ich mit einer Ernährungsumstellung und mittlerweile sind meine Thrombos um die 200.000. Parallel zu den sehr guten Werten kann ich auch sagen, dass sich meine Magen-Darm-Probleme weitgehenst zurückgegangen sind.

Fazit nach 30 Jahren:
die Milz - OP und die Behandlung durch Kortison haben in meinem Fall nichts gebracht.
Kortison habe ich seit 2002 nie wieder eingenommen

Prednisolon sowie Decordin ist einfach in der Anwendung , eigentlich recht gut verträglich. Man sollte aber auf jeden Fall ein Magenschutzmittel gleichzeitig mit einnehmen. Die größte Nebenwirkung ist sicherlich das Vollmondgesicht und die Gewichtszunahme,je nach mg wie man tägl. einnehmen muß.
Zum Dexamethason muß ich sagen hatte ich eine Nebenwirkung mehr , die mich vorallen sehr belastet hatten - Entzündungen in allen Gelenken,so das ich meine Gliedmaßen nicht mehr strecken/beugen konnte und Schmerzen hatte. Gewichtszunahme und das Vollmondgesicht ist wie beim Prednisolon gleich.
Bei der MabThera Infusion ( Rituximab ) hatte ich leichte Schleimhautentzündung im Mund , leichte entzündete Kopfhaut , leichte Überkeit und Müdigkeit. Vorallen bei den ersten 4 Sitzungen. Da ich diese Infusionen ( die immer über 4 Wochen und je Woche eine geht ) in den letzten 4 Jahren 3 mal hinter mir habe , kann ich sagen , dass ich bei weiteren Sitzungen diese Nebenwirkungen nicht mehr so doll hatte.

Thrombozytenzahl wurde durchaus positiv beeinflusst, allerdings gab es krasse Nebenwirkungen. Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Verhärtungen in Händen und Füßen, lokale Embolien, Hautausschlag, Petechien. Mental wirklich am Boden.

Thrombozytenwerte waren nie stabil.

Nach einem Jahr voller Leid, Stress und Schmerzen wieder zurück zu nPlate (Romiplostim) und alles ist wieder gut. Allerdings musste ich auch den Arzt wechseln da man nicht vom Revolade abrücken wollte.

Mein Sohn (14 Jahre) begann mit dem Medikament vor gut einem Jahr. Seine Werte lagen stets zwischen 0und 1000. Dadurch sehr eingeschränkte Lebensqualität und ständige Angst. Stetiges ansteigen der Thrombos. Nun täglich 50mg... immer Nachts.. da man 4 Std vorher und hinterher nichts essen sollte.
Bei ihm ist die Verträglichkeit soweit okay. Nur leidet er an Konzentrationsschwäche und Müdigkeit. 16 Std. Schlaf am Stück ist nichts.
Aber St kann endlich wieder ohne Angst leben und auch wieder Sport treiben!

Prednisolon sowie Decordin ist einfach in der Anwendung , eigentlich recht gut verträglich. Man sollte aber auf jeden Fall ein Magenschutzmittel gleichzeitig mit einnehmen. Die größte Nebenwirkung ist sicherlich das Vollmondgesicht und die Gewichtszunahme,je nach mg wie man tägl. einnehmen muß.
Zum Dexamethason muß ich sagen hatte ich eine Nebenwirkung mehr , die mich vorallen sehr belastet hatten - Entzündungen in allen Gelenken,so das ich meine Gliedmaßen nicht mehr strecken/beugen konnte und Schmerzen hatte. Gewichtszunahme und das Vollmondgesicht ist wie beim Prednisolon gleich.
Bei der MabThera Infusion ( Rituximab ) hatte ich leichte Schleimhautentzündung im Mund , leichte entzündete Kopfhaut , leichte Überkeit und Müdigkeit. Vorallen bei den ersten 4 Sitzungen. Da ich diese Infusionen ( die immer über 4 Wochen und je Woche eine geht ) in den letzten 4 Jahren 3 mal hinter mir habe , kann ich sagen , dass ich bei weiteren Sitzungen diese Nebenwirkungen nicht mehr so doll hatte.

Zytrim hat bei mir gegen meine ITP überhaupt nicht gewirkt.Ich hatte nur Nebenwirkungen wie Magenentzündung ( Appetitlosigkeit,Magenschmerzen,Erbrechen ) ,Wassereinlagerung in der Lunge.Deswegen wurde es auch umgehend wieder abgesetzt.
Flebogamma Infusion wurde bei mir sehr oft durchgeführt und hat auch sehr gut angeschlagen. Auch ohne Nebenwirkungen . Jedoch ist dies nur von kurzer Erfolgsdauer für die ITP.

Zytrim hat bei mir gegen meine ITP überhaupt nicht gewirkt.Ich hatte nur Nebenwirkungen wie Magenentzündung ( Appetitlosigkeit,Magenschmerzen,Erbrechen ) ,Wassereinlagerung in der Lunge.Deswegen wurde es auch umgehend wieder abgesetzt.
Flebogamma Infusion wurde bei mir sehr oft durchgeführt und hat auch sehr gut angeschlagen. Auch ohne Nebenwirkungen . Jedoch ist dies nur von kurzer Erfolgsdauer für die ITP.