Morbus Crohn

Hallo! Nach fünfjähriger Azathioprin-Einnahme ohne großartige Nebenwirkungen stellten sich massive Blutbildveränderungen ein. Nach einem weiteren Jahr war die Leukämie da. Ein Zusammenhang mit der Azathioprin-Gabe kann laut Auskunft aller Ärzte nicht ausgeschlossen werden. Also: VORSICHT!

Ich habe nicht so keine lange Erfahrungen mit dem Medikament machen können. Nach zwei Wochen bekam ich eine heftige Bauchspeicheldrüsen Entzündung die von dem Medikament kamen. Ich fuhr am WE ins Krh wo diese festgestellt wurde. Ich habe das Medikament nicht vertragen. Muss aber dazu sagen das ich bisher auf jedes Medikament welches ich eingenommen habe gegen mein Crohn schlecht mit Nebenwirkungen reagiert habe. Bekomme bald meine letzte Hoffnung mit Humira. Bin zuversichtlich erstmal.

Ich habe Prednisolon aufgrund des Verdachtes auf Morbus Crohn bekommen. Beginnen sollte ich mit 80 mg und dann wöchentlich reduzieren um 10 mg. Ab 30 mg dann in 5-er Schritten.
Zuerst half es gar nicht, nach 2 Wochen wars alles gut, mein Durchfall war weg. Was blieb waren die immer mal wiederkehrenden Schmerzen an ein und derselben Stelle. Innerhalb von einem Monat habe ich dann ein Vollmondgesicht bekommen und 20 kg zugelegt. Trotz gleichem Essverhaltens. Bei der Dosis ab 15 mg bekam ich wieder Durchfall. Bin jetzt auf 10 mg Erhaltungsdosis und warte drauf, dass ich Azathioprin bekomme und endlich das Cortison absetzen bzw. ausschleichen kann.
Habe einmal auf ärztlichem Anraten, weil es mir schlecht ging, die Dosis erhöht für ein paar Tage und wieder abgesetzt. Hatte sofort alle Nebenwirkungen wieder. Schwitzen, Herzrasen, Luftnot, vermehrte Wassereinlagerungen etc.
Jetzt bin ich auf 10 - 20 mg - je nachdem, wie es mir geht. Ich habe einen extrem dicken Bauch bekommen, obwohl ich nicht anders und nicht mehr esse. Kalorientechnisch bin ich sehr oft unter meinem Bedarf. Trotzem nehme ich zu. Manchmal fühle ich mich wie im 9. Monat schwanger. Oft habe ich Glieder- und Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, ein aufgeblähtes Gefühl (nicht nur Bauch, auch die Hände spannen). Ich bin froh, wenn ich von dem Zeug weg bin.

Prednisolon bekam ich während eines schweren Schubs verschrieben. Hatte lange überlegt, es aufgrund der oftmals beschriebenen Nebenwirkungen zu nehmen und mich dann in der Verzweiflung überreden lassen. Die ersten Wochen waren toll, keine Schmerzen mehr und ich litt nur unter Schlaflosigkeit und war rastlos. Nach kontinuierlichem Ausschleichen übertrafen die Nebenwirkungen jedoch den Nutzen. Starker Schwindel, Aufgedunsenheit, cushing-syndrom, Speck überall. Habe zwar "nur" ca. 7 Kilo zugenommen, aber fühle mich furchtbar. Die Kilos verschwinden auch nach dem Absetzen nicht und ich leide immer noch unter starkem Schwitzen, äußerst dünn gewordener Haut und Stimmungsschwankungen. Zwischendurch war ich sehr abgeschlagen und immer müde, kraftlos und dann wieder aggressiv. Jeder, der Euch sagt, dass die Nebenwirkungen heute nicht mehr so schlimm seien wie früher, lügt. Nehmt es, wenn es nicht anders geht, aber ich rühre es sicher nicht noch einmal an. Die Einnahme soll sehr gut überlegt sein! Jetzt geht es mir genauso wie vor der Einnahme, nur dass ich neue Entzündungsherde habe, die Zähne bröselig sind (trotz Zusatzpräparaten) und mein Körper sich anfühlt wie der einer alten Frau. Also lieber Finger weg, wenn es nicht absolut notwendig ist für euer Überleben!

Seit 5 Jahren diagnostizierter Crohn, fast durchgehend mit Behandlung durch Budenofalk, Salofalk, Azathioprin in normal-üblichen Mengen.

Zeitweise Behandlung mit Cortison in üblichen Mengen, nie über mehr als 3 Monate. Bei Cortison relativ starke Nebenwirkungen: "Vollmondgesicht", Euphorie, vielleicht Depressionen, vielleicht/relativ sicher Wachstumsstörungen, Dehnungsstreifen, Blutbildveränderungen, Schwindel, Kopfschmerzen. Sehr gute Wirkung und daher auch empfehlenswert. Nebenwirkungen, bis auf Dehnungsstreifen, weitestgehend behoben, aktuell auch keine Einnahme.

Azathioprin zur Aufrechterhaltung der Remissionsphase. Relativ gute Wirkung, auch wenn Schübe nie völlig verhindert wurden (was auch kaum möglich ist). Kaum Nebenwirkungen bei mir beobachtet: Veränderungen des Blutbildes (nur leicht), erhöhtes Infektrisiko (relativ), Übelkeit (nur anfangs). Nebenwirkungen aktuell weitestgehend behoben.

Salofalk zur Aufrechterhaltung der Remissionsphase: ganz gute Wirkung, aber kein Wundermittel. So gut wie keine Nebenwirkungen: Übelkeit (anfangs). Nebenwirkung behoben. Kann ich empfehlen, da so gut wie keine Nebenwirkungen.

Budenofalk zur Aufrechterhaltung der Remissionsphase: ganz gute Wirkung, aber auch hier kein Wundermittel. Nebenwirkungen ähnlich derer bei Cortison, aber in deutlich abgeschwächter Form.

Die Gewichtsabnahme kommt vermutlich von der Erkrankung und weniger von dem Budenofalk. Ich habe wieder Hungergefühle was keine Nebenwirkung für mich darstellt. Ich kann wieder normale Portionen essen ohne schmerzen danach zu bekommen, ebenfalls sind die Bauchschmerzen weg die ich sonst immer habe.

Bin Morbus Crohn-Patient seit ca. 1993. Bei der ersten OP postoperative Diagnose: „Morbus Crohn des terminalen Ileums mit Ausbildung eines Konglomerattumors und gedeckter Perforation unter Bildung eines Abszesses zwischen Konglomerratumor und vorderer Bauchwand“. November 2007 weitere OP ohne Entfernungen. Nach Coloskopie 05/2008 Verordnung von Budenosid 9mg pro Tag wegen leichter Entzündung „im Bereich der ileocolischen Anastomose“. Leicht aktiver Morbus Crohn. Januar 2009: Hämoglobin bei 14,1.
Seit März 2009 aufgrund histologischen Befundes Verordnung von Decortin, parallel zur Einnahme von Azathiorin. Decortin ist im August ausgelaufen.
Beschwerden:
April 2009 starke Veränderung der Sehfähigkeit: Sehstärke im Nahbereich wieder in Ordnung, aber im Fernbereich an der Grenze zur Fahrtüchtigkeit. „Galoppierender“ Grauer Star. Mai 2009 Katarakt-OPs bei der Augen. Sehfähigkeit insgesamt gut, aber oft das Gefühl einer Augenentzündung (Chlorwassergefühl).
Während der Einnahme von Cortison, das Gefühl, innerlich nicht ausgeglichen zu sein. Dann unter ausschließlicher Einnahme von Azathioprin gewisse Antriebslosigkeit, niedriger B12-Spiegel, GDP-Werte etwas auffällig, Knie- und Schulterbeschwerden. Hauptproblem: B12-Spiegel zu niedrig.

Wenig Schlafbedarf
schnelle Wirkung- vor allem bei Darmverschlüssen
schneller Haar-und Nagelwuchs
wenig Nebenwirkungen
nur das unumgängliche bei hohen Dosen:
Osteoporose
dünne Haut
brüchige Zähne
Cushing Syndrom
Gemütsschwankungen

Ich nehme MTX wegen der Darmentzündung jetzt seit 12 Wochen. Azathioprin habe ich nicht vertragen, beginnende Pankreatitis. Ich komme mit dem Medikament wunderbar klar - toi, toi, toi.
Verspüre keine Nebenwirkungen, vielleicht eine gewisse Schlafstörung, ich weiß aber nicht ob das nun gerade vom MTX kommt. Das Spritzen in das (reichlich vorhandene) Bauchfett klappt prima. 24 Stunden später nehme ich eine Folsäure Tablette.

Ich habe seit ca. 5 Jahren Morbus Crohn und vor ca. 1 Jahr wurde dazu noch CU festgestellt..
Zuerst habe ich Mesalazin und später dann Azatheoprin bekommen, das löste irgendwie alle Nebenwirkungen aus. Nach meiner 3. Schwangerschaft habe ich mit Cortison ein paar Monate ausgehalten und natürlich an Gewicht zugenommen.
Nachdem ich dann das MTX bekam hatte ich erst brennen nach dem Spritzen (ich bekomme diese in den Bauch). Meine Schleimhäute haben verändert.. Nase trocken, Mundwinkel wund...
Jetzt habe ich noch 2 Kleidergrößen mehr als nach der Entbindung (von gr. 38 auf 42) und das macht sicher nicht glücklich . Das kann nur vom MTX kommen, ich esse nicht mehr als vorher auch. Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen mit Gewichtszunahme mit MTX?!
Einen Heilplan kann man beim Arzt beantragen.. kennt sich damit jemand aus? Ich möchte das in Anspruch nehmen. Denn irgendwie hat jedes Medi gegen MC und CU ja nur blöde Nebenwirkungen.

Zuvor nam ich Decortilen über 15 Jahre, hatte die gleichen Nebenwirkungen wie mit dem Prednisolon.
Mondgesicht, Wassereinlagerung am ganzen Körper, was einem schon zu schaffen macht.
Klar wirksam ist das Medikament, jedoch auf längere Sicht nicht mehr.
Ich bin seit dem Jahr 2000 resistent geworden, mein Körper braucht es zwar, doch hilft es nicht mehr richtig.
Jedoch darf ich es auch nicht absetzen, weil sonst ein neuer verstärkter Schub auftretten könnte.

Kopfschmerzen und Abgeschlagenheit

Keine Nebenwirkungen

Habe dieses Medikament seit 5 Monaten genommen und seit dem 6 kg (!) zugenommen, obwohl ich Sport mache und mich gesund ernähre. Ich habe mich außerdem jeden Tag sehr müde und erschöpft gefühlt und konnte mich nicht mehr richtig konzentrieren. Ich nehme das Medikament jetzt eine Woche nicht mehr und fühle mich wieder richtig fit.

Nehme seit 5 jahren diese medikamente bin müde gereizt lustlos habe stimmungsschwankungen

Gewichtszunahme vorallem im Gesicht und Fressattaken, aber die eigentliche Wirkung ist ganz klar im Vordergrund! Keine Krämpfe mehr und kein nächtliches zur Toilette gehen. Endlich schlafen. Zu Beginn starke Pickel im Gesicht, was aber nach 3-4 Wochen wieder zurück geht.

Hallo, habe Aza eingenommen um vom Kortison weg zu kommen, bekam aber eine schlimme Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) mit höllischen Bauschmerzen, dann doch lieber den Chron.
Danach habe ich eine ganze Zeit Humira-Spritzen bekommen, in dieser Zeit war der Chron kaum spürbar, echt super. Nebenwirkungen habe ich kaum festgestellt, nur ständige Verschleimung im Rachenbereich (Hals), was Nachts ab und zu zum Schnarchen führte. Nachteil sind die Spätfolgen, die noch nicht abzuschätzen sind, weshalb ich jetzt mit Humira pausiere.
Jetzt hab ich Sulfasalazin, fühl mich voll müde, Gewichtszunahme, Abgeschlagenheit und Durchfall Tag für Tag. Bisher auch nicht grade die perfekte Lösung.
Prednisolon nehm ich auch ab und zu noch gegen Gelenkschmerzen, was wohl auf Dauer die schrecklichsten Nebenwirkungen hat. Mondgesicht, schnelle Gewichtszunahme, Knochenschwund, Abhängigkeit. Nach 3 Jahren täglicher Kortisoneinnahme ist der Entzug des Medikamentes für den Körper schwierig. Ich leidete an übler Müdigkeit, da mein Körper nun wieder selbst den Wirkstoff produzieren musste.

Unser Sohn (16 Jahre) nimmt seit 1,5 Jahren Sulfasalazin und kommt damit sehr gut klar, ausser zeitweisen Kopfschmerzen.
Leider sind seine Werte schlechter geworden, so dass nun überlegt wird, auf Azathioprinin umzustellen, was aber wohl wesentlich mehr Nebenwirkungen hat.

2001 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert und mir Azathioprin, Claversal und Cortison erfolgreich behandelt. Da ich das Cortison immer schlechter vertrug und sich mit der Zeit alle bekannten Nebenwirkungen bemerkbar machten und noch ein paar bis dahin unbekannte, musste es 2006 entgültig abgesetzt werden. Größtes Problem war, dass sich Diabetes manifestierte und sich unter Cortison die Werte nicht mal mehr mit Insulin normalisieren ließen. Sogar unter Budenofalk und bei Anwendung von Cortisonsalben wegen einer Hauterkrankung erhöhten sich die Werte unkontrollierbar.
Nachdem es 2006 auch noch zu einem Darmdurchbruch kam und mir in einer Not-OP ein Teil des Darmes entfernt werden musste, bekam ich statt der Cortisontabletten in unregelmäßigen Abständen (in Abhängigkeit von den Entzündungsparametern und von meinem Befinden) die Infliximab-Infusionen. Dazu musste ich allerdings immer ein paar Tage ins Krankenhaus, weil bisher kein niedergelassener Arzt in meinem Umfeld sein Budget mit den Kosten dafür belasten wollte und konnte. Zunächst war das auch für mich in Ordnung. Zwei, hochstens mal drei Tage stationär habe ich gern in Kauf genommen für einen einigermaßen friedlichen Darm. Nach meinem Umzug 2008 musste ich aber das Krankenhaus dafür wechseln und die Aufenthalte in dem neuen zogen sich immer länger hin, bis über eine Woche und sogar bis hin zu mehr als 10 Tagen.

Die letzte Infusion hat dann zum Glück fast 2 Jahre bis zum letzten Quartal 2014 vorgehalten. Im Oktober letzten Jahres hat mein Arzt dann das Claversal abgesetzt, nach 14 Jahren der ununterbrochenen Einnahme. Ziemlich bald nach dem Absetzen dieses Medikamentes und einigen anderen gesundheitlichen Schwierigkeiten durch den Versuch, auch noch andere, nicht mit dem MC zusammenhängende Medikamentenverordnungen zu optimieren, spürte ich die ersten Anzeichen dafür, dass ich wieder in einen Schub gerate.
Inzwischen hat sich nun endlich auch ein Arzt gefunden, der die Infusionen auch ambulant vornimmt. Er arbeitet in einer internistischen Gemeinschaftspraxis, die in mehreren Städten praktiziert. Da Ende letzten Jahres auch die Entzündungsparameter Probleme signalisierten und sich auch wieder Blut im Stuhl zeigt, kann ich die dadurch notwendig gewordene Infusion jetzt vor Ort machen lassen.
Dass ich jetzt aber die ambulanten Infliximab-Infusionen in regelmäßigen Abständen erhalten soll, ist für mich ok. Da habe ich kein Problem mit, im Gegenteil. Dadurch werden vielleicht auch noch die leichteren Schwankungen in den Entzündungsparametern und die kurzzeitigen Duchfälle und Darmbeschwerden in den Griff zu bekommen sein.


Nebenwirkungen habe ich bei den Infusionen bisher noch keine bemerkt. Sie wirken bei mir sehr schnell, fast über Nacht, was auch die Blutwerte belegen.

Wow, dann hätte ich den ganzen Tag zu tun, um zu zuordnen und beschreiben !!
Da ich kein Buch schreiben will .........