Fampridin

Fampyra hilft mir sehr bei MS, bei der Mobilität. Kann wesentlich mehr machen, mich mehr bewegen, habe mehr Kraft.
Nachteil: die ziemlich stark ausgeprägten Schlafstörungen.

Meine MS Diagnose (primär Progredient) bekam ich 2016. Die ersten Symptome wie kribbeln in den Füßen begannen in 2010. Meine Gehfähigkeit ließ dann irgendwann erheblich nach. Gemerkt habe ich das zum ersten Mal im Urlaub. Bei Spaziergängen konnte ich nach 2 Stunden nur noch von Sitzgelegenheit zu Sitzgelegenheit kurze Strecken gehen. Die Zeit verkürzte sich immer mehr. In 2017 konnte ich die Füße nicht mehr richtig heben und mich an Geländer nur noch hochziehen. Ich bekam dann Fampyra. Zuerst half es einigermaßen. Aber nun nicht mehr. Ich habe so das Gefühl dass es eher das Gegenteil bewirkt. Vor 2 Tagen hatte ich morgens die Einnahme vergessen. Ich habe es dann darauf ankommen lassen und sie Abends auch weggelassen. Und zu meinem Erstaunen kam ich morgens besser aus dem Bett. Sonst sind meine Beine extrem steif und ich brauche immer erst einen guten Moment an der Bettkante bis ich überhaupt aufstehen kann um die paar Meter mit Rollator zur Toilette und zum Rollstuhl zu gehen. Das ging an dem Morgen sehr viel besser. Daher werde ich mit meinem Neurologen und Hausarzt besprechen ob ich es absetzen kann. Da ich auch immer wieder Verkrampfungen in den Beinen erlebe. Außerdem hat sich mein EDSS auf 7,5 verschlechtert. (von 6) und dann ist Fampyra nicht mehr empfohlen.

Ich nehme fampyra seit min 2 jahren und schwanke wie betrunken

Mir wurde Fampyra auf Grund von Geproblemen in Verbindung mit meiner MS verordnet. Kam ohne hochziehen am Geländer die Treppe oft nicht hoch und spazieren gehen ging nicht mehr als 20 Minuten. Einkaufen ging, wenn ich den Einkaufswagen als Rollator verwenden konnte.
War dann 11/21 bei einem neuen Neurologen und bekam Fampyra, erst zum Test und nun auf Dauer.
Die Wirkung ist trat gleich nach Einnahme der ersten Tablette ein ich konnte die Beine nesser anheben und so etwas leichter Treppensteigen. Habe sie wg der Nebenwirkungen, die wegen Schlaf etc aufgeführt sind, erst mal 4 Tage nur morgens genommen. Dann hab ich mich "getraut" sie auch nach 12 Stunden am Abend zu nehmen. Keine Auswirkungen auf meinen Schlaf und die "Anlaufzeit" morgens war auch weg. Die ersten Tage hab ich gemerkt, wenn es kurz vor Ablauf der 12 Stunden war, dies hat sich aber mittlerweile gelegt.
Betreffend Nüchternsein zur Einnahme: tatsächlich hab ich das abends auch schon vergessen und kurz vot der Einnahme gegessen. Hatte aber keine Veränderung in der Wirkung.
Nehme sie seit 5 Monaten und bin wieder gut zu Fuß. Natürlich trägt die verordnete Physiotherapie auch viel dazu bei, doch ohne Fampyra hätte ich die Übungen nicht machen können. Mittlerweile gehe ich auf dem Laufband ,(wenn auch nur 18 Minuten, aber immerhin)
Bin sehr dankbar für dieses Medikament...

Erste drei Tage Schwindel ...das ging wieder weg ...habe eh schon Gleichgewichtsstörungen die werden mit Fampyra schlimmer aber ist ertragbar ...sonst keinerlei Nebenwirkungen .

Das Arzneimittel ist sehr gut, und hilft mir besser laufen zu können. Nach ca 5 wochen, biginn der tablette, hatte ich masiv harausfll und meine haare begannen sich nach, bzw. während des haarewaschens komplett zu verfizen. Wobei noch mehr haare ausfielen als die 4 Wochen dafor. Habe die Fampyra in Apsprache mit dem Arzt erst mal abgesetzt. Sonst traten keine Nebenwirkungen auf. Aber der Haarverlust reicht völlig.

Das Medikament wurde nach sechs Wochen wegen keiner spührbaren Postiven Wirkungen abgesetzt. Die elektriche Nervenleitfähigkeit wurde zwar um 15% Prozenterhöht, 4mA, was aber kein Auswirkungen auf die GEhfähigkeit hatte.
Das Absetzen löste aber einen heftigen MS Schub aus

Morgen nach ca halbe Stunde nach Einnahme starke Atemnot bis zu 5-6 Stunden
Abends ca halbe Stunde nach Einnahme starke Atemnot bis zu 4-6 Stunden
Dann jeweils wieder besser bis zur nächsten Einnahme .
Habe Fampyra ca 8 Jahre genommen und vor ungefähr 3-4 Monaten haben die Nebenwirkungen eingesetzt

ich bekomme so extreme rückenschmerzen davon dass ich manchmal nicht mehr dadurch aufstehen kann.. vom laufen her habe ich kleine verbesserungen gemerkt.. doch das bringt mir durch die schmerzen nix werd es jetzt absetzen müssen...

Ich bekomme Fampyra seit 2 Jahren von meinem Neurologen verschrieben. Man darf keine Wunderdinge erwarten, jedoch hat sich die Beweglichkeit dadurch deutlich verbessert. Merken tut man es am ehesten wenn man mal eine Einnahme vergisst. Ich hatte mal vergessen mir rechtzeitig ein neues Rezept zu besorgen und musste 2 Tage ohne auskommen, da habe ich es ganz deutlich bemerkt.
Zu Beginn der Einnahme hatte ich an Nebenwirkungen Schlafstörungen bis hin zu Alpträumen, was sich aber nach gut 2 Wochen gelegt hat und jetzt nicht mehr auftritt.

- Zu Beginn der Behandlung war meine Gehstrecke noch <= 75 m jetzt beträgt sie noch < 50 m (mit Rollator).

- Inzwischen bin ich auf die Nutzung des Rollstuhls, für Strecken >50 m, angewiesen.

- Es traten zu keinem Zeitpunkt Kopfschmerzen, bzw. Übelkeit auf.

- Mein Temperaturempfinden hat sich wesentlich verändert. Selbst bei hohen Temperaturen (>25 GRD.C) und „unter der Zudecke“ (>35 GRD.C) friere ich.
Mit meinem Neurologen werde ich das Abbrechen der Einnahme des Medikaments und die Folgen, besprechen.

Jede Nacht war das Kopfkissen vollgeblutet
Nierenschmerzen nur gering,
Verbesserung der Lauffähigkeit vor allem am ersten Tag...wohl eher der Kopf also die Tabletten
Eingestellt wegen schlechtem Kosten/Leiden/Nutzen-Verhältnis

Ich habe Fampyra nur 1 Tag genommen, hatte schon ca 2. Std nach der ersten Einnahme, Kopfschmerzen, Müdigkeit, Abends nach der Einnahme war es ganz schlimm, Schwindel, schweben, Gleichgewichtsstörungen.... bin heute morgen vor lauter Müdigkeit kaum aus dem Bett gekommen...konnte mich vor Rückenschmerzen kaum im Bett drehen... ich bin alleinerziehend mit einer 12 jährigen Tochter habe meine MS gut im Griff, ohne Fatique, Schmerzen, kann mich nur mit Müh und Not mit viel Kaffee und Cola heute morgen wach halten, was ich eigentlich sonst nie habe.... werde das Medikament nicht weiter nehmen.

Ich bin 31 und seit meinem 25Lj ms-Patient. Ich habe mir von Fampyra viel versprochen - wurde aber enttäuscht. Wenn ich das Medikament genommen habe, hatte ich das Gefühl, das überhaupt nichts passiert. Was ich nach ca 2 Monaten festgestellt habe - war massiver Haarausfall. Büschelweise! Also ich kann das Medikament gar nicht empfehlen.

Kopfschmerzen

Ich nehme die Copaxone 40 mg seit 5 Monaten,seit dem treten nach jeder Injektion, Rötungen und Schwellung ( an Injektionsstelle) auf und es bilden sich nach 1 Tag Knötchen.
Weiß jemand was das sein kann?
Danke im Vorraus für die Hilfe.

fühle mich gut..kann besser und länger laufen

Ich habe Fampyra nur zwei Tage lang genommen. Es zeigten sich keine positiven Veränderungen in Bezug zur Gehfähigkeit. Im Gegenteil - ich habe einige der angegebenen Nebenwirkungen massiv zu spüren bekommen. Das Gefühl des Schwankens, der Schwindel war gravierend, ebenso das Schwäche- und Müdigkeitsgefühl. Auch Rückenschmerzen gab es. Sehr unangenehm, weil ich auch ein schweres LWS-Syndrom habe.
Trotzdem würde ich sagen, man sollte das Medikament ausprobieren, denn die Chancen stehen 50/50, dass es hilft und dass man es verträgt. Ein Versuch ist es wert!

am Anfang hatte ich Kopfschmerzen, die nach ca. 2 Wochen weg waren - schon zu Beginn konnte ich besser und schneller laufen - Schwindel habe ich schon immer mit steigender Tendenz mit Fampyra ist der Schwindel sehr viel geringer - die Wirkung tritt erst nach 1-2 Std. ein - bei mir lässt die Wirkung nach cca. 12 - 14 Std nach vorher eben die nächste Tabl. nehmen - ich bin froh das es Fampyra gibt

nach 6 stunden nimmt die wirkung ab

Meine Schwester ist ca. vor 12 Jahren von einer Zecke gebissen worden, therapiebehandlung mit tabletten, dadurch enstand MS , worüber sich die Ärzte noch heute streiten: Wir sind seit ca. 2 Jahren von einem Arzt zum anderen !! Therapiemöglichkeit neues Medikament Fampyra ! Heutiges Ergebnis -Intensivstation -beidseitige Lungenembolie vom linken Bein ausgehend, Feststellung durch CT und doppler = das Medikament war der Auslöser. Das Medikament wurde sofort abgesetzt und muss ab jetzt Marcumar oder Pradaxer nehmen . Herzlichen Glückwunsch zu einem Prozent Nebenwirkung -SIe wäre fast gestorben , Gott sei Dank , Vielleicht sollten Neurologen die Patienten besser beobachten , und nicht nur an das Geld denken. Vielen Dank , das ich mir Luft machen konnte. lg

Ich hatte bisher keine probleme mit fampyra 10mg (tabl in fläschchen)
seitdem ich die in der blisterverpackung nehme, geht es mir schlechter...
habe seit dieser zeit probleme mit einschlafen,mir kribbelts am ganzen körper,Starke Gleichgewichtstörung, Muskelkrämpfe, Magenprobleme,,,

Habe seit über 30 Jahren MS. Habe also doch ein wenig Erfahrung mit dieser ...Krankheit.
Ich habe eigentlich alles ausprobiert, damit es endlich besser wird. Seid einigen Jahren wird
das gehen immer schlechter und ich setze mir entsprechende Ziele, schon allein für meine Psyche.
Nehme Fampyra jetzt ca, seit 1,5 Jahren und ich muß sagen, es hilft wirklich. Hatte mal ungefähr
2 Wochen keine Tabletten(Ärzte waren im Urlaub, mal wieder) und es ging mit Gehen nicht wirklich besser!! War froh als ich das Mittel wieder hatte. Die Unverträglichkeiten die mancher so schreibt
kann ich nicht auf Fampyra schließen. Vielleicht wird da noch mehr eingenommen. Mein Resultat ist
: ohne Fampyra würde ich wohl auch im Rolli sitzen !!

Nach der Einnahme von Fampyra hatte ich die ersten zwei Tage Kopfschmerzen und Schwindelgefühl.
Jetzt spüre ich keine Nebenwirkungen mehr.
Nach 14 Tagen hat sich meine Gehleistung von 20 m in 4 Min. auf 80 m in 2 Min. erhöht.
jetzt schaffe ich es, 30 Min auf den Beinen zu stehen und mich einigermaßen sicher mit Gehstock zu bewegen.
Für längere Strecken benutze ich den Rollator oder den Rollstuhl, wenn ich nicht genügend Zeit für eine Pause habe. Sitzen wird nach ca. 2 Stunden problematisch.
Um die Entzündungsherde zu begrenzen, bekomme ich alle 3 Monate 3x 1000mg Cortison.
leider klappt es nicht mehr intravenös, da meine Venen zu schlecht sind, deswegen erhalte ich die erste Dosis (500 mg) intramuskulär und die 2 Folgenden ( je 500 mg) oral. Ich vertrage Cortison ausgesprochen gut, und ich kann schon nach der zeiten Einnahme eine wesentliche Verbesserung feststellen. Hinzu kommt noch, dass ich 2 -3 Mal die Woche physiotherapeutisch betreut werde, was
ausgesprochen erfolgreich ist. Insgesamt bin ich mit all diesen Möglichkeiten sehr zufrieden.

Endlich mal was ohne Nebenwirkungen! Wobei ich Verschlechterungen bei Gleichgewicht, Schwindel und Harnentleerung subjektiv nicht einschätzen kann. Nach 23 Jahren MS ist vieles hängengeblieben.

keine Nebenwirkungen

Am Anfang: Schwindel, Übelkeit, Kopfschmerzen,
später steigende GGT

Sehr instabil beim laufen total wacklig am anfang total super beinahe wie wenn ich gesund waere. jetzt nach ein paar wochen unsicherer gang. ich habe fampyra abgesetzt. kann jetzt leider nur kurze strecken gehen aber sicherer mit fampyra war es wesentlich weiter, aber unsicher was ist besser?

Ich habe eine neue Therapie in der MS-Behandlung und komme jetzt besser mit allem zurecht was lange Strecken betrifft.

darf nur 2x täglich eingenommen werden, es dauert aber etwa 90 Minuten, bevor die Wirkung überhaupt einsetzt

Ich nehme Fampyra seit 2011 und habe starke Gleichgewichtstörung, Ataxi, Benommenheit und Muskelkrämpfe. Ich habe Fampyra 2 Wochen abgesetzt und konnte zwar langsamer gehen aber dafür hatte ich keine Gleichgewichtstörung mehr. Sobald ich nach 2 Wochen wieder Fampyra nahm, ging es mit Schwindel und Geleichgewichtstörung los. Ich werde Fampyra ganz absetzen.

Diagnose MS im Juni 2013, Symtome - Gangstörungen mit dem linken Bein, seitdem keinen Schub,
Da ich 48 Jahre, Triathlon Sport als Hobby hatte ist dies ein großes Handycap für mich, laufen ( joggen ) geht gar nicht , gehen max. 3-4 km , auch erschöpfe ich ziemlich schnell und muss mich dann ausruhen. Ich habe jetzt ein Jahr ohne Medikamente durchgehalten. Mein Gehen hat sich trotz keinnerlei MS Aktivitäten im MRT nicht verbessert, was mich natürlich beunruhigt.
Nehme seit ca. 14 Tagen Fampyra . Ich denke mein Zustand hat sich 20-35% verbessert.
Also weiternehmen und die Entwicklung abwarten. Es ist ja noch ein anderes Medikament in Tablettenform in der Pipeline. Wer Fragen hat oder sich austauschen möchte, Bitte unter: cocopelli@outlook.de

Seit fast 2 Jahren nehme ich Fampyra und werde wegen Nebenwirkungen bald absetzen müssen.

Nach 2 Wochen und zwar in der Testphase 2011 (gleich nach der Zulassung in Deutschland) konnte ich besser laufen aber hat die positive Wirkung nachgelassen und es gab nur Nebenwirkungen wie Ataxi, Gleichgewichtstörung, zittern, Kopfschmerzen. Ich kann kaum gehen und es gab viel Stürze, die vor Einnahme von Fampyra nicht gegeben hatte. Ich werde Fampyra nach 20 Monaten endlich mal absetzen.

Seit der Zulassung in Deutschland nehme ich Fampyra und zur Zeit habe ich nur nebenwirkung. Ich kann kaum gehen und Ataxie, Gleichgewichtstörung und strake Muskelspannung zwingen mich Fampyra abzusetzen. Die Ärzte wissen kaum über langzeitnebenwirkung oder spätfolgen von Fampyra.

vermehrt Kopfschmerzen, härterer Stuhlgang, extreme Hitze
fühle mich besser. Nach Versuch abzubrechen furchtbare Nebenwirkungen, enorme Spastiken in Beinen
bin nicht sicher ob Entwöhnungsphase oder wie während meiner Spritzenzeit

konnte wieder richtig laufen, 8 std arbeiten, Fahrrad fahren,(KURZESTRECKE),es ging alles besser

Habe Fampyra nach 5 Tagen abgesetzt .Leider hatte ich so starke Nebenwirkungen wie starker Schwindel und wie Watte im Kopf . Ich kenne einige bei denen das Medikament sehr gut wirkt.Bei mir war es leider nicht der Fall . Muss jeder für sich selber entscheiden
Mir geht es ohne besser.

Keine Nebenwirkungen

Bei mir tritt auch die Eiseskälte auf und dann wieder schwitzen. 1 Std. nach der Einnahme kommt Herzklopfen dazu, aber die Wirkung ist einzigartig, ich bewege mich! klebe nicht mehr fest.

Nach 10 Stunden lechze ich nach der Tablette. Die Bewegung am ganzen Körper lässt nach, ich kann kaum mehr gehen. Sitze im Rollstuhl bei längerem Gehen, ansonsten mache ich meine Hausarbeit mit dem Rollator. Ohne fampyra geht nix mehr.

Ich nehme Fampyra seit ca. Januar 2013. Ich dachte erst ich hätte ein Schwindelgefühl. War aber nicht von dem Medikament sondern vom Rücken (Halswirbelsäule). Nur dumm dass es gleichzeitig mit der Einnahme aufgetreten ist und auch als Nebenwirkung drin steht. Ich wusste es erst gar nicht weil ich keine Schmerzen hatte und mich auch bücken konnte. Bei mir hat das Medikament irgendwie einen "Motor" in Gang gesetzt. Ich lief plötzlich wie ferngesteuert. Irgendwie automatisch - eben angetrieben durch was. Dann steht ja auch etwas von Wiederherstellung der Nervenverbindungen drin. Ich hatte schon immer das Gefühl, dass die Verbindung von meinen Nerven zu den Bewegungen unterbrochen ist und daher so manches einfach nicht geht. Ist ja kein Wunder wenn sich was auflöst oder so, dass manches dann durch die "Weiter-Leitung" nicht möglich ist. Das scheint bei mir der Fall zu sein, dass es quasi repariert (verbunden) wird und damit ich die Dinge bewusst ansteuern kann und es dann auch ausgeführt wird. Manches geht ja nicht wenn ein Kabel defekt ist (nehme man mal z. B. ne Stromleitung). Was mir auch wichtig ist ich kann es einnehmen und muss nicht spritzen und es scheint keine Nebenwirkungen bei mir zu haben. Blut habe allerdings noch nicht untersuchen lassen. Ob es Langzeit Wirkungen, die nicht erwünscht sind gibt, weiß ich noch nicht.

Seit Beginn der Behandlung leide ich sehr an sehr festem Stuhlgang/Verstopfung, die wiederum mit einem Medikament behandelt werden muss.
Ich wundere mich eigentlich, daß darüber nicht berichtet wird?! Bin ich da alleine, auf weiter Flur???

keine Nebenwirkungen beobachtet

Bin im 27. Jahr meiner MS, seit letzten Herbst fest im Rollstuhl. Vor 4 Wochen habe ich mit Fampyra begonnen und bereits nach der ersten Tablette merkte ich, dass sich "da was tut". In den folgenden Tagen fing ich mit dem Rollator an und steigerte mich in einer Woche von 7 Schritten auf 200. Ich kann wieder Spaghetti mit der Gabel drehen, mein "Handschuh"- Gefühl hat sich zu den Fingerspitzen hin zurückgezogen- ist aber immer noch da. Auch mein Kopf ist klarer, ich kriege von jeder Menge Freunde Komplimente, wie gut es mir gehe, daß man das sehe an der Mimik und der Sprache. Übrigens Komplimente auch wenn sie nichts von dem Fampyra wußten.
Wohlgemerkt- die MS ist immer noch da. Nur leichter zu ertragen. Und es kann schnell wieder schlechter werden. Ich habe einmal eine Tablette vergessen und nach dem Essen genommen. Die Strafe: deutlicher Rückfall, der erst nach zwei Tagen überwunden war. Also nie vergessen.
Noch eine Warnung: Als Ex-Sportler fing ich sofort an, richtig zu trainieren. Das ging zwei Tage gut, dann reduzierte sich meine Leistung und ich wurde wackelig. Nach einer Pause von 2 Tagen war es wieder so wie vorher. Meine (vorläufige) Lösung: Isometrische Übungen, davon kriege ich Kraft. Dynamisches Training mit Vorsicht, immer auf den Körper hören. Nicht übertreiben.
So, jetzt wünsche ich möglichst vielen MSlern, daß das Mittel (Ich lese, daß Fampyra erst der Anfang ist und daß eine Reihe von Medikamenten auf die Zulassung warten) bei möglichst Vielen funktioniert. Mein Neurologe sagte mir, daß bei ihm 50% der Patienten Verbesserungen bemerken.

Euer Michael

Ich nehme Fampyra seit 3 Tagen und muß sagen das es bei mir schon eine Besserung zeigt.
Ich gehe schneller und sicherer, habe mehr Energie und somit auch mehr Lebensqualität.
Am 1. Tag der Einnahme war eine leichte Übelkeit vorhanden, die am 2. Tag schon nicht mehr so schlimm war und heute am 3. Tag garnicht mehr da ist. Ich hoffe das es so bleibt.

Nach der 1. Tablette sofort mehr Kraft in den Beinen, längere Strecken konnten zurückgelegt werden, zittrige Hände, alles wie unter Strom, Schwindel, Nebenwirkungen komplett weg, 4 Tage sehr schnelles und gutes Laufen, am 5. Tag linkes Bein instabil und nicht kontrollierbar, Gehstrecke beim Arzt mit Stoppuhr gemessen, hat sich um 4 Sekunden verbessert, seither aber immer Gehhilfe dabei, weil das linke Bein nicht immer so will, Hoffnung auf Besserung im linken Bein

Einfach super. Habe keinerlei Nebenwirkungen. War heute sehr erfreut, dass ich wieder Treppen
laufen kann. Kann ich nur weiterempfehlen.

keinerlei Nebenwirkungen; ich bin begeistert (mit Ausnahme der neuen Verpackung)

Ich nehme Fampyra ungefähr 3 Monate und bin zufrieden... Meine Gehstrecke ist weiter und ich halte länger durch als vorher... mein Humpeln ist auch nicht mehr so schlimm... das Einzige was ich bemängel ist, dass meine Blutwerte an der Schmerzgrenze, zum Absetzen, liegen... Ich würde es weiterempfehlen, aber jeder reagiert auf die Tabletten anders...