Müdigkeit bei Tysabri

Seit November 2008 bekomme ich Tysabri alle 4 Wochen intravenös verabreicht.

Meine MS besteht seit April 2000. Anfang 2001 bekam ich für 6 Jahre Rebif 44. Nachdem ich Antikörper gebildet habe bekam ich Copaxone. Wirkung war nicht ausreichend, deshalb ging es mit Tysamri weiter. Nach 2 1/2 Jahren war dann auf Empfehlung der Uniklinik Schluss damit und man hoffte auch Avonex. War leider nichts. Innerhalb von nur 3 Monaten hatte ich 3 Schübe. Einer schlimmer als der andere. Im gleichen Jahr gings wieder mit Tysabri weiter.

Mir geht es unter dieser Behandlund sehr gut. Habe kaum Nebenwirkungen. Am Folgetag der Infusion bin ich meist sehr müde, schaffe aber meine Arbeit trotzdem. Kopfschmerzen treten häufig nur wenige Stunden nach der Infusion auf. Sind aber zum Aushalten. Schlimmsten Fall gibt´s mal ne Ibu.

Für mich ist es das einzig richige Medikament, welches ich hoffentlich noch lange nehmen kann.

Ich hatte davor ein Jahr lang Rebif, dadurch bekam ich schon damals Gelenksschmerzen die aber erträglich waren. Wegen laufend neue Entzündungsherde in Kopf und Hws, kam der Umstieg auf Tysabri. Seit 6 Monaten keine neuen Entzündungen mehr. Bin total glücklich,..... wenn da nicht die extremen Gelenksschmerzen wären. Mittlerweile kaum aushaltbar und keine Hilfe in sicht. Über den Haarausfall und der teilweise total überraschenden Müdigkeit rede ich gar nicht. Im Moment bin ich nur verzweifelt und weiß nicht wie es weiter gehen wird.

Die ersten 2Jahre Müdigkeit nach der Infusion, sonst keine Nebenwirkungen.

Die ersten 2 Jahre nach Infusion Müdigkeit, sonst keine Nebenwirkungen.

Müdigkeit

vermehrt Infektionen, schlimmerer Infektionsverlauf, Schwindel, Kopfschmerzen, Müdigkeit

Ich hatte über 3 Jahre Tysabri, hab es dann wegen positivem JC-Virus abgesetzt. Nach jeder Infusion hat innerhalb des Tages Müdigkeit eingesetzt, die bei mir innerhalb einer Woche langsam verschwunden ist und am Tag danach am stärksten war. Leider habe ich nach einer Weile leichte allergische Reaktionen in Form von Atembeschwerden entwickelt. Die Läsionslast ist über die Zeit konstant geblieben, allerdings hatte ich trotzdem häufiger mal neu aufgetrenene neurologische Symptome.

Ich bekomme Tysabri jetzt schon überdurchschnittlich lang, nach 3 Jahren sollte man es wegen der PML-Geschiochte vlt absetzten, aber bin super frieden. Vor der Tysabri-Behandlung habe ich Betaferon 2Jahre gespritzt aber hatte ohne ende Schübe, unter 6schüben im JKahr ging gar nichts. Seitdem ich Tysabri nehme habe ich höchstens einen Schub im Jahr und den auch nur sehr schwach.
Tja zu den Nebenwirkungen...nach der 3. Infusion habe ich das Medikament fast gar nicht mehr vertragen, bekam Kurzatmigkeit, rote pusteln, Schwindel und Übelkeit, sodass noch während der Infusion alles abgebrochen werden musste, nach Gesprächen mit dem Arzt bin ich trotzdem bei dem Medikament geblieben habe nur eine geringere Dosis bekommen, aber seitdem läuft es super!!!! Mit der Müdigkeit das stimmt teilweise bei mir, aber wennich direkt nach der Infusion 1-2st schlafen hält es sich für die nächsten wochen in Grenzen.
Alles in Allem kann ich Tysabri nur empfehelen...in der rivhtigen Dosis eben.:-)

Hallo Ihr alle,
mein Name ist Wilfried und ich leide seit 2003 an Multipler Sklerose. Vor 26 Tagen meine erste Infusion Tysabri erhalten.
Vorher hatte ich einen schweren Schub, der alle Bereiche unter der Gürtellinie betroffen hat. Die Behandlung war wie üblich, Kortisonstoßinfu über 5 Tage. Mein Arzt empfahl mir aufgrund der Häufigkeit meiner Schübe von Copaxone zu Tysabri zu wechseln. Ich habe trotz großer Bedenken zugestimmt, weil der letzte Schub mir wirklich Angst gemacht hat. Noch so einer habe ich gedacht und ich laufe an Krücken oder gar nicht mehr. Ich habe im Forum gelesen, dass Müdigkeit in den ersten Tagen nach der Infusion normal wäre. Bei mir lässt sie aber immer noch nicht nach. Ich habe jeden Abend gedacht, morgen geht es bestimmt besser... Jetzt sind fast 4 Wochen um und ich bin immer noch müde bis ins Mark. Meine Tochter sagt, ich hätte mich sehr verändert und wäre viel aggressiver als sonst. Ich habe zu nichts mehr Lust und muss mich zu allem und jedem überwinden. Wenn dieser Zustand weiter anhält, werde ich meinen Arzt bitten, mir wieder Copaxone zu verschreiben. Ich wünsche allen die Tysabri bekommen, dass sie wie die Meisten hier keine derartigen Nebenwirkungen erfahren müssen und wünsche Euch auch sonst viel Glück und viel Kraft!

hallo ihr lieben. habe jetzt 12 jahre ms. nehme seit 5 jahren tysabri und mir gehts damit ganz gut. hatte 5 jahre kein schub mehr. nw.hatte ich nur kopfschmerzen und müdigkeit. ich sage immer ich lebe mit ms nicht die ms mit mir. schon tag für alle. l.g doreen.

Hallo, also ich bekomme seit mittlerweile 5Jahren Tysabri. Ausser das ich nach der Infusion zwei Tage ziemlich müde und kaputt bin, ist es für mich das beste Medikament. Ich hatte im ersten Jahr mehr als 10 Schübe und war durch eine Lähmung 3Monate an einen Rollstuhl gefesselt. Tysabri hat mich dabei unterstützt das ich heute wieder laufen kann und (wenn auch nur in Teilzeit) wieder arbeiten kann. Ich habe und nehme immer noch das PML Risiko gerne in Kauf, weil ich nicht ein Leben lang an einen Rollstuhl gefesselt sein wollte und meinen Liebsten zur Last fallen wollte. Heute bin ich 27 und seit 5Jahren Schub frei.

müdigkeit

Ich habe mit Tysabri nur positive Erfahrungen gemacht. Hatte mit einen anderen MS-Medikament zwei Schübe in einem Jahr und jetzt mit Tysabri noch keinen.
Nebenwirkungen sind bei mir Trägheit und Müdigkeit nach der Infusion.

Meine Nichte hat 3 Jahre Tysapri bekommen, im Oktober fing Sie an sich zu verändern.
Sie klagte über Müdigkeit, weinte sehr häufig, Antriebslosigkeit und
sie veränderte sich sehr.
Seit 4 Wochen liegt sie im Krankenhaus und jeden Tag verschlechtert sich Ihr Zustand zusehens. Es ist einfach schlimm, vor 4 wochen konnte Sie noch reden und laufen und nun liegt Sie in Ihrem Körper gefangen kann nicht mehr reden, bekommt aber alles mit was um Die herum passiert , da der PML Virus täglich fortschreitet und es keine Behandlung dagegen gibt.
Es ist als Angehöriger sehr schlimm zu sehen zu müßen, wei Sie leidet und man kann nicht helfen.

Hallo. Ich bekomme seit April 2010 Tysabri. Alle vier Wochen wird mir in der Klinik in Sigmaringen zuerst Blut abgenommen, bekomme zur Vorbereitung eine Kochsalzlösung und wenn die Blutwerte in Ordnung sind geht es dann mit Tysabri weiter. 1h. Mit jedem Tropfen Tysabri werde ich müder. Am ersten Tag bin ich meist total kaputt. Aber danach geht es meist wieder ganz normal weiter. Ich habe nun seit über sieben Jahren MS. 2-4 Schübe im Jahr waren die Regel. Meist nicht soooo schlimm, um meiner Meinung nach Tysabri zu nehmen. Aber dann hatte ich Nov. 2009 einen ziemlich heftigen Schub, der sich auch noch nicht vollständig zurückgebildet hat. Ich konnte anfangs kaum schreiben und war, als ob ich in eine, Kokon gefangen war. Wenn ich meine Schrift im Büro während diesem Schub sehe, bekomme ich wieder Angst. Das war mein entscheidender Schritt. Man muss gut abwägen. Hätte ich damals schon gewusst, wir wirksam dieses Medikament ist, ich hätte viel früher, auf Anraten der Ärzte (die wollten schon viel früher damit beginnen) angefangen. Ich denke immer: Klar, viele Nebenwirkungen, aber die Lebensqulität ist eine bessere. Wenn es so bleibt wie es jetzt ist, bin ich zufrieden. Eine schwierige Entscheidung. Ach und was mich auch etwas ärgert ist. Ich habe stark zugenommen. Habe dadurch mehr Appettit. Versuche dies mit Sport zu kompensieren und meine Beweglichkeit durch Sport zu erhalten. Treibe ca. 3x Sport und es fühlt sich gut an. Ich wünsche Euch für Euch die richtige Entscheidung zu treffen, die Ihr auch später nicht bereut ("ach hätte ich doch damals..."

Hallo alle zusammen! Bekomme seit 28 Monaten Tysabri, die einzigen auftretenden Nebenwirkungen sind, dass ich nach der Infusion müde bin und am nächsten Tag sollte ich Menschen meiden, da ich mich recht schnell erkälte. Ist aber nur am ersten Tag nach der Infusion, sonst hab ich da keine Probleme betreffend Infektionen, Erkältungen, etc..Die ersten Monate wurde mein Zustand immer besser und das "Wundermittel" zeigte erstaunliche Verbesserung, leider werden diese mit der Dauer der Anwendung wieder rückläufig! Meine MRT-Befunde sind seit 28 Monaten sauber, dennoch zwei Schübe, die mit Cortison behandelt wurden, aber die Besserung durch das Cortison war eher bescheiden. Muss leider während der ganzen Therapie feststellen, dass ich als Patient nur nach und nach über das Ausmaß der Nebenwirkungen informiert werde, was im Nach hinein sich als ein Problem herausstellt! Zum Beispiel bei Absetzen von Tysabri folgen recht viele und teils extreme Schübe, Mitbetroffene haben mir dies berichtet, die sich dieses Szenario antun mussten. Leider ist Tysabri trotz erheblicher Risiken das beste Mittel zurzeit was die Medizin anzubieten hat. Überlegt euch wirklich genau ob es das Wert ist diesen Weg zu beschreiten, da ich als einer der Glücklichen, kaum Nebenwirkungen, kein JVC-Virus im Körper, diesen Schritt im nach hinein bereue, da der Ausstieg Konsequqnzen hat, die den guten Effekt nur wohlwollend rechtfertigen.

hallo,

hab die 8te infusion hinter mir... müdigkeit nach der infusion..aber kaum zu unterscheiden zur fatique..
allerdings habe ich schon fast 10 kg abgenommen seit september 2010..

hungergefühl und sättigungsgefühl war ca 3 monate komplett weg !!!

ist nun wieder etwas besser geworden.

andere nebenwirkungen sind mir bis jetzt nicht bekannt.

Hatte unter Copaxone, Avonex u Endoxan 3-4 Schübe pro Jahr. Seit Tysabri 1 pro Jahr und der viel weniger heftig wie zuvor. Leider bin ich seit 2 Monaten unglaublich müde und kämpf mit meinen Gelenken. Mal sehn wielang das noch geht. Würd schon sehr gern dabei bleibn. Aber Schaden/Nutzen muss hier gut abgewogen werden.

Habe starke Müdigkeit, Muskelschmerzen, Gelenkschmerzen, Gewichtszunahme aber bis jetzt keinen großen Schub mehr. Allerdings gehe ich jetzt schlechter und werde immer langsamer (vielleicht in schleichende Form übergegangen?) Die ständigen Schmerzen zermürben mich. Schmerzmittel oder Viveo dagegen haben keine Wirkung gezeigt.

bis auf Müdigkeit nach der Infusion keine