Multiple Sklerose

Anfangs hat das Medikament kaum bis gar nicht gewirkt, die Ärzte sagten mir das der Körper erst eine gewisse Menge des Medikaments aufnehmen muss bevor die Wirkung eintritt. Nun war nach etwas mehr als 3 Monaten diese "Grenze" erreicht und das Medikament begann zu wirken. Seither kann ich sagen das es mir besser geht und ich weitestgehend Schmerz und Nebenwirkungsfrei leben kann, lediglich Juckreiz und leichte Rötungen rund um die Einstichstelle sind zu bemängeln.

Ich kann das Medikament nur weiterempfehlen und muss sagen das trotz der Spritzen die mir anfänglich etwas Sorgen bereitet haben, mittlerweile alles nach meinen Vorstellungen läuft!

Schwindel, Benommenheit, Erbrechen, Herzrasen, Kreislaufkollaps

Ich bekomme seid Sommer 2007 Tysabri,ohne irgendwelche Nebenwirkungen,ich vertrage es auch sehr gut. Ich hoffe das es auch dabei bleibt da ich seiddem keinen schub mehr bekam,eine Woche vor der Infusion wird mir Blut abgenommen und zu schauen ob sich durch Tysabri etwas im Blutbild verändert,
bis jetzt nicht,es ist alles im grünen Bereich und darüber bin ich auch froh.

L G Monika-Feemaus

Bekomme immer häufiger harnwegsentzündungen, hatte schon mehrere große Erkältungen die sofort auf die Lunge geschlagen sind - starker Auswurf (grüne Brocken).
Dafür aber 7 Jahre schubfrei, dann ist das erträglich. Davor Behandlung mit rebif ergab 8 Schübe in 1 Jahr.

Spritze seit Sept 03 Betaferon ohne besondere Nebenwirkungen. Anfängliche Probleme hatte ich mit Ibuprofen (1 Tabl. vor dem Spritzen) schnell im Griff. Hin- und wieder auftretende Rötungen und Verhärtungen an Einspritzstellen sind erträglich und mit dem neuen Injektomat fast gänzlich ausgeschlossen. MS verursacht bei mir hauptsächlich Kribbeln, Taubheitsgefühle und immer wieder auftretende Schmerzen im linken Bein und linken Arm (Ibuprofen hilft mir bisher, diese Beschwerden zu lindern). Von meiner Sehnervenentzündung im Sept. 2002 - die letztendlich zur Diagnose MS führte - behielt ich einige Einschränkungen auf meinem rechten Auge zurück.
Seit ich Betaferon spritze (9 1/2 Jahre) hatte ich 1 Schub (März 2009) mit erheblichen Lähmungserscheinungen im linken Bein, die aber nach Coritson-Infusion wieder zurückgingen.

Hörsturz im Juni 2007 nach Cortison-Infusion ebenfalls ohne bleibende Schäden.
Mir ist natürlich bewusst, dass ich nicht sagen kann, wie meine MS ohne Betaferon bis heute verlaufen wäre, wichtig ist mir persönlich jedoch, dass ich mit der Betaferon-Therapie aktiv etwas tun kann, in der Hoffnung den Verlauf dieser tückischen Krankheit, mit all den möglicherweise schlimmen Folgen, so lange wie möglich zu verzögern, vielleicht aufzuhalten.

Froh bin ich. dass ich durch eine MS-Schwester von Betaferon hierbei jederzeit und sowohl professionell aber auch menschlich, so toll unterstützt werde.

starke Spastik, Gehprobleme

Ich nehme seit ca. 1 Jahr Gilenya. Bin vor einem Jahr durch eine Studie für die Zulassung dazu gekommen. Ich habe bei der ersten Einnahme kaum ein Problem bemerkt. Mir war nur aufgefallen, dass ich für ca. 2 Std (3. bis 5. Std. nach der Einnahme) etwas weniger leistungsfähig war. Ansonsten ist mir keine besondere Nebenwirkung aufgefallen, die ich geziehlt zuordnen kann. Meine Haare waren eine Zeit lang besonders trocken. Kann aber auch am Winterwetter liegen. Ich bin in diesem Winter häufig an einem Infekt erkrankt, mein Partner hatte aber auch öfter wie sonst einen Infekt und auch meine Kollegen. Also ist alles nicht speziefisch zuordbar.
Zur Studie gehörte auch die Beobachtung nach dem Absetzen des Medikament. Nach ca. 6 Wochen stellte sich bei mir Schwindel über mehrere Tage ein. Im MRT konnten aber keine neuen oder aktiven Herde erkannt werden.
Jetzt bin ich in einer weiteren Studie zur Langzeitbeobachtung und damit alle 3 Monate zum kompletten neurologischen Check-up beim Studienarzt. Es wrden auch meine Blutwerte immer kontolliert. Diese sind total normal, auch die Leberwerte.
Ich bemerke immer ein auf und ab in meinem MS-Befinden. Je nach Tagesbelastung und wie gut die Nacht war. Meine Laufleistung ist eingeschränkt aber noch händelbar für mich. Für längere Touren nehme ich Trekkingstöcke mit, dann ist es ok. Auch habe ich mehr oder weniger das Gefühl das meine Finger der re. Hand geschwollen sind, was sie aber difinitiv nicht sind. Die Diagnose MS habe ich August 2010 durch Zufall erhalten und danach 2 heftige Schübe gehabt wobei ich denke das meine Beschwerden die zu dieser Zufallsdiagnose führten auch ein Schub war.

Ab und an Schwindel

Am Anfang regelmäßig Flushs. Habe 1 Woche 120 mg, dann in der 2+3 Woche 360 mg und bin nun auf 480 mg pro Tag. Nach 4 Wochen ging die Anzahl Flushs und und die Nebenwirkungen deutlich zurück. Milchprodukte mit geschrotetem Leinsamen hilft morgens sehr gut, damit der Magen nicht verkrampft. Schmerzen traten bis jetzt nicht auf.
Die Möglichkeit einer Tablette war ein Grund für den Beginn einer Basistherapie.

trotz jahrelanger Einnahme immer noch flush , ist aber weniger Belastend als die Reaktionen auf Avonexspritzen...Magen verträgt es gut... am meisten stört der Haarausfall

Ich bin derzeit in der Titrationsphase. Allerdings habe ich in den 6 Tagen schon sehr viel Verbesserungen erlebt. Wo Licht ist gibt es aber auch Schatten. Heute bei zwei Sprühstößen innerhalb von 20 min fingen die bekannten Nebenwirkungen an (Schwindelanfall und Müdigkeit). Beschrieben ist, dass diese nur in den ersten Tagen auftreten. Ich bin also optimistisch und hoffe diese Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen. Das Mittel ist ja sonst der Hammer!!! Ich lasse mich nicht so schnell einschüchtern, wenn ich an etwas glaube und bereits jetzt schon die positive Wirkung überwiegt! Meine Spastiken sind bereits nach 6 Tagen rückläufig. Die neuropathischen Schmerzen sind verschwunden. Was will man denn mehr!!! Für alle die noch Ihre Bedenken gegenüber Sativex haben! Damit können kleine Wunder passieren!
Den Mutigen gehört die Welt! Michel

Es schmeckt furchtbar.Es wirkt sehr gut gegen meine Spastik und ich muß keine zusätzlichen Tabletten mehr dafür nehmen.Mit Sativex kann ich auch sehr gut schlafen.
Nebenwirkungen: Schwindel wenn ich zu schnell sprühe, manchmal ein bisschen Bauch- zwicken.
Aber das schlimmste was jetzt erst vor ungefähr einem Monat aufgetreten ist sind Angstzustände,nicht jeden Abend ,meistens wenn ich alleine bin und ich hab das Gefühl das es sich steigert.Ich werde es aber noch nicht aufgeben.
Ich werde mein Sprühverhalten ändern und es mal auf den ganzen Tag verteilen. Hoffendlich kann ich dann auch so gut schlafen.

Ich nehme Aubagio seit der Einführung 2014. Am Anfang hatte ich keine Probleme. Nur die Leberwerte sind schlecht bis sehr schlecht. Nach einem Herzinfakt, fand zur gleichen Zeit statt wie die Sehstörungen aufgetreten sind, habe deshalb 15 kg abgenommen. Nach 3 Jahren habe ich mein altes Gewicht wieder (ca. 85 kg bei 1,75cm). Am Anfang hatte ich keinen Haarausfall, jetzt sehe ich schon ein paar lichte Stellen vorn. Unter Stress habe ich ständig kleinere Ausfälle, wie z.B. Kribbeln der Zunge, am Kinn oder an den Fingern bis hin zum Arm. Muskelschmerzen am Arm sind auch häufig vorhanden. Sehstörungen sind auch vorhanden. Einmal hat sich eine weißer Film vor dem linken Auge gebildet und ich konnte einige Minuten nichts mehr sehen. Ausfälle habe ich stets unter Stress. Auch das Gedächtnis leidet stark unter MS. Eigentlich hatte ich gedacht, dass die Probleme weniger werden. Aber ich habe fast jeden Tag Ausfälle, trotz Einnahme von Aubagio

Gleich nach der ersten Einnahme begann die Übelkeit, kurze Zeit später kam dann der Durchfall. Nach einer Woche war Blutdruck höher als sonst, stieg in der Einnahmezeit immer weiter. Nach vier Wochen kamen Schmerzen in den Beinen und Füßen dazu.

Abbruch wegen dem hohen Blutdruck.

Methylprednisolon zur Stoßtherapie bei MS Schub - relativ gut vertraglich!
3 x 500mg + nochmal 2 Gaben
Nach der ersten Gabe nach der Diagnose MS und den dadurch verursachten rechtsseitigen Sehstörungen, hat sich gleich am selben Abend eine super Besserung eingestellt. Das Sehvermögen wurde viel besser.
Daraufhin hat sich signifikant nicht mehr so richtig was verbessert. Ich hatte zum Glück nicht diese schon angekündigte Abgeschlagenheit als Nebenwirkung. Mir ging es im Allgemeinen gut und habe es gut vertragen.
Allerdings hatte ich nach der 5. Kortisongabe Schmerzen im Knie und das Gefühl angeschwollen zu sein und aufgeschwemmt.
Die Knieschmerzen (fühlte sich an wie geschwollene Kniescheiben) trat erst nach der fünften Gabe auf und ließ nach einem Tag nach (komplett).
Gegen die nächtliche Unruhe der ersten Nacht habe ich ein leichtes Schlafmittel bekommen (ZOPICLON HEXAL 7,5 mg)
Positiver Nebeneffek: Ich hatte den Eindruck, dass meine Haut im Gesicht reiner wurde durch das Kortison.

Abgeschlagenheit/Müdigkeit
Kopfschmerzen
Erstverschlimmerung der Symptome
Muskelschmerzen
Stiernacken
über mehrere Tage andauerndes Lhermitte-Syndrom
Wassereinlagerung
schneller Anstieg des Körperfettanteils

Baclofen hab ich bekommen, da ich durch die MS beim Aufstehen ein starkes Zittern in den Beinen hatte. Es hatte teilweise schon ein Paar Minuten gedauert bis ich meine Beine davon Überzeugt hatte das ich jetzt gern losgehen würde. Auch waren die Beine sehr teilweise sehr unruhig was das Einschlafen sehr erschwert hat. Mit Baclofen hat das Zittern deutlich nachgelassen und auch das Einschlafen fällt leichter.

Keine Nebenwirkungen außer leichte Tagesmüdigkeit.

Ich habe 2 Jahre lang, Palexia 200mg, Topimarat 50mg und Amitriptylin 25mg täglich genommen. Habe in dieser Zeit fast keine Schmerzen gehabt, selten nur Kopfschmerzen. Durch die Medis hab ich in der Zeit 15kg zugenommen. Habe wochenweise extreme Schlafprobleme gehabt, meine Stimmungsschwankungen waren ebenfalls wochenweise wechselnd. Hatte vermehrt Sprachprobleme und Wortfindungsstörungen sowie Konzentrationsverlust. Habe vor 4 Wochen begonnen die Palexia abzusetzen, das hat ohne Probleme geklappt. Habe zum Ersatz Tramadol genommen und bin jetzt nach 4 Wochen Palexia frei. Das Topimarat wurde bis jetzt auf die Hälfte reduziert, auch hier habe ich bisher keine Absetzerscheinungen. Nächste Woche geht noch das Ami. Auf 10mg runter.

Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Antriebslosigkeit, keine Lust auf gar nichts. Mir ging es durch das Medikament nicht wirklich besser. Die Depries ließen zwar nach, dafür kam ich in eine Art Zombie-Modus.