Multiple Sklerose – kurz MS – fängt mit unklaren Symptomen an und der Erkenntnis, dass es nicht einfach irgendeine Autoimmunerkrankung ist. Justine Pust hat uns im Interview erzählt, wie MS ihren Alltag und ihr Leben beeinflusst.
Diagnose MS: Was bedeutet das?
sanego: Was wussten Sie über MS vor Ihrer Diagnose?
Justine Pust: Dass es eine Autoimmunkrankheit ist.
sanego: Wie würden Sie MS heute beschreiben?
Justine Pust: MS (Multiple Sklerose) ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das Immunsystem sich denkt: Bro, ich habe echt zu wenig zu tun, also bekämpf ich einfach mich selbst.
Dabei greift es die Schutzhülle der Nerven an, wodurch Nachrichten zwischen Gehirn und Körper manchmal ankommen wie YouTube Videos, die man versucht auf der Strecke von Rostock nach Berlin zu gucken. Der Empfang ist so schlecht, dass alles verspätet, unvollständig oder gar nicht mehr durchkommt.
sanego: Was haben Sie direkt nach der Diagnose gedacht?
Justine Pust: Ich dachte: Scheiße. Ich schaffe die Deadline meines nächsten Buches nicht.
Und kurz darauf: Immerhin sterbe ich nicht.
sanego: Sehen Sie das heute auch noch so?
Justine Pust: Die erste Zeit nach der Diagnose war ich eher froh, dass ich endlich weiß was mit meinem Körper los ist. Erstmal war da viel Erleichterung, weil ich bis zu dem Moment schon selbst dachte, dass ich einfach übertreibe und es nur Zufall ist, dass ich zwischendurch umkippe, nichts sehe oder nicht richtig laufen kann. Aber es hat lange gedauert, bis ich wirklich realisiert habe, was es eigentlich bedeutet diese Erkrankung zu haben und das ich mein altes Leben niemals mehr wiederbekomme. Der Prozess genau um dieses alte Leben zu trauern, dauert ehrlich gesagt noch immer an.
ist Autorin und Sozialarbeiterin aus Rostock. Auf Instagram berichtet sie als @justinepust über ihr Leben.
Der Alltag mit MS
sanego: Wie sieht ein typischer Tag als Autorin mit MS bei Ihnen aus?
Justine Pust: Kommt darauf an, ob es ein guter oder ein schlechter Tag ist.
An guten Tagen nehme ich meine Vitamine und Schmerzmittel und ziehe den Tag durch.
An schlechten denke ich darüber nach ob ich einen Schub habe, oder einfach durch die Arbeit und den Stress meine Symptome verschlechtert habe.
An den wirklich schlimmen Tagen, muss mir jemand aus dem Bett helfen oder mich zum Arzt fahren.
sanego: Welche Beschwerden schränken Sie besonders ein?
Justine Pust: Der Schwindel und die Schmerzen.
Trotz der vielen Therapien ist es Tagesform abhängig wie gut ich sie kompensieren kann. Besonders der Schwindel sorgt dafür, dass mir Alltagsaufgaben wie putzen oder kochen nicht jeden Tag gelingen. Es hat über ein Jahr Physiotherapie gebraucht, bis ich wieder Fahrradfahren konnte. Das raubt einem Freiheit und Spaß.
Behandlung und Therapie von MS
sanego: Welche Therapien und Maßnahmen helfen Ihnen dabei am besten?
Justine Pust: Die Physiotherapie und natürlich auch das Ocrelizumap, das ich in Form von Infusionen bekomme und das endlich dafür gesorgt hat, dass keine weiteren Schübe kommen. Die Psychotherapie würde mir sicher mehr helfen, wenn die Plätze nicht so begrenzt wären und ich sie nicht inzwischen selbst zahlen müsste, weil die einzigen Plätze, die es noch gibt, in privaten Händen sind.
Justines Rat an andere
sanego: Was möchten Sie MS-Betroffenen mitgeben?
Justine Pust: Lass andere nicht darüber entscheiden, was dir hilft und was nicht.
Und fall nicht auf Heilungsversprechen rein. Keine gute Ernährung und kein magischer Kristall wird diese Krankheit besiegen. Dessen musst du dir bewusst sein.
sanego: Und was wünschen Sie sich von Nicht-Betroffenen?
Justine Pust: Keine guten Ratschläge oder Besserungswünsche.
Seid einfach für die Menschen in eurer Umgebung da und nehmt es nicht persönlich, wenn jemandem die Kraft für Freundlichkeit oder gemeinsame Zeit fehlt. Menschen mit chronischer Erkrankung sind oft auch einsam. Denn wenn sie den Erwartungen und Bedürfnissen von anderen nicht gerecht werden können, werden sie ausgemustert. Und das tut verdammt weh. Also seid auch in den schlechten Zeiten für Menschen da, wenn sie euch etwas bedeuten.
sanego: Gibt es etwas, das Sie noch ergänzen möchten?
Justine Pust: MS ist nur eine von vielen Erkrankungen.
Jeder einzelne Mensch auf dieser Welt kann dafür sorgen, dass sie etwas inklusiver wird und nicht die Menschen vergisst, die ihre Stimme wegen einer Krankheit verloren haben. Wenn wir nicht gemeinsam laut sind, wird sich nichts ändern. Denkt daran, nicht nur bei der nächsten Wahl.