Infliximab für Morbus Crohn

Ich habe meine zweite Infusion Infliximab erhalten und leider mit einer heftigen allergischen Reaktion reagiert. Ich habe akute Luftnot, anschwellen von Gesicht, Hals, Mund/Zunge, kribbeln am ganzen Körper, Schweißausbrüche, etc. Reagiert.
Mit 500mg Cortison i.v. sowie Antihistaminika i.v. , Infusion Kochsalzlösung und Sauerstoff ging es mir eine Stunde später wieder soweit gut.
Die erste Infusion hatte ich gut vertragen. Mir wurde aber erklärt, dass es „normal“ sei, dass eine allergische Reaktion erst bei Zweit- oder Drittinfusion auftritt. Nun wird meine Therapie umgestellt auf „Stelara“.

Ich habe seit meinem dritten Lebensjahr Morbus Chron. Die gesicherte Diagnose bekam ich erst mit 21 Jahren. Zahlreiche Therapien und Medikamente später, ich war mittlerweile 35 Jahre alt, bekam ich Infliximab als Infusion. Mit Vorbereitung, Infusionsgabe und anschließender Sicherheitswartezeit war ich je Behandlung ca. 2 Stunden in der Praxis. Die erste Infusion zeigte schon nach wenigen Tagen eine super Wirkung. Der Chron war von heute auf morgen weg. Nach ca. 5 Monaten bekam ich einen Tag nach der Infusionsgabe starke Schmerzen in Armen und Beinen, hinzu kamen Lungenschmerzen und Atemnot. In der Nacht waren die Schmerzen unerträglich und meine Beine waren vollständig taub. Mein Mann hat mich ins Krankenhaus getragen. Die Ärzte konnten nach zahlreichen Untersuchungen nichts feststellen. Ich hatte extra drauf hingewiesen, dass die Beschwerden einen Tag nach der Infusionsgabe aufgetreten sind. Mir wurde versichert, dass die Beschwerden nicht von Infliximab kommen. Nach 2 Tagen waren nur noch leichte Gliederschmerzen vorhanden und ich wurde ohne Befund entlassen. 6 Wochen später bekam ich die nächste Infusion. Auf dem Heimweg fingen die Symptome wieder an in der Nacht kam eine Nesselsucht dazu. Mein Gastroenterologe konnte die Symptome nun direkt dem Medikament zuordnen. Die Behandlung musste abgesetzt werden.

Nachtschweiß ansonsten ist die Infusion wirksam und Schmerz lindernt

2001 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert und mir Azathioprin, Claversal und Cortison erfolgreich behandelt. Da ich das Cortison immer schlechter vertrug und sich mit der Zeit alle bekannten Nebenwirkungen bemerkbar machten und noch ein paar bis dahin unbekannte, musste es 2006 entgültig abgesetzt werden. Größtes Problem war, dass sich Diabetes manifestierte und sich unter Cortison die Werte nicht mal mehr mit Insulin normalisieren ließen. Sogar unter Budenofalk und bei Anwendung von Cortisonsalben wegen einer Hauterkrankung erhöhten sich die Werte unkontrollierbar.
Nachdem es 2006 auch noch zu einem Darmdurchbruch kam und mir in einer Not-OP ein Teil des Darmes entfernt werden musste, bekam ich statt der Cortisontabletten in unregelmäßigen Abständen (in Abhängigkeit von den Entzündungsparametern und von meinem Befinden) die Infliximab-Infusionen. Dazu musste ich allerdings immer ein paar Tage ins Krankenhaus, weil bisher kein niedergelassener Arzt in meinem Umfeld sein Budget mit den Kosten dafür belasten wollte und konnte. Zunächst war das auch für mich in Ordnung. Zwei, hochstens mal drei Tage stationär habe ich gern in Kauf genommen für einen einigermaßen friedlichen Darm. Nach meinem Umzug 2008 musste ich aber das Krankenhaus dafür wechseln und die Aufenthalte in dem neuen zogen sich immer länger hin, bis über eine Woche und sogar bis hin zu mehr als 10 Tagen.

Die letzte Infusion hat dann zum Glück fast 2 Jahre bis zum letzten Quartal 2014 vorgehalten. Im Oktober letzten Jahres hat mein Arzt dann das Claversal abgesetzt, nach 14 Jahren der ununterbrochenen Einnahme. Ziemlich bald nach dem Absetzen dieses Medikamentes und einigen anderen gesundheitlichen Schwierigkeiten durch den Versuch, auch noch andere, nicht mit dem MC zusammenhängende Medikamentenverordnungen zu optimieren, spürte ich die ersten Anzeichen dafür, dass ich wieder in einen Schub gerate.
Inzwischen hat sich nun endlich auch ein Arzt gefunden, der die Infusionen auch ambulant vornimmt. Er arbeitet in einer internistischen Gemeinschaftspraxis, die in mehreren Städten praktiziert. Da Ende letzten Jahres auch die Entzündungsparameter Probleme signalisierten und sich auch wieder Blut im Stuhl zeigt, kann ich die dadurch notwendig gewordene Infusion jetzt vor Ort machen lassen.
Dass ich jetzt aber die ambulanten Infliximab-Infusionen in regelmäßigen Abständen erhalten soll, ist für mich ok. Da habe ich kein Problem mit, im Gegenteil. Dadurch werden vielleicht auch noch die leichteren Schwankungen in den Entzündungsparametern und die kurzzeitigen Duchfälle und Darmbeschwerden in den Griff zu bekommen sein.


Nebenwirkungen habe ich bei den Infusionen bisher noch keine bemerkt. Sie wirken bei mir sehr schnell, fast über Nacht, was auch die Blutwerte belegen.

Wow, dann hätte ich den ganzen Tag zu tun, um zu zuordnen und beschreiben !!
Da ich kein Buch schreiben will .........

Mein erster Versuch mit diesem Prudukt war im Jahr 2003, für 5 Monate, ohne anzeichen von einer Wirksamkeit.
Dann von 2006 bis 2007 kein klinisches Ansprechen jedoch schwere allergische Reaktion.