Photosensibilität bei Quensyl

Von meinem Rheumatologen bekam ich wegen einer undifferenzierten Kollagenose Quensyl verschrieben.
Heute rückblickend muss ich sagen, da die Kollagenose von ihm immer angezeifelt wurde und er mangels besseren Wissens "nur" eine Fibromyalgie vorherrschend sah, lag im Grunde keine Indikation des Medikamentes vor; diese wäre zB. ein diagnostizierter SLE gewesen.

Quensyl wurde mir aber empfohlen, um die Schmerzen einzudämmen und sei besser als Kortison, hieß es.
Nach einigen Wochen Einnahme von Q. bemerkte ich nach kurzer Zeit im Sonnenlicht ein Jucken - vor allem im Gesicht, am Hals, an den Händen und Armen.

Auf Nachfrage, ob das neue Medikament hier Ursache sein konnte - kam zunächst auf meine Rückrufbitte keine Antwort aus der Klinik
und ich nahm in Unwissenheit vorsichtshalber weiter Quensyl ein.

Aus dem Jucken wurde ein Brennen, schon nach wenigen Minuten Aufenthalt in der Sonne;
wenige Stunden nach dem Spaziergang kamen (trotz Sonnenschutzcreme LSF50+ Hut und Schirm )
stechende Nervenschmerzen im Gesicht und den Händen, die dann auch über Nacht andauerten...

Als ich die Klinik erneut um Kontakt bat und gewagt habe zu fragen OB Quensyl wirklich D A S Mittel der Wahl ist oder es Alternativen gäbe,
ließ der Rheumatologe (wegen Überlastung in der Klinik) durch die Mitarbeiterin ausrichten,
es könne "eigentlich" nicht sein, dass solche Nebenwirkungen vorkommen...es müsse sich hier um
"andere" Ursachen handeln.

Als wenige Tage danach sich nach 20 Min Sonne, trotz Hut und Creme, bereits morgens um 9 Uhr (also noch nicht einmal voller Sonneneinstahlung) sich eine Gesichtshälfte verfärbte,
hat der Hausarzt Quensyl sofort gestoppt,
mit Hoffnung, dass sich die Symptome der Lichtempfindlichkeit nach Absetzen zurückbilden.
Im Gegenteil !

Heute sind fast drei Jahre vergangen - an Sonnentagen zwischen März und September ist an einen schmerzfreien Aufenthalt tagsüber nicht zu denken. Nur extreme Bewölkung oder Regenwolken helfen hier weiter.

Mit spezieller, sehr teurer UV-KLeidung, Hut, Sonnenschirm, teure Sonnencremes 50+
ist im Sommer nur ein Ausgehen
v o r 9 Uhr morgens und N A C H 18 Uhr abends möglich.
Baden im Sommer -Vergangenheit,
Radfahren und Wandern NUR an Regentagen verhilft nicht zu sehr vielen Sozialkontakten,
selbst Autofahrten, hinter der Scheibe,
eine Qual trotz Schutzkleidung und Handschuhen.

Eine andere Klinik hat die Kollagenose (kein SLE) sofort gesichert, dazu weitere sekundäre Erkrankungen gefunden und man wusste, dass im Quensyl - Beipackzettel steht:

Nebenwirkung - Häufigkeit nicht bekannt
Verschlimmerung einer Poryphyrie
und
Lichtempfindlichkeit der Haut !

Natürlich lässt sich nicht nachweisen, ob es letztendlich Quensyl war - aber nachdem ich zu dieser Zeit keine anderen Medikamente einnahm, ist es für mich als Laie eindeutig, dass diese Krankheit entweder ausgelöst oder verstärkt wurde durch Quensyl !

Ich kann dieses Medikament, zumindest in Verbindung mit einer Kollagenose, auf keinen Fall empfehlen - im Gegenteil nur WARNEN !

Mein Rheumatologe hat mir wegen einer undifferenzierten Kollagenose Quensyl verschrieben;
(Syst. Lupus Erem. wurde von ihm immer bezweifelt! obwohl DAS eine der wenigen "sinnvollen" Einsatzgebiete für Q. gewesen wäre - lt Beipackzettel!)
Selbst die undifferenzierte Kollagenose wurde von ihm immer beweifelt- sein Schwerpunkt lag auf einer Fibromyalgie ! allenfalls eine blande verlaufene Kollagenose...
damit lag rückblickend die Indikation für Quensyl nicht vor -
aber besser als Kortison, wurde mir gesagt.
Die Schmerzen ließen nicht nach, weil die Anwendungszeit noch zu kurz war - aber
nach einigen Wochen Quensyl bemerkte ich in der Sonne vermehrtes Jucken - vor allem Gesicht, Hände, Nacken, Ohren, Nase...

auf Nachfrage ob das Q. sein könnte, kam zunächst keine Antwort;
als weitere Tage vergingen, das Jucken sich zu einem Stechen ausweitete, Nadelstich ähnliche Schmerzen über Nacht andauerten,
hat sich der Rheumatologe weiterhin verleugnen lassen;
wegen "Überarbeitung" in der Klinik konnte kein Rückruf erfolgen - und auf meine dringenden Bitten per Telefon und Fax, ob Quensyl diese Nebenwirkungen haben kann,
und ob das wirklich DAS Mittel der Wahl ist, eine Kollagenose unter Kontrolle zu halten (die nach seinem Kenntnisstand keine war allenfalls "beginnend") , kam ...NICHTS !!!

Nach einer deutlichen Verfärbung einer Gesichtshälfte (nach 20 Min., Sonne trotz Hut am Morgen um 9 Uhr ! ) hat der Hausarzt sofort reagiert und Quensyl abgesetzt, in der Hoffnung, die Angaben des Beipackzettels "kann sich zurückbilden" würde eintreten.

Heute, über 2 Jahre später, kann ich bei normaler Sonneneinstrahlung nicht mehr nach draussen, ohne immense Schmerzen zu bekommen;
zwischen März und September sind Sonnentage beschränkt auf die Uhrzeit v o r 8 h MORGENS und
A B 18 h ABENDS !!!
Spezielle sündhaft teure UV-Kleidung nützt im Sommer bei starker Sonneneinstrahlung tagsüber wenig, zusätzlich Hut und Schirm, teure Sonnenschutzcremes - umsonst.

Regentage sind die einzige Rettung im Sommer tagsüber nach draussen zu gehen;
Baden bei Sonne - Vergangenheit;
Radfahren und Wandern im Regen schafft nicht sehr viele soziale Kontakte.
Vielen Dank dafür ...!

Sollte vielleicht noch erwähnen, dass im Arztbericht aufgrund meiner dreimaligen Nachfrage (ob das Mittel solche Nebenwirkungen hat und ob das wirklich genommen werden muss)
am Ende stand
" psychische Überlagerung einer Fibromyalgie".
Er hat bis dahin noch nicht einmal erkannt, dass tatsächlich eine aktive Kollagenose vorliegt, und weitere Sekundär-Erkrankungen vorhanden sind - dies, nachdem ich die Klinik gewechselt habe;
Kritik abzuwehren mit einer "Einbildung" und "Überlagerung" ist ein starkes Stück, dafür dass ich ein Medikament bekam, das ich NICHT nur NICHT empfehlen kann, sondern nur davor WARNEN !!!!!!
Nachweisen kann man den Zusammenhang natürlich nicht - aber es war zum Zeitpunkt des Entstehens der Krankheit DAS EINZIGE Medikament das ich eingenommen habe, war mir als Laie
nur diesen Schluss zulässt.

Bis jetzt keine wirklich störenden Nebenwirkungen, außer Lichtempfindlichkeit der Haut. Gute Alternative, wenn MTX nicht mehr vertragen wird. Einziger Minuspunkt - zusätzliche Einnahme in geringer Dosis von Prednisolon. War bei MTX nicht nötig.
Ich bin nach ca. 5 Jahren der Einnahme fast beschwerdefrei, wenn ich die Gelenke nicht übermäßig belaste.