Morbus Crohn

Habe Humira (Adalimumbab) übewr 6 Monate eingenommen. Der Vorteil: durch den Injektionsstick konnte ich mir das Medikament selber verabreichen. Das wäre bei anderen Medikamenten wie Stelara auch wünschenswert.
Das "Brennen" an der Einstichstelle (wie andere Anwender berichten) hatte ich nicht.
Dafür aber unmittelbar nach der Einleitung (4 Einheiten am 1. Tag) eine Kopfrose (Hinweis an Ärzte oder Patienten: vielleicht die 4 Einheiten nicht auf einmal innerhalb von 30 Minuten verabreichen, sondern vielleicht am Morgen und am Nachmittag je 2 Einheiten).
An den ersten 1-2 Tagen nach Injektion immer leichte Kopfschmerzen; generell aber
- Einschränkungen im Sehvermögen (bin Brillenträger; im Januar neue Gläser erhalten; nach Medikationsbeginn im Februar das Gefühl, dass das Sehen trotz neuer Brille schlechter wurde),
Gelenkschmrezen, Müdigkeit, Mattigkeit.
- Therapie erwies sich bei mir nach 7 Monaten erfolglos; massive Bildung von Antikörpern gegen Adalimumab (Blutergebnis 586,00; Normbereich <10); Tipp an andere Patienten: nach einigen Wochen auf ein Blutbild mit Messung von TNFAK (Antikörper Adalimumab) bestehen
- Die letzten 8 Wochen vor Absetzung des Medikamentes Dauerdurchfall.

Ich verwende Humira seit 4 Jahren regelmäßig, um Symptome meiner Morbus Crohn-Erkrankung unterdrücken zu können. Die größte Nebenwirkung war bis jetzt immer eine trockene und schuppige Haut, welche besonders am Kopf und im Gesicht zu einem echten Problem werden kann. Darüber hinaus sind meine Haare seit der Einnahme über die Jahre immer dünner geworden, bis sie schließlich abgefallen sind - Besuche beim Hautarzt werden zu einem Standard. Ansonsten hat Humira mein Leben bis jetzt beschwerdenfrei gemacht.

Bekomme jetzt zum zweiten Mal Remicade, seit ca. einem Jahr, dazwischen Studie mit Humira, hat aber nach ein paar Monaten keine Wirkung mehr gezeigt. So langsam lässt auch die Remicade Wirkung wieder nach, hoffe ist nur vorübergehend. Bin 25, habe seit 10 Jahren diagnostizierten chronisch aktiven MC und schon jegliche Therapien durch...
Für mich persönlich ist Remicade eine annehmbare Lösung, nachdem ich 10 Jahre mit Cortison, anderen Immunsuppressive (Aza, MTX etc) und diversen Studien "über Wasser gehalten" wurde und Cortison nie unter 15mg nehmen konnte, habe ich es im April dieses Jahres geschafft, das Cortison abzusetzen.
Nachteil ist, dass es nur intravenös gegeben werden kann und die Infusion mal glatte 2,5 Std. in Anspruch nimmt, was nicht immer einfach mit der Arbeit zu vereinbaren ist...dafür muss man nur alle 6-8 Wochen zur Infusion.
Ob das Nebenwirkungen sind oder nicht, weiß ich nicht, leide an extremer Antriebslosigkeit und Müdigkeit, bin nach 13 Std. Schlaf immer noch todmüde, wache nachts oft auf, habe ziemlich oft ein paar Tage durchgehend Kopfschmerzen, so gut wie keine Libido und vermehrt Abzesse.

Haarausfall
Juckreiz
Haut wird dünner

Salofalk hat mir leider nicht so viel gebracht. Die Granulatkügelchen waren lästig bei der Einnahme. Mitlerweile gibt es Salofalk in Tablettenform. Das ist wesentlich angenehmer gewesen.

Kortison. Teufeszeug! Ich bin total aufgeschwemmt. Kleiner Trost: Mit absetzen des Medikamentes nimmt man wieder normale Form an. Da dies sehr schnell geht, habe ich ein paar Risse der Haut davon getragen. Allertding ist Kortison einfach keine Dauerlösung. Und bei mir hat selbst das später nicht mehr richtig geholfen.

Azathioprin. Ebenso ein Teufelszeug. Mir geht es seit der Einnahme besser. Zumindest was den Morbus Chron angeht. Ansonsten bin ich sehr häufig müde und habe manchmal Schwierigkeiten meinen alltag zu meistern. Vollzeit könnte ich momentan nicht arbeiten gehen. Zu Beginn der Einnahme kam noch leihcter Haarausfall dazu. Der hat sich aber schnell gelegt. Regelmässig müssen Blutkontrollen durchgeführt werden, weil das Medikament auf Leber und Nieren schlagen kann. Ich habe die erste Zeit auch erbrochen und mir war ewig schlecht. Das konnte ich dank dem Omeprazol aber gut in den Griff bekommen. Seit ich das edikament nehme muss ich sehr stark prioritäten setzen, weil ich einfach nicht mehr alles schaffe. Der Körper ist sehr angeschlagen.

Omeprazol - Super!!! Wüsste nicht, was ich grad ohne das Zeug machen würde.

Ich trinke seit her rund 5 Liter Wasser am Tag und esse dementsprechend auch nicht mehr

Bin Morbus Crohn-Patient seit ca. 1993. Bei der ersten OP postoperative Diagnose: „Morbus Crohn des terminalen Ileums mit Ausbildung eines Konglomerattumors und gedeckter Perforation unter Bildung eines Abszesses zwischen Konglomerratumor und vorderer Bauchwand“. November 2007 weitere OP ohne Entfernungen. Nach Coloskopie 05/2008 Verordnung von Budenosid 9mg pro Tag wegen leichter Entzündung „im Bereich der ileocolischen Anastomose“. Leicht aktiver Morbus Crohn. Januar 2009: Hämoglobin bei 14,1.
Seit März 2009 aufgrund histologischen Befundes Verordnung von Decortin, parallel zur Einnahme von Azathiorin. Decortin ist im August ausgelaufen.
Beschwerden:
April 2009 starke Veränderung der Sehfähigkeit: Sehstärke im Nahbereich wieder in Ordnung, aber im Fernbereich an der Grenze zur Fahrtüchtigkeit. „Galoppierender“ Grauer Star. Mai 2009 Katarakt-OPs bei der Augen. Sehfähigkeit insgesamt gut, aber oft das Gefühl einer Augenentzündung (Chlorwassergefühl).
Während der Einnahme von Cortison, das Gefühl, innerlich nicht ausgeglichen zu sein. Dann unter ausschließlicher Einnahme von Azathioprin gewisse Antriebslosigkeit, niedriger B12-Spiegel, GDP-Werte etwas auffällig, Knie- und Schulterbeschwerden. Hauptproblem: B12-Spiegel zu niedrig.

Wenig Schlafbedarf
schnelle Wirkung- vor allem bei Darmverschlüssen
schneller Haar-und Nagelwuchs
wenig Nebenwirkungen
nur das unumgängliche bei hohen Dosen:
Osteoporose
dünne Haut
brüchige Zähne
Cushing Syndrom
Gemütsschwankungen

Zyklusstörungen: häufige Zwischenblutungen, unregelmäßige Monatsblutung, starke Wassereinlagerungen.

keine nebenwirkungen

Zuvor nam ich Decortilen über 15 Jahre, hatte die gleichen Nebenwirkungen wie mit dem Prednisolon.
Mondgesicht, Wassereinlagerung am ganzen Körper, was einem schon zu schaffen macht.
Klar wirksam ist das Medikament, jedoch auf längere Sicht nicht mehr.
Ich bin seit dem Jahr 2000 resistent geworden, mein Körper braucht es zwar, doch hilft es nicht mehr richtig.
Jedoch darf ich es auch nicht absetzen, weil sonst ein neuer verstärkter Schub auftretten könnte.

Kopfschmerzen und Abgeschlagenheit

Hallo, habe Aza eingenommen um vom Kortison weg zu kommen, bekam aber eine schlimme Pankreatitis (Bauchspeicheldrüsenentzündung) mit höllischen Bauschmerzen, dann doch lieber den Chron.
Danach habe ich eine ganze Zeit Humira-Spritzen bekommen, in dieser Zeit war der Chron kaum spürbar, echt super. Nebenwirkungen habe ich kaum festgestellt, nur ständige Verschleimung im Rachenbereich (Hals), was Nachts ab und zu zum Schnarchen führte. Nachteil sind die Spätfolgen, die noch nicht abzuschätzen sind, weshalb ich jetzt mit Humira pausiere.
Jetzt hab ich Sulfasalazin, fühl mich voll müde, Gewichtszunahme, Abgeschlagenheit und Durchfall Tag für Tag. Bisher auch nicht grade die perfekte Lösung.
Prednisolon nehm ich auch ab und zu noch gegen Gelenkschmerzen, was wohl auf Dauer die schrecklichsten Nebenwirkungen hat. Mondgesicht, schnelle Gewichtszunahme, Knochenschwund, Abhängigkeit. Nach 3 Jahren täglicher Kortisoneinnahme ist der Entzug des Medikamentes für den Körper schwierig. Ich leidete an übler Müdigkeit, da mein Körper nun wieder selbst den Wirkstoff produzieren musste.

Verlust der Libido, Gewichtszunahme

Gegen meinen Morbus Crohn bekomme ich seit Oktober 2008 Prednison intravenös und Remicade als Infusion.

Für diese Medikamentengaben muss ich ins Krankenhaus.

Zunächst wird Prednison injiziert. Danach muss ich eine halbe Stunde warten bevor mir die Remicadeinfusion angehängt wird. Die Durchlaufzeit der Infusion beträgt mindestens 2 Stunden. Danach wieder eine halbe Stunde warten. Also ca. 4 Stunden Zeitaufwand derzeit alle 8 Wochen.

Nebenwirkungen Prednison:
- Steroidakne
- Gewichtszunahme
- Vollmondgesicht
- diffuser Haarausfall
- Infektanfälligkeit

Nebenwirkungen Remicade:
- Müdigkeit (besonders während und kurz nach der Infusion)
- Infektanfälligkeit

Gewichtszunahme vorallem im Gesicht und Fressattaken, aber die eigentliche Wirkung ist ganz klar im Vordergrund! Keine Krämpfe mehr und kein nächtliches zur Toilette gehen. Endlich schlafen. Zu Beginn starke Pickel im Gesicht, was aber nach 3-4 Wochen wieder zurück geht.

2001 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert und mir Azathioprin, Claversal und Cortison erfolgreich behandelt. Da ich das Cortison immer schlechter vertrug und sich mit der Zeit alle bekannten Nebenwirkungen bemerkbar machten und noch ein paar bis dahin unbekannte, musste es 2006 entgültig abgesetzt werden. Größtes Problem war, dass sich Diabetes manifestierte und sich unter Cortison die Werte nicht mal mehr mit Insulin normalisieren ließen. Sogar unter Budenofalk und bei Anwendung von Cortisonsalben wegen einer Hauterkrankung erhöhten sich die Werte unkontrollierbar.
Nachdem es 2006 auch noch zu einem Darmdurchbruch kam und mir in einer Not-OP ein Teil des Darmes entfernt werden musste, bekam ich statt der Cortisontabletten in unregelmäßigen Abständen (in Abhängigkeit von den Entzündungsparametern und von meinem Befinden) die Infliximab-Infusionen. Dazu musste ich allerdings immer ein paar Tage ins Krankenhaus, weil bisher kein niedergelassener Arzt in meinem Umfeld sein Budget mit den Kosten dafür belasten wollte und konnte. Zunächst war das auch für mich in Ordnung. Zwei, hochstens mal drei Tage stationär habe ich gern in Kauf genommen für einen einigermaßen friedlichen Darm. Nach meinem Umzug 2008 musste ich aber das Krankenhaus dafür wechseln und die Aufenthalte in dem neuen zogen sich immer länger hin, bis über eine Woche und sogar bis hin zu mehr als 10 Tagen.

Die letzte Infusion hat dann zum Glück fast 2 Jahre bis zum letzten Quartal 2014 vorgehalten. Im Oktober letzten Jahres hat mein Arzt dann das Claversal abgesetzt, nach 14 Jahren der ununterbrochenen Einnahme. Ziemlich bald nach dem Absetzen dieses Medikamentes und einigen anderen gesundheitlichen Schwierigkeiten durch den Versuch, auch noch andere, nicht mit dem MC zusammenhängende Medikamentenverordnungen zu optimieren, spürte ich die ersten Anzeichen dafür, dass ich wieder in einen Schub gerate.
Inzwischen hat sich nun endlich auch ein Arzt gefunden, der die Infusionen auch ambulant vornimmt. Er arbeitet in einer internistischen Gemeinschaftspraxis, die in mehreren Städten praktiziert. Da Ende letzten Jahres auch die Entzündungsparameter Probleme signalisierten und sich auch wieder Blut im Stuhl zeigt, kann ich die dadurch notwendig gewordene Infusion jetzt vor Ort machen lassen.
Dass ich jetzt aber die ambulanten Infliximab-Infusionen in regelmäßigen Abständen erhalten soll, ist für mich ok. Da habe ich kein Problem mit, im Gegenteil. Dadurch werden vielleicht auch noch die leichteren Schwankungen in den Entzündungsparametern und die kurzzeitigen Duchfälle und Darmbeschwerden in den Griff zu bekommen sein.


Nebenwirkungen habe ich bei den Infusionen bisher noch keine bemerkt. Sie wirken bei mir sehr schnell, fast über Nacht, was auch die Blutwerte belegen.

Nachtschweiß ansonsten ist die Infusion wirksam und Schmerz lindernt

Eines will ich als erstes festhalten, dieses Zeug macht süchtig. Ich nehme es jetzt schon mit großen Unterbrechungen seit 01/2006. Es fing alles mit den Komplikationen der Fistel-OP 01/2006 (s. mein Profil) an.

Es hat eine wirklich sehr angenehme Wirkung. Ich fühle mich dadurch unbeschwerter und habe viel Power, die ich sonst, bedingt durch meine Erkrankungen, nicht hätte. Es ist also eine Art Aufputscher und Aufrechthalter. Allerdings hat es auch seine Nachteile. Wie schon beschrieben macht es süchtig, es schränkt die kognitiven Fähigkeiten ein und macht euphorisch. Der Entzug ist nicht ganz einfach, aber es ist zu schaffen. Hier empfehle ich eine ähnliche Anwendung, wie bei der Kortison-Ausschleichung. Morgens zwischen 8.00 und 10.00 Uhr eine Kanne Brennesseltee und nachmittags zwischen 13.00 und 15.00 Uhr eine Kanne Brennesseltee (danach sollte der Tee nicht mehr getrunken werden, denn er treibt und nachts soll ja geschlafen werden), zusätzlich empfehle ich morgens, mittags und abends eine Magnesium Biolectra 365 fortissimum in Mineralwasser aufgelöst. Weiter empfehle ich die Einnahme von Drüfusan sowie der heißen Sieben in den gleichen Intervallen wie Magnesium. Bei Bedarf sollte eine Vitasprint-Kur gemacht werden. Hier schlage ich vor, mindestens eine Woche jeden Tag ein Fläschchen. Ansonsten raus an die Luft, wenn möglich Sport treiben, soziale Kontakte knüpfen und ihr werdet sehen, nach circa 3 Tagen ist das schlimmste überstanden. Egal wie hoch die Dosierung war und wie lange ihr das Zeug genommen habt. Ich bin übrigens z.Zt. bei 32 Hüben täglich.

Starke Übelkeit (anfangs habe ich mich übergeben), Benommenheit, verlangsamte Reaktion (auf keinen Fall Auto fahren!), Müdigkeit, Benebeltsein (wie in Watte gepackt), dennoch erhöhte Konzentrationsfähigkeit, lebhaftes Träumen und lebhaftere Phantasie, stärkeres emotionales Empfinden