Morbus Crohn

Prednisolon bekam ich während eines schweren Schubs verschrieben. Hatte lange überlegt, es aufgrund der oftmals beschriebenen Nebenwirkungen zu nehmen und mich dann in der Verzweiflung überreden lassen. Die ersten Wochen waren toll, keine Schmerzen mehr und ich litt nur unter Schlaflosigkeit und war rastlos. Nach kontinuierlichem Ausschleichen übertrafen die Nebenwirkungen jedoch den Nutzen. Starker Schwindel, Aufgedunsenheit, cushing-syndrom, Speck überall. Habe zwar "nur" ca. 7 Kilo zugenommen, aber fühle mich furchtbar. Die Kilos verschwinden auch nach dem Absetzen nicht und ich leide immer noch unter starkem Schwitzen, äußerst dünn gewordener Haut und Stimmungsschwankungen. Zwischendurch war ich sehr abgeschlagen und immer müde, kraftlos und dann wieder aggressiv. Jeder, der Euch sagt, dass die Nebenwirkungen heute nicht mehr so schlimm seien wie früher, lügt. Nehmt es, wenn es nicht anders geht, aber ich rühre es sicher nicht noch einmal an. Die Einnahme soll sehr gut überlegt sein! Jetzt geht es mir genauso wie vor der Einnahme, nur dass ich neue Entzündungsherde habe, die Zähne bröselig sind (trotz Zusatzpräparaten) und mein Körper sich anfühlt wie der einer alten Frau. Also lieber Finger weg, wenn es nicht absolut notwendig ist für euer Überleben!

Seit ich dieses Medikament nehme, habe ich verstopfung. Was für mich mal gut ist mit meiner Krankheit. Aber man macht sich doch noch sorgen.
Klar ist das Risiko da, dass man zu nimmt da. Aber das bekommt man auch wieder runter.
Ich bin Optimistin.

Bekomme jetzt zum zweiten Mal Remicade, seit ca. einem Jahr, dazwischen Studie mit Humira, hat aber nach ein paar Monaten keine Wirkung mehr gezeigt. So langsam lässt auch die Remicade Wirkung wieder nach, hoffe ist nur vorübergehend. Bin 25, habe seit 10 Jahren diagnostizierten chronisch aktiven MC und schon jegliche Therapien durch...
Für mich persönlich ist Remicade eine annehmbare Lösung, nachdem ich 10 Jahre mit Cortison, anderen Immunsuppressive (Aza, MTX etc) und diversen Studien "über Wasser gehalten" wurde und Cortison nie unter 15mg nehmen konnte, habe ich es im April dieses Jahres geschafft, das Cortison abzusetzen.
Nachteil ist, dass es nur intravenös gegeben werden kann und die Infusion mal glatte 2,5 Std. in Anspruch nimmt, was nicht immer einfach mit der Arbeit zu vereinbaren ist...dafür muss man nur alle 6-8 Wochen zur Infusion.
Ob das Nebenwirkungen sind oder nicht, weiß ich nicht, leide an extremer Antriebslosigkeit und Müdigkeit, bin nach 13 Std. Schlaf immer noch todmüde, wache nachts oft auf, habe ziemlich oft ein paar Tage durchgehend Kopfschmerzen, so gut wie keine Libido und vermehrt Abzesse.

Sehr trockene Lippen, die häufig einreißen, bluten und sich entzünden

Salofalk hat mir leider nicht so viel gebracht. Die Granulatkügelchen waren lästig bei der Einnahme. Mitlerweile gibt es Salofalk in Tablettenform. Das ist wesentlich angenehmer gewesen.

Kortison. Teufeszeug! Ich bin total aufgeschwemmt. Kleiner Trost: Mit absetzen des Medikamentes nimmt man wieder normale Form an. Da dies sehr schnell geht, habe ich ein paar Risse der Haut davon getragen. Allertding ist Kortison einfach keine Dauerlösung. Und bei mir hat selbst das später nicht mehr richtig geholfen.

Azathioprin. Ebenso ein Teufelszeug. Mir geht es seit der Einnahme besser. Zumindest was den Morbus Chron angeht. Ansonsten bin ich sehr häufig müde und habe manchmal Schwierigkeiten meinen alltag zu meistern. Vollzeit könnte ich momentan nicht arbeiten gehen. Zu Beginn der Einnahme kam noch leihcter Haarausfall dazu. Der hat sich aber schnell gelegt. Regelmässig müssen Blutkontrollen durchgeführt werden, weil das Medikament auf Leber und Nieren schlagen kann. Ich habe die erste Zeit auch erbrochen und mir war ewig schlecht. Das konnte ich dank dem Omeprazol aber gut in den Griff bekommen. Seit ich das edikament nehme muss ich sehr stark prioritäten setzen, weil ich einfach nicht mehr alles schaffe. Der Körper ist sehr angeschlagen.

Omeprazol - Super!!! Wüsste nicht, was ich grad ohne das Zeug machen würde.

Ausgelöst durch die Herztherapie hat sich der böse Morbus Crohn nach 10 Jahren Remission wiedergemeldet. Da ich aus kardiologischen Gründen kein Cortison und auch kein Budesonid nehmen darf, wurde zunächst mit Salazin versucht, den Crohn zu besänftigen.

Glücklicherweise wird das Salofalk diesmal (vor 10 Jahren hatte es keine Wirkung und ich bekam Azathioprin). Im Gegensatz zu Azathioprin ist das Salofalk sehr sehr verträglich. Da ich nun ein Duzend Medikamente verschrieben bekam, kann ich die Nebenwirkungen nur noch sehr schwer dem einzelnen Medikament zuordnen.

Fakt ist: Salofalk erzeugt Kopfschmerzen und Schwindel. Ansonsten ist es verträglich und die unerträglichen Crohn-Schmerzen sind solange weg, solange ich das Salofalk nehme.

Anmerkung: es sind die Granolu-Sticks, die wohl besser wirksam als die Tabletten sein sollen. Dafür ist aber das Zeug (100er-Packun > 100€) sehr teuer.

Ich hatte einen schlimmen Schub und war froh, endlich ein Medikament verordnet zu bekommen. Entocort half sofort! Schon einen Tag später waren die Schmerzen weniger und einige später war ich nahezu schmerzfrei.
Leider stellten sich nach geringer Zeit Nebenwirkungen ein, die vielleicht nicht so gravierend sind wir bei anderen. Aber ich Stelle mir dir Frage, was sich tun wird bei einer langzeitanwendung. Ich hoffe sehr, dass ich es schaffe, wieder ohne Medikament klar zu kommen. Danach sieht es momentan leider nicht aus. Jede Reduktion merke ich nach 3-4 Tagen.....

Habe nach meiner Darmoperation Methylprednisolon bekommen,womit ich nicht klar kam wegen dem Aufschwemmen und Zunehmen.Mein Arzt verschrieb mir dann Entocort und ich bin total zufrieden.
habe keine Nebenwirkungen festgestellt,obwohl ich es über Monate genommen hab.Nehme es auch bei Entzündungsschüben der Gelenke ,Muskeln und was eben bei dieser Krankheit so kommt,da man ja nie entzündungsfrei ist.Auch meine Knochendichte ist ok.habe Morbus Chron seit 12 Jahren.

Zyklusstörungen: häufige Zwischenblutungen, unregelmäßige Monatsblutung, starke Wassereinlagerungen.

keine nebenwirkungen

Ich habe seit 6 1/2 Jahren Morbus Crohn. Diagnostiziert wurde er vor 3 1/2 Jahren. Anfangs hat man versucht, die Schübe mit Salofalk in den Griff zu kriegen. Sie wurden aber immer häufiger und heftiger. 2007 nach der Diagnose begann die Behandlung mit Imurek. Ich habe es immer gut vertragen, auch jetzt noch; möglicherweise, weil ich nur einen Drittel der üblichen Dosis bekomme, da ich das Medikament anders verstoffwechsle. Bei Schüben bekam ich stets Prednison, was in der Regel nach 3 Tagen angeschlagen hat, worauf eine rasche Besserung folgte. Dieses Jahr hat das Prednison nicht mehr gewirkt. Möglicherweise ist eine Resistenz entstanden. Da der Schub nicht enden wollte, hat mir mein Arzt Remicade verschrieben. Anfangs habe ich es ohne Probleme vertragen. Nach der dritten Infusion ist erstmals ein penetranter Juckreiz aufgetaucht. Am ganzen Köper hat es gejuckt wie unzählige Mückenstiche. Zu sehen war aber nichts. Das hat so ca. 4 Wochen angehalten, wobei die Symptome mit der Zeit abgenommen haben. Nach der 4. Infusion hatte ich zwei Tage danach einen nesselartigen Ausschlag auf dem Gesicht und Dekolleté. Die Stellen waren tiefrot und heiss. Dabei habe ich mich krank gefühlt. Vom Arzt habe ich am selben Tag das Antiallergikum Zetallerg erhalten. Ich habe nur eine Tablette genommen. Daraufhin ist der Ausschlag langsam abgeklungen. In der dritten Woche nach der Infusion war mir über vier Tage immer wieder leicht übel. Bin nicht sicher, ob es wirklich von Remicade kommt. Seit heute habe ich nun wieder diesen Ausshhlag. Es ist nun die vierte Woche nach der Infusion. Bin so aufgewacht. Es juckt schon den ganzen Tag und der Kopf ist heiss. Ich habe direkt morgens eine Zetallerg genommen. Das hat aber bis zum Abend nicht richtig geholfen.
Wichtig zu erwähnen ist noch, dass ich momentan trotz Remicade noch Imurek habe. Der Crohn ist seit Remicade ganz ruhig, toi toi toi...

Seit ich Imurek nehme geht es mir recht gut, keine Schübe mehr.
Allerdings bin ich recht Müde, niedergeschlagen und Übergewichtig.
Ein Plus und ein Minus. Dies ist nun abzuwägen.

keine Nebenwirkungen

Ich hätte überhaupt keine nebenwirkung ich kann es wirklich jeden entfällen es auszuprobieren

Ich nehme Methotrexat seit ca. drei Jahren ein. Das erste Jahr in Spritzenform (subkutan) danach in Tabalettenform.
Dosis: 20 mg einmal pro Woche.
Das Medikament wirkt bei mir sehr gut. Ich habe seit 3 Jahren keinen Schub mehr bekommen und meine Blutwerte sind toll.
Nach Einnahme der Tabletten geht es mir ziemlich genau 24 Stunden schlecht. Überlkeit, Schwindelgefühl. Erbrochen habe ich noch nie, habe jedoch immer das Gefühl ich müsste mich übergeben. Nach ca. 24 Stunden ist alles wieder gut.
Alle drei Wochen gehe ich zu meinem Hausarzt und lasse mein Blut kontrollieren.
Wenn man bedenkt wie schlecht es mir vor dem Beginn mit Methotrexat ging, muss ich sagen, dass das Medikament super ist. Natürlich ist jede Woche ein kompletter Tag hinüber, aber ohne die Tabletten würde es mir fast jeden Tag schlecht gehen.

Auch bei diesem Medikament gab es keine klinische Wirksamkeit, jedoch starke Blutbildveränderungen sodass ich es absetzen musste.

2001 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert und mir Azathioprin, Claversal und Cortison erfolgreich behandelt. Da ich das Cortison immer schlechter vertrug und sich mit der Zeit alle bekannten Nebenwirkungen bemerkbar machten und noch ein paar bis dahin unbekannte, musste es 2006 entgültig abgesetzt werden. Größtes Problem war, dass sich Diabetes manifestierte und sich unter Cortison die Werte nicht mal mehr mit Insulin normalisieren ließen. Sogar unter Budenofalk und bei Anwendung von Cortisonsalben wegen einer Hauterkrankung erhöhten sich die Werte unkontrollierbar.
Nachdem es 2006 auch noch zu einem Darmdurchbruch kam und mir in einer Not-OP ein Teil des Darmes entfernt werden musste, bekam ich statt der Cortisontabletten in unregelmäßigen Abständen (in Abhängigkeit von den Entzündungsparametern und von meinem Befinden) die Infliximab-Infusionen. Dazu musste ich allerdings immer ein paar Tage ins Krankenhaus, weil bisher kein niedergelassener Arzt in meinem Umfeld sein Budget mit den Kosten dafür belasten wollte und konnte. Zunächst war das auch für mich in Ordnung. Zwei, hochstens mal drei Tage stationär habe ich gern in Kauf genommen für einen einigermaßen friedlichen Darm. Nach meinem Umzug 2008 musste ich aber das Krankenhaus dafür wechseln und die Aufenthalte in dem neuen zogen sich immer länger hin, bis über eine Woche und sogar bis hin zu mehr als 10 Tagen.

Die letzte Infusion hat dann zum Glück fast 2 Jahre bis zum letzten Quartal 2014 vorgehalten. Im Oktober letzten Jahres hat mein Arzt dann das Claversal abgesetzt, nach 14 Jahren der ununterbrochenen Einnahme. Ziemlich bald nach dem Absetzen dieses Medikamentes und einigen anderen gesundheitlichen Schwierigkeiten durch den Versuch, auch noch andere, nicht mit dem MC zusammenhängende Medikamentenverordnungen zu optimieren, spürte ich die ersten Anzeichen dafür, dass ich wieder in einen Schub gerate.
Inzwischen hat sich nun endlich auch ein Arzt gefunden, der die Infusionen auch ambulant vornimmt. Er arbeitet in einer internistischen Gemeinschaftspraxis, die in mehreren Städten praktiziert. Da Ende letzten Jahres auch die Entzündungsparameter Probleme signalisierten und sich auch wieder Blut im Stuhl zeigt, kann ich die dadurch notwendig gewordene Infusion jetzt vor Ort machen lassen.
Dass ich jetzt aber die ambulanten Infliximab-Infusionen in regelmäßigen Abständen erhalten soll, ist für mich ok. Da habe ich kein Problem mit, im Gegenteil. Dadurch werden vielleicht auch noch die leichteren Schwankungen in den Entzündungsparametern und die kurzzeitigen Duchfälle und Darmbeschwerden in den Griff zu bekommen sein.


Nebenwirkungen habe ich bei den Infusionen bisher noch keine bemerkt. Sie wirken bei mir sehr schnell, fast über Nacht, was auch die Blutwerte belegen.

Wow, dann hätte ich den ganzen Tag zu tun, um zu zuordnen und beschreiben !!
Da ich kein Buch schreiben will .........

Eines will ich als erstes festhalten, dieses Zeug macht süchtig. Ich nehme es jetzt schon mit großen Unterbrechungen seit 01/2006. Es fing alles mit den Komplikationen der Fistel-OP 01/2006 (s. mein Profil) an.

Es hat eine wirklich sehr angenehme Wirkung. Ich fühle mich dadurch unbeschwerter und habe viel Power, die ich sonst, bedingt durch meine Erkrankungen, nicht hätte. Es ist also eine Art Aufputscher und Aufrechthalter. Allerdings hat es auch seine Nachteile. Wie schon beschrieben macht es süchtig, es schränkt die kognitiven Fähigkeiten ein und macht euphorisch. Der Entzug ist nicht ganz einfach, aber es ist zu schaffen. Hier empfehle ich eine ähnliche Anwendung, wie bei der Kortison-Ausschleichung. Morgens zwischen 8.00 und 10.00 Uhr eine Kanne Brennesseltee und nachmittags zwischen 13.00 und 15.00 Uhr eine Kanne Brennesseltee (danach sollte der Tee nicht mehr getrunken werden, denn er treibt und nachts soll ja geschlafen werden), zusätzlich empfehle ich morgens, mittags und abends eine Magnesium Biolectra 365 fortissimum in Mineralwasser aufgelöst. Weiter empfehle ich die Einnahme von Drüfusan sowie der heißen Sieben in den gleichen Intervallen wie Magnesium. Bei Bedarf sollte eine Vitasprint-Kur gemacht werden. Hier schlage ich vor, mindestens eine Woche jeden Tag ein Fläschchen. Ansonsten raus an die Luft, wenn möglich Sport treiben, soziale Kontakte knüpfen und ihr werdet sehen, nach circa 3 Tagen ist das schlimmste überstanden. Egal wie hoch die Dosierung war und wie lange ihr das Zeug genommen habt. Ich bin übrigens z.Zt. bei 32 Hüben täglich.

Starke Übelkeit (anfangs habe ich mich übergeben), Benommenheit, verlangsamte Reaktion (auf keinen Fall Auto fahren!), Müdigkeit, Benebeltsein (wie in Watte gepackt), dennoch erhöhte Konzentrationsfähigkeit, lebhaftes Träumen und lebhaftere Phantasie, stärkeres emotionales Empfinden