Multiple Sklerose

Mit Copaxone habe ich, die MS betreffend, nur gute Erfahrungen gemacht. Seitdem ich ca. 1994 in eine Studie mit dem Medikament gerutscht bin und dann etwa 12 Jahre gespritzt habe, sind meine Schübe weniger dramatisch als vorher und sprachen bisher jedes Mal gut auf die Kortison-Stoß-Therapien an. Also eigentlich ist das Medikament grundsätzlich sehr zu empfehlen.
Ich habe allerdings kein gutes Bindegewebe und nicht wirklich Baby-Haut. Dadurch habe ich das Problem, dass ich mir während der 12 Jahre (und auch darüber hinaus noch) ca.20 Lipome operativ entfernen lassen musste, mein zu Cellulitis neigendes Gewebe nur noch im Dunkeln an die Luft darf und was eigentlich am schwerwiegendsten ist, das Gewebe an den Armen hat sich so verändert, dass für eventuelle Infusionen im Handrücken nach Venen gestochert werden muss, da ausser in der Armbeuge keine Vene mehr zu erreichen ist.

Anfangs hat das Medikament kaum bis gar nicht gewirkt, die Ärzte sagten mir das der Körper erst eine gewisse Menge des Medikaments aufnehmen muss bevor die Wirkung eintritt. Nun war nach etwas mehr als 3 Monaten diese "Grenze" erreicht und das Medikament begann zu wirken. Seither kann ich sagen das es mir besser geht und ich weitestgehend Schmerz und Nebenwirkungsfrei leben kann, lediglich Juckreiz und leichte Rötungen rund um die Einstichstelle sind zu bemängeln.

Ich kann das Medikament nur weiterempfehlen und muss sagen das trotz der Spritzen die mir anfänglich etwas Sorgen bereitet haben, mittlerweile alles nach meinen Vorstellungen läuft!

Ich bekomme seid Sommer 2007 Tysabri,ohne irgendwelche Nebenwirkungen,ich vertrage es auch sehr gut. Ich hoffe das es auch dabei bleibt da ich seiddem keinen schub mehr bekam,eine Woche vor der Infusion wird mir Blut abgenommen und zu schauen ob sich durch Tysabri etwas im Blutbild verändert,
bis jetzt nicht,es ist alles im grünen Bereich und darüber bin ich auch froh.

L G Monika-Feemaus

Seit November 2008 bekomme ich Tysabri alle 4 Wochen intravenös verabreicht.

Meine MS besteht seit April 2000. Anfang 2001 bekam ich für 6 Jahre Rebif 44. Nachdem ich Antikörper gebildet habe bekam ich Copaxone. Wirkung war nicht ausreichend, deshalb ging es mit Tysamri weiter. Nach 2 1/2 Jahren war dann auf Empfehlung der Uniklinik Schluss damit und man hoffte auch Avonex. War leider nichts. Innerhalb von nur 3 Monaten hatte ich 3 Schübe. Einer schlimmer als der andere. Im gleichen Jahr gings wieder mit Tysabri weiter.

Mir geht es unter dieser Behandlund sehr gut. Habe kaum Nebenwirkungen. Am Folgetag der Infusion bin ich meist sehr müde, schaffe aber meine Arbeit trotzdem. Kopfschmerzen treten häufig nur wenige Stunden nach der Infusion auf. Sind aber zum Aushalten. Schlimmsten Fall gibt´s mal ne Ibu.

Für mich ist es das einzig richige Medikament, welches ich hoffentlich noch lange nehmen kann.

Spritze seit Sept 03 Betaferon ohne besondere Nebenwirkungen. Anfängliche Probleme hatte ich mit Ibuprofen (1 Tabl. vor dem Spritzen) schnell im Griff. Hin- und wieder auftretende Rötungen und Verhärtungen an Einspritzstellen sind erträglich und mit dem neuen Injektomat fast gänzlich ausgeschlossen. MS verursacht bei mir hauptsächlich Kribbeln, Taubheitsgefühle und immer wieder auftretende Schmerzen im linken Bein und linken Arm (Ibuprofen hilft mir bisher, diese Beschwerden zu lindern). Von meiner Sehnervenentzündung im Sept. 2002 - die letztendlich zur Diagnose MS führte - behielt ich einige Einschränkungen auf meinem rechten Auge zurück.
Seit ich Betaferon spritze (9 1/2 Jahre) hatte ich 1 Schub (März 2009) mit erheblichen Lähmungserscheinungen im linken Bein, die aber nach Coritson-Infusion wieder zurückgingen.

Hörsturz im Juni 2007 nach Cortison-Infusion ebenfalls ohne bleibende Schäden.
Mir ist natürlich bewusst, dass ich nicht sagen kann, wie meine MS ohne Betaferon bis heute verlaufen wäre, wichtig ist mir persönlich jedoch, dass ich mit der Betaferon-Therapie aktiv etwas tun kann, in der Hoffnung den Verlauf dieser tückischen Krankheit, mit all den möglicherweise schlimmen Folgen, so lange wie möglich zu verzögern, vielleicht aufzuhalten.

Froh bin ich. dass ich durch eine MS-Schwester von Betaferon hierbei jederzeit und sowohl professionell aber auch menschlich, so toll unterstützt werde.

Muss mich alle zwei Tage spritzen. Habe jedesmal Schüttelfrost, grippeähnliche Symptome und ein ständiges Gefühl das ich mich strecken muss und dadurch werden die muskelschmerzen schlimmer. Muss oft schmerztabletten nehmen

Hallo alle zusammen,ich habe im September 2011 angefangen Gilenya zu nehmen und habe es 1,5 Jahre genommen, ich hatte 1 Jahr und 3 Monate auch nur erträgliche Nebenwirkungen wie leichtes verschwommenes sehen,etwas gedrückte Gefühlslage. Aber dann im Januar 2013 nach einer Kortisongabe kam der Schlag mit der Keule - bei Kortison unter Gilenya hatte ich immer Probleme wie Erbrechen oder Ohnmachtsanfälle,sonst habe ich Kortison immer problemlos vertragen-,auf einmal hatte ich starkes Zittern,sehr starkes Übelkeitsgefühl,die Nahrungsaufnahme habe ich auf das nötigste reduziert -selbst nach einen kleinen Stück Brot hatte ich das Gefühl das ich mich gleich Übergeben muss-,sehr stark verschwommenes sehen- Dinge die direkt vor meinen Augen waren konnte ich nicht mehr deutlich sehen, starke lichtempfindlichkeit -konnte nur noch mit stark zusammen gegniffenen Augen und unter schmerzen sehen und mein Blick war völlig starr und meine Pupillen waren verengt und reakierten nich auf Lichtreize, meine Reaktion hatte sich auch verschlechtert -es fiel mir sehr schwer,wenn etwas meinem Weg kreutzte Ihn auszuweichen- ,mein Gehör wurde auf einmal schlecht-auch wenn jemand vor mir stand und sprach,hatte ich alles nur so gehört als würde ich mir die Ohren zu halten aber was am schlimmsten für mich war,war dass ich nicht mehr in der Lage war klar zu denken und zu sprechen,ich war nicht in der Lage mein Leben normal weiter zu führen,es war als ob mein Geist unter einer Glasglocke gefangen war und mein Körper nur noch mechanisch wie ein Zombie funktionierte,ich war von allem um mich herum abgeschirmt.Ich hatte nur noch Trauer,Angst und Verzweiflung empfunden und hatte auch Selbstmordgedanken wenn dieser Zustand nicht weg gehen würde -vorher hatte ich noch nie eines der angegebenen Probleme-. Am 27.02.13 war ich so verzweifelt,gleichgültig und in tränen aufgelöst das ich Gilenya abgesetzt hatte -ich dachte,wenn ich trotz MS Therapie den Verstand verliere,spielt es keine Rolle mehr wenn ich die Therapie abbreche-. Nach einer Woche war meine Wahrnehmung wieder etwas besser,dann bin ich auch entlich mal drauf gekommen dass dass Medikament für diese Beschwerden verantwortlich war -da ich Gilenya aber so lange Zeit ohne große Probleme genommen hatte,war mir der Gedanke gar nicht gekommen das Gilenya für meine Beschwerden verantwortlich sein konnte und den Beipackzettel und die darauf beschriebenen Nebenwirkungen (welche doch sehr genau passten) hatte ich auch schon lange nicht mehr gelesen-. Jetzt habe ich 3 von 6-8 Wochen Gilenya "Entzug" hinter mir,ich bin zwar immer noch benebelt und noch nicht vollkommen wieder hergestellt aber wenn alles gut geht werde ich hoffentlich wieder wie vorher.
Mit diesem Bericht wollte ich keine Angst schüren,sondern nur Berichten wie es mir ergangen ist,wenn jemanden dieses Medikament empfolen wird, sollte er es versuchen da die von mir beschriebenen Nebenwirkungen ja nicht bei jeden auftreten müssen und es gibt ja einige Berichte von Leuten die Gilenya gut vertragen.

Liebe Grüße und Alles Gute

Ab und an Schwindel

- alles vermeiden was mit Zucker und Salz zu tun hat, Gewichtszunahme garantiert
- kurz nach der Einname des Medikamentes schwillt mein Gesicht an
- akute Schlafstörungen
- sehe das Weiß - heller als sonst
- vom Gemüt her, bin ich gereizter als sonst
- nach der Einname der Tabletten nach Tabelle also 4 = 3 Tage, 31/2 = 3 Tageusw.,
wenn ich bei der 3 Tabletten = Tage - dann bekomme ich rheumatische Beschwerten
in den Gelenken, hauptsächlich in den Knien
- das Medikament schlägt nach ungefähr 8 Wochen an
- man spürt eine Gewisse Unruhe in sich, die man nicht erklären kann

Sehkraft wurde bis 1 Woche nach der Therapie deutlich besser.
Hautkribbeln im Gesicht verschwand.

Blutzucker stieg Insulinpflichtig an. Völlig überdreht und extreme Schlafstörungen. Weniger Hunger, aber Gewichtszunahme.

Nachdem ersten Mal ging es mir nach einer Woche total schlecht. ich bin nur hin und her gestolpert und gefallen.Rippenbrüche,Handgelenk gebrochen.Nach dem zweiten mal wurde das Wasser halten ganz schlecht..Musste 4 Wochen Pants tragen. Nehme jetzt 4 mal Oxybuthinin und lasse noch zusätzlich jede Woche Akkupunkturmassage nach Pencil machen.und immer nur Müde.Jetzt nach dem 3malwird alles wesentlich besser .Das Laufen hat sich sehr gebessert und das mit dem Wasser lassen beruhigt sich jetzt allmählich auch.Erst nach dem 3 mal kann ich jetzt sagen.Ansonsten überhaupt keine Nebenwirkungen.Nur MÜDE,MÜDE,MÜDE.Also durchhalten,es loht sich.Auch wenn es erst nicht so aussieht.

Bis auf dass sich die Adern durch die Injektion zurückgezogen haben, kann ich von keiner Art einer Nebenwirkung berichten. Es bekommt mir gut und eine Verschlechterung hat sich seit 3 Jahren nicht entwickelt.

Ich bin derzeit in der Titrationsphase. Allerdings habe ich in den 6 Tagen schon sehr viel Verbesserungen erlebt. Wo Licht ist gibt es aber auch Schatten. Heute bei zwei Sprühstößen innerhalb von 20 min fingen die bekannten Nebenwirkungen an (Schwindelanfall und Müdigkeit). Beschrieben ist, dass diese nur in den ersten Tagen auftreten. Ich bin also optimistisch und hoffe diese Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen. Das Mittel ist ja sonst der Hammer!!! Ich lasse mich nicht so schnell einschüchtern, wenn ich an etwas glaube und bereits jetzt schon die positive Wirkung überwiegt! Meine Spastiken sind bereits nach 6 Tagen rückläufig. Die neuropathischen Schmerzen sind verschwunden. Was will man denn mehr!!! Für alle die noch Ihre Bedenken gegenüber Sativex haben! Damit können kleine Wunder passieren!
Den Mutigen gehört die Welt! Michel

Es schmeckt furchtbar.Es wirkt sehr gut gegen meine Spastik und ich muß keine zusätzlichen Tabletten mehr dafür nehmen.Mit Sativex kann ich auch sehr gut schlafen.
Nebenwirkungen: Schwindel wenn ich zu schnell sprühe, manchmal ein bisschen Bauch- zwicken.
Aber das schlimmste was jetzt erst vor ungefähr einem Monat aufgetreten ist sind Angstzustände,nicht jeden Abend ,meistens wenn ich alleine bin und ich hab das Gefühl das es sich steigert.Ich werde es aber noch nicht aufgeben.
Ich werde mein Sprühverhalten ändern und es mal auf den ganzen Tag verteilen. Hoffendlich kann ich dann auch so gut schlafen.

Methylprednisolon zur Stoßtherapie bei MS Schub - relativ gut vertraglich!
3 x 500mg + nochmal 2 Gaben
Nach der ersten Gabe nach der Diagnose MS und den dadurch verursachten rechtsseitigen Sehstörungen, hat sich gleich am selben Abend eine super Besserung eingestellt. Das Sehvermögen wurde viel besser.
Daraufhin hat sich signifikant nicht mehr so richtig was verbessert. Ich hatte zum Glück nicht diese schon angekündigte Abgeschlagenheit als Nebenwirkung. Mir ging es im Allgemeinen gut und habe es gut vertragen.
Allerdings hatte ich nach der 5. Kortisongabe Schmerzen im Knie und das Gefühl angeschwollen zu sein und aufgeschwemmt.
Die Knieschmerzen (fühlte sich an wie geschwollene Kniescheiben) trat erst nach der fünften Gabe auf und ließ nach einem Tag nach (komplett).
Gegen die nächtliche Unruhe der ersten Nacht habe ich ein leichtes Schlafmittel bekommen (ZOPICLON HEXAL 7,5 mg)
Positiver Nebeneffek: Ich hatte den Eindruck, dass meine Haut im Gesicht reiner wurde durch das Kortison.

Abgeschlagenheit/Müdigkeit
Kopfschmerzen
Erstverschlimmerung der Symptome
Muskelschmerzen
Stiernacken
über mehrere Tage andauerndes Lhermitte-Syndrom
Wassereinlagerung
schneller Anstieg des Körperfettanteils

Baclofen hab ich bekommen, da ich durch die MS beim Aufstehen ein starkes Zittern in den Beinen hatte. Es hatte teilweise schon ein Paar Minuten gedauert bis ich meine Beine davon Überzeugt hatte das ich jetzt gern losgehen würde. Auch waren die Beine sehr teilweise sehr unruhig was das Einschlafen sehr erschwert hat. Mit Baclofen hat das Zittern deutlich nachgelassen und auch das Einschlafen fällt leichter.

Keine Nebenwirkungen außer leichte Tagesmüdigkeit.

Ich habe 2 Jahre lang, Palexia 200mg, Topimarat 50mg und Amitriptylin 25mg täglich genommen. Habe in dieser Zeit fast keine Schmerzen gehabt, selten nur Kopfschmerzen. Durch die Medis hab ich in der Zeit 15kg zugenommen. Habe wochenweise extreme Schlafprobleme gehabt, meine Stimmungsschwankungen waren ebenfalls wochenweise wechselnd. Hatte vermehrt Sprachprobleme und Wortfindungsstörungen sowie Konzentrationsverlust. Habe vor 4 Wochen begonnen die Palexia abzusetzen, das hat ohne Probleme geklappt. Habe zum Ersatz Tramadol genommen und bin jetzt nach 4 Wochen Palexia frei. Das Topimarat wurde bis jetzt auf die Hälfte reduziert, auch hier habe ich bisher keine Absetzerscheinungen. Nächste Woche geht noch das Ami. Auf 10mg runter.

Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit, keine Lust auf gar nichts. Mir ging es durch das Medikament nicht wirklich besser. Die Depries ließen zwar nach, dafür kam ich in eine Art Zombie-Modus.