Multiple Sklerose

Mit Copaxone habe ich, die MS betreffend, nur gute Erfahrungen gemacht. Seitdem ich ca. 1994 in eine Studie mit dem Medikament gerutscht bin und dann etwa 12 Jahre gespritzt habe, sind meine Schübe weniger dramatisch als vorher und sprachen bisher jedes Mal gut auf die Kortison-Stoß-Therapien an. Also eigentlich ist das Medikament grundsätzlich sehr zu empfehlen.
Ich habe allerdings kein gutes Bindegewebe und nicht wirklich Baby-Haut. Dadurch habe ich das Problem, dass ich mir während der 12 Jahre (und auch darüber hinaus noch) ca.20 Lipome operativ entfernen lassen musste, mein zu Cellulitis neigendes Gewebe nur noch im Dunkeln an die Luft darf und was eigentlich am schwerwiegendsten ist, das Gewebe an den Armen hat sich so verändert, dass für eventuelle Infusionen im Handrücken nach Venen gestochert werden muss, da ausser in der Armbeuge keine Vene mehr zu erreichen ist.

1 std nach der gabe, tremor/schüttelfrost am ganzen körper. Es war kein normales zittern mehr sondern viel extremer und nicht kontrollierbar. Atembeschwerden dazu

Nach Einstellung seit 16 Jahren schubfrei. Injektion zunächst 8 Jahre wöchentlich durch Arzt (Spritzenphobie), dann 3 Jahre im 10 Tage Rhythmus und die letzten Jahre alle 14 Tage. Nebenwirkungen haben durch größeres Intervall zugenommen. Diese bestehen vor allem in Gliederschmerzen, Müdigkeit und teilweise nächtlicher Schüttelfrost. Abhilfe schafft Ibuprofen 600. Die letzten Jahre leide ich 1 bis 2 Tage unter Appetitlosigkeit. Apotheken haben teilweise Probleme mit der Lieferung. Es werden nur Reimporte angeboten. Insgesamt aber wirksam und ich bin weiterhin voll berufstätig und kann mich um meine 2 Kinder kümmern. Und das ist schließlich am Wichtigsten.

die GRippeähnlichen Nebenwirkungen mit Schüttelfrost
vermutlich dann wenn zuviel, bei der injektion des Medikaments in die Blutbahn gelangt, da man eine Vene/aterie durchstoßen hatte.

Nachdem ich ein wenig alleine gelassen war (von der Ärztin her) habe ich mich aufgrund meiner Lebenssituation für Betaferon entschieden. Mir ging es darum, so wenig wie möglich Nebenwirkungen zu haben und dazu aber ein Medikament, was ich auch nur leicht gekühlt im Sommer auf den Campingplatz mitnehmen kann (kein Kühlschrank vorhanden). Tip vielleicht hierzu:
Ich habe eine große Kühltruhe (Box wäre zu mickrig für unsere Familie), die nicht mal einen elektrischen Anschluß hat. Wir kühlen die Getränke und das Fleisch indem wir Eisbrocken einfrieren. Darauf kommen die Getränke und die Nahrungsmittel. Das Betaferon kommt in eine kleine Kühltasche, auf die Getränke und ist damit um die 10-15 Grad immer gelagert. Das hält wunderbar für die - im höchsten Fall - 4 Tage Zelten.

1. Nebenwirkungen bei mir (!)
- Während und ca. 4 Monate nach der Aufbauphase hatte ich nachts Schüttelfrost, Kopfschmerzen und ein Mattigkeitsgefühl, was den beschriebenen Erkältungssymtomen gleichkommt. => seit einem Monat nehme ich kein Ipuprofen mehr dazu und es klappt prima.
- Meine Beine und Unterarme möchten nicht gespritzt werden, was sie ganz klar mit brennenden und juckenden dicken Placken belegen. => Daraufhin hat die MS-Schwester, die mich begleitet hat, mir auch geraten von diesen Stellen abzusehen.

Ansonsten kann man mit den Nebenwirkungen gut und gerne die relativ kurze Zeit leben - im Verhältnis zum Rest des Lebens ;)

2. Anwendung
Wenn man es verstanden hat => denkbar einfach! Da ich aber ein fauler Mensch bin und ich nicht immer anhand von Zentimetern, bzw. Fingerbreiten die richtige Stelle herausfinden möchte, habe ich mir das einmal auf einem Blatt Papier aufgezeichnet, einlaminiert und die entsprechenden Quadrate (die ich auch gekennzeichnet habe) ausgeschnitten. So kann mir auch meine Familie helfen, wenn ich mich mal wieder am Bobbes nicht spritzen kann.

3. Wirksamkeit
Kann ich natürlich nicht sagen. Ich fühle mich nicht anders - nicht schlechter und nicht besser.

Der rege Austausch mit Betaplus und das Angebot sind - meiner Meinung nach - eine Möglichkeit mit dieser Krankheit zu leben.

Nebenwirkungen in den ersten 8-10 Wochen.

Habe nach meiner Diagnose in 2018 (mit 16) Tecfidera als Basistherapie verschrieben bekommen. (Mein Neurologe gab mir die Wahl zwischen Tecfidera und Gilenya, da er mir aufgrund meines Alters keine Therapie zum Spritzen verschreiben wollte. Ich habe mich für Tecfidera entschieden, da mir die Risiken bei der Einnahme von Gilenya (Hautkrebs, Augenprobleme usw) zu heftig erschienen)
Hatte bei der ersten Einnahme heftigen Flush- vor allem im Gesicht, Decolleté und an den Ober- und Unterarmen. Meine Haut war tiefrot, sehr heiss! und juckte auch schrecklich. Die Symptome waren erst nach einer Stunde wieder komplett abgeklungen. Dieser Flush zog sich dann durch meine komplette Behandlungsdauer- jeden morgen + jeden Abend. Als Gymnasiastin war das sehr anstrengend, da vor allem anfangs viele schockierte Blicke und Fragen auf mich zukammen, als ich im Klassenzimmer plötzlich tiefrot anlief und mir meine gekühlte Wasserflasche ans Gesicht drückte. Hatte ich einmal vergessen, das Präparat einzunehmen, waren die Nebenwirkungen bei der nächsten Einnahme umso schlimmer.
Zusätzlich zum Flush entwickelte ich nach 1/2 Wochen auch noch Verdauungsprobleme. Ich fühlte mich ständig gebläht und hatte Bauchschmerzen- es war ein dumpfer, sich "gespannt" anfühlender Schmerz. Auch diese Symptome blieben für den Rest der Therapie erhalten.
Ich habe die Therapie mit Tecfidera nur so lange ausgehalten, weil mir der Neurologe versicherte, die Symptome würden nach einiger Zeit abklingen. Nach 8 Monaten ohne jegliche Verbesserung .war dann aber Schluss und ich habe im Juli 2019 auf Gilenya gewechselt, welches ich jetzt viel besser vertrage.

Mein Krankheitsverlauf zeigte sich nach der Behandlung mit Tecfidera unverändert, so weit ich weiss haben sich meine bestehenden Läsionen nicht verändert habe aber auch keine neuen gehabt.

Nehme seit 3 Monaten Tecfidera 240mg ,2 mal am Tag früh und abends . Habe seit 8 Wochen dauerdurchfall. leichtes brennen im Gesicht ,arme und Beine. Mein Schwindel kommt auch wieder . Leukozytenwert waren am Anfang 7.90 entspricht 7900 ( nomalwert ) jetzt liegt er bei 15.9 entspricht 15900 ( zu hoch )

Ich nehme seit ca. 1 Jahr Gilenya. Bin vor einem Jahr durch eine Studie für die Zulassung dazu gekommen. Ich habe bei der ersten Einnahme kaum ein Problem bemerkt. Mir war nur aufgefallen, dass ich für ca. 2 Std (3. bis 5. Std. nach der Einnahme) etwas weniger leistungsfähig war. Ansonsten ist mir keine besondere Nebenwirkung aufgefallen, die ich geziehlt zuordnen kann. Meine Haare waren eine Zeit lang besonders trocken. Kann aber auch am Winterwetter liegen. Ich bin in diesem Winter häufig an einem Infekt erkrankt, mein Partner hatte aber auch öfter wie sonst einen Infekt und auch meine Kollegen. Also ist alles nicht speziefisch zuordbar.
Zur Studie gehörte auch die Beobachtung nach dem Absetzen des Medikament. Nach ca. 6 Wochen stellte sich bei mir Schwindel über mehrere Tage ein. Im MRT konnten aber keine neuen oder aktiven Herde erkannt werden.
Jetzt bin ich in einer weiteren Studie zur Langzeitbeobachtung und damit alle 3 Monate zum kompletten neurologischen Check-up beim Studienarzt. Es wrden auch meine Blutwerte immer kontolliert. Diese sind total normal, auch die Leberwerte.
Ich bemerke immer ein auf und ab in meinem MS-Befinden. Je nach Tagesbelastung und wie gut die Nacht war. Meine Laufleistung ist eingeschränkt aber noch händelbar für mich. Für längere Touren nehme ich Trekkingstöcke mit, dann ist es ok. Auch habe ich mehr oder weniger das Gefühl das meine Finger der re. Hand geschwollen sind, was sie aber difinitiv nicht sind. Die Diagnose MS habe ich August 2010 durch Zufall erhalten und danach 2 heftige Schübe gehabt wobei ich denke das meine Beschwerden die zu dieser Zufallsdiagnose führten auch ein Schub war.

Keine deutlichen Nebenwirkungen. Auch nicht infektionsanfälliger als früher. Top fit und munter. Höchstens bei Verletzungen bilde ich mir ein, dass ich eine etwas langsamere Wundheilung als früher habe, bin heute 36ig Jahre alt.

Fast ein Wundermittel - Kann erstmals seit Monaten wieder durchschlafen. Schmerzen wegen Muskelverspannung (Spastik) von 8 auf 5 reduziert, neuropathie (infolge Gürtelrose) erträglicher geworden.

Ein Super Medikament,
3x gesprüht am Tag verteilt linderte es mir die Spastik,
endlich wieder durchgeschlafen
keine Nervenschmerzen mehr.
Muss es absetzen da die Rachenschleimhaut gereizt ist ich schmerzen bei dem Essen habe.
Versuche es jetzt mal mit einem CBD Öl

Sensibilität gestört in Armen und Beinen
Blasen und Mastdarmstörungen
Ab dem Gürtel nach unten kein Gefühl im Unterleib
Sehnervstörungen mit Skotom zum unteren ok Quadranten des rechten Auges
5 Tage Infusionseskalationstherapie mit 1000mg
Jetzt 10 bis 14 Tage abwarten ob alle genannten Symptome rückläufig sind falls nicht 2000mg über 3 Tage
Zur Zeit quälen mich nächtliche Wadenkrämpfe wo keiner genau sagen kann ob vom ausschleichenden Cortison oder durch Eisenmangelanämie
Daher nach 6 Tagen Krankenhaus Pause zur Abklärung des Eisenmangels wieder Krankenhaus

Die Nebenwirkungen fingen bei mir am 3. Behandlungstag an. Habe jeden Tag 10x50mg genommen.
Habe es vor 3 Tagen abgesetzt, noch ist eher verschlechterung statt Besserung zu sehn

Methylprednisolon zur Stoßtherapie bei MS Schub - relativ gut vertraglich!
3 x 500mg + nochmal 2 Gaben
Nach der ersten Gabe nach der Diagnose MS und den dadurch verursachten rechtsseitigen Sehstörungen, hat sich gleich am selben Abend eine super Besserung eingestellt. Das Sehvermögen wurde viel besser.
Daraufhin hat sich signifikant nicht mehr so richtig was verbessert. Ich hatte zum Glück nicht diese schon angekündigte Abgeschlagenheit als Nebenwirkung. Mir ging es im Allgemeinen gut und habe es gut vertragen.
Allerdings hatte ich nach der 5. Kortisongabe Schmerzen im Knie und das Gefühl angeschwollen zu sein und aufgeschwemmt.
Die Knieschmerzen (fühlte sich an wie geschwollene Kniescheiben) trat erst nach der fünften Gabe auf und ließ nach einem Tag nach (komplett).
Gegen die nächtliche Unruhe der ersten Nacht habe ich ein leichtes Schlafmittel bekommen (ZOPICLON HEXAL 7,5 mg)
Positiver Nebeneffek: Ich hatte den Eindruck, dass meine Haut im Gesicht reiner wurde durch das Kortison.

Abgeschlagenheit/Müdigkeit
Kopfschmerzen
Erstverschlimmerung der Symptome
Muskelschmerzen
Stiernacken
über mehrere Tage andauerndes Lhermitte-Syndrom
Wassereinlagerung
schneller Anstieg des Körperfettanteils

Nehme jetzt seit 4 Monaten Atza , weil der verdacht von NMO im Raum steht. Habe 2 neue Herde darunter bekommen . NW hatte ich nur 1-2 Tage Übelkeit, Durchfall und Schwindel. (150 mg am Tag )

Ich nehme Azathioprin seit zwei Monaten. Von der erwarteten Übelkeit ist nichts zu spüren. Lediglich ein paar Pickel stören :). Die Leukozythen sind brav, die MS dementsprechend.

Habe das Medikament nach über einem Jahr Tilidin (zum Schluss 6 × 100mg + 2 × 50 mg Pregabalin) bekommen.
Zwischenzeitlich Versuch mit Palexia was ganz gewaltig schief gelaufen ist.

Nehme derzeit drei mal täglich 8mg Hydromorphon zzgl 2 mal 150 mg Pregabalin als Verstärkung und gegen Entzug.

Muss sagen fühle mich seit der Einnahme von Hydromorphon richtig gut.

Kann wider am Alltag teilnehmen und auch wider arbeiten gehen.

Im Kopf war vom ersten Tag an klar.
liegt wahrscheinlich aber auch dran das schon länger Opiate einnehme.

Die Nebenwirkungen sind auf jeden Fall vertretbar und nichts gegen das was die Medikation mir an Lebensqualität zurück gegeben hat.

Nebenwirkungen und auch die Wirkung selbst treten bei jedem Menschen anders auf und müssen sensibel mit dem Arzt abgestimmt werden.

Kann hier nur meine persönliche Meinung mitteilen und nicht dafür sprechen wie es andren mit dem Medikament ergeht.

Starke Schmerzen sind zwar nicht ganz weg aber zumindest erträglich.

Bei richtiger Indikation ist es ein sehr gut wirksames Medikament. Allerdings muss man auch beachten, dass es ein physisches Abhängigkeitspotential hat, welches sich bei einer Langzeit Anwendung einstellt. Die Psychische Komponente ist lediglich bei Missbräuchlicher Nutzung relevant. Für mich ein Zugewinn an Lebensqualität.