Multiple Sklerose

Auch ich nehme Rebif nun seit einigen Monaten ein und bei mir sind glücklicherweise werder neue Schübe, noch irgendwelche Nebenwirkungen aufgetreten. Ich bin vollkommen zufrieden! Der Preis an sich ist zwar ungemein hoch unterschedet sich aber nicht großartig von den Preisen von ähnlich aufwendig hergestellten Medikamenten.

Ich nehme das Medikament seit 8 Jahren und habe keine Schübe. Allerdings habe ich von Anfang an Nebenwirkungen in Form von Schüttelfrost. Ich nehme dagegen eine Ibuprofen 400. Hatte es auch schon ohne oder mit einer halben Tablette versucht, aber dann waren die Nebenwirkungen sofort wieder da. Mit der ibuprofen habe ich keine Nebenwirkungen.

Hallo Ihr alle,
mein Name ist Wilfried und ich leide seit 2003 an Multipler Sklerose. Vor 26 Tagen meine erste Infusion Tysabri erhalten.
Vorher hatte ich einen schweren Schub, der alle Bereiche unter der Gürtellinie betroffen hat. Die Behandlung war wie üblich, Kortisonstoßinfu über 5 Tage. Mein Arzt empfahl mir aufgrund der Häufigkeit meiner Schübe von Copaxone zu Tysabri zu wechseln. Ich habe trotz großer Bedenken zugestimmt, weil der letzte Schub mir wirklich Angst gemacht hat. Noch so einer habe ich gedacht und ich laufe an Krücken oder gar nicht mehr. Ich habe im Forum gelesen, dass Müdigkeit in den ersten Tagen nach der Infusion normal wäre. Bei mir lässt sie aber immer noch nicht nach. Ich habe jeden Abend gedacht, morgen geht es bestimmt besser... Jetzt sind fast 4 Wochen um und ich bin immer noch müde bis ins Mark. Meine Tochter sagt, ich hätte mich sehr verändert und wäre viel aggressiver als sonst. Ich habe zu nichts mehr Lust und muss mich zu allem und jedem überwinden. Wenn dieser Zustand weiter anhält, werde ich meinen Arzt bitten, mir wieder Copaxone zu verschreiben. Ich wünsche allen die Tysabri bekommen, dass sie wie die Meisten hier keine derartigen Nebenwirkungen erfahren müssen und wünsche Euch auch sonst viel Glück und viel Kraft!

Seit November 2008 bekomme ich Tysabri alle 4 Wochen intravenös verabreicht.

Meine MS besteht seit April 2000. Anfang 2001 bekam ich für 6 Jahre Rebif 44. Nachdem ich Antikörper gebildet habe bekam ich Copaxone. Wirkung war nicht ausreichend, deshalb ging es mit Tysamri weiter. Nach 2 1/2 Jahren war dann auf Empfehlung der Uniklinik Schluss damit und man hoffte auch Avonex. War leider nichts. Innerhalb von nur 3 Monaten hatte ich 3 Schübe. Einer schlimmer als der andere. Im gleichen Jahr gings wieder mit Tysabri weiter.

Mir geht es unter dieser Behandlund sehr gut. Habe kaum Nebenwirkungen. Am Folgetag der Infusion bin ich meist sehr müde, schaffe aber meine Arbeit trotzdem. Kopfschmerzen treten häufig nur wenige Stunden nach der Infusion auf. Sind aber zum Aushalten. Schlimmsten Fall gibt´s mal ne Ibu.

Für mich ist es das einzig richige Medikament, welches ich hoffentlich noch lange nehmen kann.

Nach der Einnahme von Fampyra hatte ich die ersten zwei Tage Kopfschmerzen und Schwindelgefühl.
Jetzt spüre ich keine Nebenwirkungen mehr.
Nach 14 Tagen hat sich meine Gehleistung von 20 m in 4 Min. auf 80 m in 2 Min. erhöht.
jetzt schaffe ich es, 30 Min auf den Beinen zu stehen und mich einigermaßen sicher mit Gehstock zu bewegen.
Für längere Strecken benutze ich den Rollator oder den Rollstuhl, wenn ich nicht genügend Zeit für eine Pause habe. Sitzen wird nach ca. 2 Stunden problematisch.
Um die Entzündungsherde zu begrenzen, bekomme ich alle 3 Monate 3x 1000mg Cortison.
leider klappt es nicht mehr intravenös, da meine Venen zu schlecht sind, deswegen erhalte ich die erste Dosis (500 mg) intramuskulär und die 2 Folgenden ( je 500 mg) oral. Ich vertrage Cortison ausgesprochen gut, und ich kann schon nach der zeiten Einnahme eine wesentliche Verbesserung feststellen. Hinzu kommt noch, dass ich 2 -3 Mal die Woche physiotherapeutisch betreut werde, was
ausgesprochen erfolgreich ist. Insgesamt bin ich mit all diesen Möglichkeiten sehr zufrieden.

Ich bekomme Fampyra seit 2 Jahren von meinem Neurologen verschrieben. Man darf keine Wunderdinge erwarten, jedoch hat sich die Beweglichkeit dadurch deutlich verbessert. Merken tut man es am ehesten wenn man mal eine Einnahme vergisst. Ich hatte mal vergessen mir rechtzeitig ein neues Rezept zu besorgen und musste 2 Tage ohne auskommen, da habe ich es ganz deutlich bemerkt.
Zu Beginn der Einnahme hatte ich an Nebenwirkungen Schlafstörungen bis hin zu Alpträumen, was sich aber nach gut 2 Wochen gelegt hat und jetzt nicht mehr auftritt.

Ich nehme seit ca. 1 Jahr Gilenya. Bin vor einem Jahr durch eine Studie für die Zulassung dazu gekommen. Ich habe bei der ersten Einnahme kaum ein Problem bemerkt. Mir war nur aufgefallen, dass ich für ca. 2 Std (3. bis 5. Std. nach der Einnahme) etwas weniger leistungsfähig war. Ansonsten ist mir keine besondere Nebenwirkung aufgefallen, die ich geziehlt zuordnen kann. Meine Haare waren eine Zeit lang besonders trocken. Kann aber auch am Winterwetter liegen. Ich bin in diesem Winter häufig an einem Infekt erkrankt, mein Partner hatte aber auch öfter wie sonst einen Infekt und auch meine Kollegen. Also ist alles nicht speziefisch zuordbar.
Zur Studie gehörte auch die Beobachtung nach dem Absetzen des Medikament. Nach ca. 6 Wochen stellte sich bei mir Schwindel über mehrere Tage ein. Im MRT konnten aber keine neuen oder aktiven Herde erkannt werden.
Jetzt bin ich in einer weiteren Studie zur Langzeitbeobachtung und damit alle 3 Monate zum kompletten neurologischen Check-up beim Studienarzt. Es wrden auch meine Blutwerte immer kontolliert. Diese sind total normal, auch die Leberwerte.
Ich bemerke immer ein auf und ab in meinem MS-Befinden. Je nach Tagesbelastung und wie gut die Nacht war. Meine Laufleistung ist eingeschränkt aber noch händelbar für mich. Für längere Touren nehme ich Trekkingstöcke mit, dann ist es ok. Auch habe ich mehr oder weniger das Gefühl das meine Finger der re. Hand geschwollen sind, was sie aber difinitiv nicht sind. Die Diagnose MS habe ich August 2010 durch Zufall erhalten und danach 2 heftige Schübe gehabt wobei ich denke das meine Beschwerden die zu dieser Zufallsdiagnose führten auch ein Schub war.

Keine deutlichen Nebenwirkungen. Auch nicht infektionsanfälliger als früher. Top fit und munter. Höchstens bei Verletzungen bilde ich mir ein, dass ich eine etwas langsamere Wundheilung als früher habe, bin heute 36ig Jahre alt.

Aufgrund der Grunderkrankung habe ich bald die Höchstdosis von 900 mg/tgl. erreicht, ohne dieses Medikament sind die Schmerzen unerträglich. Die beschrieben Nebenwirkungen sind nicht eingetreten.

Gut verträglich. Angesprungen und Panikattacken können eingedämmt werden.

Ich nehme Aubagio seit der Einführung 2014. Am Anfang hatte ich keine Probleme. Nur die Leberwerte sind schlecht bis sehr schlecht. Nach einem Herzinfakt, fand zur gleichen Zeit statt wie die Sehstörungen aufgetreten sind, habe deshalb 15 kg abgenommen. Nach 3 Jahren habe ich mein altes Gewicht wieder (ca. 85 kg bei 1,75cm). Am Anfang hatte ich keinen Haarausfall, jetzt sehe ich schon ein paar lichte Stellen vorn. Unter Stress habe ich ständig kleinere Ausfälle, wie z.B. Kribbeln der Zunge, am Kinn oder an den Fingern bis hin zum Arm. Muskelschmerzen am Arm sind auch häufig vorhanden. Sehstörungen sind auch vorhanden. Einmal hat sich eine weißer Film vor dem linken Auge gebildet und ich konnte einige Minuten nichts mehr sehen. Ausfälle habe ich stets unter Stress. Auch das Gedächtnis leidet stark unter MS. Eigentlich hatte ich gedacht, dass die Probleme weniger werden. Aber ich habe fast jeden Tag Ausfälle, trotz Einnahme von Aubagio

Anwendung für schubförmigen Verlauf ist gut, Verträglichkeit auch, einige erträgliche Nebenwirkungen, Hautirritationen, häufiger Urin drang, Kopfjucken , Dermatitis, höhere Leberwerte.

Es hat mich in den Rolli geschossen und nicht nur mich. Fatale spät Nebenwirkungen. Man würde so gut wie gar nicht aufgeklärt! Auf die Frage m was ist wenn ich es nicht möchte? Dann sitzen sie bald im Rolli. Wahl zwischen Pest und Cholera! Sofort hecho, Zugang und rein das Zeug. Für ihre SPMS kommt bald auch etwas aufm Markt. An Studien dürfen sie teilnehmen usw., Soviel ich jetzt weiß, geht nach Mitox Medikamentös rein gar nichts mehr. DNA dadurch abgeändert und die Folgen von neuen Medis, wären dann nicht absehbar! Dies muss dich ein Arzt dich sagen! Hätte ich die Chance gehabt, mich ausführlicher mit diesem Gift zu beschäftigen, hätte ich dies niemals genommen!

Bis auf dass sich die Adern durch die Injektion zurückgezogen haben, kann ich von keiner Art einer Nebenwirkung berichten. Es bekommt mir gut und eine Verschlechterung hat sich seit 3 Jahren nicht entwickelt.

Nehme jetzt seit 4 Monaten Atza , weil der verdacht von NMO im Raum steht. Habe 2 neue Herde darunter bekommen . NW hatte ich nur 1-2 Tage Übelkeit, Durchfall und Schwindel. (150 mg am Tag )

Ich nehme Azathioprin seit zwei Monaten. Von der erwarteten Übelkeit ist nichts zu spüren. Lediglich ein paar Pickel stören :). Die Leukozythen sind brav, die MS dementsprechend.

Habe das Medikament nach über einem Jahr Tilidin (zum Schluss 6 × 100mg + 2 × 50 mg Pregabalin) bekommen.
Zwischenzeitlich Versuch mit Palexia was ganz gewaltig schief gelaufen ist.

Nehme derzeit drei mal täglich 8mg Hydromorphon zzgl 2 mal 150 mg Pregabalin als Verstärkung und gegen Entzug.

Muss sagen fühle mich seit der Einnahme von Hydromorphon richtig gut.

Kann wider am Alltag teilnehmen und auch wider arbeiten gehen.

Im Kopf war vom ersten Tag an klar.
liegt wahrscheinlich aber auch dran das schon länger Opiate einnehme.

Die Nebenwirkungen sind auf jeden Fall vertretbar und nichts gegen das was die Medikation mir an Lebensqualität zurück gegeben hat.

Nebenwirkungen und auch die Wirkung selbst treten bei jedem Menschen anders auf und müssen sensibel mit dem Arzt abgestimmt werden.

Kann hier nur meine persönliche Meinung mitteilen und nicht dafür sprechen wie es andren mit dem Medikament ergeht.

Starke Schmerzen sind zwar nicht ganz weg aber zumindest erträglich.

Bei richtiger Indikation ist es ein sehr gut wirksames Medikament. Allerdings muss man auch beachten, dass es ein physisches Abhängigkeitspotential hat, welches sich bei einer Langzeit Anwendung einstellt. Die Psychische Komponente ist lediglich bei Missbräuchlicher Nutzung relevant. Für mich ein Zugewinn an Lebensqualität.

Ich bekam Vigil vor ca. 7 Jahren als ich meinem Neurologen sagte, dass ich quasi beim Sprechen einschlafe.
Ich habe MultipleSklerose. Nahm damals schon 225 mg Venlafaxin. Nehme dies auch heute noch.Venlafaxin ist ein Antidepressiva. Es soll aber außerdem die Schmerzempfindung verändern. Damals hatte ich beinahe täglich Kopfschmerzen.
Vigil war für mich ein Wundermittel. Ich konnte wieder besser arbeiten, hielt den Tag durch.
Allerdings ...die MS zwang mich trotzdem 2012 in Rente zu gehen. Ich habe die Anforderungen einfach nicht mehr erfüllen können.
Das ich Nachts schlecht bis gar nicht schlafe hat sich irgendwie eingeschlichen. Ich war aber schon immer mehr ein Nachtmensch. Darum fand ich das gar nicht so außer gewöhnlich.

Seit 2013 bin ich zudem wiederholt an einem Aneurysma im Kopf behandelt worden. Operiert bzw. es wurde bereits 3x ein Coilling durchgeführt.
Seit letztem Jahr habe ich große Probleme überhaupt genug Energie aufzubringen. Ich schob dies auf Nebenwirkungen der Operationen.
Erst heute, wo ich einen neuen Neurologen aufsuchte und er mir das Vigil nicht verschreiben wollte/auch nicht hat habe ich mich intensiver mit Vigil beschäftigt.
Meine verschwundene Energie wird nämlich von teilweise starken Depressionen begleitet. Manches Mal hatte ich schon absolut keine Lust mehr auf dieses Leben. Ich habe dies auf die allgemeine Situation geschoben.
Nachdem ich hier einiges gelesen habe, frage ich mich, ob es vielleicht eine Nebenwirkung von Vigil ist. Darum werde ich Vigil nun erstmal weg lassen. Ich bin gespannt auf die Auswirkung.

Bei Einnahme, keine Besonderheiten, war sehr ruhig und aufmerksam, abends Einschlafprobleme und mehrmaliges Aufwachen nachts, morgens Kopfschmerzen und erhöhter Muskeltonus. Jedoch ist die Tatsache, meinen Alltag besser bewältigen zu können, trotz der Nebenwirkungen für mich sehr erfreulich.