Morbus Crohn

Hallo! Nach fünfjähriger Azathioprin-Einnahme ohne großartige Nebenwirkungen stellten sich massive Blutbildveränderungen ein. Nach einem weiteren Jahr war die Leukämie da. Ein Zusammenhang mit der Azathioprin-Gabe kann laut Auskunft aller Ärzte nicht ausgeschlossen werden. Also: VORSICHT!

Ich hatte das Medikament von ca. 2003 - 2009 eingenommen und danach keine Schübe mehr; die vorher alle paar Monate vorkamen und mit hochdosierten Kortison behandelt wurden. Nachdem es abgesetzt würde, bekam ich 2011 wieder große Probleme und mußte erneut auf Kortison zurückgreifen. Seitdem wird das Medikament wieder eingesetzt und meine Darmbeschwerden sind wieder im erträglichen Bereich. Allerdings hat es nicht die erhofften Auswirkungen auf die Stuhlfrequenzen. Hier habe ich die Erfahrung, daß die zusätzliche Einnahme von 5 mg Kortison sehr hilfreich ist.

Das Medikament wirkte schnell und meine Schmerzen wurden auf extreme weise gelindert.Nach ein paar Tagen hatte ich auch einen sehr stark großen Appetit... jedoch bekam ich nach einigen Wochen ein extremes Mondgesicht durch die Wasseranlagerung gefolgt von Akne,hohen Blutdruck,durchgehendem Herzrasen und starken Stimmungsschwankungen...Ich bin glücklich wenn ich das Medikament absetzen kann ,hab mit 60mg angefangen bin jetzt auf 5mg .Ich hoffe das mein Mondgesicht verschwindet da ich wirklich extrem schlimm aussehe...Die Stimmungschwankungen oder den Blutdruck sieht man von außen ja nicht aber mein Gesicht ist aufgeblasen als hätte ich Marshmallows im Mund dazu kommt dass alles angeschwollen ist...Sport hilft auch nicht...Gott sei Dank sind die Schmerzen weg und ich habe keinen Akuten Durchfall mehr dass ist ja angeblich das Wichtigste....

Aufgrund eines starken Morbus Crohn Schubes wurde mir 40 mg Cortison täglich verschrieben. Zu dieser Zeit ging es mir sehr schlecht. Hatte ein CRP-Wert von über 1500 und bei mir wurde die Krankheit gerade neu diagnostiziert. Nach den ersten 2 Wochen hatte ich ein Hoch die Symtome des Crohns wurden deutlich weniger jedoch traten mit Woche 3 starke Nebenwirkungen auf. Ich konnte nie schlafen, war innerlich immer angespannt und hatte sobald ich aufwachte eine innere unruhe in mir. Ich weinte sehr viel und erkannte mich selber nicht mehr. Da ich studiere standen auch nocj viele Prüfungen an. Ich wollte diese anpacken, da die Symtome des Crohns fast verschwunden waren und ich mich vom Crohn nicht beherrschen lassen wollte. Das endete mit einer Panikattacke während einer Prüfung. Ich habe soetwas noch nie erlebt. Auch nachher musste ich meine Psyche wieder ins Reine kriegen. Ich denke das Cortison hatte einen sehr grossen Einfluss und würde solange wie möglich darauf verzichten

Nach einem akuten Schub nehme ich Budenofalk 3 mg seit 6 Wochen, 2 Wochen 9 mg, 2 Wochen 6 mg, seit 2 Wochen 3 mg. Diese Menge soll ich nehmen bis zur Wiedervorstellung beim Arzt. Inwieweit sich die akute Entzündung gebessert hat, wird sich dann zeigen. Vom Gefühl her hat sich mein Gesundheitszustand aber stark verbessert.
Nebenwirkungen kann ich so nicht erkennen.
Ich habe Diabetes Typ 2. Von meiner Ärztin wurde ich gebeten, den Blutzucker zu beobachten, da er sich mit der Einnahme des Medikamentes erhöhen könnte. Bei mir hat sich der Blutzucker mit Einnahme von 9 mg Budenofalk gewaltig gesenkt, so dass ich sogar die Medikation vorrübergehend ändern musste.
Bei 6 mg ging der Zuckerspiegel etwas höher, ab Einnahme von 3 mg hat er sich wieder etwas erhöht.

Am Anfang hatte ich 9mg Budenofalk in Granulatforn, nach Wechsel auf 2x3mg in Tablettenform , war mir Wochenlang übel.
Dazu kam jezt Sehverlust auf einen Auge 1,75dip.
Und Grauer Star

Bin Morbus Crohn-Patient seit ca. 1993. Bei der ersten OP postoperative Diagnose: „Morbus Crohn des terminalen Ileums mit Ausbildung eines Konglomerattumors und gedeckter Perforation unter Bildung eines Abszesses zwischen Konglomerratumor und vorderer Bauchwand“. November 2007 weitere OP ohne Entfernungen. Nach Coloskopie 05/2008 Verordnung von Budenosid 9mg pro Tag wegen leichter Entzündung „im Bereich der ileocolischen Anastomose“. Leicht aktiver Morbus Crohn. Januar 2009: Hämoglobin bei 14,1.
Seit März 2009 aufgrund histologischen Befundes Verordnung von Decortin, parallel zur Einnahme von Azathiorin. Decortin ist im August ausgelaufen.
Beschwerden:
April 2009 starke Veränderung der Sehfähigkeit: Sehstärke im Nahbereich wieder in Ordnung, aber im Fernbereich an der Grenze zur Fahrtüchtigkeit. „Galoppierender“ Grauer Star. Mai 2009 Katarakt-OPs bei der Augen. Sehfähigkeit insgesamt gut, aber oft das Gefühl einer Augenentzündung (Chlorwassergefühl).
Während der Einnahme von Cortison, das Gefühl, innerlich nicht ausgeglichen zu sein. Dann unter ausschließlicher Einnahme von Azathioprin gewisse Antriebslosigkeit, niedriger B12-Spiegel, GDP-Werte etwas auffällig, Knie- und Schulterbeschwerden. Hauptproblem: B12-Spiegel zu niedrig.

Wenig Schlafbedarf
schnelle Wirkung- vor allem bei Darmverschlüssen
schneller Haar-und Nagelwuchs
wenig Nebenwirkungen
nur das unumgängliche bei hohen Dosen:
Osteoporose
dünne Haut
brüchige Zähne
Cushing Syndrom
Gemütsschwankungen

Hallo ich habe Morbus Crohn,seid vier Jahren steht die Diagnose fest.Da ich sehr stark übergewichtig bin, gab es probleme anhand der dosierung der Medikamente,weil die meisten noch gar nicht in so hohen Dosisen wie erforderlich erforscht wurden.Daher mußte ich mit geringeren Mengen auskommen.Anfangsgewicht bei der Festellung des Morbus Crohn 115 kg.Zu dem Zeitpunkt war ich mit meinem ersten kind schwanger,die zweite Schwangerschaft folgte 3 Monate nach der Entbindung.Das war das zweite Problem mit den Medis.Cortison habe ich mal mehr mal weniger genommen.Mein höchstes war 150 mg im KH das niedrigste war 5 mg.Super Medikament,hilft sehr schnell-hat aber verdammt viele Nebenwirungen.Athrose in Finger und Fußgelenke,extreme Gewichtszunahme (heute wiege ich 143kg),Mondgesicht,Haarausfall,Büffelnacken,Schlaflosigkeit.Und mein Körper ist nun Cortisonabhängig komme bis heute nicht davon weg und momentan nicht unter 60mg.
Azathioprin hat bei mir überhaupt nicht gewirkt nur Nebenwirkungen-Haarausfall noch schlimmer bekommen.
Salofalk nehme ich von Anfang an 6*2 300mg-zur Wirkung kann ich nichts sagen merke nichts ,aber kann auch nicht sagen welche Nebenwirkungen auf dem Konto geht.
Budenoifalk habe ich 3 Monate genommen.Hat zuerst super angeschlagen,bis der nächste heftige Schub kam und Cortison wieder auf 100mg gesetzt wurde.
MCP Trofen mein Supermittel gegen die Krämpfe und Übelkeit-kann keine Nebenwirkungen beschreiben.
MTX 15mg bekomme ich jetzt zum zweiten mal.Nebenwirkungen bis jetzt Kopfschmerzen,Übelkeit,Appetitlosigkeit(was in meinen Fall gar nicht mal so schlecht ist-vorher Fressataken ohne Sättigungsgefühl nun gar keinen Hunger mehr,schönes Gefühl).Da ich dieses Medikament erst seid kurzen nehme kann ich noch keine weiteren Nebenwirkungenn nennen.

Ich habe seit ca. 5 Jahren Morbus Crohn und vor ca. 1 Jahr wurde dazu noch CU festgestellt..
Zuerst habe ich Mesalazin und später dann Azatheoprin bekommen, das löste irgendwie alle Nebenwirkungen aus. Nach meiner 3. Schwangerschaft habe ich mit Cortison ein paar Monate ausgehalten und natürlich an Gewicht zugenommen.
Nachdem ich dann das MTX bekam hatte ich erst brennen nach dem Spritzen (ich bekomme diese in den Bauch). Meine Schleimhäute haben verändert.. Nase trocken, Mundwinkel wund...
Jetzt habe ich noch 2 Kleidergrößen mehr als nach der Entbindung (von gr. 38 auf 42) und das macht sicher nicht glücklich . Das kann nur vom MTX kommen, ich esse nicht mehr als vorher auch. Vielleicht hat ja jemand Erfahrungen mit Gewichtszunahme mit MTX?!
Einen Heilplan kann man beim Arzt beantragen.. kennt sich damit jemand aus? Ich möchte das in Anspruch nehmen. Denn irgendwie hat jedes Medi gegen MC und CU ja nur blöde Nebenwirkungen.

Zuvor nam ich Decortilen über 15 Jahre, hatte die gleichen Nebenwirkungen wie mit dem Prednisolon.
Mondgesicht, Wassereinlagerung am ganzen Körper, was einem schon zu schaffen macht.
Klar wirksam ist das Medikament, jedoch auf längere Sicht nicht mehr.
Ich bin seit dem Jahr 2000 resistent geworden, mein Körper braucht es zwar, doch hilft es nicht mehr richtig.
Jedoch darf ich es auch nicht absetzen, weil sonst ein neuer verstärkter Schub auftretten könnte.

Kopfschmerzen und Abgeschlagenheit

Keine Nebenwirkungen

Habe dieses Medikament seit 5 Monaten genommen und seit dem 6 kg (!) zugenommen, obwohl ich Sport mache und mich gesund ernähre. Ich habe mich außerdem jeden Tag sehr müde und erschöpft gefühlt und konnte mich nicht mehr richtig konzentrieren. Ich nehme das Medikament jetzt eine Woche nicht mehr und fühle mich wieder richtig fit.

Nehme seit 5 jahren diese medikamente bin müde gereizt lustlos habe stimmungsschwankungen

Gewichtszunahme vorallem im Gesicht und Fressattaken, aber die eigentliche Wirkung ist ganz klar im Vordergrund! Keine Krämpfe mehr und kein nächtliches zur Toilette gehen. Endlich schlafen. Zu Beginn starke Pickel im Gesicht, was aber nach 3-4 Wochen wieder zurück geht.

Hallo, habe Aza eingenommen um vom Kortison weg zu kommen, bekam aber eine schlimme Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) mit höllischen Bauschmerzen, dann doch lieber den Chron.
Danach habe ich eine ganze Zeit Humira-Spritzen bekommen, in dieser Zeit war der Chron kaum spürbar, echt super. Nebenwirkungen habe ich kaum festgestellt, nur ständige Verschleimung im Rachenbereich (Hals), was Nachts ab und zu zum Schnarchen führte. Nachteil sind die Spätfolgen, die noch nicht abzuschätzen sind, weshalb ich jetzt mit Humira pausiere.
Jetzt hab ich Sulfasalazin, fühl mich voll müde, Gewichtszunahme, Abgeschlagenheit und Durchfall Tag für Tag. Bisher auch nicht grade die perfekte Lösung.
Prednisolon nehm ich auch ab und zu noch gegen Gelenkschmerzen, was wohl auf Dauer die schrecklichsten Nebenwirkungen hat. Mondgesicht, schnelle Gewichtszunahme, Knochenschwund, Abhängigkeit. Nach 3 Jahren täglicher Kortisoneinnahme ist der Entzug des Medikamentes für den Körper schwierig. Ich leidete an übler Müdigkeit, da mein Körper nun wieder selbst den Wirkstoff produzieren musste.

Unser Sohn (16 Jahre) nimmt seit 1,5 Jahren Sulfasalazin und kommt damit sehr gut klar, ausser zeitweisen Kopfschmerzen.
Leider sind seine Werte schlechter geworden, so dass nun überlegt wird, auf Azathioprinin umzustellen, was aber wohl wesentlich mehr Nebenwirkungen hat.

2001 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert und mir Azathioprin, Claversal und Cortison erfolgreich behandelt. Da ich das Cortison immer schlechter vertrug und sich mit der Zeit alle bekannten Nebenwirkungen bemerkbar machten und noch ein paar bis dahin unbekannte, musste es 2006 entgültig abgesetzt werden. Größtes Problem war, dass sich Diabetes manifestierte und sich unter Cortison die Werte nicht mal mehr mit Insulin normalisieren ließen. Sogar unter Budenofalk und bei Anwendung von Cortisonsalben wegen einer Hauterkrankung erhöhten sich die Werte unkontrollierbar.
Nachdem es 2006 auch noch zu einem Darmdurchbruch kam und mir in einer Not-OP ein Teil des Darmes entfernt werden musste, bekam ich statt der Cortisontabletten in unregelmäßigen Abständen (in Abhängigkeit von den Entzündungsparametern und von meinem Befinden) die Infliximab-Infusionen. Dazu musste ich allerdings immer ein paar Tage ins Krankenhaus, weil bisher kein niedergelassener Arzt in meinem Umfeld sein Budget mit den Kosten dafür belasten wollte und konnte. Zunächst war das auch für mich in Ordnung. Zwei, hochstens mal drei Tage stationär habe ich gern in Kauf genommen für einen einigermaßen friedlichen Darm. Nach meinem Umzug 2008 musste ich aber das Krankenhaus dafür wechseln und die Aufenthalte in dem neuen zogen sich immer länger hin, bis über eine Woche und sogar bis hin zu mehr als 10 Tagen.

Die letzte Infusion hat dann zum Glück fast 2 Jahre bis zum letzten Quartal 2014 vorgehalten. Im Oktober letzten Jahres hat mein Arzt dann das Claversal abgesetzt, nach 14 Jahren der ununterbrochenen Einnahme. Ziemlich bald nach dem Absetzen dieses Medikamentes und einigen anderen gesundheitlichen Schwierigkeiten durch den Versuch, auch noch andere, nicht mit dem MC zusammenhängende Medikamentenverordnungen zu optimieren, spürte ich die ersten Anzeichen dafür, dass ich wieder in einen Schub gerate.
Inzwischen hat sich nun endlich auch ein Arzt gefunden, der die Infusionen auch ambulant vornimmt. Er arbeitet in einer internistischen Gemeinschaftspraxis, die in mehreren Städten praktiziert. Da Ende letzten Jahres auch die Entzündungsparameter Probleme signalisierten und sich auch wieder Blut im Stuhl zeigt, kann ich die dadurch notwendig gewordene Infusion jetzt vor Ort machen lassen.
Dass ich jetzt aber die ambulanten Infliximab-Infusionen in regelmäßigen Abständen erhalten soll, ist für mich ok. Da habe ich kein Problem mit, im Gegenteil. Dadurch werden vielleicht auch noch die leichteren Schwankungen in den Entzündungsparametern und die kurzzeitigen Duchfälle und Darmbeschwerden in den Griff zu bekommen sein.


Nebenwirkungen habe ich bei den Infusionen bisher noch keine bemerkt. Sie wirken bei mir sehr schnell, fast über Nacht, was auch die Blutwerte belegen.

Wow, dann hätte ich den ganzen Tag zu tun, um zu zuordnen und beschreiben !!
Da ich kein Buch schreiben will .........