Multiple Sklerose

Mit Copaxone habe ich, die MS betreffend, nur gute Erfahrungen gemacht. Seitdem ich ca. 1994 in eine Studie mit dem Medikament gerutscht bin und dann etwa 12 Jahre gespritzt habe, sind meine Schübe weniger dramatisch als vorher und sprachen bisher jedes Mal gut auf die Kortison-Stoß-Therapien an. Also eigentlich ist das Medikament grundsätzlich sehr zu empfehlen.
Ich habe allerdings kein gutes Bindegewebe und nicht wirklich Baby-Haut. Dadurch habe ich das Problem, dass ich mir während der 12 Jahre (und auch darüber hinaus noch) ca.20 Lipome operativ entfernen lassen musste, mein zu Cellulitis neigendes Gewebe nur noch im Dunkeln an die Luft darf und was eigentlich am schwerwiegendsten ist, das Gewebe an den Armen hat sich so verändert, dass für eventuelle Infusionen im Handrücken nach Venen gestochert werden muss, da ausser in der Armbeuge keine Vene mehr zu erreichen ist.

Ich hatte gleich im ersten Monat einen Schub mit Sehnerventzündung. Das war mein erster Schub seit mehreren Jahren. Auch wenn es heißt, dass das Medikament erst nach Monaten wirkt, war das unter anderen MS Produkten nicht der Fall. Ca. 10 Sekunden nach Injektion habe ich Schmerzen, kurz danach beginnt zusätzlich starker Juckreiz. Im Gewebe haben sich teils riesige Verknotungen gebildet, die wehtun und ätzend jucken. Das sogar noch nach Wochen! Kühlen, Salben, nichts hilft. Mittlerweile tritt der Juckreiz sogar um Inneren meiner Ohren auf. Nach Rücksprache mit dem Neurologen muss ich das Medikament. Copaxone absetzen. Ich kann nur hoffen, dass sich die fiesen Knoten und Verhärtungen irgendwann verkleinern und die Schmerzen plus allergischen Reaktionen verschwinden.

Positiv ist die einfache Nutzung des Fertigpens.

Hallo Ihr alle,
mein Name ist Wilfried und ich leide seit 2003 an Multipler Sklerose. Vor 26 Tagen meine erste Infusion Tysabri erhalten.
Vorher hatte ich einen schweren Schub, der alle Bereiche unter der Gürtellinie betroffen hat. Die Behandlung war wie üblich, Kortisonstoßinfu über 5 Tage. Mein Arzt empfahl mir aufgrund der Häufigkeit meiner Schübe von Copaxone zu Tysabri zu wechseln. Ich habe trotz großer Bedenken zugestimmt, weil der letzte Schub mir wirklich Angst gemacht hat. Noch so einer habe ich gedacht und ich laufe an Krücken oder gar nicht mehr. Ich habe im Forum gelesen, dass Müdigkeit in den ersten Tagen nach der Infusion normal wäre. Bei mir lässt sie aber immer noch nicht nach. Ich habe jeden Abend gedacht, morgen geht es bestimmt besser... Jetzt sind fast 4 Wochen um und ich bin immer noch müde bis ins Mark. Meine Tochter sagt, ich hätte mich sehr verändert und wäre viel aggressiver als sonst. Ich habe zu nichts mehr Lust und muss mich zu allem und jedem überwinden. Wenn dieser Zustand weiter anhält, werde ich meinen Arzt bitten, mir wieder Copaxone zu verschreiben. Ich wünsche allen die Tysabri bekommen, dass sie wie die Meisten hier keine derartigen Nebenwirkungen erfahren müssen und wünsche Euch auch sonst viel Glück und viel Kraft!

Bekomme seit September 2020 Tysabri alle 4 Wochen.
Bin nach der Infusion immer abgeschlagen und müde und bekomme starke Kopfschmerzen, die sich nach spätestens 2 Tagen wieder legen. Ansonsten weniger MS-Symptome seit Therapiebeginn.

Nachdem ich ein wenig alleine gelassen war (von der Ärztin her) habe ich mich aufgrund meiner Lebenssituation für Betaferon entschieden. Mir ging es darum, so wenig wie möglich Nebenwirkungen zu haben und dazu aber ein Medikament, was ich auch nur leicht gekühlt im Sommer auf den Campingplatz mitnehmen kann (kein Kühlschrank vorhanden). Tip vielleicht hierzu:
Ich habe eine große Kühltruhe (Box wäre zu mickrig für unsere Familie), die nicht mal einen elektrischen Anschluß hat. Wir kühlen die Getränke und das Fleisch indem wir Eisbrocken einfrieren. Darauf kommen die Getränke und die Nahrungsmittel. Das Betaferon kommt in eine kleine Kühltasche, auf die Getränke und ist damit um die 10-15 Grad immer gelagert. Das hält wunderbar für die - im höchsten Fall - 4 Tage Zelten.

1. Nebenwirkungen bei mir (!)
- Während und ca. 4 Monate nach der Aufbauphase hatte ich nachts Schüttelfrost, Kopfschmerzen und ein Mattigkeitsgefühl, was den beschriebenen Erkältungssymtomen gleichkommt. => seit einem Monat nehme ich kein Ipuprofen mehr dazu und es klappt prima.
- Meine Beine und Unterarme möchten nicht gespritzt werden, was sie ganz klar mit brennenden und juckenden dicken Placken belegen. => Daraufhin hat die MS-Schwester, die mich begleitet hat, mir auch geraten von diesen Stellen abzusehen.

Ansonsten kann man mit den Nebenwirkungen gut und gerne die relativ kurze Zeit leben - im Verhältnis zum Rest des Lebens ;)

2. Anwendung
Wenn man es verstanden hat => denkbar einfach! Da ich aber ein fauler Mensch bin und ich nicht immer anhand von Zentimetern, bzw. Fingerbreiten die richtige Stelle herausfinden möchte, habe ich mir das einmal auf einem Blatt Papier aufgezeichnet, einlaminiert und die entsprechenden Quadrate (die ich auch gekennzeichnet habe) ausgeschnitten. So kann mir auch meine Familie helfen, wenn ich mich mal wieder am Bobbes nicht spritzen kann.

3. Wirksamkeit
Kann ich natürlich nicht sagen. Ich fühle mich nicht anders - nicht schlechter und nicht besser.

Der rege Austausch mit Betaplus und das Angebot sind - meiner Meinung nach - eine Möglichkeit mit dieser Krankheit zu leben.

Nebenwirkungen in den ersten 8-10 Wochen.

Nach der Einnahme von Fampyra hatte ich die ersten zwei Tage Kopfschmerzen und Schwindelgefühl.
Jetzt spüre ich keine Nebenwirkungen mehr.
Nach 14 Tagen hat sich meine Gehleistung von 20 m in 4 Min. auf 80 m in 2 Min. erhöht.
jetzt schaffe ich es, 30 Min auf den Beinen zu stehen und mich einigermaßen sicher mit Gehstock zu bewegen.
Für längere Strecken benutze ich den Rollator oder den Rollstuhl, wenn ich nicht genügend Zeit für eine Pause habe. Sitzen wird nach ca. 2 Stunden problematisch.
Um die Entzündungsherde zu begrenzen, bekomme ich alle 3 Monate 3x 1000mg Cortison.
leider klappt es nicht mehr intravenös, da meine Venen zu schlecht sind, deswegen erhalte ich die erste Dosis (500 mg) intramuskulär und die 2 Folgenden ( je 500 mg) oral. Ich vertrage Cortison ausgesprochen gut, und ich kann schon nach der zeiten Einnahme eine wesentliche Verbesserung feststellen. Hinzu kommt noch, dass ich 2 -3 Mal die Woche physiotherapeutisch betreut werde, was
ausgesprochen erfolgreich ist. Insgesamt bin ich mit all diesen Möglichkeiten sehr zufrieden.

ich bekomme so extreme rückenschmerzen davon dass ich manchmal nicht mehr dadurch aufstehen kann.. vom laufen her habe ich kleine verbesserungen gemerkt.. doch das bringt mir durch die schmerzen nix werd es jetzt absetzen müssen...

Ich nehme seit ca. 1 Jahr Gilenya. Bin vor einem Jahr durch eine Studie für die Zulassung dazu gekommen. Ich habe bei der ersten Einnahme kaum ein Problem bemerkt. Mir war nur aufgefallen, dass ich für ca. 2 Std (3. bis 5. Std. nach der Einnahme) etwas weniger leistungsfähig war. Ansonsten ist mir keine besondere Nebenwirkung aufgefallen, die ich geziehlt zuordnen kann. Meine Haare waren eine Zeit lang besonders trocken. Kann aber auch am Winterwetter liegen. Ich bin in diesem Winter häufig an einem Infekt erkrankt, mein Partner hatte aber auch öfter wie sonst einen Infekt und auch meine Kollegen. Also ist alles nicht speziefisch zuordbar.
Zur Studie gehörte auch die Beobachtung nach dem Absetzen des Medikament. Nach ca. 6 Wochen stellte sich bei mir Schwindel über mehrere Tage ein. Im MRT konnten aber keine neuen oder aktiven Herde erkannt werden.
Jetzt bin ich in einer weiteren Studie zur Langzeitbeobachtung und damit alle 3 Monate zum kompletten neurologischen Check-up beim Studienarzt. Es wrden auch meine Blutwerte immer kontolliert. Diese sind total normal, auch die Leberwerte.
Ich bemerke immer ein auf und ab in meinem MS-Befinden. Je nach Tagesbelastung und wie gut die Nacht war. Meine Laufleistung ist eingeschränkt aber noch händelbar für mich. Für längere Touren nehme ich Trekkingstöcke mit, dann ist es ok. Auch habe ich mehr oder weniger das Gefühl das meine Finger der re. Hand geschwollen sind, was sie aber difinitiv nicht sind. Die Diagnose MS habe ich August 2010 durch Zufall erhalten und danach 2 heftige Schübe gehabt wobei ich denke das meine Beschwerden die zu dieser Zufallsdiagnose führten auch ein Schub war.

Keine deutlichen Nebenwirkungen. Auch nicht infektionsanfälliger als früher. Top fit und munter. Höchstens bei Verletzungen bilde ich mir ein, dass ich eine etwas langsamere Wundheilung als früher habe, bin heute 36ig Jahre alt.

Ich nehme Aubagio seit der Einführung 2014. Am Anfang hatte ich keine Probleme. Nur die Leberwerte sind schlecht bis sehr schlecht. Nach einem Herzinfakt, fand zur gleichen Zeit statt wie die Sehstörungen aufgetreten sind, habe deshalb 15 kg abgenommen. Nach 3 Jahren habe ich mein altes Gewicht wieder (ca. 85 kg bei 1,75cm). Am Anfang hatte ich keinen Haarausfall, jetzt sehe ich schon ein paar lichte Stellen vorn. Unter Stress habe ich ständig kleinere Ausfälle, wie z.B. Kribbeln der Zunge, am Kinn oder an den Fingern bis hin zum Arm. Muskelschmerzen am Arm sind auch häufig vorhanden. Sehstörungen sind auch vorhanden. Einmal hat sich eine weißer Film vor dem linken Auge gebildet und ich konnte einige Minuten nichts mehr sehen. Ausfälle habe ich stets unter Stress. Auch das Gedächtnis leidet stark unter MS. Eigentlich hatte ich gedacht, dass die Probleme weniger werden. Aber ich habe fast jeden Tag Ausfälle, trotz Einnahme von Aubagio

extremer Haarausfall aber nach 6 Monaten war es wieder normal .
Gewichtszunahme ca 6 kg mehr -_-
Verträglichkeit ist gut.
Am Anfang 6 Monate alle 2 Wochen zur Blutabnahme danach alle 8 Wochen Blutabnahme zur Kontrolle der Leberwerte .

Fast ein Wundermittel - Kann erstmals seit Monaten wieder durchschlafen. Schmerzen wegen Muskelverspannung (Spastik) von 8 auf 5 reduziert, neuropathie (infolge Gürtelrose) erträglicher geworden.

Nur noch 2- 3 Spastiken pro Woche ( vorher 20 - 30 pro Tag )

Baclofen hab ich bekommen, da ich durch die MS beim Aufstehen ein starkes Zittern in den Beinen hatte. Es hatte teilweise schon ein Paar Minuten gedauert bis ich meine Beine davon Überzeugt hatte das ich jetzt gern losgehen würde. Auch waren die Beine sehr teilweise sehr unruhig was das Einschlafen sehr erschwert hat. Mit Baclofen hat das Zittern deutlich nachgelassen und auch das Einschlafen fällt leichter.

Keine Nebenwirkungen außer leichte Tagesmüdigkeit.

Tizanidin wirkt zwar relativ gut gegen die Beschwerden, allerdings sackt mein Blutdruck durch die Einnahme extrem ab in Richtung 80/50. Dadurch massives Schwächegefühl, Schwindel und Benommenheit. Nehme es auch nur noch, da ich ohne das Medikament wahrscheinlich schon einen Schlaganfall bekommen hätte (die Muskeln drücken mir Blutgefäße zum Kopf ab). Ich würde die Einnahme nur bei wirklichem Nutzen empfehlen.

Straßenverkehrstauglichkeit nicht mahr gewährleistet, Sekundenschlaf. Gegahr!!!

Habe das Medikament nach über einem Jahr Tilidin (zum Schluss 6 × 100mg + 2 × 50 mg Pregabalin) bekommen.
Zwischenzeitlich Versuch mit Palexia was ganz gewaltig schief gelaufen ist.

Nehme derzeit drei mal täglich 8mg Hydromorphon zzgl 2 mal 150 mg Pregabalin als Verstärkung und gegen Entzug.

Muss sagen fühle mich seit der Einnahme von Hydromorphon richtig gut.

Kann wider am Alltag teilnehmen und auch wider arbeiten gehen.

Im Kopf war vom ersten Tag an klar.
liegt wahrscheinlich aber auch dran das schon länger Opiate einnehme.

Die Nebenwirkungen sind auf jeden Fall vertretbar und nichts gegen das was die Medikation mir an Lebensqualität zurück gegeben hat.

Nebenwirkungen und auch die Wirkung selbst treten bei jedem Menschen anders auf und müssen sensibel mit dem Arzt abgestimmt werden.

Kann hier nur meine persönliche Meinung mitteilen und nicht dafür sprechen wie es andren mit dem Medikament ergeht.

Starke Schmerzen sind zwar nicht ganz weg aber zumindest erträglich.

Bei richtiger Indikation ist es ein sehr gut wirksames Medikament. Allerdings muss man auch beachten, dass es ein physisches Abhängigkeitspotential hat, welches sich bei einer Langzeit Anwendung einstellt. Die Psychische Komponente ist lediglich bei Missbräuchlicher Nutzung relevant. Für mich ein Zugewinn an Lebensqualität.