Infliximab

Ich habe seit meinem dritten Lebensjahr Morbus Chron. Die gesicherte Diagnose bekam ich erst mit 21 Jahren. Zahlreiche Therapien und Medikamente später, ich war mittlerweile 35 Jahre alt, bekam ich Infliximab als Infusion. Mit Vorbereitung, Infusionsgabe und anschließender Sicherheitswartezeit war ich je Behandlung ca. 2 Stunden in der Praxis. Die erste Infusion zeigte schon nach wenigen Tagen eine super Wirkung. Der Chron war von heute auf morgen weg. Nach ca. 5 Monaten bekam ich einen Tag nach der Infusionsgabe starke Schmerzen in Armen und Beinen, hinzu kamen Lungenschmerzen und Atemnot. In der Nacht waren die Schmerzen unerträglich und meine Beine waren vollständig taub. Mein Mann hat mich ins Krankenhaus getragen. Die Ärzte konnten nach zahlreichen Untersuchungen nichts feststellen. Ich hatte extra drauf hingewiesen, dass die Beschwerden einen Tag nach der Infusionsgabe aufgetreten sind. Mir wurde versichert, dass die Beschwerden nicht von Infliximab kommen. Nach 2 Tagen waren nur noch leichte Gliederschmerzen vorhanden und ich wurde ohne Befund entlassen. 6 Wochen später bekam ich die nächste Infusion. Auf dem Heimweg fingen die Symptome wieder an in der Nacht kam eine Nesselsucht dazu. Mein Gastroenterologe konnte die Symptome nun direkt dem Medikament zuordnen. Die Behandlung musste abgesetzt werden.

Ich bekomme Remicade wegen meiner CU.
Bin ein schwerer Fall und nix hat geholfen auf Predniselon Schlage ich nicht an und hatte sehr starke Nebenwirkungen.
Z.B.Achterbahnfahrt schon im Sitzen,
Auto fahren war unmöglich und laufen auch.
Übelkeit
Herzrasen
Unruhe
Schweißausbrüche und mein Mann sagte ich habe anders gerochen .

Azathioprin Nebenwirkung  :
Übelkeit und Brechreiz
Totale Kraftlosigkeit ,Müdigkeit-ich habe fast 24 Stunden geschlafen.
Neonfarbener Urin

Remicade hat auf jedenfall geholfen um aus meinen dauerschub zu kommen.So konnte ich wieder am Leben teilnehmen.
Ich nehme sie seit ca.2 Jahren und habe seit ca.2Monaten Ruhe.
Aber seit den letzten 3 Infusionen ging es mir jedesmal kurz darauf so schlecht das ich dachte ich sterbe.
Man darf aber nicht vergessen das jeder Mensch und auch wenn man die gleiche Erkrankung hat nicht auf das selbe Medikament anschlägt oder Reagiert.
Ca.3 Wochen nach der Infusion fängt das übel an.
Muskelkrämpfe dazu kommen noch...
Gelenkschmerzen was aber die Bänder ,Muskeln und Sehnen sind die sich entzünden.
Ich nehme gegen die Schmerzen Novaminsulfon...das hilft nicht dagegen und Tilidin auch nicht.
Ich lag jetzt 3Wochen unter Massiven Schmerzen da und musste zur Toiletten getragen werden alles tat weh.Jeder Muskel jedes Gelenk.
Nervenschmerzen
Schlechte Haut
Depresion
Tinitus der geht weg aber er ist früher kürzer gewesen ,mittlerweile leibt er länger da.
Kraftlosigkeit Abgeschlagen Fieber
Innere Unruhe ,Schlaflosigkeit
Schweißausbrüche,sehr starkes Frieren.
Die Muskelkrämpfe und Schmerzen sind am schlimmsten.Man kann die Abgeschlagenheit wie eine Grippe sich vorstellen.
Das habe ich jetzt 3x durchgemacht und jedesmal wenn ich dann meine Remicade bekommen habe war am nächsten Tag alles besser.Jedesmal fühlte ich mich wie eine 90 Jährige Dame mit Rollator und am nächsten Tag nach der Infusion wieder wie 36Jahre und hätte den Garten umgaben können.
Teilweise habe ich dann auch Schwellungen an den Gelenken manchmal aber auch ohne Schwellung.
Auch Rötungen gibt es manchmal aber auch manchmal nicht.
Es wandert hoch und runter als versucht .ein Körper was los zu werden.
Ich nehme an das ich Entzugserscheinungen durchgemacht habe.
Infusion hat jetzt bei mir ausgesorgt und ich werde mich jetzt mit meinem Gastro zusammensetzen müssen um zu schauen was wir noch machen werden.

Ich bekomme die REMICADE/Infliximab Infusion seit ca. 3 Jahren. Bereits nach der ersten Infusion zu Beginn der Therapie waren die Beschwerden (starke blutige Durchfälle) nach einem Tag so gut wie weg. Unglaublich wie schnell und gut dieses Medikament wirkt! Ich habe nur leider, v.a. in den letzten Monaten immer wieder mit Bauchschmerzen, Übelkeit, Schwindel und Kraftlosigkeit zu kämpfen. Zudem haben sich meine Blutwerte (Entzündungswerte) trotz der Gabe wieder sehr verschlechtert. Hatten den Abstand der Infusionsgabe auf 8 Wochen erhöht. Bekomme sie nun wieder nach 4 Wochen und die doppelte Dosis.

Bei mir hat es in der akuten Phase sehr gut geholfen, allerdings fielen mir exakt 3 Monate nach der ersten Infusion auf den Tag genau die Haare aus. Seitdem habe ich sehr feines Haar, die Struktur hat sich verändert und es scheint mehr die Kopfhaut durch. Ich hoffe die Haaren kommen bald wieder. Nehm auch alle möglichen Nahrungsergänzungsmittel, bringen trotzdem meine Haare nicht zurück.
Außerdem habe ich seitdem eine starke Wundheilungsstörung, und Libidoverlust / depressive Phasen. Ich werde bald eine alternative Therapie ausprobieren. Keine Lust mehr auf die Nebenwirkungen.

Ich habe meine zweite Infusion Infliximab erhalten und leider mit einer heftigen allergischen Reaktion reagiert. Ich habe akute Luftnot, anschwellen von Gesicht, Hals, Mund/Zunge, kribbeln am ganzen Körper, Schweißausbrüche, etc. Reagiert.
Mit 500mg Cortison i.v. sowie Antihistaminika i.v. , Infusion Kochsalzlösung und Sauerstoff ging es mir eine Stunde später wieder soweit gut.
Die erste Infusion hatte ich gut vertragen. Mir wurde aber erklärt, dass es „normal“ sei, dass eine allergische Reaktion erst bei Zweit- oder Drittinfusion auftritt. Nun wird meine Therapie umgestellt auf „Stelara“.

Bekomme jetzt zum zweiten Mal Remicade, seit ca. einem Jahr, dazwischen Studie mit Humira, hat aber nach ein paar Monaten keine Wirkung mehr gezeigt. So langsam lässt auch die Remicade Wirkung wieder nach, hoffe ist nur vorübergehend. Bin 25, habe seit 10 Jahren diagnostizierten chronisch aktiven MC und schon jegliche Therapien durch...
Für mich persönlich ist Remicade eine annehmbare Lösung, nachdem ich 10 Jahre mit Cortison, anderen Immunsuppressive (Aza, MTX etc) und diversen Studien "über Wasser gehalten" wurde und Cortison nie unter 15mg nehmen konnte, habe ich es im April dieses Jahres geschafft, das Cortison abzusetzen.
Nachteil ist, dass es nur intravenös gegeben werden kann und die Infusion mal glatte 2,5 Std. in Anspruch nimmt, was nicht immer einfach mit der Arbeit zu vereinbaren ist...dafür muss man nur alle 6-8 Wochen zur Infusion.
Ob das Nebenwirkungen sind oder nicht, weiß ich nicht, leide an extremer Antriebslosigkeit und Müdigkeit, bin nach 13 Std. Schlaf immer noch todmüde, wache nachts oft auf, habe ziemlich oft ein paar Tage durchgehend Kopfschmerzen, so gut wie keine Libido und vermehrt Abzesse.

2001 wurde bei mir Morbus Crohn diagnostiziert und mir Azathioprin, Claversal und Cortison erfolgreich behandelt. Da ich das Cortison immer schlechter vertrug und sich mit der Zeit alle bekannten Nebenwirkungen bemerkbar machten und noch ein paar bis dahin unbekannte, musste es 2006 entgültig abgesetzt werden. Größtes Problem war, dass sich Diabetes manifestierte und sich unter Cortison die Werte nicht mal mehr mit Insulin normalisieren ließen. Sogar unter Budenofalk und bei Anwendung von Cortisonsalben wegen einer Hauterkrankung erhöhten sich die Werte unkontrollierbar.
Nachdem es 2006 auch noch zu einem Darmdurchbruch kam und mir in einer Not-OP ein Teil des Darmes entfernt werden musste, bekam ich statt der Cortisontabletten in unregelmäßigen Abständen (in Abhängigkeit von den Entzündungsparametern und von meinem Befinden) die Infliximab-Infusionen. Dazu musste ich allerdings immer ein paar Tage ins Krankenhaus, weil bisher kein niedergelassener Arzt in meinem Umfeld sein Budget mit den Kosten dafür belasten wollte und konnte. Zunächst war das auch für mich in Ordnung. Zwei, hochstens mal drei Tage stationär habe ich gern in Kauf genommen für einen einigermaßen friedlichen Darm. Nach meinem Umzug 2008 musste ich aber das Krankenhaus dafür wechseln und die Aufenthalte in dem neuen zogen sich immer länger hin, bis über eine Woche und sogar bis hin zu mehr als 10 Tagen.

Die letzte Infusion hat dann zum Glück fast 2 Jahre bis zum letzten Quartal 2014 vorgehalten. Im Oktober letzten Jahres hat mein Arzt dann das Claversal abgesetzt, nach 14 Jahren der ununterbrochenen Einnahme. Ziemlich bald nach dem Absetzen dieses Medikamentes und einigen anderen gesundheitlichen Schwierigkeiten durch den Versuch, auch noch andere, nicht mit dem MC zusammenhängende Medikamentenverordnungen zu optimieren, spürte ich die ersten Anzeichen dafür, dass ich wieder in einen Schub gerate.
Inzwischen hat sich nun endlich auch ein Arzt gefunden, der die Infusionen auch ambulant vornimmt. Er arbeitet in einer internistischen Gemeinschaftspraxis, die in mehreren Städten praktiziert. Da Ende letzten Jahres auch die Entzündungsparameter Probleme signalisierten und sich auch wieder Blut im Stuhl zeigt, kann ich die dadurch notwendig gewordene Infusion jetzt vor Ort machen lassen.
Dass ich jetzt aber die ambulanten Infliximab-Infusionen in regelmäßigen Abständen erhalten soll, ist für mich ok. Da habe ich kein Problem mit, im Gegenteil. Dadurch werden vielleicht auch noch die leichteren Schwankungen in den Entzündungsparametern und die kurzzeitigen Duchfälle und Darmbeschwerden in den Griff zu bekommen sein.


Nebenwirkungen habe ich bei den Infusionen bisher noch keine bemerkt. Sie wirken bei mir sehr schnell, fast über Nacht, was auch die Blutwerte belegen.

ich habe jetzt seit ca. 4 jahren colitis ulcerosa, zu anfang waren meine schübe so heftig, das ich das haus nicht mehr verlassen konnte und nicht mehr arbeiten gehen konnte, da ich alle paar minuten zum klo mußte und ich das dann auch nicht halten konnte. der arzt hat viel ausprobiert mit mir, aber entweder wurde es einfach nicht besser oder die blutwerte waren dauerend schlecht.und die nebenwirkungen waren auch heftig. Gewichtsschwankungen, müdigkeit, haarausfall, keinerlei kraft... jetzt bekomme ich seit ca, über 1jahr remicade als infusion, alle acht wochen. zuerst war ich hellhörig, da man mich dauernd gefragt hat ob es mir damit gut geht und ob ich das vertrage, weil das bei wenigen so ist. aber nun, ich vertrage das sehr gut u. obwohl das zeug 2 stunden laufen sollte und ich noch ne weile warten müßte bis ich gehen kann, machen wir das anders. wir lassen das ganze innerhalb von einer stunde durch laufen und ich gehe dann auch gleich anschließend nach hause, ohne zu warten und mir geht es sehr gut damit, keinerlei beschwerden und größere schübe mehr. ich kann fast alles wieder machen wie früher muss nur auf meine ernährung achten, sonst habe ich mal wieder 1-2 schlechte tage.

Ich leide seit Jahren an Psoriasis bzw. seit ca 5 Jahren an Psoriasis-Arthritis. Ich habe alle möglichen Salben und diverse Medikamnete eingenommen mit leider wenig Erfolg. Mein Reumathologe hat mich zuerst mit Lantarel 15 mg behandelt und mit Spritzen, was auch zu einem leichten Erfolg führte. Seit dem ich alle 4 Wochen Remikate Infusion bekomme, habe ich keine Schuppenbildung mehr und die Gelenkschmerzen sind gegen null. Ich vertrage Remikate sehr gut, von Nebenwirkungen negativer Art kann ich nicht berichten.Seit dem ich Remikate einnehmen ist das Leben wieder richtig lebenswert.
Im letzten Jahr hatte ich 2 Opertationen bedingt durch die Psoriasis-Arthrittis (künstliche Fingergelenke an beiden Händen und eine Schulter-Op Sehnenabriss bzw. Anriss)Ich musste daher Remikate absetzen, was sich sofort negativ auf die Haut als auch Schmerzen in den Gelenken bemerkbar machte.
Ich kann Remikate nur empfehlen, denn es hat mit wirklich geholfen

Ich bin 22 Jahre alt und habe seit ca.2 Jahren Morbus Chron....Anfangs bekam ich Cortison und Immunsupressiva. Leider bekam ich das erste Jahr immer wieder Schübe und musste so oft das Cortison in hohen Dosen einnehmen. Ich sah dann auch schrecklich aus: Vollmondgesicht, Bartwuchs, rotes Gesicht. Außerdem hatte ich starke Knochenschmerzen. Das Immunsupressiva habe ich dann irgendwann selbst abgesetzt, weil es mir überhaupt nichts gebracht hat. Irgendwann hat das Cortison dann auch nix mehr geholfen. Dann endlich bekam ich die Remicarde Infusion.....Das erste mal als ich sie bekam war ich über ein Jahr Schubfrei! :-) vor Kurzem habe ich wieda eine Infusion bekommen. Ich bin sehr begeistert davon. Auch wenn ich ziemlich müde davon werde.....
auf alle Fälle nehme ich nie wieda das Cortison

Ich nehme seit 10 Jahren Remicade. In den ersten 5 Jahren hat es mir sehr geholfen. In den letzten 5 Jahren hat die Wirkung bei mir leider nachgelassen.
Mein grösstes Problem mit Remicade ist die starke Gewichtszunahme. Ich habe trotz disziplinierter Ernährung und Sport in den letzten 10 Jahren über 12kg zugenommen. Das Abnehmen ist sehr schwer. Zunehmen sehr leicht.

Meine Mutter (67 Jahre)begleitet diese Krankheit nun schon seit 20 Jahren und somit auch unsere Kindheit und das heutige Leben. Sie ist auf Grund Morbus Crohn zur Stoma- Trägerin geworden. Ihr Krankheitsverlauf erfolgte in starken Schüben, wobei Ihr Immunsystem, die Haut, Ohren und die Nägel sehr stark mit Pilzinfektionen, Nässen und Hautausschlägen reagiert haben. Sie hört ohne Hörgeräte so gut wie nichts mehr. Nun griff Sie in Entscheidung mit meinem Vater zu dem Strohhalm Remicade. Diese Entscheidung teilte ich ebenso in der absoluten Hoffnung diese Krankheit stoppen zu können.
Jedoch erfuhren wir nach der 4. Infusion, dass es zwar die Entzündung im Darmbereich beruhigte, jedoch geht es unserer Mutter seit dieser letzten Remicade Infusion sehr schlecht. Ihr Immunsystem ist so gut wie am Boden. Sie hat nur sehr wenig Kraft sich fortzubewegen und dies nur mir Krücken oder Stütze. Der einfache Gang zur Toilette ist ihr allein nicht möglich. Sie leidet unter Atemnot, Erbrechen am Morgen, kann nur sehr geringe Mengen Lebensmittel essen. Reagiert auch nach Therapie-Abbruch vor 1,5 Monaten mit Hautausschlägen, vereiterter Ohrspeicheldrüse, Krämpfen im den äußeren Extremitäten, die urplötzlich auftreten. Kraftlosigkeit, extrem geschwächt!

Unsere Mutter bedarf seit dem einer 24 h Pflege!
Sie ist immer eine Kämpfernatur gewesen und hat sich all die Jahre von dieser Krankheit nicht besiegen lassen aber diesmal haben wir alle Angst, dass sie es nicht schafft! Sie hat in den letzten 1,5 Monaten 15 kg abgenommen. Was unsere Familie so extrem verärgert ist, dass eine Nachsorge-Verpflichtung derer Ärzte, welche Ihr diese Therapie verabreicht haben nicht im geringsten zu spüren ist!
Was können wir tun? Wer weiß Rat, wie wir unserer Mutter noch helfen können!

Also ich hatte einen sehr heftigen Schub eines SAPHO-Syndroms mit schweren Veränderungen an den Iliosakralgelenken und den Sternoclaviculargelenken. Nach der ersten Infusion mit Remicade war ich am nächsten Tag fast komlett schmerzfrei, die Entzündungsprozesse an der Wirbelsäule und den beroffenen Gelenken am Körperstamm sind im MRT nicht mehr sichtbar.
Nebenwirkungen bei mir sind nur eitrige Pickel (nicht viele) und nach der Infusion für wenige Tage Verdauungsbeschwerden.

nach 20 Jahren CU und Behandlungen mit Mesalazin, Prednisolon, Azathioprin, Mercaptopurin, Budesonid habe ich alle 8 Wochen Remicade erhalten. In den ersten 12 Monaten war ich jeweils 3 Tage nach der Behandlung durch Müdigkeit und mässigen Gliederschmerzen leicht ausser Gefecht gesetzt. Die Nebenwirkungen liessen dann nach einem Jahr nach. Die CU besserte sich schlagartig nach der ersten Behandlung. Nach 2.5 Jahren Behandlung wurde Remicade abgesetzt, da in der Stufenbiopsie der letzten Koloskopie keine Entzündungsanzeichen mehr gefunden werden konnten. Remicade hat aus mir einen neuen Menschen gemacht. Inzwischen nehme ich seit 6 Monaten kein Remicade mehr, ich bin völlig beschwerdefrei, kann alles essen und nehme zur Krebsprophylaxe nur noch 2 Tabletten Mezavant täglich ein. Eine schwedische Studie hat bewiesen, dass auch 5-jährige Remissions-Phasen nach Absetzen von Remicade möglich sind. Für mich war Remicade die Medizin meines Lebens :-)

Ich bin seit 23 Jahren an CU erkrankt. Der Verlauf war mit zahlreichen schweren Schüben verbunden. Behandelt wurde im akuten Stadium mit Cortison (Decortin). Dauerbehandlung Mezavant 1200mg, tgl. 2 Kapseln. Seit 1 Jahr erhalte ich allle 8 Wochen mittels Infusion Remicade. Seit Beginn dieser Therapie bin ich beschwerdefrei. Nebenwirkungen sind nicht aufgetreten. Lediglich der Preis für jede Anwendung in Höhe von € 4.600 ist schon ein Wermuthtropfen. Meine PKV wollte zunächst nicht zahlen; nach Intervention meines behandelnden Arztes werden die Kosten voll übernommen.

Ich habe seit 6 1/2 Jahren Morbus Crohn. Diagnostiziert wurde er vor 3 1/2 Jahren. Anfangs hat man versucht, die Schübe mit Salofalk in den Griff zu kriegen. Sie wurden aber immer häufiger und heftiger. 2007 nach der Diagnose begann die Behandlung mit Imurek. Ich habe es immer gut vertragen, auch jetzt noch; möglicherweise, weil ich nur einen Drittel der üblichen Dosis bekomme, da ich das Medikament anders verstoffwechsle. Bei Schüben bekam ich stets Prednison, was in der Regel nach 3 Tagen angeschlagen hat, worauf eine rasche Besserung folgte. Dieses Jahr hat das Prednison nicht mehr gewirkt. Möglicherweise ist eine Resistenz entstanden. Da der Schub nicht enden wollte, hat mir mein Arzt Remicade verschrieben. Anfangs habe ich es ohne Probleme vertragen. Nach der dritten Infusion ist erstmals ein penetranter Juckreiz aufgetaucht. Am ganzen Köper hat es gejuckt wie unzählige Mückenstiche. Zu sehen war aber nichts. Das hat so ca. 4 Wochen angehalten, wobei die Symptome mit der Zeit abgenommen haben. Nach der 4. Infusion hatte ich zwei Tage danach einen nesselartigen Ausschlag auf dem Gesicht und Dekolleté. Die Stellen waren tiefrot und heiss. Dabei habe ich mich krank gefühlt. Vom Arzt habe ich am selben Tag das Antiallergikum Zetallerg erhalten. Ich habe nur eine Tablette genommen. Daraufhin ist der Ausschlag langsam abgeklungen. In der dritten Woche nach der Infusion war mir über vier Tage immer wieder leicht übel. Bin nicht sicher, ob es wirklich von Remicade kommt. Seit heute habe ich nun wieder diesen Ausshhlag. Es ist nun die vierte Woche nach der Infusion. Bin so aufgewacht. Es juckt schon den ganzen Tag und der Kopf ist heiss. Ich habe direkt morgens eine Zetallerg genommen. Das hat aber bis zum Abend nicht richtig geholfen.
Wichtig zu erwähnen ist noch, dass ich momentan trotz Remicade noch Imurek habe. Der Crohn ist seit Remicade ganz ruhig, toi toi toi...

Ich habe seit 5 jahren Colitis, wurde mit Cortison und Azathioprin behandelt. Aza wirkte nicht, ich hatte ca alle 11 Monate einen heftige Schub, der mich in krankenhaus brachte, Cortison wirkte irgendwann auch nurnoch in sehr sehr hohen Dosen (120mg) was irgendwann einfach nicht mehr tragbar ist!
Im Juni diesen jahres kam ich dann wieder mit einem Schub ins KH dort begann man dann die Therapie mit Remicade.
Und seitdem gehts mir prima. Wirkung stellte sich ziemlich zügig ein. Ich hab keine Schmerzen mehr. Ich kann wieder alles essen ohne mir sorgen machen zu müssen danach an Krämpfen und durchfällen zu sterben.
Müde bin ich nach der infusion immer ca. 3 Tage. Ich bin auch sehr anfällig für krankheiten geworden aber ich denke das liegt auch daran das mein immunsystem auch vor der Erkrankung nicht das beste war.
Für mcih persönlich ist Remicade ein Retter! ich kann nun nach 5 Jahren endlich dran denken doch noch mein abi nachzuholen ohne abbrechen zu müssen weil ich wegen nem schub ewig im unterricht fehle :)

Gegen meinen Morbus Crohn bekomme ich seit Oktober 2008 Prednison intravenös und Remicade als Infusion.

Für diese Medikamentengaben muss ich ins Krankenhaus.

Zunächst wird Prednison injiziert. Danach muss ich eine halbe Stunde warten bevor mir die Remicadeinfusion angehängt wird. Die Durchlaufzeit der Infusion beträgt mindestens 2 Stunden. Danach wieder eine halbe Stunde warten. Also ca. 4 Stunden Zeitaufwand derzeit alle 8 Wochen.

Nebenwirkungen Prednison:
- Steroidakne
- Gewichtszunahme
- Vollmondgesicht
- diffuser Haarausfall
- Infektanfälligkeit

Nebenwirkungen Remicade:
- Müdigkeit (besonders während und kurz nach der Infusion)
- Infektanfälligkeit

Bei mir war ein extremer Schub und es hat sofort geholfen.
Schmerzen erträglich ,Haut zu 70% besser.

Ich musste meine Therapie mit Azathioprin abbrechen. Habe dann nach 14 Tagen meine erste Remicade bekommen. Die Verträglichkeit war super. Hatte keine Nebenwirkungen. Ich habe auch das Gefühl, dass die Infusion sofort gewirkt hat. Bin mit Kortison jetzt durch und bekomme am Montag die zweite Infusion. Ich hatte per sofort kein Blut mehr im Stuhl und auch keinen Durchfall. Meine anfänglichen Ängste waren umsonst.
Vorher bekommt man Kortison, das macht Nebenwirkungen z. B. Mondgesicht, Übelkeit, Essattacken usw.

Ich bekomme Remicade jetzt schon fast 2 Jahre.
Ich bin damit eigentlich vollkommen zufrieden. Seitdem habe ich so gut wie überhaupt keine Probleme mehr. Leider habe ich die Vermutung, dass ich es jetzt immer schlechter vertrag. Bekomme es nur noch alle 2 Monate, jetzt hab ich sogar 11 Wochen ohne. Jedoch ging es mir bei den letzten Infusionen so schlecht. Mir war total übel und war total niedergeschlagen.. Hab ganz schlimme Migräneanfälle bekommen. Rückenschmerzen habe ich nach der Infusion noch schlimmer und ich werde immer dicker(hab Ernährung schon umgestellt und Sport mache ich) und Haarausfall. Ändert sich aber trotzdem nix.
Ansonsten bin ich beschwerde frei! Außer wenn ich wirklich schlimmen seelischen Stress hab.

Hallo ich schreibe das erstmal hier,
Ich habe seit 1,5 Jahren Colitis und habe auch mit Kortison angefangen hat anfangs gut gewirkt nur jedesmal wenn ich es abgesetzt habe ging alles von vorne los. Problem ist nur das Kortison wirklich viele Nebenwirkungen hat und wir somit auf Remicade umgestellt haben. Mir geht es seitdem wirklich richtig gut hab keine Symptome mehr bekomme es jetzt ein halbes Jahr und muss es noch ein Jahr alle 8 Wochen bekommen. Nach der Infusion bin ich immer total müde, so wie mein Arzt sagte hängt das wohl nicht mit dem Remicade zusammen sondern eher mit dem Antiallergikum was ich vorher bekomme. Ich schlafe den Tag halt viel und am nächsten Tag ist alles wieder ok.

Remicade:

Da alle anderen Medikamente bei mir nicht mehr angeschlagen haben habe ich jetzt alle 6 Wochen die Infusion mit Remicade bekommen. Übelkeit und Schwindel treten am Tag der Infusion bei mir ziemlich stark auf, was 1 Tag anhält. Blöd ist dass man total infektanfällig ist und die Erkältungen länger brauchen um abzuklingen und bei falscher Behandlung leicht größere Ausmaße annehmen (z.B. Lungenentzündung). Die Leberwerte steigen auch ziemlich an, was ich durch Artischockenextrakt verbessern konnte. Das Schöne ist, dass die Hauterscheinungen komplett zurückgegangen sind und das schon nach der 2. Infusion

Methotrexat:

Das kriege ich um die Bildng von Antikörpern gegen das Remicade zu verhindern und als Unterstützung was den rheumatischen Anteil betrifft. Übelkeit Magenschmerzen Gewichtszunahme

Bauchschmerzen,Gewichtsabnahme,Dauerhafte Schwindelanfälle,Gelenkschmerzen,Konzentrationsstörungen,Ständige Hals-und Ohrenschmerzen,Müdigkeit,Übelkeit

Remicade war die nötige Hilfe um vom Kortison wegzukommen. Es ist nicht ungefährlicher, aber die Nebenwirkungen sind erträglicher. Allerdings war der Haarausfall sehr extrem.

Nach der 3. Verabreichung von Remicade habe ich nach ca. 3 Wochen erst am Oberkörper später dann auch am Rest vom Körper (außer Hände und Füßen) einen juckenden Hautausschlag so wie Schlaflosigkeit und starke Gelenkschmerzen bekommen.
Teilweise waren Pusten zu sehen und zu spüren.

Bis jetzt hat bei mir nichts geholfen (CU seid 2 Jahren) Seid einem Jahr bekomme ich Remicarde und bin meistens beschwerdefrei. Nebenwirkungen sind bei mir Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Hautunreinheiten. Die Nebenwirkungen sind allerdings DEUTLICH besser geworden seid dem ich Sport mache, Ernährung umgestellt habe.

Ich bekomme Remicade-Infusionen alle acht Wochen, vertrage es einwandfrei, bin völlig beschwerdefrei. Nach der dritten Infusion setzte extremer Haarausfall ein, die Haare sind mir beim Haarewaschen büschelweise in den Händen geblieben. Jetzt habe ich kaum noch Haare auf dem Kopf, überall sieht man die Kopfhaut. Und die Haare gehen immer noch aus.

Ich bekomme seit ca. 2 Jahren alle 8 Wochen eine Remicade. Ich habe MC mit Fistelbildungen.
Die Fisteln sind teilweise abgeheilt. Es sind aber auch neue Fistelgänge aufgetreten.
Nebenwirkungen von der Infusion, außer etwas trocken Gesichtshaut, habe ich nicht.
Bin diese Woche wieder an einer Fistel geschnitten worden.
Bin mir auch nicht sicher, ob die Infusion die erhoffte Wirkung hat.
Ich nehme zusätzlich noch 10 mg Cortison täglich.
Ich bin 63 Jahe alt und habe seit 40 Jahren MC. Durch viel Sport habe ich die Krankheit
so ziemlich im Griff.

Vor drei Jahren habe ich schon einmal eine Behandlung mit Infliximab (8 Infusionen) erhalten. Damals ging es mir nach der ersten Infusion gleich viel besser. Zu der Zeit bekam ich aber auch nur die reine Infliximab Infusion. Nun hat mir mein Arzt im letzten Jahr wieder einen Durchlauf Infliximab empfohlen und nach einigem Hin-u.Her mit der Krankenkasse habe ich mich gefreut und im März die erste Infusion bekommen. Doch oje es war alles anders...vor der eigentlichen Infusion bekam ich zunächst 100 mg Cortison, danach Fenistil und danach einen Magenschutz und dann endlich Infliximab...das Ganze dauerte dann 4 Std. (3,5 Std Infusion und 0,5 Std. Ruhe). Leider hatte das Ganze nicht die erwartete Wirkung. Besserung der Schmerzen war nicht in Sicht (leider) im Gegenteil die Schmerzen wurden in den ersten Tagen danach stärker, Beklemmungen ausgelöst durch das Cortison kamen auch dazu. Gestern also nach 4 Wochen bekam ich dann die 2. Infusion und habe am Tag zuvor mit meinem beh. Neurologen vereinbart auf Cortison zu verzichten. Leider war der natürlich am Infusionstag nicht da und der Diensthabende war nicht von der Cortisongabe abzubringen :-(. Also hänge ich heute wieder mit Beklemmungen und Schmerzen in den Seilen. Nun gut warten wir also auf Runde 3 dann aber mit dem richtigen Arzt und sicher ohneCortison!

Nachdem ich mit Azathioprin und Kortison plus Immurek keine Beschwerdefreiheit erzielen konnte,
bekam ich 1 Jahr lang alle 8 Wochen Infusionen. Nach einem Jahr ging es mir so gut, dass ich die
Krankheit manchmal vergessen habe. Die letzte Infusion ist nun fast ein Jahr her und seit 2 Wochen
macht sich mein Darm wieder mit massiven Beschwerden bemerkbar. Es ist wohl wieder an der Zeit mit Remicade zu bremsen, denn so wie vor 2 Jahren möchte ich es nicht nochmal haben.
Konnte kaum mehr aus dem Haus , die Lebensqualität wahr sehr eingeschränkt. Jetzt hoffe ich
inständig , dass Remicade mir hilft wieder ein normales Leben zu führen.
Nebenwirkungen hatte ich kaum, leichte Müdigkeit nach der Infusion, die wie andere Patienten schon erklärt haben, nicht unbedingt 3 Stunden dauern muss. Bei der letzten Infusion war es knapp eine Stunde und danach bin ich sofort nach Hause und habe normal weitergearbeitet.

Aufgrund der verschiedenen Analen Fisteln, die als Nebenbeschwerden des Morbus Chrohn beschrieben wurden, habe ich nach wirkungslosem Versuch von Humira auf Remicade umgestellte.
Obwohl mir die Dauer der Infusionen nichts ausmacht (so kann ich schlafen), finde ich es mühsam, dass ich in den letzten 6 Monaten, 8 verschiedene Mycosen gekriegt war, und andaurend bei den Verschiedenen Aerzten war, um diese in den Griff zu kriegen.
Ich werde noch eine Infusion haben, dann stoppen wir die Behandlung. Vielleicht sind die Fisteln nicht schlimmer geworden, aber auf jeden Fall nicht besser.
Ich habe alles Versucht....mit vier Schläuchen im Hintern, bin ich etwas Mutlos...diese Abzesse oder Fisteln gehen einfach nicht weg und die Aerzte sind am Ende ihres Lateins. Ich habe in den letzten jahren alles Versucht was so auf dem Gastro-Markt ist (hat nichts mit guten Restaurants zu tun.-)))
jedoch nichts hat geholfen. Ich bin sooo müde....

Ich nehme ca. 4.5Jahre schon Remicade. Dies ist das einzige Medikament das bei mir nützt bei Morbus Crohn.
Ich hatte noch nie Nebenwirkungen und Fühle mich immer super.

Recht gute Verträglichkeit. In letzter Zeit nur leider, wohl durch die Immunsuppression, Begleiterscheinungen (zB Candidose). Ansonsten, was die Wirkung betrifft (persönlich) kein Vergleich zu den sonstigen Medikamenten (Prednisolon, Aza und dgl.): Wirkung setzte recht zügig ein- nach der dritten oder vierten Infusion.

Leider hat es bei den Fisteln nicht viel gebracht; diese mussten chirurgisch saniert werden.

bekomme das Remicada seit 5 Monaten
vor der Behantlung habe ich medikamente genommen
4x40 Tramal, 4x40 Novaminsulfon, 3x75 Diclofenac (1x 40mg pantozol Magenschutz), 20mg Morfien zur Nacht
Schmezen 9 von 10 Beweglichkeit eingeschrängt nur unter schmerzen trotz Med.cocktail ; (

nach infusion schmerz 5 von 10 aber immer noch der Druckschmerz in der Hüfte und in der BWS (5/6 von 10) und achillessehne (3/4 von 10)
und bedarf Med. 75 Diclo und 20 mg Pantozol versuche eine Schmerztherapie platz zu bekommen aber ohne ervolk ; (
fazit Remicade ist schmerzlindernt ABER ich habe immer noch den Hüft,BWL, Achillessehnen schmerz und DAS ist an Remicade Schlächt individuel für mich hoffe mein Rheumatologe bekommt es noch mal in den griff

Seit gut 2 Jahren habe ich eine C.U.
Mit Azathriopin kam ich nicht zurecht , vor einem Jahr
wurde ich auf Remicade eingestellt.Es ist etwas aufwendig alle 8
Wochen für ca.3 Std.auf eine Liege zu verweilen , aber das
Medikament schlägt jetzt richtig gut an , es brauchte etwas Zeit ,
ca 4 Infusionen, bis der Körper auf das Medikament eingestellt war,aber jetzt geht es mir richtig gut.
Nebenwirkung :Ab und an mal einen Pickel, bzw.etwas Rötung der Haut an verschiedenen Stellen , aber ich bin froh, dass ich den Schritt unternommen habe und nehme die gelegentlichen Neben-wirkungen in kauf , den ganz ohne Nebenwirkung geht es ja wohl bei keinem Medikament.Außerdem trinke ich seit einem halben Jahr jeden morgen 1 Glas Apfelessig mit Wasser und 1 Teelöffel Honig , reinigt den Darm.Ich denke das ist eine gut Unterstützung (ich habe auf meine Frau gehört )

MfG Frank Beyer

ich habe das morbus crohn seit 2001, leider vertrage ich kein antibiotikum( penizillin)und die tabletten voltaren...diese habe ich das letzte jahr im april bekommen, da ich eine knieop hatte und danach ist mein crohn so schlimm ausgebrochen, dass ich dann noch 3 mal in krankenhaus lag...dann bekam ich hochdosiertes cortison was ich bis januar eingenommen habe, hatte auch die ganzen nebenwirkung von dem cortison aber es ist immer wieder ausgebrochen, wenn das cortison reduziert wurde..habe auch azathioporin bekommen und das mußte auch abgesetzt werden, da meine leberwerte immer schlechter geworden sind..meine eisenwerte waren auch schlecht und bekam eisentabletten die mußte ich auch wieder absetzen..nun bekomme ich seit letzte woche remicade infusion ist die erste und hoffe das eine besserung bald eintritt...

Seit 10 Jahren Colitis ulcerosa. Nach 7 Jahren steroidabhängig (Tagesdosis 45 mg). Behandlung mit Azathioprin führte zu Blutarmut. Seit 18 Monaten alle 8 Wochen Remicade und tgl. 7,5 mg Prednisolon. Seither kein aktiver Schub.
Jedoch viele Nebenwirkungen. Abgeschlagenheit, Herzstolpern (bis zu 12 Extrasystolen/min), Magen- Kiefer, Zahn- Rückenschmerzen. Lichtallergie. Selbst bei trübem Wetter täglich Sonnenschutz mit Lichtschutzfaktor 50+ auf die stark gerötete Gesichtshaut.

Durch Infliximab haben sich meine Entzündungswerte so gebessert, dass keine Entzündung mehr vorliegt. Ich (w,26) bekomme Infliximab seit 4 Monaten (Januar 2023 angefangen). Nach über 3 Monaten habe ich Haarausfall bemerkt, der nun immer stärker wird. Bin total am Ende. Überlege auf Stelara (Ustekinumab) umzusteigen, habe jedoch Befürchtungen, dass sich nichts am Haarausfall ändert.
Der Haarausfall auf Infliximab ist sehr extrem, und das geht auf die Psyche. Jeden Tag am heulen und habe Angst duschen zu gehen, weil es dann extremer ist.

Hat für die schwere Kolitis, undefiniert, gut geholfen, bzw. es hilft immer noch sehr gut. Aber NW sind teilweise heftig. Da schon schwere Schädigungen des Bew. App. vorliegen (LS- Geräteturnen, Nationalmannschaft), sind die Schmerzen aller Gliedmaßen haftig. LWS, BES, HWS+ Hüft-TEP sind durch Opiat abgesichert. Trotzdem jetzt zusätich neurolog. Ausfälle.

Ich hatte noch nie solche Schmerzen im ganzen Körper. Und darüber hat mich im Vorfeld niemand informiert. Sämtliche Gelenke schmerzen und sämtliche Muskeln . Zwischendurch sehr starke Kopfschmerzen. Bei der erste Infusion dachte ich das seien die üblichen gelenkschmerzen die die Colitis so mit sich bringt. Beim zweiten Mal allerdings wurden die Schmerzen unerträglich. Ich nehme immer weiter zu es ist wirklich nicht mehr schön. Diese Art von Therapie schlägt bei mir komplett falsch an denn auch dem Darm tut es nicht so ganz gut

Ich spreche hier für meinen Lebensgefährten, der an einer Störung der Wundheilung, insbesondere an einem offenen Bein litt. Als letzte Chance wurde ihm das Medikament Remicade empfohlen und auch einmal verabreicht. Sofort nach der Infusion wurde er müde und kraftlos. Es kam zu Wasseransammlung in den Beinen. Eine Woche nach der Infusion ist er an Herzversagen gestorben, was dann auch in keiner Statistik zu diesem Medikament eingerechnet wird.

Remikade: gut verträglich. Am Tag der Infusion erhebliche Müdigkeit, Brennen der Augen, bei Anstrengung z.B. Treppensteigen Atemprobleme, Kraftlosigkeit.

Seit einem halben Jahr Gewichtsverlust von 9 Kg, von Größe 36/38 auf 32/34. Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, wenn Hungergefühl, nach ein paar Bissen Völlegefühl, satt, trotz weiteren Essens, wegen der Gewichtsabnahme, kommt Übelkeit dazu und führt zum Abbrechen der Nahrungszufuhr.

Beide Medikamente wirken,aber ich bin nicht ohne Beschwerden.Meine Haut zeigt noch immer leichte Stellen von Psoriasis.Meine Schmerzen sind auch immer mein Begleiter ,mal weniger, mal intensiver.Alles im Allen würde ich´sagen die Medikamente helfen gut,nur Schmerzen und Flecken (kleine) bleiben halt.
Das Leben ist jetzt auf jeden Fall wieder Lebenswert !!!

Die direkte Behandlung ergab keine Nebenwirkungen... ich bekam nach 10 Jahren Behandlung Akute Myeloische Leukämie (AML)... nun ist der Beweis nicht durch Studien gegeben aber der mittelbare Zusammenhang zwischen der Unterdrückung des Immunsystems und dem Ausbruch der AML scheint hier gegeben... der Arzt, der es einsetzte machte nichts mehr mit mir, obwohl das Medikament in Bezug auf den Bechterew hilfreich war...

Infusion Remicade alle 6 Wochen, man fühlt sich bgeschlagen und müde. Habe vor im Sommer zu pausieren, eventuell Schädigung der Bauchspeicheldrüse und Zähne.

Hatte seit 25 Jahren einen schwach verlaufenden M.Bechterew bis vor 8 Jahren damals war ich 42 Jahre alt und ich bekam einen Schub wie ich ihn nicht kannte ich konnte nicht mehr liegen laufen sitzen alles nur mit höllenschmerzen Dan erfuhr ich durch ein Forum von Remicade also zum Arzt der kannte das Med. auch nur durch Fachzeitschriften aber er informierte sich und los ging's verschiedene Voruntersuchungen dann das Ok und ich Lüge nicht nach 2 Stunden an der Infunsionsnadel stand ich auf und hatte fast keine Schmerzen mehr. Nach 2 Tagen gar keine mehr und das über 6 Jahre weg ohne Nebenwirkungen ohne Sonst irgendwas negatives .Seit 2Jahren wieder ab und zu ein wenig Schmerzen die aber mit 1 Diclo Retart wieder weg sind. Ich kann's nur weiterempfehlen und für jeden hoffen das es so wirkt wie bei mir. Ich hoffe euch weitergeholfen zu haben und wünsch gute Besserung .grüsse aus dem Schwarzwald Rainer

Schon ein paar Std. nach der infusion keinerlei schmerzen mehr. Kann wieder alles essen. Als ob ich nie an Morbus Crohn erkrankt bin.
Am gleichen tag leichte hitzewallungen und müdigkeit.
Bis heute sehr wenig apetit, immer ein sattgefühl.
Verträglichkeit Super!
Bin froh, mich dafür entschieden zu haben.

Wow, dann hätte ich den ganzen Tag zu tun, um zu zuordnen und beschreiben !!
Da ich kein Buch schreiben will .........

HAbe seit 5 Jahren Morbus Crohn,bekam zuerst hochdosiert und dann später immer 15 mg Kortison.Das hatte zur Folge das mein Gewicht enorm angestiegen ist.
NAch 2,5 Jahren wurde ich auf Imurek umgestellt. . .dies ging erst ganz gut aber nachdemich an Blutarmut auf Grund von Imurek litt wurde ich auf Remicade umgestellt. . .
Jetzt erhalte ich alle 8 Wochen eine Infusiondie unklompizeirt ist. .nur der Nachteil ist das ich danach immer Fieberschübe habe und müde bin, außerdem habe ich starke Gelenkschmerzen. . .
Dieser Zustand hält immer ca 2 Wochen nach jeder Infusion an. . .
Durch Remicade hat sich aber der Morbus crohn verbessert. . nur noch selten Schübe. .