Multiple Sklerose

Mit Copaxone habe ich, die MS betreffend, nur gute Erfahrungen gemacht. Seitdem ich ca. 1994 in eine Studie mit dem Medikament gerutscht bin und dann etwa 12 Jahre gespritzt habe, sind meine Schübe weniger dramatisch als vorher und sprachen bisher jedes Mal gut auf die Kortison-Stoß-Therapien an. Also eigentlich ist das Medikament grundsätzlich sehr zu empfehlen.
Ich habe allerdings kein gutes Bindegewebe und nicht wirklich Baby-Haut. Dadurch habe ich das Problem, dass ich mir während der 12 Jahre (und auch darüber hinaus noch) ca.20 Lipome operativ entfernen lassen musste, mein zu Cellulitis neigendes Gewebe nur noch im Dunkeln an die Luft darf und was eigentlich am schwerwiegendsten ist, das Gewebe an den Armen hat sich so verändert, dass für eventuelle Infusionen im Handrücken nach Venen gestochert werden muss, da ausser in der Armbeuge keine Vene mehr zu erreichen ist.

Unter Einnahme von Copaxone 20 mg täglich: Hautirritationen und Schwellung in der gespritzten Körperregion. Hin und wieder Flush mit Atemnot und Rückenschmerzen. Alles in einem akzeptablen Rahmen. Unter Einnahme von Copaxone 40 mg 3x wöchentlich: Hautirritationen bis hin zur Wundrose, starke Schwellungen der gespritzten Körperregionen. Deutlich erhöhte Anzahl von Flushs mit Atemnot bis hin zur Ohnmacht, Rückenschmerzen, Übelkeit, Lähmung in den Beinen sowie darauf folgender Schüttelfrost und Schwindel. Verstärkte Hautprobleme bei Einsatz des Pens, der nach dem Gebrauch entsorgt wird, da hier keine Einstellung der Einstichtiefe möglich ist.

Hallo Ihr alle,
mein Name ist Wilfried und ich leide seit 2003 an Multipler Sklerose. Vor 26 Tagen meine erste Infusion Tysabri erhalten.
Vorher hatte ich einen schweren Schub, der alle Bereiche unter der Gürtellinie betroffen hat. Die Behandlung war wie üblich, Kortisonstoßinfu über 5 Tage. Mein Arzt empfahl mir aufgrund der Häufigkeit meiner Schübe von Copaxone zu Tysabri zu wechseln. Ich habe trotz großer Bedenken zugestimmt, weil der letzte Schub mir wirklich Angst gemacht hat. Noch so einer habe ich gedacht und ich laufe an Krücken oder gar nicht mehr. Ich habe im Forum gelesen, dass Müdigkeit in den ersten Tagen nach der Infusion normal wäre. Bei mir lässt sie aber immer noch nicht nach. Ich habe jeden Abend gedacht, morgen geht es bestimmt besser... Jetzt sind fast 4 Wochen um und ich bin immer noch müde bis ins Mark. Meine Tochter sagt, ich hätte mich sehr verändert und wäre viel aggressiver als sonst. Ich habe zu nichts mehr Lust und muss mich zu allem und jedem überwinden. Wenn dieser Zustand weiter anhält, werde ich meinen Arzt bitten, mir wieder Copaxone zu verschreiben. Ich wünsche allen die Tysabri bekommen, dass sie wie die Meisten hier keine derartigen Nebenwirkungen erfahren müssen und wünsche Euch auch sonst viel Glück und viel Kraft!

Bekomme seit September 2020 Tysabri alle 4 Wochen.
Bin nach der Infusion immer abgeschlagen und müde und bekomme starke Kopfschmerzen, die sich nach spätestens 2 Tagen wieder legen. Ansonsten weniger MS-Symptome seit Therapiebeginn.

Nachdem ich ein wenig alleine gelassen war (von der Ärztin her) habe ich mich aufgrund meiner Lebenssituation für Betaferon entschieden. Mir ging es darum, so wenig wie möglich Nebenwirkungen zu haben und dazu aber ein Medikament, was ich auch nur leicht gekühlt im Sommer auf den Campingplatz mitnehmen kann (kein Kühlschrank vorhanden). Tip vielleicht hierzu:
Ich habe eine große Kühltruhe (Box wäre zu mickrig für unsere Familie), die nicht mal einen elektrischen Anschluß hat. Wir kühlen die Getränke und das Fleisch indem wir Eisbrocken einfrieren. Darauf kommen die Getränke und die Nahrungsmittel. Das Betaferon kommt in eine kleine Kühltasche, auf die Getränke und ist damit um die 10-15 Grad immer gelagert. Das hält wunderbar für die - im höchsten Fall - 4 Tage Zelten.

1. Nebenwirkungen bei mir (!)
- Während und ca. 4 Monate nach der Aufbauphase hatte ich nachts Schüttelfrost, Kopfschmerzen und ein Mattigkeitsgefühl, was den beschriebenen Erkältungssymtomen gleichkommt. => seit einem Monat nehme ich kein Ipuprofen mehr dazu und es klappt prima.
- Meine Beine und Unterarme möchten nicht gespritzt werden, was sie ganz klar mit brennenden und juckenden dicken Placken belegen. => Daraufhin hat die MS-Schwester, die mich begleitet hat, mir auch geraten von diesen Stellen abzusehen.

Ansonsten kann man mit den Nebenwirkungen gut und gerne die relativ kurze Zeit leben - im Verhältnis zum Rest des Lebens ;)

2. Anwendung
Wenn man es verstanden hat => denkbar einfach! Da ich aber ein fauler Mensch bin und ich nicht immer anhand von Zentimetern, bzw. Fingerbreiten die richtige Stelle herausfinden möchte, habe ich mir das einmal auf einem Blatt Papier aufgezeichnet, einlaminiert und die entsprechenden Quadrate (die ich auch gekennzeichnet habe) ausgeschnitten. So kann mir auch meine Familie helfen, wenn ich mich mal wieder am Bobbes nicht spritzen kann.

3. Wirksamkeit
Kann ich natürlich nicht sagen. Ich fühle mich nicht anders - nicht schlechter und nicht besser.

Der rege Austausch mit Betaplus und das Angebot sind - meiner Meinung nach - eine Möglichkeit mit dieser Krankheit zu leben.

Fieber, Schüttelfrost, Kopfschmerzen, Gliederschmerzen und schlapp

Mir wurde Fampyra auf Grund von Geproblemen in Verbindung mit meiner MS verordnet. Kam ohne hochziehen am Geländer die Treppe oft nicht hoch und spazieren gehen ging nicht mehr als 20 Minuten. Einkaufen ging, wenn ich den Einkaufswagen als Rollator verwenden konnte.
War dann 11/21 bei einem neuen Neurologen und bekam Fampyra, erst zum Test und nun auf Dauer.
Die Wirkung ist trat gleich nach Einnahme der ersten Tablette ein ich konnte die Beine nesser anheben und so etwas leichter Treppensteigen. Habe sie wg der Nebenwirkungen, die wegen Schlaf etc aufgeführt sind, erst mal 4 Tage nur morgens genommen. Dann hab ich mich "getraut" sie auch nach 12 Stunden am Abend zu nehmen. Keine Auswirkungen auf meinen Schlaf und die "Anlaufzeit" morgens war auch weg. Die ersten Tage hab ich gemerkt, wenn es kurz vor Ablauf der 12 Stunden war, dies hat sich aber mittlerweile gelegt.
Betreffend Nüchternsein zur Einnahme: tatsächlich hab ich das abends auch schon vergessen und kurz vot der Einnahme gegessen. Hatte aber keine Veränderung in der Wirkung.
Nehme sie seit 5 Monaten und bin wieder gut zu Fuß. Natürlich trägt die verordnete Physiotherapie auch viel dazu bei, doch ohne Fampyra hätte ich die Übungen nicht machen können. Mittlerweile gehe ich auf dem Laufband ,(wenn auch nur 18 Minuten, aber immerhin)
Bin sehr dankbar für dieses Medikament...

Fampyra hilft mir sehr bei MS, bei der Mobilität. Kann wesentlich mehr machen, mich mehr bewegen, habe mehr Kraft.
Nachteil: die ziemlich stark ausgeprägten Schlafstörungen.

Ich nehme seit ca. 1 Jahr Gilenya. Bin vor einem Jahr durch eine Studie für die Zulassung dazu gekommen. Ich habe bei der ersten Einnahme kaum ein Problem bemerkt. Mir war nur aufgefallen, dass ich für ca. 2 Std (3. bis 5. Std. nach der Einnahme) etwas weniger leistungsfähig war. Ansonsten ist mir keine besondere Nebenwirkung aufgefallen, die ich geziehlt zuordnen kann. Meine Haare waren eine Zeit lang besonders trocken. Kann aber auch am Winterwetter liegen. Ich bin in diesem Winter häufig an einem Infekt erkrankt, mein Partner hatte aber auch öfter wie sonst einen Infekt und auch meine Kollegen. Also ist alles nicht speziefisch zuordbar.
Zur Studie gehörte auch die Beobachtung nach dem Absetzen des Medikament. Nach ca. 6 Wochen stellte sich bei mir Schwindel über mehrere Tage ein. Im MRT konnten aber keine neuen oder aktiven Herde erkannt werden.
Jetzt bin ich in einer weiteren Studie zur Langzeitbeobachtung und damit alle 3 Monate zum kompletten neurologischen Check-up beim Studienarzt. Es wrden auch meine Blutwerte immer kontolliert. Diese sind total normal, auch die Leberwerte.
Ich bemerke immer ein auf und ab in meinem MS-Befinden. Je nach Tagesbelastung und wie gut die Nacht war. Meine Laufleistung ist eingeschränkt aber noch händelbar für mich. Für längere Touren nehme ich Trekkingstöcke mit, dann ist es ok. Auch habe ich mehr oder weniger das Gefühl das meine Finger der re. Hand geschwollen sind, was sie aber difinitiv nicht sind. Die Diagnose MS habe ich August 2010 durch Zufall erhalten und danach 2 heftige Schübe gehabt wobei ich denke das meine Beschwerden die zu dieser Zufallsdiagnose führten auch ein Schub war.

Keine

Ich nehme Aubagio seit der Einführung 2014. Am Anfang hatte ich keine Probleme. Nur die Leberwerte sind schlecht bis sehr schlecht. Nach einem Herzinfakt, fand zur gleichen Zeit statt wie die Sehstörungen aufgetreten sind, habe deshalb 15 kg abgenommen. Nach 3 Jahren habe ich mein altes Gewicht wieder (ca. 85 kg bei 1,75cm). Am Anfang hatte ich keinen Haarausfall, jetzt sehe ich schon ein paar lichte Stellen vorn. Unter Stress habe ich ständig kleinere Ausfälle, wie z.B. Kribbeln der Zunge, am Kinn oder an den Fingern bis hin zum Arm. Muskelschmerzen am Arm sind auch häufig vorhanden. Sehstörungen sind auch vorhanden. Einmal hat sich eine weißer Film vor dem linken Auge gebildet und ich konnte einige Minuten nichts mehr sehen. Ausfälle habe ich stets unter Stress. Auch das Gedächtnis leidet stark unter MS. Eigentlich hatte ich gedacht, dass die Probleme weniger werden. Aber ich habe fast jeden Tag Ausfälle, trotz Einnahme von Aubagio

Nehme Aubagio seit 5 Jahren und vertrage es gut!
Nebenwirkungen, ständiges Kribbeln in Armen und Beinen, mal mehr und mal weniger! Gewichtszunahme,, und, was mich sehr nervt, sehr starke und lange Regelblutung, bis zu einer Woche!

Fast ein Wundermittel - Kann erstmals seit Monaten wieder durchschlafen. Schmerzen wegen Muskelverspannung (Spastik) von 8 auf 5 reduziert, neuropathie (infolge Gürtelrose) erträglicher geworden.

Nur noch 2- 3 Spastiken pro Woche ( vorher 20 - 30 pro Tag )

Baclofen hab ich bekommen, da ich durch die MS beim Aufstehen ein starkes Zittern in den Beinen hatte. Es hatte teilweise schon ein Paar Minuten gedauert bis ich meine Beine davon Überzeugt hatte das ich jetzt gern losgehen würde. Auch waren die Beine sehr teilweise sehr unruhig was das Einschlafen sehr erschwert hat. Mit Baclofen hat das Zittern deutlich nachgelassen und auch das Einschlafen fällt leichter.

Keine Nebenwirkungen außer leichte Tagesmüdigkeit.

Tizanidin wirkt zwar relativ gut gegen die Beschwerden, allerdings sackt mein Blutdruck durch die Einnahme extrem ab in Richtung 80/50. Dadurch massives Schwächegefühl, Schwindel und Benommenheit. Nehme es auch nur noch, da ich ohne das Medikament wahrscheinlich schon einen Schlaganfall bekommen hätte (die Muskeln drücken mir Blutgefäße zum Kopf ab). Ich würde die Einnahme nur bei wirklichem Nutzen empfehlen.

Straßenverkehrstauglichkeit nicht mahr gewährleistet, Sekundenschlaf. Gegahr!!!

Die Umstellung von Avonex auf Fingolimod war unproblematisch. Die erste Tablette muss 6 Stunden mit EKG und Blutdruckmessungen überwacht werden. Die Herzfrequenz verlangsamt sich, war aber für mich nicht spürbar. Nehme die Tabletten jetzt 5 Tage. Hände und Füße sind auffällig warm, leichte Bauchschmerzen, Blähungen... Alles leicht zu ertragen! Die Symptome der letzten Schubs sind plötzlich rückläufig. Mein Körper fühlt sich an als würde er aus dem Avonex-Tiefschlaf erwachen! Erst jetzt merke ich, wie mich 4 Jahre Avonex gedämpft und betäubt haben. Ich halte Euch auf dem Laufenden. Bis jetzt bin ich von Gilenya begeistert!

Die 3 Monate mit Gilenya waren ein Höllenritt für mich.
Jede Nacht habe ich maximal 4G geschlafen, abgenommen habe ich in krankhaften Tempo, da ich Alles, was ich gegessen habe, fast wieder erbrochen habe (ich kann nicht mehr erfolgreich erbrechen, deshalb nur fast erbrochen) und dadurch eh keine Lust mehr auf Nahrungsaufnahme hatte, die schon mein ganzes Leben bestehenden Depressionen haben einen neuns Hochpunkt erreicht, ich war dauerhaft erkältet und zu guter Letzt ist meine Schubrate auch noch gestiegen.
Daraufhin habe ich es abgesetzt, woraufhin die meisten Nebenwirkungen schnell verschwunden sind. Nur die Ekzeme im Gesicht haben sich etwa ein halbes Jahr lang gehalten.