Multiple Sklerose

Auch ich nehme Rebif nun seit einigen Monaten ein und bei mir sind glücklicherweise werder neue Schübe, noch irgendwelche Nebenwirkungen aufgetreten. Ich bin vollkommen zufrieden! Der Preis an sich ist zwar ungemein hoch unterschedet sich aber nicht großartig von den Preisen von ähnlich aufwendig hergestellten Medikamenten.

Kopfschmerzen am Tag der Injektion ( mit einigen Stunden verzögerung), Flecken und Verhärtungen an der Injektionsstelle, de auch nach Wochen nicht abheilen

Ich kann nur positives über das Medikament sagen. Die ersten 3-4 mal waren natürlich schlimm mit Nebenwirkungen (Kopfschmerzen , Schüttelfrost usw.) Mittlerweile profitiere ich sogar von diesem Medikament: Ich werde nicht mehr krank im Sinne von Husten, Schnupfen, Grippe usw. auch wenn ich es drauf anlege krank zu werden ;-).Ich kann nur empfehlen eine IBU 800 ne halbe Std. vor Injektion(abends vorm schlafen) zu nehmen viel trinken und fettig essen.Wer sich morgens bzw. vormittags spritzt ist selber Schuld, wenn die Nebenwirkungen so heftig werden. ( Ich spreche aus Erfahrung)

Grippeähnlich.Schüttelfrost,Gliederschmerzen,Kopfschmerzen,Müde

Nach der Einnahme von Fampyra hatte ich die ersten zwei Tage Kopfschmerzen und Schwindelgefühl.
Jetzt spüre ich keine Nebenwirkungen mehr.
Nach 14 Tagen hat sich meine Gehleistung von 20 m in 4 Min. auf 80 m in 2 Min. erhöht.
jetzt schaffe ich es, 30 Min auf den Beinen zu stehen und mich einigermaßen sicher mit Gehstock zu bewegen.
Für längere Strecken benutze ich den Rollator oder den Rollstuhl, wenn ich nicht genügend Zeit für eine Pause habe. Sitzen wird nach ca. 2 Stunden problematisch.
Um die Entzündungsherde zu begrenzen, bekomme ich alle 3 Monate 3x 1000mg Cortison.
leider klappt es nicht mehr intravenös, da meine Venen zu schlecht sind, deswegen erhalte ich die erste Dosis (500 mg) intramuskulär und die 2 Folgenden ( je 500 mg) oral. Ich vertrage Cortison ausgesprochen gut, und ich kann schon nach der zeiten Einnahme eine wesentliche Verbesserung feststellen. Hinzu kommt noch, dass ich 2 -3 Mal die Woche physiotherapeutisch betreut werde, was
ausgesprochen erfolgreich ist. Insgesamt bin ich mit all diesen Möglichkeiten sehr zufrieden.

Ich bekomme Fampyra seit 2 Jahren von meinem Neurologen verschrieben. Man darf keine Wunderdinge erwarten, jedoch hat sich die Beweglichkeit dadurch deutlich verbessert. Merken tut man es am ehesten wenn man mal eine Einnahme vergisst. Ich hatte mal vergessen mir rechtzeitig ein neues Rezept zu besorgen und musste 2 Tage ohne auskommen, da habe ich es ganz deutlich bemerkt.
Zu Beginn der Einnahme hatte ich an Nebenwirkungen Schlafstörungen bis hin zu Alpträumen, was sich aber nach gut 2 Wochen gelegt hat und jetzt nicht mehr auftritt.

Hallo alle zusammen,ich habe im September 2011 angefangen Gilenya zu nehmen und habe es 1,5 Jahre genommen, ich hatte 1 Jahr und 3 Monate auch nur erträgliche Nebenwirkungen wie leichtes verschwommenes sehen,etwas gedrückte Gefühlslage. Aber dann im Januar 2013 nach einer Kortisongabe kam der Schlag mit der Keule - bei Kortison unter Gilenya hatte ich immer Probleme wie Erbrechen oder Ohnmachtsanfälle,sonst habe ich Kortison immer problemlos vertragen-,auf einmal hatte ich starkes Zittern,sehr starkes Übelkeitsgefühl,die Nahrungsaufnahme habe ich auf das nötigste reduziert -selbst nach einen kleinen Stück Brot hatte ich das Gefühl das ich mich gleich Übergeben muss-,sehr stark verschwommenes sehen- Dinge die direkt vor meinen Augen waren konnte ich nicht mehr deutlich sehen, starke lichtempfindlichkeit -konnte nur noch mit stark zusammen gegniffenen Augen und unter schmerzen sehen und mein Blick war völlig starr und meine Pupillen waren verengt und reakierten nich auf Lichtreize, meine Reaktion hatte sich auch verschlechtert -es fiel mir sehr schwer,wenn etwas meinem Weg kreutzte Ihn auszuweichen- ,mein Gehör wurde auf einmal schlecht-auch wenn jemand vor mir stand und sprach,hatte ich alles nur so gehört als würde ich mir die Ohren zu halten aber was am schlimmsten für mich war,war dass ich nicht mehr in der Lage war klar zu denken und zu sprechen,ich war nicht in der Lage mein Leben normal weiter zu führen,es war als ob mein Geist unter einer Glasglocke gefangen war und mein Körper nur noch mechanisch wie ein Zombie funktionierte,ich war von allem um mich herum abgeschirmt.Ich hatte nur noch Trauer,Angst und Verzweiflung empfunden und hatte auch Selbstmordgedanken wenn dieser Zustand nicht weg gehen würde -vorher hatte ich noch nie eines der angegebenen Probleme-. Am 27.02.13 war ich so verzweifelt,gleichgültig und in tränen aufgelöst das ich Gilenya abgesetzt hatte -ich dachte,wenn ich trotz MS Therapie den Verstand verliere,spielt es keine Rolle mehr wenn ich die Therapie abbreche-. Nach einer Woche war meine Wahrnehmung wieder etwas besser,dann bin ich auch entlich mal drauf gekommen dass dass Medikament für diese Beschwerden verantwortlich war -da ich Gilenya aber so lange Zeit ohne große Probleme genommen hatte,war mir der Gedanke gar nicht gekommen das Gilenya für meine Beschwerden verantwortlich sein konnte und den Beipackzettel und die darauf beschriebenen Nebenwirkungen (welche doch sehr genau passten) hatte ich auch schon lange nicht mehr gelesen-. Jetzt habe ich 3 von 6-8 Wochen Gilenya "Entzug" hinter mir,ich bin zwar immer noch benebelt und noch nicht vollkommen wieder hergestellt aber wenn alles gut geht werde ich hoffentlich wieder wie vorher.
Mit diesem Bericht wollte ich keine Angst schüren,sondern nur Berichten wie es mir ergangen ist,wenn jemanden dieses Medikament empfolen wird, sollte er es versuchen da die von mir beschriebenen Nebenwirkungen ja nicht bei jeden auftreten müssen und es gibt ja einige Berichte von Leuten die Gilenya gut vertragen.

Liebe Grüße und Alles Gute

Keine deutlichen Nebenwirkungen. Auch nicht infektionsanfälliger als früher. Top fit und munter. Höchstens bei Verletzungen bilde ich mir ein, dass ich eine etwas langsamere Wundheilung als früher habe, bin heute 36ig Jahre alt.

Aufgrund der Grunderkrankung habe ich bald die Höchstdosis von 900 mg/tgl. erreicht, ohne dieses Medikament sind die Schmerzen unerträglich. Die beschrieben Nebenwirkungen sind nicht eingetreten.

Gut verträglich. Angesprungen und Panikattacken können eingedämmt werden.

Ich nehme Aubagio seit der Einführung 2014. Am Anfang hatte ich keine Probleme. Nur die Leberwerte sind schlecht bis sehr schlecht. Nach einem Herzinfakt, fand zur gleichen Zeit statt wie die Sehstörungen aufgetreten sind, habe deshalb 15 kg abgenommen. Nach 3 Jahren habe ich mein altes Gewicht wieder (ca. 85 kg bei 1,75cm). Am Anfang hatte ich keinen Haarausfall, jetzt sehe ich schon ein paar lichte Stellen vorn. Unter Stress habe ich ständig kleinere Ausfälle, wie z.B. Kribbeln der Zunge, am Kinn oder an den Fingern bis hin zum Arm. Muskelschmerzen am Arm sind auch häufig vorhanden. Sehstörungen sind auch vorhanden. Einmal hat sich eine weißer Film vor dem linken Auge gebildet und ich konnte einige Minuten nichts mehr sehen. Ausfälle habe ich stets unter Stress. Auch das Gedächtnis leidet stark unter MS. Eigentlich hatte ich gedacht, dass die Probleme weniger werden. Aber ich habe fast jeden Tag Ausfälle, trotz Einnahme von Aubagio

Ich habe unter Aubagio 2 mal am Tag Durchfall ansonsten keine wesentlichen. NW

Sensibilität gestört in Armen und Beinen
Blasen und Mastdarmstörungen
Ab dem Gürtel nach unten kein Gefühl im Unterleib
Sehnervstörungen mit Skotom zum unteren ok Quadranten des rechten Auges
5 Tage Infusionseskalationstherapie mit 1000mg
Jetzt 10 bis 14 Tage abwarten ob alle genannten Symptome rückläufig sind falls nicht 2000mg über 3 Tage
Zur Zeit quälen mich nächtliche Wadenkrämpfe wo keiner genau sagen kann ob vom ausschleichenden Cortison oder durch Eisenmangelanämie
Daher nach 6 Tagen Krankenhaus Pause zur Abklärung des Eisenmangels wieder Krankenhaus

Die Nebenwirkungen fingen bei mir am 3. Behandlungstag an. Habe jeden Tag 10x50mg genommen.
Habe es vor 3 Tagen abgesetzt, noch ist eher verschlechterung statt Besserung zu sehn

Nehme jetzt seit 4 Monaten Atza , weil der verdacht von NMO im Raum steht. Habe 2 neue Herde darunter bekommen . NW hatte ich nur 1-2 Tage Übelkeit, Durchfall und Schwindel. (150 mg am Tag )

Ich nehme Azathioprin seit zwei Monaten. Von der erwarteten Übelkeit ist nichts zu spüren. Lediglich ein paar Pickel stören :). Die Leukozythen sind brav, die MS dementsprechend.

Habe das Medikament nach über einem Jahr Tilidin (zum Schluss 6 × 100mg + 2 × 50 mg Pregabalin) bekommen.
Zwischenzeitlich Versuch mit Palexia was ganz gewaltig schief gelaufen ist.

Nehme derzeit drei mal täglich 8mg Hydromorphon zzgl 2 mal 150 mg Pregabalin als Verstärkung und gegen Entzug.

Muss sagen fühle mich seit der Einnahme von Hydromorphon richtig gut.

Kann wider am Alltag teilnehmen und auch wider arbeiten gehen.

Im Kopf war vom ersten Tag an klar.
liegt wahrscheinlich aber auch dran das schon länger Opiate einnehme.

Die Nebenwirkungen sind auf jeden Fall vertretbar und nichts gegen das was die Medikation mir an Lebensqualität zurück gegeben hat.

Nebenwirkungen und auch die Wirkung selbst treten bei jedem Menschen anders auf und müssen sensibel mit dem Arzt abgestimmt werden.

Kann hier nur meine persönliche Meinung mitteilen und nicht dafür sprechen wie es andren mit dem Medikament ergeht.

Starke Schmerzen sind zwar nicht ganz weg aber zumindest erträglich.

Bei richtiger Indikation ist es ein sehr gut wirksames Medikament. Allerdings muss man auch beachten, dass es ein physisches Abhängigkeitspotential hat, welches sich bei einer Langzeit Anwendung einstellt. Die Psychische Komponente ist lediglich bei Missbräuchlicher Nutzung relevant. Für mich ein Zugewinn an Lebensqualität.

Ich bekam Vigil vor ca. 7 Jahren als ich meinem Neurologen sagte, dass ich quasi beim Sprechen einschlafe.
Ich habe MultipleSklerose. Nahm damals schon 225 mg Venlafaxin. Nehme dies auch heute noch.Venlafaxin ist ein Antidepressiva. Es soll aber außerdem die Schmerzempfindung verändern. Damals hatte ich beinahe täglich Kopfschmerzen.
Vigil war für mich ein Wundermittel. Ich konnte wieder besser arbeiten, hielt den Tag durch.
Allerdings ...die MS zwang mich trotzdem 2012 in Rente zu gehen. Ich habe die Anforderungen einfach nicht mehr erfüllen können.
Das ich Nachts schlecht bis gar nicht schlafe hat sich irgendwie eingeschlichen. Ich war aber schon immer mehr ein Nachtmensch. Darum fand ich das gar nicht so außer gewöhnlich.

Seit 2013 bin ich zudem wiederholt an einem Aneurysma im Kopf behandelt worden. Operiert bzw. es wurde bereits 3x ein Coilling durchgeführt.
Seit letztem Jahr habe ich große Probleme überhaupt genug Energie aufzubringen. Ich schob dies auf Nebenwirkungen der Operationen.
Erst heute, wo ich einen neuen Neurologen aufsuchte und er mir das Vigil nicht verschreiben wollte/auch nicht hat habe ich mich intensiver mit Vigil beschäftigt.
Meine verschwundene Energie wird nämlich von teilweise starken Depressionen begleitet. Manches Mal hatte ich schon absolut keine Lust mehr auf dieses Leben. Ich habe dies auf die allgemeine Situation geschoben.
Nachdem ich hier einiges gelesen habe, frage ich mich, ob es vielleicht eine Nebenwirkung von Vigil ist. Darum werde ich Vigil nun erstmal weg lassen. Ich bin gespannt auf die Auswirkung.

Bei Einnahme, keine Besonderheiten, war sehr ruhig und aufmerksam, abends Einschlafprobleme und mehrmaliges Aufwachen nachts, morgens Kopfschmerzen und erhöhter Muskeltonus. Jedoch ist die Tatsache, meinen Alltag besser bewältigen zu können, trotz der Nebenwirkungen für mich sehr erfreulich.