Tysabri: Erfahrungen, Berichte und Bewertungen von Patienten für Patienten

Hallo, also ich bekomme seit mittlerweile 5Jahren Tysabri. Ausser das ich nach der Infusion zwei Tage ziemlich müde und kaputt bin, ist es für mich das beste Medikament. Ich hatte im ersten Jahr mehr als 10 Schübe und war durch eine Lähmung 3Monate an einen Rollstuhl gefesselt. Tysabri hat mich dabei unterstützt das ich heute wieder laufen kann und (wenn auch nur in Teilzeit) wieder arbeiten kann. Ich habe und nehme immer noch das PML Risiko gerne in Kauf, weil ich nicht ein Leben lang an einen Rollstuhl gefesselt sein wollte und meinen Liebsten zur Last fallen wollte. Heute bin ich 27 und seit 5Jahren Schub frei.

Bekomme Tysabri seit 11/07 und vertrage es sehr gut. Vorher mehrmals im Jahr Schübe, seit den Infusionen nichts mehr. Nebenwirkungen habe ich keine gespürt. Bekomme das Medikament in der Uni-Klinik Tübingen.

Hallo,
habe seit 18 Jahren MS. Bin Baujahr 1964.Bei beginn meiner Erkrankung habe ich Zitim
bekommen.Jahre später habe ich dann mit Avonex begonnen. Habe zwischdurch dann ca,1,5 Jahre Rebif gespritzt,2x die Woche(hatte dann immer mehr einen Juckreiz am ganzen Körper).

Bin dann wieder beim Avonex gelandet(mußte dann wieder nur 1xpro Woche spritzen).
Allerdings holt mich fast jährlich ein Schub ein.

Seit März 2008 bekomme ich 1xim Monat eine Infusion mit Tysabri.
Seit dem hatte ich keinen Schub mehr. Die Nebenwirkungen sind bei mir sehr gering.

-am Infusionstag etwas müde, manchmal etwas Kopfschmerzen.
-habe leichten Haarausfall, hat sich aber wieder gelegt.
-habe etwas mit meinem Gewicht zu kämpfen(habe ca.3-4 Kilo zugenommen.

Aber kein vergleich zu den Nebenwirdkungen unter Interferon.
-Fieberschübe
-Gliederschmerzen
-Kopfschmerzen
-habe sehr schlecht geschlafen
-war echt eine Belastung

Aber trotz allem geht`s mir eigentlich sehr gut.
Hatte auch schon einen schweren Schub, wo ich nicht wusste, ob ich mein rechtes Bein wieder richtig bewegen werde können. Schübe hatte ich schon sehr viele.
Einer davon war schon heftig. Drei waren nur schlimmmmmm. Der Rest, wie halt Schübe sein können.

Bis auf meine Zwangspausen wenn ich einen Schub hatte, arbeite ich Vollzeit.
Bin mir bewust, dass es mir trotz der Arschlochkarte MS ganz gut geht.

Ich wünsch Euch allen nur das BESTE.

LG
Silvia

Tysabri ist derzeit wirksamste Medikament was ich je bekommen habe. Vieles wurde besser, was seit über zwanzig Jahrfen meiner MS beinträchtigt wurde. Natürlich was bei den Nrven komplett kaputt war, das blieb auch.
ABER: Tysabri hat einige heimtückische Nebenwirkungen die man selber wohl kaum bemerkt.... Fragen sie mal ein Alkoholiker ob er süchtig ist oder wird ein psychisch Kranker sein Problem selber bewerten können!?!?
Tysabri hat bei mir eindeutig die Psyche verändert. Aus dem Power-Mann wurde eine Schlafmaus die z.T. den Bezug zur Realität verloren hatte. Am stärksten wurde es nach der 12. Infusion, Am Ende des Infusions_Monat wurde es besser.... Jetzt bin weg von Thysabri und ich fühle mich psychisch viel besser.
OHNE ZWEIFEL: Tysabri ist extrem Wirksam bei vermerten starken Schüben und sollte dan auch für einen gewissen Zeitraum genommen werden.

Hallo alle zusammen! Bekomme seit 28 Monaten Tysabri, die einzigen auftretenden Nebenwirkungen sind, dass ich nach der Infusion müde bin und am nächsten Tag sollte ich Menschen meiden, da ich mich recht schnell erkälte. Ist aber nur am ersten Tag nach der Infusion, sonst hab ich da keine Probleme betreffend Infektionen, Erkältungen, etc..Die ersten Monate wurde mein Zustand immer besser und das "Wundermittel" zeigte erstaunliche Verbesserung, leider werden diese mit der Dauer der Anwendung wieder rückläufig! Meine MRT-Befunde sind seit 28 Monaten sauber, dennoch zwei Schübe, die mit Cortison behandelt wurden, aber die Besserung durch das Cortison war eher bescheiden. Muss leider während der ganzen Therapie feststellen, dass ich als Patient nur nach und nach über das Ausmaß der Nebenwirkungen informiert werde, was im Nach hinein sich als ein Problem herausstellt! Zum Beispiel bei Absetzen von Tysabri folgen recht viele und teils extreme Schübe, Mitbetroffene haben mir dies berichtet, die sich dieses Szenario antun mussten. Leider ist Tysabri trotz erheblicher Risiken das beste Mittel zurzeit was die Medizin anzubieten hat. Überlegt euch wirklich genau ob es das Wert ist diesen Weg zu beschreiten, da ich als einer der Glücklichen, kaum Nebenwirkungen, kein JVC-Virus im Körper, diesen Schritt im nach hinein bereue, da der Ausstieg Konsequqnzen hat, die den guten Effekt nur wohlwollend rechtfertigen.

Hallo zusammen.
Ich bin "erst" 25 Jahre und sitze bereits über einem Jahr im Rollstuhl.
Ich habe kurz nach meinem 18.Geburtstag die Diagnose Ms erhalten.Ich habe sofort mit Avonex angefangen dann Copaxone gespritzt und alles keine Wirkung:Ein Schub nach dem anderen.Als ich dann schon 2 Jahre nach der Diagnose im Rollstuhl saß,hab ich Tysabri bekommen.Mir ging es unter der Therapie mit Tysabri richtig gut,keine Nebenwirkung,nichts mehr von meiner Ms gemerkt....!Nur Schübe die man im Mrt sehen konnte.Nach 5 Jahren und paar Monaten hat sich leider eine PML bemerkbar gemacht.Ich wurde auf das Virus positiv getestet und habe Ty.trotzdem weiter bekommen.Eigentlich echt blöd von mir,aber ich dachte nach so langer Zeit passiert nichts mehr,aber da lag ich völlig falsch.....
Alles Gute euch allen!

Ich erhalte Tysabri seit 02.Februar 2008 und vertrage es ziemlich gut, bis jetzt habe ich keinerlei Nebenwirkungen verspürt. Seitdem ich die Infusionen bekomme geht es mir besser; vorher hatte ich drei Monate Rebif gespritzt und war dadurch sehr depressiv und meine Beine waren sehr verkrampft. Die ersten drei Infusionen habe ich im Universitätsklinikum bekommen, die weiteren bei meinem niedergelassenen Neurologen.

Ich bekomme jetzt seit 7 monaten Tysabri und bin seitdem ein komplett neuer mensch!!!
hatte zuvor unter copaxone innerhalb von 5 monaten 4 extreme schübe ... teilweise gleichgewichtsverlust.. ..fast komplette Lehmung beider Beine... seitdem ich tysabri bekomme fühle ich mich wie ein vollkommen gesunder Mensch . Ich hatte einige tage nach der 1. Infusion einen richtigen Leistungsschub und verspührte die Lust sport zu machen und wollte mich unbedingt bewegen. Seither befinde ich mich fast täglich im Fitnessstudio und laufe 2 mal wöchentlich mehrere Kilometer was vor Tysabri unmöglich gewesen wäre. Des weiteren hatte ich vor Tysabri mit dieser unglaublichen Müdigkeit und oft geistigen Abwesenheit sowie der unfähigkeit mich zu konzentrieren, zu kämpfen. Auch dies verbesserte sich unter Tysabri ( so nahm ich z.B. an einer Studie teil die die positive Auswirkung von T ysabri auf Müdikeit untersuchte... dort wurden z.B. Konzentration und Merkfähigkeit getestet ... hab diesen Test jetzt erst 2 mal gemacht weil der in 3-Monatsabständen durchgeführt wird und konnte eine erhebliche verbessung festgestellt zwischn 1. und 2. Test)
Gegen Ende des Monates (also kurz vor der nächsten Infusion) merke ich meistens wie die Wirkung nachlässt und die bekannte Müdigkeit sowie Abgeschlagenheit tritt wieder ein.
Extrem habe ich die Verschlechterung bemerkt als ein Infusionstermin um 2 wochen verschoben wurde da ich leicht verkühlt war.
Die einzige Nebenwirkung die ich wahr nahm war das ich 2-3 Tage nach der infusion leichtes Nasenlaufen hatte. ( wobei das eig wirklich nicht erwähnenswert ist wenn man bedenkt welche Zustände das medikament bekämpft)
Natürlich stellt sich die Frage wie lange man das Medikament verwenden kann wegen der steigenden PML - Rate. Aber ich kann nur für meine Erfahrung sprechen.... mein Leben war zuvor für mich teilweise
nicht mehr lebenswert mit den vielen Schüben - Und seit einigen Monaten habe ich mehr Energie in mir und bin teilweiser Leistungsfähiger als ich noch gesund war. ( was natürlich womöglich auf den sport zurückzuführen ist - doch den willen und die motivation + die Energie Sport zu betreiben hab ich meiner Meinung nach vom Tysabri bekommen)

Ich habe Tysabri 1 Jahr bekommen, die Probleme mit der Blase haben nachgelassen, daß
ich ständig auf die Toilette mußte.
Habe trotzdem 4 Schübe gehabt.
Meine Nebenwirkungen
- ständige Blasenentzündungen
- Lippenherbis und Blasen im Mund
- Gewichtszunahme
- Wasser hat sich in den Beinen gebildet - hab ich jetzt noch Probleme es wegzube-
kommen
- Schlafstörungen
- Haarausfall

Tysabri vertrage ich sehr gut.
Baclofen dura wirkt nicht so gut wenn es zu warm ist (Nachts)aber sonst gut.

Hallo Ihr alle,
mein Name ist Wilfried und ich leide seit 2003 an Multipler Sklerose. Vor 26 Tagen meine erste Infusion Tysabri erhalten.
Vorher hatte ich einen schweren Schub, der alle Bereiche unter der Gürtellinie betroffen hat. Die Behandlung war wie üblich, Kortisonstoßinfu über 5 Tage. Mein Arzt empfahl mir aufgrund der Häufigkeit meiner Schübe von Copaxone zu Tysabri zu wechseln. Ich habe trotz großer Bedenken zugestimmt, weil der letzte Schub mir wirklich Angst gemacht hat. Noch so einer habe ich gedacht und ich laufe an Krücken oder gar nicht mehr. Ich habe im Forum gelesen, dass Müdigkeit in den ersten Tagen nach der Infusion normal wäre. Bei mir lässt sie aber immer noch nicht nach. Ich habe jeden Abend gedacht, morgen geht es bestimmt besser... Jetzt sind fast 4 Wochen um und ich bin immer noch müde bis ins Mark. Meine Tochter sagt, ich hätte mich sehr verändert und wäre viel aggressiver als sonst. Ich habe zu nichts mehr Lust und muss mich zu allem und jedem überwinden. Wenn dieser Zustand weiter anhält, werde ich meinen Arzt bitten, mir wieder Copaxone zu verschreiben. Ich wünsche allen die Tysabri bekommen, dass sie wie die Meisten hier keine derartigen Nebenwirkungen erfahren müssen und wünsche Euch auch sonst viel Glück und viel Kraft!

Ich bekomme seid Sommer 2007 Tysabri,ohne irgendwelche Nebenwirkungen,ich vertrage es auch sehr gut. Ich hoffe das es auch dabei bleibt da ich seiddem keinen schub mehr bekam,eine Woche vor der Infusion wird mir Blut abgenommen und zu schauen ob sich durch Tysabri etwas im Blutbild verändert,
bis jetzt nicht,es ist alles im grünen Bereich und darüber bin ich auch froh.

L G Monika-Feemaus

Bisher keine. Möge es weiter so bleiben!

Seit November 2008 bekomme ich Tysabri alle 4 Wochen intravenös verabreicht.

Meine MS besteht seit April 2000. Anfang 2001 bekam ich für 6 Jahre Rebif 44. Nachdem ich Antikörper gebildet habe bekam ich Copaxone. Wirkung war nicht ausreichend, deshalb ging es mit Tysamri weiter. Nach 2 1/2 Jahren war dann auf Empfehlung der Uniklinik Schluss damit und man hoffte auch Avonex. War leider nichts. Innerhalb von nur 3 Monaten hatte ich 3 Schübe. Einer schlimmer als der andere. Im gleichen Jahr gings wieder mit Tysabri weiter.

Mir geht es unter dieser Behandlund sehr gut. Habe kaum Nebenwirkungen. Am Folgetag der Infusion bin ich meist sehr müde, schaffe aber meine Arbeit trotzdem. Kopfschmerzen treten häufig nur wenige Stunden nach der Infusion auf. Sind aber zum Aushalten. Schlimmsten Fall gibt´s mal ne Ibu.

Für mich ist es das einzig richige Medikament, welches ich hoffentlich noch lange nehmen kann.

Einzige Nebenwirkung ist bei mir Abgeschlagenheit und Müdigkeit bis zum Folgetag der Infusion, die im Abstand von 4 Wochen stattfindet.
Die 1. Dosis erhielt ich im Oktober 2018 9 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin meiner Tochter, weil seit Beginn des Jahres die Schubaktivitäten trotz aller möglichen Therapien nicht nachließen. 1000mg und 2000mg Cortison, Plasmapherese und mit Bekanntwerden der Schwangerschaft Immunadsoroption und danach Immunglobuline beschloss man trotz Kontraindikation Tysabri zu verabreichen.

Seitdem trat nie wieder ein Schub auf und ich bemerke keine weitere Progression.

Das Kind wurde in Absprache mit der Ruhruni-Klinik Bochum gestillt und wird bis dato klinisch beobachtet. Es sind keine Entwicklungsstörungen oder sonstige Einschränkungen zu verzeichnen.

Es bleibt zu hoffen, dass weiterhin kein JCV-Titer besteht, dass ich es noch lange bekommen kann, denn die Progression während und kurz vor der Schwangerschaft war bedrohlich. Ohne Tysabri, das diese aufhielt, wäre ich jetzt wohl ein Pflegefall mit Kind.

Es gab keine Nebenwirkungen. Die Wirkung war, im Vergleich zu den 16 Jahren zuvor, eine katastrophale Verschlechterung. von EDSS 2 auf EDSS 8. Nur Sterben steht noch am.
Ich kann Tysabri keinesfalls empfehlen und möchte dringend abraten. Selbst Patienten, welche auf jegliche Medikamente verzichten, geht es wesentlich besser.

Bekomme seit September 2020 Tysabri alle 4 Wochen.
Bin nach der Infusion immer abgeschlagen und müde und bekomme starke Kopfschmerzen, die sich nach spätestens 2 Tagen wieder legen. Ansonsten weniger MS-Symptome seit Therapiebeginn.

Keine Nebenwirkungen in der gesamten Zeit.

Wir (Neurologe und ich) mussten nach nur 3 Monaten die Behandlung mit Tysabri abbrechen.

Bekam immer mehr allergische Reaktionen wie zb. Ausschlag an den Fingern ! (Wurde nach der 3. Infusion stark)

Zudem Starken Haarausfall, Depressionen, extreme Schwitzattacken, Übelkeit uvm.

Bekomme immer häufiger harnwegsentzündungen, hatte schon mehrere große Erkältungen die sofort auf die Lunge geschlagen sind - starker Auswurf (grüne Brocken).
Dafür aber 7 Jahre schubfrei, dann ist das erträglich. Davor Behandlung mit rebif ergab 8 Schübe in 1 Jahr.

Ich hatte davor ein Jahr lang Rebif, dadurch bekam ich schon damals Gelenksschmerzen die aber erträglich waren. Wegen laufend neue Entzündungsherde in Kopf und Hws, kam der Umstieg auf Tysabri. Seit 6 Monaten keine neuen Entzündungen mehr. Bin total glücklich,..... wenn da nicht die extremen Gelenksschmerzen wären. Mittlerweile kaum aushaltbar und keine Hilfe in sicht. Über den Haarausfall und der teilweise total überraschenden Müdigkeit rede ich gar nicht. Im Moment bin ich nur verzweifelt und weiß nicht wie es weiter gehen wird.

Die ersten 2Jahre Müdigkeit nach der Infusion, sonst keine Nebenwirkungen.

Die ersten 2 Jahre nach Infusion Müdigkeit, sonst keine Nebenwirkungen.

Müdigkeit

Ich hatte sehr große Angst vor der ersten Tysabriinfusion wegen der Nebenwirkungen, die man so liest. Die Infusion verlief sehr gut doch am nächstenTag hatte ich massive Gleichgewichtsstörungen.Bis jetzt Tag 4 danach sind sie immer noch da die Gleichgewichtsstörungen dachte schon wieder ich habe einen neuen Schub?!

Hallo ich vertrage es sehr gut. Hatte nur zum Anfang ein bisschen Kopfschmerzen.

vermehrt Infektionen, schlimmerer Infektionsverlauf, Schwindel, Kopfschmerzen, Müdigkeit

Vorgeschichte: Seit August 2003 MS. Sofort Rebif 44. Nervenzusammenbruch, danach sekundär chronisch prog. Verlauf. Rebif im Feb 2004 abgesetzt. Mai 2004 bis März 2006 Mitoxantron, darunter Schübe, was eine Schubtherapie mit Kortison etwa vierteljährlich nötig machte. Ab Dez 2006 Tysabri. Seitdem nur 1-2 Schübe (tw. nur im MRT sichtbar), Zustand relativ stabil. Diagnose wird wieder ohne s. c. p. geführt. Augenschlieren (korrigiert), Spastik in Händen und unteren Extremitäten, Ataxie, Gleichgewichtsstörungen -> Rollstuhl wird benötigt, da Laufen > 20 m zu anstrengend mit dem ganzen nötigen Ausgleichen. Manchmal ist Ausgleichen auch nicht möglich, sodass ich sehr häufig stürze. (Also eigentlich zuviele Stürze und zu anstrengend.)

zum Medikament: Am Infusionstag und 1-3 Tage danach Erschöpfung, Wackelpuddingbeine. Nur bei der Erstgabe Übelkeit und Schwindel.

Durch die lange Gabe (und evtl. auch das vorher verabreichte Mitoxantron) ist eine extreme Immunschwäche entstanden. Ich werde leichter angesteckt (selbst wenn es beim Träger nicht ausbricht), Krankheiten brauchen länger um richtig auszubrechen, vorher schleppe ich mich wochenlang mit Krankheitssymptomen rum (d.h. ich brüte sowas richtig aus); danach brauche ich viel länger bis zur Genesung. Meine Eisenwerte sind dermaßen im Keller, Eisentabletten halfen nicht. Nun bekomme ich regelmäßig eine Eiseninfusion. Ich reagiere auf alles, was SLS oder andere agressive Tenside enthält mit extremem Ausschlag (diese Tenside in Duschgelen, Haarwäschen und Zahnpasten nutzen ja die Immunabwehr, damit sowas nicht auftritt); daher musste ich alle Produkte umstellen. Im Mund tauchen sehr häufig Aphthen auf, die seeeeeehr lange zum abheilen brauchen - geringer Eisenspiegel/Immunschwäche.

Seit etwa 2-3 Jahren beobachte ich eine ständige Gewichtzunahme um etwa 0,3-0,5 kg pro Monat. Dies hat sich auch trotz Ernährungsumstellung und zusätzlichem Sport nicht geändert. Natürlich habe ich als Rollstuhlfahrerin einen geringeren Grundumsatz, aber dafür esse ich auch nur wie ein Spatz. Leider ist das zusätzliche Gewicht (mag ja nicht viel erscheinen, aber es ist spürbar) zu einer echten Belastung geworden. Man merkt schon, wenn man mehr Pfunde durch die Gegend bewegen muss. Oder wenn die Schwimmringe so extrem werden, dass sie gegen den BH drücken.

Sonstige Medikamente: 1x Baclofen 10 mg, 1x Gabapentin 100 mg, 1x Tolterodin retard 4 mg (Handelsname z.B. Detrusitol retard), 1x Pantoprazol 20 mg, 1x 1/2 Metoprololsuccinat 47,5 mg. Nur einmal Schubtherapie mit Kortison seit Dez 2006.

keine

Hallo!
Bekomme Tysabri jetzt seit 7Monate, da ich auf Copaxone und Extavia nicht wirklich angesprochen habe. Die Fatigue habe ich weiterhin, aber weniger schlimm. Das ist das kleinere Übel, das tägliche spritzen hat schon genervt.Mein aktuelles MRT zeigt keine neuen Lässionen. Weiter so ;-)
Ich würde es weiter empfehlen.