Multiple Sklerose

Auch ich nehme Rebif nun seit einigen Monaten ein und bei mir sind glücklicherweise werder neue Schübe, noch irgendwelche Nebenwirkungen aufgetreten. Ich bin vollkommen zufrieden! Der Preis an sich ist zwar ungemein hoch unterschedet sich aber nicht großartig von den Preisen von ähnlich aufwendig hergestellten Medikamenten.

Kopfschmerzen am Tag der Injektion ( mit einigen Stunden verzögerung), Flecken und Verhärtungen an der Injektionsstelle, de auch nach Wochen nicht abheilen

Ich kann nur positives über das Medikament sagen. Die ersten 3-4 mal waren natürlich schlimm mit Nebenwirkungen (Kopfschmerzen , Schüttelfrost usw.) Mittlerweile profitiere ich sogar von diesem Medikament: Ich werde nicht mehr krank im Sinne von Husten, Schnupfen, Grippe usw. auch wenn ich es drauf anlege krank zu werden ;-).Ich kann nur empfehlen eine IBU 800 ne halbe Std. vor Injektion(abends vorm schlafen) zu nehmen viel trinken und fettig essen.Wer sich morgens bzw. vormittags spritzt ist selber Schuld, wenn die Nebenwirkungen so heftig werden. ( Ich spreche aus Erfahrung)

Nach der vollen Dosis für ca drei Tage außer Gefecht, Gliederschmerzen, Schüttelfrost, Fieber, schließlich extrem schlechte Leberwerte, daraufhin abgesetzt.

Ich habe Fampyra nur 1 Tag genommen, hatte schon ca 2. Std nach der ersten Einnahme, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Abends nach der Einnahme war es ganz schlimm, Schwindel, schweben, Gleichgewichtsstörungen.... bin heute morgen vor lauter Müdigkeit kaum aus dem Bett gekommen...konnte mich vor Rückenschmerzen kaum im Bett drehen... ich bin alleinerziehend mit einer 12 jährigen Tochter habe meine MS gut im Griff, ohne Fatique, Schmerzen, kann mich nur mit Müh und Not mit viel Kaffee und Cola heute morgen wach halten, was ich eigentlich sonst nie habe.... werde das Medikament nicht weiter nehmen.

- Zu Beginn der Behandlung war meine Gehstrecke noch <= 75 m jetzt beträgt sie noch < 50 m (mit Rollator).

- Inzwischen bin ich auf die Nutzung des Rollstuhls, für Strecken >50 m, angewiesen.

- Es traten zu keinem Zeitpunkt Kopfschmerzen, bzw. Übelkeit auf.

- Mein Temperaturempfinden hat sich wesentlich verändert. Selbst bei hohen Temperaturen (>25 GRD.C) und „unter der Zudecke“ (>35 GRD.C) friere ich.
Mit meinem Neurologen werde ich das Abbrechen der Einnahme des Medikaments und die Folgen, besprechen.

Hallo alle zusammen,ich habe im September 2011 angefangen Gilenya zu nehmen und habe es 1,5 Jahre genommen, ich hatte 1 Jahr und 3 Monate auch nur erträgliche Nebenwirkungen wie leichtes verschwommenes sehen,etwas gedrückte Gefühlslage. Aber dann im Januar 2013 nach einer Kortisongabe kam der Schlag mit der Keule - bei Kortison unter Gilenya hatte ich immer Probleme wie Erbrechen oder Ohnmachtsanfälle,sonst habe ich Kortison immer problemlos vertragen-,auf einmal hatte ich starkes Zittern,sehr starkes Übelkeitsgefühl,die Nahrungsaufnahme habe ich auf das nötigste reduziert -selbst nach einen kleinen Stück Brot hatte ich das Gefühl das ich mich gleich Übergeben muss-,sehr stark verschwommenes sehen- Dinge die direkt vor meinen Augen waren konnte ich nicht mehr deutlich sehen, starke lichtempfindlichkeit -konnte nur noch mit stark zusammen gegniffenen Augen und unter schmerzen sehen und mein Blick war völlig starr und meine Pupillen waren verengt und reakierten nich auf Lichtreize, meine Reaktion hatte sich auch verschlechtert -es fiel mir sehr schwer,wenn etwas meinem Weg kreutzte Ihn auszuweichen- ,mein Gehör wurde auf einmal schlecht-auch wenn jemand vor mir stand und sprach,hatte ich alles nur so gehört als würde ich mir die Ohren zu halten aber was am schlimmsten für mich war,war dass ich nicht mehr in der Lage war klar zu denken und zu sprechen,ich war nicht in der Lage mein Leben normal weiter zu führen,es war als ob mein Geist unter einer Glasglocke gefangen war und mein Körper nur noch mechanisch wie ein Zombie funktionierte,ich war von allem um mich herum abgeschirmt.Ich hatte nur noch Trauer,Angst und Verzweiflung empfunden und hatte auch Selbstmordgedanken wenn dieser Zustand nicht weg gehen würde -vorher hatte ich noch nie eines der angegebenen Probleme-. Am 27.02.13 war ich so verzweifelt,gleichgültig und in tränen aufgelöst das ich Gilenya abgesetzt hatte -ich dachte,wenn ich trotz MS Therapie den Verstand verliere,spielt es keine Rolle mehr wenn ich die Therapie abbreche-. Nach einer Woche war meine Wahrnehmung wieder etwas besser,dann bin ich auch entlich mal drauf gekommen dass dass Medikament für diese Beschwerden verantwortlich war -da ich Gilenya aber so lange Zeit ohne große Probleme genommen hatte,war mir der Gedanke gar nicht gekommen das Gilenya für meine Beschwerden verantwortlich sein konnte und den Beipackzettel und die darauf beschriebenen Nebenwirkungen (welche doch sehr genau passten) hatte ich auch schon lange nicht mehr gelesen-. Jetzt habe ich 3 von 6-8 Wochen Gilenya "Entzug" hinter mir,ich bin zwar immer noch benebelt und noch nicht vollkommen wieder hergestellt aber wenn alles gut geht werde ich hoffentlich wieder wie vorher.
Mit diesem Bericht wollte ich keine Angst schüren,sondern nur Berichten wie es mir ergangen ist,wenn jemanden dieses Medikament empfolen wird, sollte er es versuchen da die von mir beschriebenen Nebenwirkungen ja nicht bei jeden auftreten müssen und es gibt ja einige Berichte von Leuten die Gilenya gut vertragen.

Liebe Grüße und Alles Gute

Ab und an Schwindel

Aufgrund der Grunderkrankung habe ich bald die Höchstdosis von 900 mg/tgl. erreicht, ohne dieses Medikament sind die Schmerzen unerträglich. Die beschrieben Nebenwirkungen sind nicht eingetreten.

Gut verträglich. Angesprungen und Panikattacken können eingedämmt werden.

Nachdem ersten Mal ging es mir nach einer Woche total schlecht. ich bin nur hin und her gestolpert und gefallen.Rippenbrüche,Handgelenk gebrochen.Nach dem zweiten mal wurde das Wasser halten ganz schlecht..Musste 4 Wochen Pants tragen. Nehme jetzt 4 mal Oxybuthinin und lasse noch zusätzlich jede Woche Akkupunkturmassage nach Pencil machen.und immer nur Müde.Jetzt nach dem 3malwird alles wesentlich besser .Das Laufen hat sich sehr gebessert und das mit dem Wasser lassen beruhigt sich jetzt allmählich auch.Erst nach dem 3 mal kann ich jetzt sagen.Ansonsten überhaupt keine Nebenwirkungen.Nur MÜDE,MÜDE,MÜDE.Also durchhalten,es loht sich.Auch wenn es erst nicht so aussieht.

Bis auf dass sich die Adern durch die Injektion zurückgezogen haben, kann ich von keiner Art einer Nebenwirkung berichten. Es bekommt mir gut und eine Verschlechterung hat sich seit 3 Jahren nicht entwickelt.

Ich nehme Aubagio seit der Einführung 2014. Am Anfang hatte ich keine Probleme. Nur die Leberwerte sind schlecht bis sehr schlecht. Nach einem Herzinfakt, fand zur gleichen Zeit statt wie die Sehstörungen aufgetreten sind, habe deshalb 15 kg abgenommen. Nach 3 Jahren habe ich mein altes Gewicht wieder (ca. 85 kg bei 1,75cm). Am Anfang hatte ich keinen Haarausfall, jetzt sehe ich schon ein paar lichte Stellen vorn. Unter Stress habe ich ständig kleinere Ausfälle, wie z.B. Kribbeln der Zunge, am Kinn oder an den Fingern bis hin zum Arm. Muskelschmerzen am Arm sind auch häufig vorhanden. Sehstörungen sind auch vorhanden. Einmal hat sich eine weißer Film vor dem linken Auge gebildet und ich konnte einige Minuten nichts mehr sehen. Ausfälle habe ich stets unter Stress. Auch das Gedächtnis leidet stark unter MS. Eigentlich hatte ich gedacht, dass die Probleme weniger werden. Aber ich habe fast jeden Tag Ausfälle, trotz Einnahme von Aubagio

Gleich nach der ersten Einnahme begann die Übelkeit, kurze Zeit später kam dann der Durchfall. Nach einer Woche war Blutdruck höher als sonst, stieg in der Einnahmezeit immer weiter. Nach vier Wochen kamen Schmerzen in den Beinen und Füßen dazu.

Abbruch wegen dem hohen Blutdruck.

Nehme jetzt seit 4 Monaten Atza , weil der verdacht von NMO im Raum steht. Habe 2 neue Herde darunter bekommen . NW hatte ich nur 1-2 Tage Übelkeit, Durchfall und Schwindel. (150 mg am Tag )

Ich nehme Azathioprin seit zwei Monaten. Von der erwarteten Übelkeit ist nichts zu spüren. Lediglich ein paar Pickel stören :). Die Leukozythen sind brav, die MS dementsprechend.

Ich bekam Vigil vor ca. 7 Jahren als ich meinem Neurologen sagte, dass ich quasi beim Sprechen einschlafe.
Ich habe MultipleSklerose. Nahm damals schon 225 mg Venlafaxin. Nehme dies auch heute noch.Venlafaxin ist ein Antidepressiva. Es soll aber außerdem die Schmerzempfindung verändern. Damals hatte ich beinahe täglich Kopfschmerzen.
Vigil war für mich ein Wundermittel. Ich konnte wieder besser arbeiten, hielt den Tag durch.
Allerdings ...die MS zwang mich trotzdem 2012 in Rente zu gehen. Ich habe die Anforderungen einfach nicht mehr erfüllen können.
Das ich Nachts schlecht bis gar nicht schlafe hat sich irgendwie eingeschlichen. Ich war aber schon immer mehr ein Nachtmensch. Darum fand ich das gar nicht so außer gewöhnlich.

Seit 2013 bin ich zudem wiederholt an einem Aneurysma im Kopf behandelt worden. Operiert bzw. es wurde bereits 3x ein Coilling durchgeführt.
Seit letztem Jahr habe ich große Probleme überhaupt genug Energie aufzubringen. Ich schob dies auf Nebenwirkungen der Operationen.
Erst heute, wo ich einen neuen Neurologen aufsuchte und er mir das Vigil nicht verschreiben wollte/auch nicht hat habe ich mich intensiver mit Vigil beschäftigt.
Meine verschwundene Energie wird nämlich von teilweise starken Depressionen begleitet. Manches Mal hatte ich schon absolut keine Lust mehr auf dieses Leben. Ich habe dies auf die allgemeine Situation geschoben.
Nachdem ich hier einiges gelesen habe, frage ich mich, ob es vielleicht eine Nebenwirkung von Vigil ist. Darum werde ich Vigil nun erstmal weg lassen. Ich bin gespannt auf die Auswirkung.

Bei Einnahme, keine Besonderheiten, war sehr ruhig und aufmerksam, abends Einschlafprobleme und mehrmaliges Aufwachen nachts, morgens Kopfschmerzen und erhöhter Muskeltonus. Jedoch ist die Tatsache, meinen Alltag besser bewältigen zu können, trotz der Nebenwirkungen für mich sehr erfreulich.

Seit Einnahme, ist meine Libido verschwunden. Auf welches Antidepressiva nun gewechselt werden kann (wegen Fatique), ist nun in Abklährung

gewichtszunahme !