Kollagenose

seit 3 Jahren leide ich unter reaktiv perforierender Kollagenose der Haut. Diese Diagnose wurde im Krankenhaus Görlitz Hautklinik diagnostiziert. Die Ursache konnte nicht bestimmt werden. Durch Hypertonie bekam ich Votum plus verordnet, seitdem bekam ich diese Hauterkrankung mit einer sehr unangenehmen Narbenbildung und schlechter Abheilung. Die Salbe Dermatop trocknet die Haut sehr schnell aus, deshalb sollte man mit einer fettenden und nicht parfümierten Salbe oder Creme pflegen. Keine Seife verwenden, sondern nur klares Wasser.
Die Erkrankung nennt man auch noch Knötchenkrankheit. (hier nachzulesen: http://132.187.10.79/login/n/h/2146_1.htm )

Hat noch jemand mit dieser Erkrankung Erfahrung?

Anfangs gut verträglich. Nach ein paar Monaten wurde die Übelkeit immer schlimmer und der Ekel vor der Spritze steigerte sich. Habe das Medikament dann abgesetzt und die Übelkeit war weg. Leider kamen dann die Schmerzen wieder. Also spritze ich wieder MTX.

Mein Rheumatologe hat mir wegen einer undifferenzierten Kollagenose Quensyl verschrieben;
(Syst. Lupus Erem. wurde von ihm immer bezweifelt! obwohl DAS eine der wenigen "sinnvollen" Einsatzgebiete für Q. gewesen wäre - lt Beipackzettel!)
Selbst die undifferenzierte Kollagenose wurde von ihm immer beweifelt- sein Schwerpunkt lag auf einer Fibromyalgie ! allenfalls eine blande verlaufene Kollagenose...
damit lag rückblickend die Indikation für Quensyl nicht vor -
aber besser als Kortison, wurde mir gesagt.
Die Schmerzen ließen nicht nach, weil die Anwendungszeit noch zu kurz war - aber
nach einigen Wochen Quensyl bemerkte ich in der Sonne vermehrtes Jucken - vor allem Gesicht, Hände, Nacken, Ohren, Nase...

auf Nachfrage ob das Q. sein könnte, kam zunächst keine Antwort;
als weitere Tage vergingen, das Jucken sich zu einem Stechen ausweitete, Nadelstich ähnliche Schmerzen über Nacht andauerten,
hat sich der Rheumatologe weiterhin verleugnen lassen;
wegen "Überarbeitung" in der Klinik konnte kein Rückruf erfolgen - und auf meine dringenden Bitten per Telefon und Fax, ob Quensyl diese Nebenwirkungen haben kann,
und ob das wirklich DAS Mittel der Wahl ist, eine Kollagenose unter Kontrolle zu halten (die nach seinem Kenntnisstand keine war allenfalls "beginnend") , kam ...NICHTS !!!

Nach einer deutlichen Verfärbung einer Gesichtshälfte (nach 20 Min., Sonne trotz Hut am Morgen um 9 Uhr ! ) hat der Hausarzt sofort reagiert und Quensyl abgesetzt, in der Hoffnung, die Angaben des Beipackzettels "kann sich zurückbilden" würde eintreten.

Heute, über 2 Jahre später, kann ich bei normaler Sonneneinstrahlung nicht mehr nach draussen, ohne immense Schmerzen zu bekommen;
zwischen März und September sind Sonnentage beschränkt auf die Uhrzeit v o r 8 h MORGENS und
A B 18 h ABENDS !!!
Spezielle sündhaft teure UV-Kleidung nützt im Sommer bei starker Sonneneinstrahlung tagsüber wenig, zusätzlich Hut und Schirm, teure Sonnenschutzcremes - umsonst.

Regentage sind die einzige Rettung im Sommer tagsüber nach draussen zu gehen;
Baden bei Sonne - Vergangenheit;
Radfahren und Wandern im Regen schafft nicht sehr viele soziale Kontakte.
Vielen Dank dafür ...!

Sollte vielleicht noch erwähnen, dass im Arztbericht aufgrund meiner dreimaligen Nachfrage (ob das Mittel solche Nebenwirkungen hat und ob das wirklich genommen werden muss)
am Ende stand
" psychische Überlagerung einer Fibromyalgie".
Er hat bis dahin noch nicht einmal erkannt, dass tatsächlich eine aktive Kollagenose vorliegt, und weitere Sekundär-Erkrankungen vorhanden sind - dies, nachdem ich die Klinik gewechselt habe;
Kritik abzuwehren mit einer "Einbildung" und "Überlagerung" ist ein starkes Stück, dafür dass ich ein Medikament bekam, das ich NICHT nur NICHT empfehlen kann, sondern nur davor WARNEN !!!!!!
Nachweisen kann man den Zusammenhang natürlich nicht - aber es war zum Zeitpunkt des Entstehens der Krankheit DAS EINZIGE Medikament das ich eingenommen habe, war mir als Laie
nur diesen Schluss zulässt.