Neurosarkoidose

Symptome stabil aber ungünstige Effekte des cortisons.

Bekomme das infliximab seit 8 Wochen. MRT zeigt deutliche Rückgänge der Läsionen. Laufen ist anstrengend... geht aber mit Krücken.
Seit 4 Wochen habe ich sehr trockene schuppige Haut. Nervenschmerzen sind weiter stark vorhanden.

Muß seit dem Rückfall (Neurosarkoidose) im Januar CellCept 500mg nehmen: Am Anfang3000mg 3/0/3 und wieder 100mg Prednisolon.
Das Prednisolon wurde nach und nach Ausgeschlichen bis auf 5mg.
Das CellCept wurde in der Zeit auch auf 2000mg 2/0/2 Reduziert.
Doch leider habe ich wieder einen Rückfall. Also wurde die Kortison Dosis wieder Erhöht auf Gott sei Dank nur 40mg.
Wenn es in 3 wochen nicht besser wird muß ich wieder ins Krankenhaus und eine Stoß Therapie über mich ergehen lassen. :-(

Zu den Nebenwirkungen von Prednisolon: Vollmondgesicht,Gelenkschmerzen,Abgeschlagenheit,Matsch im Kopf,Gereiztheit ,Gewichtszunahme,Haarausfall, Muskelschwäche(keine Kraft), Magenschmerzen,Blutergüße(ohne das ich mich gestoßen habe) ,Atembeschwerden,Hitzewallungen

Nebenwirkungen CellCept: Haarausfall mit Schorfbildung, hab zwar noch ander, aber da weis ich nicht ,ob das von CellCept oder Kortison kommt.(zb.Gelenkschmerzen,Matsch im Kopf...)

Vor drei Jahren habe ich schon einmal eine Behandlung mit Infliximab (8 Infusionen) erhalten. Damals ging es mir nach der ersten Infusion gleich viel besser. Zu der Zeit bekam ich aber auch nur die reine Infliximab Infusion. Nun hat mir mein Arzt im letzten Jahr wieder einen Durchlauf Infliximab empfohlen und nach einigem Hin-u.Her mit der Krankenkasse habe ich mich gefreut und im März die erste Infusion bekommen. Doch oje es war alles anders...vor der eigentlichen Infusion bekam ich zunächst 100 mg Cortison, danach Fenistil und danach einen Magenschutz und dann endlich Infliximab...das Ganze dauerte dann 4 Std. (3,5 Std Infusion und 0,5 Std. Ruhe). Leider hatte das Ganze nicht die erwartete Wirkung. Besserung der Schmerzen war nicht in Sicht (leider) im Gegenteil die Schmerzen wurden in den ersten Tagen danach stärker, Beklemmungen ausgelöst durch das Cortison kamen auch dazu. Gestern also nach 4 Wochen bekam ich dann die 2. Infusion und habe am Tag zuvor mit meinem beh. Neurologen vereinbart auf Cortison zu verzichten. Leider war der natürlich am Infusionstag nicht da und der Diensthabende war nicht von der Cortisongabe abzubringen :-(. Also hänge ich heute wieder mit Beklemmungen und Schmerzen in den Seilen. Nun gut warten wir also auf Runde 3 dann aber mit dem richtigen Arzt und sicher ohneCortison!