Multiple Sklerose

Mit Copaxone habe ich, die MS betreffend, nur gute Erfahrungen gemacht. Seitdem ich ca. 1994 in eine Studie mit dem Medikament gerutscht bin und dann etwa 12 Jahre gespritzt habe, sind meine Schübe weniger dramatisch als vorher und sprachen bisher jedes Mal gut auf die Kortison-Stoß-Therapien an. Also eigentlich ist das Medikament grundsätzlich sehr zu empfehlen.
Ich habe allerdings kein gutes Bindegewebe und nicht wirklich Baby-Haut. Dadurch habe ich das Problem, dass ich mir während der 12 Jahre (und auch darüber hinaus noch) ca.20 Lipome operativ entfernen lassen musste, mein zu Cellulitis neigendes Gewebe nur noch im Dunkeln an die Luft darf und was eigentlich am schwerwiegendsten ist, das Gewebe an den Armen hat sich so verändert, dass für eventuelle Infusionen im Handrücken nach Venen gestochert werden muss, da ausser in der Armbeuge keine Vene mehr zu erreichen ist.

Anfangs hat das Medikament kaum bis gar nicht gewirkt, die Ärzte sagten mir das der Körper erst eine gewisse Menge des Medikaments aufnehmen muss bevor die Wirkung eintritt. Nun war nach etwas mehr als 3 Monaten diese "Grenze" erreicht und das Medikament begann zu wirken. Seither kann ich sagen das es mir besser geht und ich weitestgehend Schmerz und Nebenwirkungsfrei leben kann, lediglich Juckreiz und leichte Rötungen rund um die Einstichstelle sind zu bemängeln.

Ich kann das Medikament nur weiterempfehlen und muss sagen das trotz der Spritzen die mir anfänglich etwas Sorgen bereitet haben, mittlerweile alles nach meinen Vorstellungen läuft!

Ich bekomme seid Sommer 2007 Tysabri,ohne irgendwelche Nebenwirkungen,ich vertrage es auch sehr gut. Ich hoffe das es auch dabei bleibt da ich seiddem keinen schub mehr bekam,eine Woche vor der Infusion wird mir Blut abgenommen und zu schauen ob sich durch Tysabri etwas im Blutbild verändert,
bis jetzt nicht,es ist alles im grünen Bereich und darüber bin ich auch froh.

L G Monika-Feemaus

Bekomme immer häufiger harnwegsentzündungen, hatte schon mehrere große Erkältungen die sofort auf die Lunge geschlagen sind - starker Auswurf (grüne Brocken).
Dafür aber 7 Jahre schubfrei, dann ist das erträglich. Davor Behandlung mit rebif ergab 8 Schübe in 1 Jahr.

Spritze seit Sept 03 Betaferon ohne besondere Nebenwirkungen. Anfängliche Probleme hatte ich mit Ibuprofen (1 Tabl. vor dem Spritzen) schnell im Griff. Hin- und wieder auftretende Rötungen und Verhärtungen an Einspritzstellen sind erträglich und mit dem neuen Injektomat fast gänzlich ausgeschlossen. MS verursacht bei mir hauptsächlich Kribbeln, Taubheitsgefühle und immer wieder auftretende Schmerzen im linken Bein und linken Arm (Ibuprofen hilft mir bisher, diese Beschwerden zu lindern). Von meiner Sehnervenentzündung im Sept. 2002 - die letztendlich zur Diagnose MS führte - behielt ich einige Einschränkungen auf meinem rechten Auge zurück.
Seit ich Betaferon spritze (9 1/2 Jahre) hatte ich 1 Schub (März 2009) mit erheblichen Lähmungserscheinungen im linken Bein, die aber nach Coritson-Infusion wieder zurückgingen.

Hörsturz im Juni 2007 nach Cortison-Infusion ebenfalls ohne bleibende Schäden.
Mir ist natürlich bewusst, dass ich nicht sagen kann, wie meine MS ohne Betaferon bis heute verlaufen wäre, wichtig ist mir persönlich jedoch, dass ich mit der Betaferon-Therapie aktiv etwas tun kann, in der Hoffnung den Verlauf dieser tückischen Krankheit, mit all den möglicherweise schlimmen Folgen, so lange wie möglich zu verzögern, vielleicht aufzuhalten.

Froh bin ich. dass ich durch eine MS-Schwester von Betaferon hierbei jederzeit und sowohl professionell aber auch menschlich, so toll unterstützt werde.

Muss mich alle zwei Tage spritzen. Habe jedesmal Schüttelfrost, grippeähnliche Symptome und ein ständiges Gefühl das ich mich strecken muss und dadurch werden die muskelschmerzen schlimmer. Muss oft schmerztabletten nehmen

Ich nehme seit ca. 1 Jahr Gilenya. Bin vor einem Jahr durch eine Studie für die Zulassung dazu gekommen. Ich habe bei der ersten Einnahme kaum ein Problem bemerkt. Mir war nur aufgefallen, dass ich für ca. 2 Std (3. bis 5. Std. nach der Einnahme) etwas weniger leistungsfähig war. Ansonsten ist mir keine besondere Nebenwirkung aufgefallen, die ich geziehlt zuordnen kann. Meine Haare waren eine Zeit lang besonders trocken. Kann aber auch am Winterwetter liegen. Ich bin in diesem Winter häufig an einem Infekt erkrankt, mein Partner hatte aber auch öfter wie sonst einen Infekt und auch meine Kollegen. Also ist alles nicht speziefisch zuordbar.
Zur Studie gehörte auch die Beobachtung nach dem Absetzen des Medikament. Nach ca. 6 Wochen stellte sich bei mir Schwindel über mehrere Tage ein. Im MRT konnten aber keine neuen oder aktiven Herde erkannt werden.
Jetzt bin ich in einer weiteren Studie zur Langzeitbeobachtung und damit alle 3 Monate zum kompletten neurologischen Check-up beim Studienarzt. Es wrden auch meine Blutwerte immer kontolliert. Diese sind total normal, auch die Leberwerte.
Ich bemerke immer ein auf und ab in meinem MS-Befinden. Je nach Tagesbelastung und wie gut die Nacht war. Meine Laufleistung ist eingeschränkt aber noch händelbar für mich. Für längere Touren nehme ich Trekkingstöcke mit, dann ist es ok. Auch habe ich mehr oder weniger das Gefühl das meine Finger der re. Hand geschwollen sind, was sie aber difinitiv nicht sind. Die Diagnose MS habe ich August 2010 durch Zufall erhalten und danach 2 heftige Schübe gehabt wobei ich denke das meine Beschwerden die zu dieser Zufallsdiagnose führten auch ein Schub war.

Ab und an Schwindel

- alles vermeiden was mit Zucker und Salz zu tun hat, Gewichtszunahme garantiert
- kurz nach der Einname des Medikamentes schwillt mein Gesicht an
- akute Schlafstörungen
- sehe das Weiß - heller als sonst
- vom Gemüt her, bin ich gereizter als sonst
- nach der Einname der Tabletten nach Tabelle also 4 = 3 Tage, 31/2 = 3 Tageusw.,
wenn ich bei der 3 Tabletten = Tage - dann bekomme ich rheumatische Beschwerten
in den Gelenken, hauptsächlich in den Knien
- das Medikament schlägt nach ungefähr 8 Wochen an
- man spürt eine Gewisse Unruhe in sich, die man nicht erklären kann

Sehkraft wurde bis 1 Woche nach der Therapie deutlich besser.
Hautkribbeln im Gesicht verschwand.

Blutzucker stieg Insulinpflichtig an. Völlig überdreht und extreme Schlafstörungen. Weniger Hunger, aber Gewichtszunahme.

Nachdem ersten Mal ging es mir nach einer Woche total schlecht. ich bin nur hin und her gestolpert und gefallen.Rippenbrüche,Handgelenk gebrochen.Nach dem zweiten mal wurde das Wasser halten ganz schlecht..Musste 4 Wochen Pants tragen. Nehme jetzt 4 mal Oxybuthinin und lasse noch zusätzlich jede Woche Akkupunkturmassage nach Pencil machen.und immer nur Müde.Jetzt nach dem 3malwird alles wesentlich besser .Das Laufen hat sich sehr gebessert und das mit dem Wasser lassen beruhigt sich jetzt allmählich auch.Erst nach dem 3 mal kann ich jetzt sagen.Ansonsten überhaupt keine Nebenwirkungen.Nur MÜDE,MÜDE,MÜDE.Also durchhalten,es loht sich.Auch wenn es erst nicht so aussieht.

Jetzt, nachdem meine Freundin vor 2 Jahren ihre letzt Mixantron-Behandlung bekommen hat,
hat sich die typische Nebenwirkung LEUKEMIE gebildet.
Die meisten Menschen sterben sowieso eher an den Nebenwirkungen ihrer Medikamente, als
an ihrer eigentlichen Erkrankung.
Die Pharmaindustrie stellt mittlerweile Medikamente her und ruft neue Erkrankungen hervor - leider

Bei schwerem MS Schub 5 Tage jeweils 1g Prednisolon erhalten. Bereits nach 2 Gaben starke Blasenprobleme. Dauerhafter Harndrang ohne wirklich Urin abgeben zu können, teils mit unkontrolliertem Wasserlassen. Blasenentzündung ausgeschlossen. Keine Schmerzen. Anfängliche starke Übelkeit am zweiten Tag wieder weg, darauffolgend jedoch ständiger Appetit.

Wassereinlagerungen, Gewichtszunahme, depressive Verstimmung, Schlaflosigkeit, Einschlafstörungen, Schwindel, starke Muskelschmerzem

Methylprednisolon zur Stoßtherapie bei MS Schub - relativ gut vertraglich!
3 x 500mg + nochmal 2 Gaben
Nach der ersten Gabe nach der Diagnose MS und den dadurch verursachten rechtsseitigen Sehstörungen, hat sich gleich am selben Abend eine super Besserung eingestellt. Das Sehvermögen wurde viel besser.
Daraufhin hat sich signifikant nicht mehr so richtig was verbessert. Ich hatte zum Glück nicht diese schon angekündigte Abgeschlagenheit als Nebenwirkung. Mir ging es im Allgemeinen gut und habe es gut vertragen.
Allerdings hatte ich nach der 5. Kortisongabe Schmerzen im Knie und das Gefühl angeschwollen zu sein und aufgeschwemmt.
Die Knieschmerzen (fühlte sich an wie geschwollene Kniescheiben) trat erst nach der fünften Gabe auf und ließ nach einem Tag nach (komplett).
Gegen die nächtliche Unruhe der ersten Nacht habe ich ein leichtes Schlafmittel bekommen (ZOPICLON HEXAL 7,5 mg)
Positiver Nebeneffek: Ich hatte den Eindruck, dass meine Haut im Gesicht reiner wurde durch das Kortison.

Abgeschlagenheit/Müdigkeit
Kopfschmerzen
Erstverschlimmerung der Symptome
Muskelschmerzen
Stiernacken
über mehrere Tage andauerndes Lhermitte-Syndrom
Wassereinlagerung
schneller Anstieg des Körperfettanteils

Baclofen hab ich bekommen, da ich durch die MS beim Aufstehen ein starkes Zittern in den Beinen hatte. Es hatte teilweise schon ein Paar Minuten gedauert bis ich meine Beine davon Überzeugt hatte das ich jetzt gern losgehen würde. Auch waren die Beine sehr teilweise sehr unruhig was das Einschlafen sehr erschwert hat. Mit Baclofen hat das Zittern deutlich nachgelassen und auch das Einschlafen fällt leichter.

Keine Nebenwirkungen außer leichte Tagesmüdigkeit.

Ich habe 2 Jahre lang, Palexia 200mg, Topimarat 50mg und Amitriptylin 25mg täglich genommen. Habe in dieser Zeit fast keine Schmerzen gehabt, selten nur Kopfschmerzen. Durch die Medis hab ich in der Zeit 15kg zugenommen. Habe wochenweise extreme Schlafprobleme gehabt, meine Stimmungsschwankungen waren ebenfalls wochenweise wechselnd. Hatte vermehrt Sprachprobleme und Wortfindungsstörungen sowie Konzentrationsverlust. Habe vor 4 Wochen begonnen die Palexia abzusetzen, das hat ohne Probleme geklappt. Habe zum Ersatz Tramadol genommen und bin jetzt nach 4 Wochen Palexia frei. Das Topimarat wurde bis jetzt auf die Hälfte reduziert, auch hier habe ich bisher keine Absetzerscheinungen. Nächste Woche geht noch das Ami. Auf 10mg runter.

Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit, keine Lust auf gar nichts. Mir ging es durch das Medikament nicht wirklich besser. Die Depries ließen zwar nach, dafür kam ich in eine Art Zombie-Modus.