Ob im Alter oder schon in jungen Jahren, die Diagnose Demenz stellt das ganze Leben auf den Kopf. Dennoch bedeutet sie nicht, dass Betroffene und Angehörige bald nicht mehr selbstbestimmt leben können. Dr. Sarah Straub ist Demenzexpertin und begleitet Betroffene und Angehörige dabei, einen Weg mit der Erkrankung zu finden. „Lebensmut trotz(t) Demenz“ heißt nicht nur ihr Buch über Ihre Erfahrungen, sondern scheint sie auch als Motto durch ihre Arbeit zu begleiten.
Was sie Angehörigen und Betroffenen von Demenzerkrankungen mit auf den Weg geben möchte, hat Dr. Sarah Straub im Interview erklärt:
sanego: Viele Menschen fürchten sich davor, im Alter an Demenz zu erkranken. Wie viele Betroffene gibt es denn in Deutschland?
Dr. Sarah Straub: Offiziell leben in Deutschland rund 1,8 Millionen Menschen mit einer Demenz. Die tatsächliche Zahl dürfte jedoch deutlich höher liegen – denn viele Betroffene erhalten keine oder erst sehr spät eine gesicherte Diagnose. Die Gründe dafür sind vielfältig: Frühe Symptome werden häufig fehlinterpretiert, insbesondere bei jüngeren Erkrankten oder selteneren Demenzformen. Auch Angst und Scham hindern Betroffene, frühzeitig zum Arzt zu gehen. Und wenn hochbetagte Menschen erste Anzeichen zeigen, wird oft angenommen, es handle sich um „normale Alterserscheinungen“. Ein Arztbesuch bleibt dann aus.
sanego: Was passiert, wenn ich an Demenz erkranke? Ist ein lebenswertes Leben auch mit Demenz möglich?
Dr. Sarah Straub: Demenzerkrankungen wie beispielsweise die Alzheimer-Demenz sind schwerwiegende Erkrankungen des Gehirns, bedeuten eine fortschreitende Hirnschädigung und somit einen zunehmenden Verlust der geistigen Leistungsfähigkeit – das kann man natürlich nicht „kleinreden“. Die Betroffenen verlieren nach und nach die Möglichkeit, selbstständig zu leben, benötigen immer mehr Unterstützung im Alltag und werden im Verlauf pflegebedürftig. Dennoch: Ein Leben mit Demenz ist lebenswert! Die Diagnose bedeutet ja nicht, dass Alltagsfähigkeiten von einem Tag auf den anderen verloren gehen. Vielmehr ist der Prozess schleichend – und es gibt viele Möglichkeiten, diesem aktiv zu begegnen. Durch geeignete Therapien und eine strukturierte Begleitung kann der Krankheitsverlauf verlangsamt und hoffentlich lange ein hohes Maß an Selbstständigkeit bewahrt werden. Ein verlässliches, engagiertes Unterstützungssystem hilft, Lebensqualität zu erhalten – für die Betroffenen ebenso wie für ihre Angehörigen.
ist Neurowissenschaftlerin, Diplom-Psychologin und Demenzexpertin. Sie leitet eine Demenzsprechstunde am Universitätsklinikum Ulm und eine Online-Sprechstunde für pflegende Angehörige. Außerdem ist sie als Musikerin auf Bühnen in ganz Deutschland unterwegs.
Demenz erkennen und vorbeugen
sanego: Kann ich mich auf ein Leben mit Demenz vorbereiten?
Dr. Sarah Straub: Auch wenn genetische Faktoren eine Rolle spielen: erst einmal kann man durch einen gesunden Lebensstil das Risiko, an einer Demenz zu erkranken, senken. Doch was, wenn sie dennoch auftritt? Es ist sinnvoll, sich als Familie frühzeitig mit bestimmten Fragen auseinanderzusetzen. Je früher grundlegende Entscheidungen getroffen werden, desto besser können sie später im Sinne der betroffenen Person umgesetzt werden – insbesondere dann, wenn diese sich selbst nicht mehr äußern kann. Dazu gehört die Überlegung, wer im Fall der Fälle Entscheidungen treffen soll (Stichwort Vorsorgevollmacht), welche medizinischen Maßnahmen gewünscht oder abgelehnt werden (Stichwort Patientenverfügung), und auch die Frage: Wie möchte ich leben, sollte ich an einer Demenz erkranken? Was ist mir dann wichtig – ein vertrautes Umfeld, feste Tagesstrukturen, kulturelle Angebote, die Möglichkeit, zu Hause zu bleiben? Wer sich rechtzeitig mit diesen Fragen beschäftigt, schafft Klarheit – für sich selbst und für seine Angehörigen.
sanego: Auf welche Anzeichen sollte ich bei mir oder meinen Angehörigen achten, um eine Demenz-Erkrankung frühzeitig zu erkennen?
Dr. Sarah Straub: Erste Symptome können vielfältig sein, von Gedächtnisstörungen über Orientierungsschwierigkeiten und Sprachstörungen bis hin zu Persönlichkeitsveränderungen und Verhaltensauffälligkeiten – Demenz ist nicht gleich Demenz, diese Erkrankung hat viele Gesichter. Wichtig ist, zu beobachten, ob die Veränderungen im Verlauf zunehmen. Sollten diese mindestens sechs Monate bestehen und eigentlich routinierte Alltagstätigkeiten schon beschwerlich werden, ist es höchste Zeit, es ärztlich abklären zu lassen. Je früher man zum Arzt geht, desto besser kann man dem Abbauprozess entgegensteuern.
Wie kann ein Leben mit Demenz aussehen?
sanego: Was ist direkt nach der Diagnose wichtig?
Dr. Sarah Straub: Wichtig ist zunächst, offen mit der Diagnose umzugehen und sie nicht aus Scham zu verdrängen. Es hilft, sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen, Informationen einzuholen und zu verstehen, was genau die Diagnose bedeutet – denn nicht jede Demenz verläuft gleich. Ein strukturierender, verständnisvoller Umgang kann helfen, Ängste abzubauen. Ebenso zentral ist es, Hilfe frühzeitig anzunehmen: Beispielsweise sollten Angehörige eine Demenzberatungsstelle aufsuchen, um zu erfahren, welche Unterstützungsmöglichkeiten es in ihrer Region gibt. Betroffene sollten nicht-medikamentöse Therapie-Angebote wahrnehmen. Auch die Vernetzung mit anderen Betroffenen kann sehr entlastend sein.
sanego: Sie plädieren für individuelle Lösungen, die auch auf die Lebensgeschichte und Persönlichkeit der Betroffenen eingehen. Inwieweit ist das in unserem heutigen Gesundheits- und Pflegesystem möglich?
Dr. Sarah Straub: Menschen, die mit einer Demenzdiagnose leben, hatten noch vor ein paar Jahrzehnten kaum Fürsprecher und wurden in Heimen eher „verwahrt“, als dass man sich wirklich darum bemüht hat, ihnen ein gutes Leben zu ermöglichen. Gott sei Dank hat sich das geändert. Heute steht nicht mehr der Defizitblick im Vordergrund, sondern die Frage: Was ist noch möglich? Was stärkt Lebensfreude und Würde – trotz der Erkrankung? Immer mehr Einrichtungen und Unterstützungsangebote orientieren sich daran, die Selbstbestimmung zu fördern, Alltagsfähigkeiten zu erhalten und soziale Teilhabe zu ermöglichen. Dies erfordert individuelle Lösungen und ein Augenmerk auf die Biografie der Betroffenen. Unser Gesundheits- und Pflegesystem kann dies nur leisten, wenn darin engagierte und empathische Fachkräfte arbeiten, denen das Wohl des Einzelnen stets das Wichtigste ist. Ich begegne jeden Tag solchen Menschen. Das macht mir Mut – auch wenn unser System wahrlich große Schwächen hat.
sanego: Moderne Technik, zum Beispiel Ortungssoftware, haben das Leben mit Demenz verändert. Wo gibt es Potenzial, an das Betroffene und Angehörige vielleicht nicht direkt denken?
Dr. Sarah Straub: Digitale Helfer unterstützen Menschen mit Demenz dabei, den Alltag sicherer und selbstständiger zu gestalten – etwa durch Erinnerungssysteme oder einfach zu bedienende Kommunikationsgeräte. Selbst Virtual-Reality-Brillen kommen inzwischen zum Einsatz: Bei Unruhe, Angst oder Stress können sie helfen, ohne Medikamente zu beruhigen – zum Beispiel mit beruhigenden Naturbildern, vertrauter Musik oder virtuellen Spaziergängen.
sanego: Wie sieht es mit sozialen Kontakten und Teilhabe aus? Welche Möglichkeiten haben Demenz-Erkrankte in diesem Bereich?
Dr. Sarah Straub: Wenn Familien es schaffen, offen über die Erkrankung zu sprechen – auch im Freundes- und Kollegenkreis –, ist ein wichtiger Schritt getan. So kann Teilhabe möglich bleiben. Denn häufig ziehen sich Freundeskreise zurück, nicht aus Ablehnung, sondern aus Unsicherheit: Viele wissen einfach nicht, wie sie mit der veränderten Situation umgehen sollen. Umso wichtiger ist ein klarer, offener Umgang. Menschen mit Demenz brauchen keine Sonderbehandlung, sondern einen normalen, respektvollen Kontakt auf Augenhöhe. Konkret heißt das: Wir sollten alle dafür sorgen, dass Menschen mit Demenz weiterhin ihren Hobbys nachgehen können, sich auf Kulturveranstaltungen willkommen fühlen – und dass wir als Gesellschaft so sensibilisiert sind, dass niemand ausgegrenzt wird, nur weil er sich anders verhält, als wir das erwarten.
"Die pflegenden Angehörigen! Sie sind die größte „Berufsgruppe“ im ganzen Gesundheitswesen. Ihre tägliche Leistung ist ein Vielfaches von dem wert, was wir überhaupt in der Pflegeversicherung an Geld haben. Und dennoch kommen sie kaum in den Medien oder in der Öffentlichkeit vor."
Dr. Eckart von Hirschhausen zu seiner Dokureihe „Hirschhausen und das große Vergessen“
Pflegende Angehörige und Demenz
sanego: Was ist mit pflegenden Angehörigen, welche Einschränkungen kommen auf sie zu und wo können sie Ihr Leben weiterführen?
Dr. Sarah Straub: Pflegende Angehörige müssen mit dem Fortschreiten der Erkrankung immer mehr Zeit für die Begleitung, Betreuung und Pflege ihres erkrankten Angehörigen aufbringen. Daneben bedeutet eine Demenz auch einen langsamen Abschied und eine enorme emotionale Belastung. Diese „vorweggenommene Trauer“ um einen Menschen, der noch da ist – aber in vielem schon nicht mehr so, wie man ihn kannte –, ist sehr kräftezehrend. Es ist daher sehr wichtig, dass sich pflegende Angehörige Unterstützung suchen und sich Freiräume erlauben – ohne schlechtes Gewissen und um nicht Gefahr zu laufen, selbst krank zu werden.
sanego: Sie haben selbst jahrelang Ihre demente Großmutter und später ihren dementen Schwiegervater begleitet. Was haben Sie dabei gelernt, was Sie anderen Angehörigen gerne mitgeben möchten?
Dr. Sarah Straub: Es ist okay, sich mal überfordert zu fühlen. Es ist okay, mal nicht mehr weiter zu wissen. Die Begleitung eines Menschen mit Demenz ist unglaublich herausfordernd und komplex – das schafft niemand, ohne auch mal an Grenzen zu stoßen. Bestehen Sie auf Hilfe – durch Familie, Freunde und das pflegerische Versorgungssystem. Das ist kein Zeichen von Versagen, sondern Ihr gutes Recht.
Rat für Betroffene mit Demenz
sanego: Haben Sie auch einen Rat für Demenz-Betroffene?
Dr. Sarah Straub: Seien Sie mutig und gehen Sie offen mit der Erkrankung um. Pflegen Sie einen gesunden Lebensstil – dafür ist es nie zu spät. Sprechen Sie über Ihre Ängste, holen Sie sich Hilfe – Sie sind nicht allein.