Prednisolon für Myasthenie gravis

Anfangs mit 50mg begonnen, da habe ich es noch gut vertragen, war etwas benommen, hab wenig geschlafen, aber gut. Nach 2 Monaten mit 30-50mg ging es mir immer schlechter, blutdruckkrisen, BZ erhöht, ständig wie betrunken, Druck auf den Ohren, schlechte Laune, gereizt. Am schlimmsten ist aber dieser Dauerbetrunkene Zustand. Bei mehr Bewegung deutlich schlechter als in Ruhe.
Seit ich bei 25mg bin, merke ich jede Mini Dosisreduktion. Von 25 auf 20 und dann auf 15mg bescherte mir jeweils ein paar Tage übelste Benommenheit, das Gefühl, dass der Körper nicht zu einem gehört. Ganz eklig. Schwindel, Kreislaufprobleme. Extreme Müdigkeit, Appetitlosigkeit, Diastolische Hypertonie, Herzrasen. Druck auf ohren und Kopf, Ohrenrauschen, Muskel und Gelenkschmerzen. Bei 15 auf 12,5 mg kamen Ängste dazu, diese Kombination war so übel, dass ich nach 3 Tagen wieder auf 13,75 hoch bin. Es wurde merklich schnell besser. Jetzt reduziere ich 0,25mg etwa alle 5 Tage, schneller traue ich mich nicht... Prednisolon wirkt sicher gut, die Myasthenie hab ich im Griff, aber es haut mich so um, dass ich nicht arbeiten kann, es komplett ausschleichen werde und auf ein anderes Immunsuppressivum gehe. Nie wieder Prednisolon!

Ich habe eine generalisierte Myasthenie IV (schwergradige Muskelkrankheit). Vor einem Jahr hatte ich sehr schlimme Krisen, weswegen ich auch die Schule abbrechen musste. Daraufhin sagte mein Arzt, ich müsse mit Cortison anfangen. Meine Anfangsdosis lag bei 5mg, die wurde jedoch bis 30mg gesteigert. Die Therapie schlug in einer Woche sofort an. Ich konnte aus dem nichts wieder laufen, essen, trinken, sehen, etc. Ich war eine (fast) „normale“ 18-Jährige. Ich konnte mich wieder normal fühlen, aber für welchen Preis? Ich hatte permanent ein Mondgesicht, ein Stiernacken entwickelte sich, Gewichtszunahme durch Wasserablagerung, Dehnungsstreifen (tatsächlich auch ein typisches Syndrom des Cushing-Syndroms), sehr dünne Haut, etc. Fazit ich hatte gefühlt alle (äußerlichen) Nebenwirkungen, vor denen ich Angst hatte. Mal wurde das Kortison runterdosiert, mal wieder hoch. Es war eine schwere Zeit für mich. März 2019 wurde ich operiert (meine Thymus-Drüse wurde entfernt). Vor der Op wurde das Prednisolon auf 10mg reduziert. Jedoch hatte ich nach der Operation schwere Krisen. Ich hatte mit Atemnot und Schluckbeschwerden zu kämpfen. Heißt, ich konnte meine Medikamente (ich nehme am Tag 11 Media zu mir ein) nicht einnehmen. Daraufhin wurde das Kortison erneut auf 20mg erhöht. Mittlerweile bin ich wieder bei 5mg, jedoch wären mir 0mg viel lieber. Ich merke nämlich, dass mein Körper dieses Zeug nicht mehr will. Ich habe seit paar Wochen mit Magenproblemen und Schlafstörungen zu kämpfen. Meine Krankheit verläuft ziemlich gut. Vor allem nach der Operation geht es mir definitiv besser. Die Nebenwirkungen klingen sich ebenfalls langsam aus. Nur macht mir mein Mondgesicht und meine Gewichtszunahme (habe 10 Kilo in diesem Jahr zugenommen) sehr zu schaffen. Wenn ich mir alte Bilder anschaue, dann sticht es in meinem Herz und ich bekomme keine Luft. Hat es sich wirklich gelohnt? Ja.
Soleil