Multiple Sklerose

Mit Copaxone habe ich, die MS betreffend, nur gute Erfahrungen gemacht. Seitdem ich ca. 1994 in eine Studie mit dem Medikament gerutscht bin und dann etwa 12 Jahre gespritzt habe, sind meine Schübe weniger dramatisch als vorher und sprachen bisher jedes Mal gut auf die Kortison-Stoß-Therapien an. Also eigentlich ist das Medikament grundsätzlich sehr zu empfehlen.
Ich habe allerdings kein gutes Bindegewebe und nicht wirklich Baby-Haut. Dadurch habe ich das Problem, dass ich mir während der 12 Jahre (und auch darüber hinaus noch) ca.20 Lipome operativ entfernen lassen musste, mein zu Cellulitis neigendes Gewebe nur noch im Dunkeln an die Luft darf und was eigentlich am schwerwiegendsten ist, das Gewebe an den Armen hat sich so verändert, dass für eventuelle Infusionen im Handrücken nach Venen gestochert werden muss, da ausser in der Armbeuge keine Vene mehr zu erreichen ist.

Seit ca 6 Monaten nutze ich den Copaxon Pen (40mg 3xpro Woche) und kann mich über die vergangene Zeit wirklich nicht beschweren, gerade für einen ‚Anfänger‘ ist der Pen eine Erleichterung. Doch seit ca 5 Wochen habe ich neben den normalen Reaktionen wie kurzzeitige Kurzatmigkeit, Schwindel,leichte Gewichtszunahme etc weitere ausgeprägte Reaktionen. Schon kurz nach der Injektion bilden(trotz Kühlung) sich große Beulen rund um die Einstichstelle, meist werden diese auch heiß, blau und meine Körpertemperatur erhöht sich leicht. Diese Beulen bleiben über Wochen und bilden sich nur sehr langsam zurück, inzwischen weiß ich kaum noch wo ich spritzen soll. Der Schwesternservice hat mich inzwischen auch besucht und sich vergewissert das ich den Pen korrekt nutze und auch ausreichend kühle.Der Arzt meint es sei eine ungewöhnlich ausgeprägte allergische Reaktion, kann mir aber keine Alternative empfehlen und hat mir erstmalig eine Dreimonatspackung verschrieben.

Hallo Ihr alle,
mein Name ist Wilfried und ich leide seit 2003 an Multipler Sklerose. Vor 26 Tagen meine erste Infusion Tysabri erhalten.
Vorher hatte ich einen schweren Schub, der alle Bereiche unter der Gürtellinie betroffen hat. Die Behandlung war wie üblich, Kortisonstoßinfu über 5 Tage. Mein Arzt empfahl mir aufgrund der Häufigkeit meiner Schübe von Copaxone zu Tysabri zu wechseln. Ich habe trotz großer Bedenken zugestimmt, weil der letzte Schub mir wirklich Angst gemacht hat. Noch so einer habe ich gedacht und ich laufe an Krücken oder gar nicht mehr. Ich habe im Forum gelesen, dass Müdigkeit in den ersten Tagen nach der Infusion normal wäre. Bei mir lässt sie aber immer noch nicht nach. Ich habe jeden Abend gedacht, morgen geht es bestimmt besser... Jetzt sind fast 4 Wochen um und ich bin immer noch müde bis ins Mark. Meine Tochter sagt, ich hätte mich sehr verändert und wäre viel aggressiver als sonst. Ich habe zu nichts mehr Lust und muss mich zu allem und jedem überwinden. Wenn dieser Zustand weiter anhält, werde ich meinen Arzt bitten, mir wieder Copaxone zu verschreiben. Ich wünsche allen die Tysabri bekommen, dass sie wie die Meisten hier keine derartigen Nebenwirkungen erfahren müssen und wünsche Euch auch sonst viel Glück und viel Kraft!

Seit November 2008 bekomme ich Tysabri alle 4 Wochen intravenös verabreicht.

Meine MS besteht seit April 2000. Anfang 2001 bekam ich für 6 Jahre Rebif 44. Nachdem ich Antikörper gebildet habe bekam ich Copaxone. Wirkung war nicht ausreichend, deshalb ging es mit Tysamri weiter. Nach 2 1/2 Jahren war dann auf Empfehlung der Uniklinik Schluss damit und man hoffte auch Avonex. War leider nichts. Innerhalb von nur 3 Monaten hatte ich 3 Schübe. Einer schlimmer als der andere. Im gleichen Jahr gings wieder mit Tysabri weiter.

Mir geht es unter dieser Behandlund sehr gut. Habe kaum Nebenwirkungen. Am Folgetag der Infusion bin ich meist sehr müde, schaffe aber meine Arbeit trotzdem. Kopfschmerzen treten häufig nur wenige Stunden nach der Infusion auf. Sind aber zum Aushalten. Schlimmsten Fall gibt´s mal ne Ibu.

Für mich ist es das einzig richige Medikament, welches ich hoffentlich noch lange nehmen kann.

Spritze seit Sept 03 Betaferon ohne besondere Nebenwirkungen. Anfängliche Probleme hatte ich mit Ibuprofen (1 Tabl. vor dem Spritzen) schnell im Griff. Hin- und wieder auftretende Rötungen und Verhärtungen an Einspritzstellen sind erträglich und mit dem neuen Injektomat fast gänzlich ausgeschlossen. MS verursacht bei mir hauptsächlich Kribbeln, Taubheitsgefühle und immer wieder auftretende Schmerzen im linken Bein und linken Arm (Ibuprofen hilft mir bisher, diese Beschwerden zu lindern). Von meiner Sehnervenentzündung im Sept. 2002 - die letztendlich zur Diagnose MS führte - behielt ich einige Einschränkungen auf meinem rechten Auge zurück.
Seit ich Betaferon spritze (9 1/2 Jahre) hatte ich 1 Schub (März 2009) mit erheblichen Lähmungserscheinungen im linken Bein, die aber nach Coritson-Infusion wieder zurückgingen.

Hörsturz im Juni 2007 nach Cortison-Infusion ebenfalls ohne bleibende Schäden.
Mir ist natürlich bewusst, dass ich nicht sagen kann, wie meine MS ohne Betaferon bis heute verlaufen wäre, wichtig ist mir persönlich jedoch, dass ich mit der Betaferon-Therapie aktiv etwas tun kann, in der Hoffnung den Verlauf dieser tückischen Krankheit, mit all den möglicherweise schlimmen Folgen, so lange wie möglich zu verzögern, vielleicht aufzuhalten.

Froh bin ich. dass ich durch eine MS-Schwester von Betaferon hierbei jederzeit und sowohl professionell aber auch menschlich, so toll unterstützt werde.

Nebenwirkungen in den ersten 8-10 Wochen.

Durch die häufig angegebenen Nebenwirkungen auf den Magen/Darm Bereich hat sich meine Verdauung vebessert, Verstopfung und Co. gibt es quasi nicht mehr, was ja auch sein Gutes hat.
Dennoch gibt es neue "Herde" durch die MS und einige, nicht unbedingt zu ignorierende Nebenwirkungen oder Symptome der Krankheit... kein Arzt konnte das bisher genau trennen: Hautprobleme wie juckende Ausschläge, Pusteln und Schmerzen bei Berührung; an- und abschwellende Zehen, dadurch Juckreiz; wahrnehmung von Herz-rhythmus Auffälligkeiten; Verschlucken; ein Ohr "geht ständig zu" ohne Erklärung (HNO nachsehen lassen). Natürlich treten Nebenwirkungen, wie bekannt, nicht bei jedem und nicht im selben Maß auf.

Da keiner so Recht weiß, wie und ob diese Medikamente bei MS helfen sei als Vorteil noch erwähnt, dass das Einnehmen von 2 Kapseln am Tag für Manche einfach angenehmer ist, als sich zu spritzen. Mir ging es so. Dennoch muss das Medikament auch bei nicht erträglichen "kleinen Nabenwirkungen" ggf. abgesetzt und getauscht werden. Schade.

Ich werde natürlich gegen MS behandelt und nicht gegen Haarausfall. Sorry konnte den vorherigen Beitrag nicht korrigieren.

Haarausfall ist die Nebenwirkung.

Lg Nina

- alles vermeiden was mit Zucker und Salz zu tun hat, Gewichtszunahme garantiert
- kurz nach der Einname des Medikamentes schwillt mein Gesicht an
- akute Schlafstörungen
- sehe das Weiß - heller als sonst
- vom Gemüt her, bin ich gereizter als sonst
- nach der Einname der Tabletten nach Tabelle also 4 = 3 Tage, 31/2 = 3 Tageusw.,
wenn ich bei der 3 Tabletten = Tage - dann bekomme ich rheumatische Beschwerten
in den Gelenken, hauptsächlich in den Knien
- das Medikament schlägt nach ungefähr 8 Wochen an
- man spürt eine Gewisse Unruhe in sich, die man nicht erklären kann

Sehkraft wurde bis 1 Woche nach der Therapie deutlich besser.
Hautkribbeln im Gesicht verschwand.

Blutzucker stieg Insulinpflichtig an. Völlig überdreht und extreme Schlafstörungen. Weniger Hunger, aber Gewichtszunahme.

Sativex hilft mir gut gegen Muskelverkrampfungen und Spastik. Nach Fampyra was bei mir wirkungslos blieb ein echter Fortschritt.
Allerdings sind die Nebenwirkungen bei mir bemerkenswert, als ehmaliger Drogenabhängiger nach Cleanzeit von > 15Jahren bin ich schon nach kurzer Zeit wieder in einen psychischen Abhängigkeitsstrudel verfallen entgegen aller gelesenen Fallstudien macht mich Sativex high. Euphorie und gesteigerter Appetit, Albernheit und abstruse Gedanken gesteigerte Musik- und Farbenwahrnehmung, um nur das Typische zu nennen: You name it I spray it.
Es ist für einen Süchtigen ein Spiel mit dem Feuer Sativex zu nehmen. Da ist wohl Güterabwägung angesagt.
Entzugssyptome korperlich sind nicht aufgetreten nach 3 tägiger Pause allerdings wieder die MS Symptome wie Muskelsteifheit, Restless Leg etc.
Also Segen und Fluch zugleich,

Das erst Mittel, das gegen die spastischen Schmerzen hilft. Konnte erstmals wieder durchschlafen, sonst wären es maximal 2-3 Stunden. Nebenwirkung bei mir nur Müdigkeit, sonst nix.

Nachdem ersten Mal ging es mir nach einer Woche total schlecht. ich bin nur hin und her gestolpert und gefallen.Rippenbrüche,Handgelenk gebrochen.Nach dem zweiten mal wurde das Wasser halten ganz schlecht..Musste 4 Wochen Pants tragen. Nehme jetzt 4 mal Oxybuthinin und lasse noch zusätzlich jede Woche Akkupunkturmassage nach Pencil machen.und immer nur Müde.Jetzt nach dem 3malwird alles wesentlich besser .Das Laufen hat sich sehr gebessert und das mit dem Wasser lassen beruhigt sich jetzt allmählich auch.Erst nach dem 3 mal kann ich jetzt sagen.Ansonsten überhaupt keine Nebenwirkungen.Nur MÜDE,MÜDE,MÜDE.Also durchhalten,es loht sich.Auch wenn es erst nicht so aussieht.

Bis auf dass sich die Adern durch die Injektion zurückgezogen haben, kann ich von keiner Art einer Nebenwirkung berichten. Es bekommt mir gut und eine Verschlechterung hat sich seit 3 Jahren nicht entwickelt.

Methylprednisolon zur Stoßtherapie bei MS Schub - relativ gut vertraglich!
3 x 500mg + nochmal 2 Gaben
Nach der ersten Gabe nach der Diagnose MS und den dadurch verursachten rechtsseitigen Sehstörungen, hat sich gleich am selben Abend eine super Besserung eingestellt. Das Sehvermögen wurde viel besser.
Daraufhin hat sich signifikant nicht mehr so richtig was verbessert. Ich hatte zum Glück nicht diese schon angekündigte Abgeschlagenheit als Nebenwirkung. Mir ging es im Allgemeinen gut und habe es gut vertragen.
Allerdings hatte ich nach der 5. Kortisongabe Schmerzen im Knie und das Gefühl angeschwollen zu sein und aufgeschwemmt.
Die Knieschmerzen (fühlte sich an wie geschwollene Kniescheiben) trat erst nach der fünften Gabe auf und ließ nach einem Tag nach (komplett).
Gegen die nächtliche Unruhe der ersten Nacht habe ich ein leichtes Schlafmittel bekommen (ZOPICLON HEXAL 7,5 mg)
Positiver Nebeneffek: Ich hatte den Eindruck, dass meine Haut im Gesicht reiner wurde durch das Kortison.

Abgeschlagenheit/Müdigkeit
Kopfschmerzen
Erstverschlimmerung der Symptome
Muskelschmerzen
Stiernacken
über mehrere Tage andauerndes Lhermitte-Syndrom
Wassereinlagerung
schneller Anstieg des Körperfettanteils

Baclofen hab ich bekommen, da ich durch die MS beim Aufstehen ein starkes Zittern in den Beinen hatte. Es hatte teilweise schon ein Paar Minuten gedauert bis ich meine Beine davon Überzeugt hatte das ich jetzt gern losgehen würde. Auch waren die Beine sehr teilweise sehr unruhig was das Einschlafen sehr erschwert hat. Mit Baclofen hat das Zittern deutlich nachgelassen und auch das Einschlafen fällt leichter.

Keine Nebenwirkungen außer leichte Tagesmüdigkeit.

Dank Europa koennen wir berichten: anlaesslich einer Untersuchung in Essen wurde Sirdalud 2 mg retard verordnet mit optimalster Wirkung ohne Nebenerscheinung.
Zurueck hier in Frankreich mussten wir feststellen das weder Sirdalut noch Zanaflex noch Tizanidin hier in Frankreich zu bekommen sind! Selbst unser Apotheker hier am Ort hat trotz groesster Bemuehungen keins der genannten Medikamente noch ein vergleichbares Praeparat finden koennen!
Was nun???

Straßenverkehrstauglichkeit nicht mahr gewährleistet, Sekundenschlaf. Gegahr!!!