Natalizumab

Hallo Ihr alle,
mein Name ist Wilfried und ich leide seit 2003 an Multipler Sklerose. Vor 26 Tagen meine erste Infusion Tysabri erhalten.
Vorher hatte ich einen schweren Schub, der alle Bereiche unter der Gürtellinie betroffen hat. Die Behandlung war wie üblich, Kortisonstoßinfu über 5 Tage. Mein Arzt empfahl mir aufgrund der Häufigkeit meiner Schübe von Copaxone zu Tysabri zu wechseln. Ich habe trotz großer Bedenken zugestimmt, weil der letzte Schub mir wirklich Angst gemacht hat. Noch so einer habe ich gedacht und ich laufe an Krücken oder gar nicht mehr. Ich habe im Forum gelesen, dass Müdigkeit in den ersten Tagen nach der Infusion normal wäre. Bei mir lässt sie aber immer noch nicht nach. Ich habe jeden Abend gedacht, morgen geht es bestimmt besser... Jetzt sind fast 4 Wochen um und ich bin immer noch müde bis ins Mark. Meine Tochter sagt, ich hätte mich sehr verändert und wäre viel aggressiver als sonst. Ich habe zu nichts mehr Lust und muss mich zu allem und jedem überwinden. Wenn dieser Zustand weiter anhält, werde ich meinen Arzt bitten, mir wieder Copaxone zu verschreiben. Ich wünsche allen die Tysabri bekommen, dass sie wie die Meisten hier keine derartigen Nebenwirkungen erfahren müssen und wünsche Euch auch sonst viel Glück und viel Kraft!

Ich bekomme seid Sommer 2007 Tysabri,ohne irgendwelche Nebenwirkungen,ich vertrage es auch sehr gut. Ich hoffe das es auch dabei bleibt da ich seiddem keinen schub mehr bekam,eine Woche vor der Infusion wird mir Blut abgenommen und zu schauen ob sich durch Tysabri etwas im Blutbild verändert,
bis jetzt nicht,es ist alles im grünen Bereich und darüber bin ich auch froh.

L G Monika-Feemaus

Bisher keine. Möge es weiter so bleiben!

Seit November 2008 bekomme ich Tysabri alle 4 Wochen intravenös verabreicht.

Meine MS besteht seit April 2000. Anfang 2001 bekam ich für 6 Jahre Rebif 44. Nachdem ich Antikörper gebildet habe bekam ich Copaxone. Wirkung war nicht ausreichend, deshalb ging es mit Tysamri weiter. Nach 2 1/2 Jahren war dann auf Empfehlung der Uniklinik Schluss damit und man hoffte auch Avonex. War leider nichts. Innerhalb von nur 3 Monaten hatte ich 3 Schübe. Einer schlimmer als der andere. Im gleichen Jahr gings wieder mit Tysabri weiter.

Mir geht es unter dieser Behandlund sehr gut. Habe kaum Nebenwirkungen. Am Folgetag der Infusion bin ich meist sehr müde, schaffe aber meine Arbeit trotzdem. Kopfschmerzen treten häufig nur wenige Stunden nach der Infusion auf. Sind aber zum Aushalten. Schlimmsten Fall gibt´s mal ne Ibu.

Für mich ist es das einzig richige Medikament, welches ich hoffentlich noch lange nehmen kann.

Einzige Nebenwirkung ist bei mir Abgeschlagenheit und Müdigkeit bis zum Folgetag der Infusion, die im Abstand von 4 Wochen stattfindet.
Die 1. Dosis erhielt ich im Oktober 2018 9 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin meiner Tochter, weil seit Beginn des Jahres die Schubaktivitäten trotz aller möglichen Therapien nicht nachließen. 1000mg und 2000mg Cortison, Plasmapherese und mit Bekanntwerden der Schwangerschaft Immunadsoroption und danach Immunglobuline beschloss man trotz Kontraindikation Tysabri zu verabreichen.

Seitdem trat nie wieder ein Schub auf und ich bemerke keine weitere Progression.

Das Kind wurde in Absprache mit der Ruhruni-Klinik Bochum gestillt und wird bis dato klinisch beobachtet. Es sind keine Entwicklungsstörungen oder sonstige Einschränkungen zu verzeichnen.

Es bleibt zu hoffen, dass weiterhin kein JCV-Titer besteht, dass ich es noch lange bekommen kann, denn die Progression während und kurz vor der Schwangerschaft war bedrohlich. Ohne Tysabri, das diese aufhielt, wäre ich jetzt wohl ein Pflegefall mit Kind.

Hallo, also ich bekomme seit mittlerweile 5Jahren Tysabri. Ausser das ich nach der Infusion zwei Tage ziemlich müde und kaputt bin, ist es für mich das beste Medikament. Ich hatte im ersten Jahr mehr als 10 Schübe und war durch eine Lähmung 3Monate an einen Rollstuhl gefesselt. Tysabri hat mich dabei unterstützt das ich heute wieder laufen kann und (wenn auch nur in Teilzeit) wieder arbeiten kann. Ich habe und nehme immer noch das PML Risiko gerne in Kauf, weil ich nicht ein Leben lang an einen Rollstuhl gefesselt sein wollte und meinen Liebsten zur Last fallen wollte. Heute bin ich 27 und seit 5Jahren Schub frei.

Hallo zusammen,

ich bin weiblich, 43 Jahre alt, seit 1998 MS (also 15 Jahre), bekomme Tysabri jetzt seit 5 Jahren!!! Davor 3 Jahre Rebif, davor 3 Jahre Avonex. Durch den Anstieg meiner Schübe und die Spritzenmüdigkeit war der Umstieg auf Tysabri notwendig. Es ist das BESTE was mir passieren konnte!!!
Hatte nur nach 6 Monaten einen Schub, seit dem keine mehr. Mir geht es viel besser im Vergleich zu den Betaferonen vorher. Ich bin zwar seit 3 Jahren berentet, aber ich kann mein Leben noch einigermassen geniessen. Bin noch voll gehfähig, habe aber Fatigue, was aber mit Sport und weniger (Berufs-) Stress besser wurde.
Ich habe keine Nebenwirkungen durch die Einnahme von Tysabri, nur etwas Gewichtszunahme (ca. 3 kg), es gibt schlimmeres. Ich habe dieses Jahr (2012) zum zweiten Mal geheiratet und meinen Mann stören die Extrapfunde nicht. Ich freue mich jedesmal, wenn ich die Infusion bekommen habe - ich hoffe es geht noch lange so weiter!!! Mir hat Tysabri ein sehr grosses Stück Lebensqualität wieder gegeben.

Hallo liebe leser,

ich brauche mal eure hilfe/rat.

Ich musste im märz mit tysabri auf hören weil es nicht länger als 3 jahre gegeben werden durfte. Mittlerweile ist die forschung weiter und es darf jetzt 5 jahre gegeben werden. unter tysabri ging es mir gut!!!
Aber das nur am rande.

Ich hatte/habe jetzt einen schub der unter 6 mal 1000ml pretnisolon alles wieder weg war aber jetzt nach dem ausschleichen mit tabletten und danach ist schwindel noch dazu gekommen.

Weis jemand wie mann das wieder weg bekommt eure erfahrungen, ohne tabletten.

Welch medikamente helfen da?


Und hat wieder jermand mit tysabri angefangen? Und alle gut?

Lg mario aus dem erzgebirge

Ich bekomme Tysabri jetzt schon überdurchschnittlich lang, nach 3 Jahren sollte man es wegen der PML-Geschiochte vlt absetzten, aber bin super frieden. Vor der Tysabri-Behandlung habe ich Betaferon 2Jahre gespritzt aber hatte ohne ende Schübe, unter 6schüben im JKahr ging gar nichts. Seitdem ich Tysabri nehme habe ich höchstens einen Schub im Jahr und den auch nur sehr schwach.
Tja zu den Nebenwirkungen...nach der 3. Infusion habe ich das Medikament fast gar nicht mehr vertragen, bekam Kurzatmigkeit, rote pusteln, Schwindel und Übelkeit, sodass noch während der Infusion alles abgebrochen werden musste, nach Gesprächen mit dem Arzt bin ich trotzdem bei dem Medikament geblieben habe nur eine geringere Dosis bekommen, aber seitdem läuft es super!!!! Mit der Müdigkeit das stimmt teilweise bei mir, aber wennich direkt nach der Infusion 1-2st schlafen hält es sich für die nächsten wochen in Grenzen.
Alles in Allem kann ich Tysabri nur empfehelen...in der rivhtigen Dosis eben.:-)

hallo,

hab die 8te infusion hinter mir... müdigkeit nach der infusion..aber kaum zu unterscheiden zur fatique..
allerdings habe ich schon fast 10 kg abgenommen seit september 2010..

hungergefühl und sättigungsgefühl war ca 3 monate komplett weg !!!

ist nun wieder etwas besser geworden.

andere nebenwirkungen sind mir bis jetzt nicht bekannt.

Bekomme Tysabri seit 11/07 und vertrage es sehr gut. Vorher mehrmals im Jahr Schübe, seit den Infusionen nichts mehr. Nebenwirkungen habe ich keine gespürt. Bekomme das Medikament in der Uni-Klinik Tübingen.

Hallo. Ich bekomme seit April 2010 Tysabri. Alle vier Wochen wird mir in der Klinik in Sigmaringen zuerst Blut abgenommen, bekomme zur Vorbereitung eine Kochsalzlösung und wenn die Blutwerte in Ordnung sind geht es dann mit Tysabri weiter. 1h. Mit jedem Tropfen Tysabri werde ich müder. Am ersten Tag bin ich meist total kaputt. Aber danach geht es meist wieder ganz normal weiter. Ich habe nun seit über sieben Jahren MS. 2-4 Schübe im Jahr waren die Regel. Meist nicht soooo schlimm, um meiner Meinung nach Tysabri zu nehmen. Aber dann hatte ich Nov. 2009 einen ziemlich heftigen Schub, der sich auch noch nicht vollständig zurückgebildet hat. Ich konnte anfangs kaum schreiben und war, als ob ich in eine, Kokon gefangen war. Wenn ich meine Schrift im Büro während diesem Schub sehe, bekomme ich wieder Angst. Das war mein entscheidender Schritt. Man muss gut abwägen. Hätte ich damals schon gewusst, wir wirksam dieses Medikament ist, ich hätte viel früher, auf Anraten der Ärzte (die wollten schon viel früher damit beginnen) angefangen. Ich denke immer: Klar, viele Nebenwirkungen, aber die Lebensqulität ist eine bessere. Wenn es so bleibt wie es jetzt ist, bin ich zufrieden. Eine schwierige Entscheidung. Ach und was mich auch etwas ärgert ist. Ich habe stark zugenommen. Habe dadurch mehr Appettit. Versuche dies mit Sport zu kompensieren und meine Beweglichkeit durch Sport zu erhalten. Treibe ca. 3x Sport und es fühlt sich gut an. Ich wünsche Euch für Euch die richtige Entscheidung zu treffen, die Ihr auch später nicht bereut ("ach hätte ich doch damals..."

Habe das Medikament 2 Jahre bekommen und hatte nur 1 Schub.
Habe das Medikament sehr gut vertragen.
Tysabri wurde bei mir jetzt nach 2 Jahren abgesetzt da das Risiko an einer PML
zu erkranken zu groß ist.
Hatte nach absetzung ziemlich schnell wieder ein Schub.
Die größte Nebenwirkung war bei mir die Müdigkeit.
Bekomme jetzt Extavia von Novatis hatte damals schon Beteferon hat nicht geholfen daraufhin hatte ich ja das Tysabri bekommen .
Falls keine bessrung auftritt bekomme ich nach ca. 6 Monaten Pause wieder Tysabri

Ich bekomme seit 03.2006 Tysabri, bis jetzt habe ich keine nennenswerte Nebenwirkungen gehabt.
Keppra bekomme ich auch seit Anfang 02.2006 gegen tonische Hirnstammanfälle. Vorher habe ich Gabapentin bekommen, darunter wurden die Anfälle aber nicht besser. Es wurde dann Timox dazu gegeben, woraufhin ich sehr starke Allergische Reaktionen der Haut bekommen habe (Ich sah aus wie eine Gamba). Es wurde dann alles abgesetzt und eine kurze Zeit Frisium gegeben. Unter Frisium war ich anfallsfrei. Da Die Ärzte aber meinten das Frisium keine Dauertherapie sei, bekamm ich Topamax. Topamax funtionierte, solange ich noch Kortision bekamm. Als das Kortison immmer geringer dosiert wurde, Verstärkten sich die Sypmthome. Zum Glück kam es nicht zu einem Anfall. Also bekam ich Keppra 500-500-500 + Tavor 0-0-0,5 damit waren die Anfälle im Griff. Habe Tavor nun im Feb, 2008 abgesetzt. War kein Problem.
Nun nur noch Keppra 500-0-500 und Tysabri.
Ich hoffe, dass ich nun bald auch Keppra absetzen kann.

Was mir aufgefallen ist, als ich diese Seite endeckt habe, ist, dass einege Nebenwirkungen die bei Keppra stehen bei mir aufgetreten sind, aber ich bin mir nie sicher obe es meine Krankheit ist, oder die Medi\'s

Hallo,
habe seit 18 Jahren MS. Bin Baujahr 1964.Bei beginn meiner Erkrankung habe ich Zitim
bekommen.Jahre später habe ich dann mit Avonex begonnen. Habe zwischdurch dann ca,1,5 Jahre Rebif gespritzt,2x die Woche(hatte dann immer mehr einen Juckreiz am ganzen Körper).

Bin dann wieder beim Avonex gelandet(mußte dann wieder nur 1xpro Woche spritzen).
Allerdings holt mich fast jährlich ein Schub ein.

Seit März 2008 bekomme ich 1xim Monat eine Infusion mit Tysabri.
Seit dem hatte ich keinen Schub mehr. Die Nebenwirkungen sind bei mir sehr gering.

-am Infusionstag etwas müde, manchmal etwas Kopfschmerzen.
-habe leichten Haarausfall, hat sich aber wieder gelegt.
-habe etwas mit meinem Gewicht zu kämpfen(habe ca.3-4 Kilo zugenommen.

Aber kein vergleich zu den Nebenwirdkungen unter Interferon.
-Fieberschübe
-Gliederschmerzen
-Kopfschmerzen
-habe sehr schlecht geschlafen
-war echt eine Belastung

Aber trotz allem geht`s mir eigentlich sehr gut.
Hatte auch schon einen schweren Schub, wo ich nicht wusste, ob ich mein rechtes Bein wieder richtig bewegen werde können. Schübe hatte ich schon sehr viele.
Einer davon war schon heftig. Drei waren nur schlimmmmmm. Der Rest, wie halt Schübe sein können.

Bis auf meine Zwangspausen wenn ich einen Schub hatte, arbeite ich Vollzeit.
Bin mir bewust, dass es mir trotz der Arschlochkarte MS ganz gut geht.

Ich wünsch Euch allen nur das BESTE.

LG
Silvia

Tysabri hat mir bisher sehr geholfen. Habe auch schon vorher 8 Jahre Interferone gespritzt, die vierwöchigen Infusionen sind aber viel leichter zu handhaben.
Fast ein Befreiungsschlag. Kann fast wie ein gesunder Mensch leben. Habe aber dennoch immer wieder Angst vor PML.
Und leider: als Nebenwirkungen muß ich doch auch von einem starken Haarausfall (der aber mit dem Dauereinsatz eines rezeptpflichten hormonhaltigen Haarwassers wieder besser geworden ist - sobald ich dieses Haarwasser absetze, fallen auch die Haare wieder aus...) berichten. Und leider habe außerdem seit der ersten Infusion 7 kg zugenommen. Obwohl ich nicht wirklich anders esse oder weniger Bewegung habe als früher... Früher hatte ich Gewichtsschwankungen (durch Cortison) immer gut im Griff. Vier Kilo rauf, vier Kilo runter (dank Diät) - das funtioniert jetzt nicht mehr...

Kopfschmerzen
Haarausfall
Müdigkeit
Muskelschmerzen

Kopfschmerzen, Müdigkeit, Kraftlosigkeit, Abgeschlagenheit, Muskelabbau, starke Gewichtsabnahme (innerhalb 10 Monaten 22 kg), Schwindel, Herzrasen, juckende Haut, Schuppen, Magenschmerzen, Verdauungsprobleme, Spastik im Darm, immer das Gefühl kalt zu haben, manchmal auch Schweißausbrüche, Einschlafprobleme, Allergien gegen andere Medikamente (z. B. Novalgin, Cotrim)

Nach einem sehr starken MS-Schub mit Doppelbilder, eingeschränkter Sicht, Ataxie, Gleichgewichtsstörungen, Verlust des Wärmeempfindens, starke Fatique. Nach dem Ausschleichen der Kortison-Stosstherapie ein weiterer Schub mit Lähmung des linken Armes und der linken Augenbraue. Darauf erhielt ich Tysabri (Natalizumab) als Langzeitherapie ohne vorherige Basistherapie. Nach einem Monat und einer Infusion ein weiterer Schub mit paroxysmaler Ataxie und Dysartie. Behandlung mit Carbamizipin. Bei Natalizumab keine Nebenwirkungen und seit 9 Monaten Schubfrei. Es werden weitere 15 Monate Tysabri folgen.

ich bekomm nun seit 11/08 Tysabri und bin von der Wirkung her absolut zufrieden.
Meine MS wurde 02/08 festgestellt, bin auf Copaxone eingestellt worden. Hatte 3 Schübe bis 11/08, worauf mein neuro mir zu tyxsabri riet, zumal auch mein MR soppelt so schlecht war wie im feb 08.

bin nun seit der ersten infusion schubfrei, hoffe, das bleibt auch so.
die müdigkeit is wesentlich besser, kann wieder vollzeit arbeiten. auch das laufen is besser, sind mittlerweile wieder 1,5km. jedoch der EDSS stagniert auf 4,0.

NWs hab ich kaum, bis auf ab und an wetterempfindlichkeit und - leider - gewichtszunahme, seltsamerweise erst nach dem ersten jahr. bis dato hab ich mein gewicht problemlos gehalten, aber seit 7 monaten hab ich im schnitt pro monat 1kg zugenommen, obwohl bewegung gleich blieb wie vorher und essen reduziert wurde.
auch speichert mein körper mehr wasser als zuvor...

ansonsten kann ich ty absolut empfehlen!

Ich hatte davor ein Jahr lang Rebif, dadurch bekam ich schon damals Gelenksschmerzen die aber erträglich waren. Wegen laufend neue Entzündungsherde in Kopf und Hws, kam der Umstieg auf Tysabri. Seit 6 Monaten keine neuen Entzündungen mehr. Bin total glücklich,..... wenn da nicht die extremen Gelenksschmerzen wären. Mittlerweile kaum aushaltbar und keine Hilfe in sicht. Über den Haarausfall und der teilweise total überraschenden Müdigkeit rede ich gar nicht. Im Moment bin ich nur verzweifelt und weiß nicht wie es weiter gehen wird.

Tysabri ist derzeit wirksamste Medikament was ich je bekommen habe. Vieles wurde besser, was seit über zwanzig Jahrfen meiner MS beinträchtigt wurde. Natürlich was bei den Nrven komplett kaputt war, das blieb auch.
ABER: Tysabri hat einige heimtückische Nebenwirkungen die man selber wohl kaum bemerkt.... Fragen sie mal ein Alkoholiker ob er süchtig ist oder wird ein psychisch Kranker sein Problem selber bewerten können!?!?
Tysabri hat bei mir eindeutig die Psyche verändert. Aus dem Power-Mann wurde eine Schlafmaus die z.T. den Bezug zur Realität verloren hatte. Am stärksten wurde es nach der 12. Infusion, Am Ende des Infusions_Monat wurde es besser.... Jetzt bin weg von Thysabri und ich fühle mich psychisch viel besser.
OHNE ZWEIFEL: Tysabri ist extrem Wirksam bei vermerten starken Schüben und sollte dan auch für einen gewissen Zeitraum genommen werden.

Hllo, ich komme nächsten Monat in das 5te Jahr meine Tysabri Behandlung.
Ergebnis ist, das es mir wunderbar geht!
Bekomme die Infusion ambulant. Dauer insgesamt ca. 1,5 Stunden.

Perfekt, kann die Sache sehr gut in mein Leben einplanen!

Gruß, Hauke

Bekomme immer häufiger harnwegsentzündungen, hatte schon mehrere große Erkältungen die sofort auf die Lunge geschlagen sind - starker Auswurf (grüne Brocken).
Dafür aber 7 Jahre schubfrei, dann ist das erträglich. Davor Behandlung mit rebif ergab 8 Schübe in 1 Jahr.

Hallo Mario

Also ich nehme Tysabri seit 01.2007 und habe seitdem keinen Schub mehr bekommen, bei mir hat der Arzt gefragt ob ich es weiter nehmen möchte und da habe ich natürlich sofort ja gesagt.
Nebenwirkungen habe ich auch nicht.

lg Heike

Ich bekomme das Medikament seit 03/2008. Kaum Nebenwirkungen. Aber wahrscheinlich: Müdigkeit, Konzentrationsstörungen – und leider auch starke Gewichtszunahme (5 kg seit Einnahme).

Hallo alle zusammen! Bekomme seit 28 Monaten Tysabri, die einzigen auftretenden Nebenwirkungen sind, dass ich nach der Infusion müde bin und am nächsten Tag sollte ich Menschen meiden, da ich mich recht schnell erkälte. Ist aber nur am ersten Tag nach der Infusion, sonst hab ich da keine Probleme betreffend Infektionen, Erkältungen, etc..Die ersten Monate wurde mein Zustand immer besser und das "Wundermittel" zeigte erstaunliche Verbesserung, leider werden diese mit der Dauer der Anwendung wieder rückläufig! Meine MRT-Befunde sind seit 28 Monaten sauber, dennoch zwei Schübe, die mit Cortison behandelt wurden, aber die Besserung durch das Cortison war eher bescheiden. Muss leider während der ganzen Therapie feststellen, dass ich als Patient nur nach und nach über das Ausmaß der Nebenwirkungen informiert werde, was im Nach hinein sich als ein Problem herausstellt! Zum Beispiel bei Absetzen von Tysabri folgen recht viele und teils extreme Schübe, Mitbetroffene haben mir dies berichtet, die sich dieses Szenario antun mussten. Leider ist Tysabri trotz erheblicher Risiken das beste Mittel zurzeit was die Medizin anzubieten hat. Überlegt euch wirklich genau ob es das Wert ist diesen Weg zu beschreiten, da ich als einer der Glücklichen, kaum Nebenwirkungen, kein JVC-Virus im Körper, diesen Schritt im nach hinein bereue, da der Ausstieg Konsequqnzen hat, die den guten Effekt nur wohlwollend rechtfertigen.

Hallo zusammen.
Ich bin "erst" 25 Jahre und sitze bereits über einem Jahr im Rollstuhl.
Ich habe kurz nach meinem 18.Geburtstag die Diagnose Ms erhalten.Ich habe sofort mit Avonex angefangen dann Copaxone gespritzt und alles keine Wirkung:Ein Schub nach dem anderen.Als ich dann schon 2 Jahre nach der Diagnose im Rollstuhl saß,hab ich Tysabri bekommen.Mir ging es unter der Therapie mit Tysabri richtig gut,keine Nebenwirkung,nichts mehr von meiner Ms gemerkt....!Nur Schübe die man im Mrt sehen konnte.Nach 5 Jahren und paar Monaten hat sich leider eine PML bemerkbar gemacht.Ich wurde auf das Virus positiv getestet und habe Ty.trotzdem weiter bekommen.Eigentlich echt blöd von mir,aber ich dachte nach so langer Zeit passiert nichts mehr,aber da lag ich völlig falsch.....
Alles Gute euch allen!

Ich erhalte Tysabri seit 02.Februar 2008 und vertrage es ziemlich gut, bis jetzt habe ich keinerlei Nebenwirkungen verspürt. Seitdem ich die Infusionen bekomme geht es mir besser; vorher hatte ich drei Monate Rebif gespritzt und war dadurch sehr depressiv und meine Beine waren sehr verkrampft. Die ersten drei Infusionen habe ich im Universitätsklinikum bekommen, die weiteren bei meinem niedergelassenen Neurologen.

Hallo!
Bekomme Tysabri jetzt seit 7Monate, da ich auf Copaxone und Extavia nicht wirklich angesprochen habe. Die Fatigue habe ich weiterhin, aber weniger schlimm. Das ist das kleinere Übel, das tägliche spritzen hat schon genervt.Mein aktuelles MRT zeigt keine neuen Lässionen. Weiter so ;-)
Ich würde es weiter empfehlen.

Ich hatte über 3 Jahre Tysabri, hab es dann wegen positivem JC-Virus abgesetzt. Nach jeder Infusion hat innerhalb des Tages Müdigkeit eingesetzt, die bei mir innerhalb einer Woche langsam verschwunden ist und am Tag danach am stärksten war. Leider habe ich nach einer Weile leichte allergische Reaktionen in Form von Atembeschwerden entwickelt. Die Läsionslast ist über die Zeit konstant geblieben, allerdings hatte ich trotzdem häufiger mal neu aufgetrenene neurologische Symptome.

Hallo,nehme seit Januar 2008 Tysabri.Vertrage es super,hatte vorher trotz Rebif&Avonex viele Schübe.Nahm beim Avonex sogar jedesmal Ibuprofen 800.Das Ganze natürlich 5xnach der Infusion,um Nebenwirkungen etwas zu mildern.Nie wieder!!!!Seit Tysabri geht's mir echt blendend.Fange nur jetzt mit Problemen an den Fingern( Knochenschmerzen) an.Aber keine Ahnung ob das von Tysabri ist.Werde der Sache jetzt erstmal auf den Grund gehen..

Nachdem ich gegen die andere Behandlung böse Antikörper entwickelte, welches einen schweren Schub auslöste, habe ich bei meinen Neurologen der Behandlung mit Tysabri (Natalizumab) zugestimmt. Seitdem habe ich ruhe und keinen Schub mehr erfahrn. Freude!

Im Juni 2007 war ich einer der Ersten, die Tysabri nach der Wieder-
zulassung in Europa bekamen. Anfangs war ich reichlich nervös,wegen der PML,der übelsten Nebenwirkung des Medikaments,
aber inzwischen bin ich richtig begeistert.
Bis auf einen kleinen Schub nach 1,5 Jahren,bei dem noch nicht 'mal
Cortison gegeben wurde, bin ich seit 5 Jahren schubfrei (Hurra!)
Da ich mit der hochaggressiven MS-Variante geschlagen bin, begeistert mich die Entwicklung mächtig...

Während der Behandlung mit Tysabri hatte ich keine Schübe. Allerdings treten Schübe bei mir sehr unregelmäßig auf, also ist nicht feststellbar woran es lag. Es ging mir in der Behandlungszeit relativ gut.

Allerdings ist die Bedrohung durch das JC Virus überwältigend groß und wird mit jeder Infusion größer, deswegen wurde die Behandlung nach 38 Infusionen abgebrochen.

Der Preis ist trotz der guten Wirkung unverschämt hoch!

hallo,
habe die mittlerweile 14. Gabe Tysabri hinter mir und bin seitdem schubfrei.
Die ersten paar Male traten nach der Infusion erträgliche Kopfschmerzen auf.
Seit der Behandlung von Tyasabri habe ich regelmäßig Erkältungskrankheiten wie Husten, Schnupfen, Angina usw.
Ausserdem ist mein Gewicht gestiegen- was ich allerdings nicht direkt auf Tysabri beziehe; sondern eher darauf, dass ich seitdem entspannter lebe.

Ich klage gelegentlich über Schmerzen in den Fingerknochen. Das vergeht allerdings recht schnell wieder. Etwa 4 kilo hab ich seit der 1. Infus. zugelegt.

Meine Tochter hat schon 6 Jahre MS.Sie war von der Einnamme Tysabri sehr schlecht,konnte kaum laufe( kaum 80m).Jetzt ist viel besser,kann bis 400 m laufen,sie ist nicht müde,sieht auch besser.
Einziges Problem ist,das Sie sehr oft Mandelenzündung kriegt und muss Antibiotika nehmen.

Ich bekomme jetzt seit 7 monaten Tysabri und bin seitdem ein komplett neuer mensch!!!
hatte zuvor unter copaxone innerhalb von 5 monaten 4 extreme schübe ... teilweise gleichgewichtsverlust.. ..fast komplette Lehmung beider Beine... seitdem ich tysabri bekomme fühle ich mich wie ein vollkommen gesunder Mensch . Ich hatte einige tage nach der 1. Infusion einen richtigen Leistungsschub und verspührte die Lust sport zu machen und wollte mich unbedingt bewegen. Seither befinde ich mich fast täglich im Fitnessstudio und laufe 2 mal wöchentlich mehrere Kilometer was vor Tysabri unmöglich gewesen wäre. Des weiteren hatte ich vor Tysabri mit dieser unglaublichen Müdigkeit und oft geistigen Abwesenheit sowie der unfähigkeit mich zu konzentrieren, zu kämpfen. Auch dies verbesserte sich unter Tysabri ( so nahm ich z.B. an einer Studie teil die die positive Auswirkung von T ysabri auf Müdikeit untersuchte... dort wurden z.B. Konzentration und Merkfähigkeit getestet ... hab diesen Test jetzt erst 2 mal gemacht weil der in 3-Monatsabständen durchgeführt wird und konnte eine erhebliche verbessung festgestellt zwischn 1. und 2. Test)
Gegen Ende des Monates (also kurz vor der nächsten Infusion) merke ich meistens wie die Wirkung nachlässt und die bekannte Müdigkeit sowie Abgeschlagenheit tritt wieder ein.
Extrem habe ich die Verschlechterung bemerkt als ein Infusionstermin um 2 wochen verschoben wurde da ich leicht verkühlt war.
Die einzige Nebenwirkung die ich wahr nahm war das ich 2-3 Tage nach der infusion leichtes Nasenlaufen hatte. ( wobei das eig wirklich nicht erwähnenswert ist wenn man bedenkt welche Zustände das medikament bekämpft)
Natürlich stellt sich die Frage wie lange man das Medikament verwenden kann wegen der steigenden PML - Rate. Aber ich kann nur für meine Erfahrung sprechen.... mein Leben war zuvor für mich teilweise
nicht mehr lebenswert mit den vielen Schüben - Und seit einigen Monaten habe ich mehr Energie in mir und bin teilweiser Leistungsfähiger als ich noch gesund war. ( was natürlich womöglich auf den sport zurückzuführen ist - doch den willen und die motivation + die Energie Sport zu betreiben hab ich meiner Meinung nach vom Tysabri bekommen)

Vorgeschichte: Seit August 2003 MS. Sofort Rebif 44. Nervenzusammenbruch, danach sekundär chronisch prog. Verlauf. Rebif im Feb 2004 abgesetzt. Mai 2004 bis März 2006 Mitoxantron, darunter Schübe, was eine Schubtherapie mit Kortison etwa vierteljährlich nötig machte. Ab Dez 2006 Tysabri. Seitdem nur 1-2 Schübe (tw. nur im MRT sichtbar), Zustand relativ stabil. Diagnose wird wieder ohne s. c. p. geführt. Augenschlieren (korrigiert), Spastik in Händen und unteren Extremitäten, Ataxie, Gleichgewichtsstörungen -> Rollstuhl wird benötigt, da Laufen > 20 m zu anstrengend mit dem ganzen nötigen Ausgleichen. Manchmal ist Ausgleichen auch nicht möglich, sodass ich sehr häufig stürze. (Also eigentlich zuviele Stürze und zu anstrengend.)

zum Medikament: Am Infusionstag und 1-3 Tage danach Erschöpfung, Wackelpuddingbeine. Nur bei der Erstgabe Übelkeit und Schwindel.

Durch die lange Gabe (und evtl. auch das vorher verabreichte Mitoxantron) ist eine extreme Immunschwäche entstanden. Ich werde leichter angesteckt (selbst wenn es beim Träger nicht ausbricht), Krankheiten brauchen länger um richtig auszubrechen, vorher schleppe ich mich wochenlang mit Krankheitssymptomen rum (d.h. ich brüte sowas richtig aus); danach brauche ich viel länger bis zur Genesung. Meine Eisenwerte sind dermaßen im Keller, Eisentabletten halfen nicht. Nun bekomme ich regelmäßig eine Eiseninfusion. Ich reagiere auf alles, was SLS oder andere agressive Tenside enthält mit extremem Ausschlag (diese Tenside in Duschgelen, Haarwäschen und Zahnpasten nutzen ja die Immunabwehr, damit sowas nicht auftritt); daher musste ich alle Produkte umstellen. Im Mund tauchen sehr häufig Aphthen auf, die seeeeeehr lange zum abheilen brauchen - geringer Eisenspiegel/Immunschwäche.

Seit etwa 2-3 Jahren beobachte ich eine ständige Gewichtzunahme um etwa 0,3-0,5 kg pro Monat. Dies hat sich auch trotz Ernährungsumstellung und zusätzlichem Sport nicht geändert. Natürlich habe ich als Rollstuhlfahrerin einen geringeren Grundumsatz, aber dafür esse ich auch nur wie ein Spatz. Leider ist das zusätzliche Gewicht (mag ja nicht viel erscheinen, aber es ist spürbar) zu einer echten Belastung geworden. Man merkt schon, wenn man mehr Pfunde durch die Gegend bewegen muss. Oder wenn die Schwimmringe so extrem werden, dass sie gegen den BH drücken.

Sonstige Medikamente: 1x Baclofen 10 mg, 1x Gabapentin 100 mg, 1x Tolterodin retard 4 mg (Handelsname z.B. Detrusitol retard), 1x Pantoprazol 20 mg, 1x 1/2 Metoprololsuccinat 47,5 mg. Nur einmal Schubtherapie mit Kortison seit Dez 2006.

Müdigkeit

Meine Nichte hat 3 Jahre Tysapri bekommen, im Oktober fing Sie an sich zu verändern.
Sie klagte über Müdigkeit, weinte sehr häufig, Antriebslosigkeit und
sie veränderte sich sehr.
Seit 4 Wochen liegt sie im Krankenhaus und jeden Tag verschlechtert sich Ihr Zustand zusehens. Es ist einfach schlimm, vor 4 wochen konnte Sie noch reden und laufen und nun liegt Sie in Ihrem Körper gefangen kann nicht mehr reden, bekommt aber alles mit was um Die herum passiert , da der PML Virus täglich fortschreitet und es keine Behandlung dagegen gibt.
Es ist als Angehöriger sehr schlimm zu sehen zu müßen, wei Sie leidet und man kann nicht helfen.

Ich hatte sehr große Angst vor der ersten Tysabriinfusion wegen der Nebenwirkungen, die man so liest. Die Infusion verlief sehr gut doch am nächstenTag hatte ich massive Gleichgewichtsstörungen.Bis jetzt Tag 4 danach sind sie immer noch da die Gleichgewichtsstörungen dachte schon wieder ich habe einen neuen Schub?!

Ich habe Tysabri schon in der Studie bekommen und war in den 3 Jahren schubfrei. In der Studienpause hatte ich auch prompt wieder einen Schub. Seit der Zulassung bekomme ich es wieder regelmäßig alle 4 Wochen und bin schubfrei. Ich bemerke keinerlei Nebenwirkungen

Ich habe am 16.08.2001 zum ersten mal Tysabrie erhalten. Ich habe bis jetzt keine Nebenwirkung feststellen können. Ich hoffe das bleibt so. Zu der Wirkung des Medikaments kann ich noch nichts sagen. In einem halben Jahr muss ich zum MRT dann mal sehen.

Ich habe mit Tysabri nur positive Erfahrungen gemacht. Hatte mit einen anderen MS-Medikament zwei Schübe in einem Jahr und jetzt mit Tysabri noch keinen.
Nebenwirkungen sind bei mir Trägheit und Müdigkeit nach der Infusion.

Tysabri kann eine schwere und oft tödlich verlaufende Hirninfektion auslösen, die progressive multifokale Leukenzephalopathie, abgekürzt: PML.

Seit 2011 kann aber ein Bluttest feststellen ob Antikörper gegen die PML im Körper vorhanden sind.

Hatte unter Copaxone, Avonex u Endoxan 3-4 Schübe pro Jahr. Seit Tysabri 1 pro Jahr und der viel weniger heftig wie zuvor. Leider bin ich seit 2 Monaten unglaublich müde und kämpf mit meinen Gelenken. Mal sehn wielang das noch geht. Würd schon sehr gern dabei bleibn. Aber Schaden/Nutzen muss hier gut abgewogen werden.

ab der 3. Woche Kopfschmerzen, die nur nach Einnahme eines Schmerzmittels(Indomet-Zäpfchen) wieder verschwinden.

Ich hatte bislang keine Nebenwirkungen und nehme Tysabri nun im 6-wöchentlichen Abstand.