Sarkoidose

Im Jahr 2005 wurde nach mehrwöchiger "Suche" die Sarkoidose festgestellt. In meinem Fall die Lebersarkoidose mit Milzbeteiligung. Die Lunge war nicht mitbetroffen. Da es sich ja primär um eine Lungenerkrankung handelt, waren die Ärzte erstmal sprachlos. Schnell bekam ich Unterstützung im hiesigen Klinikum, in der Leberambulanz. Dort hatte ich das Glück, auf einen super Arzt zu treffen, der mich beruhigte, mich aufklärte und mir die Angst nahm. Angefangen habe ich mit 60 mg/Tag Decortin. Die schlimmste Nebenwirkung war das "Aufschwemmen". Ich war immer sehr schlank und sportlich; die Gewichtszunahme wirkte sich dementsprechend negativ auf meine Psyche aus. Heute, nach 5 Jahren Cortison und einem langem Weg mit Auf und Abs, kann ich sagen, dass mich die Krankheit bereichert hat. So komisch das klingt, die Krankheit hat mich zum Nachdenken gebracht, hat mich mehr zu mir geführt. Heute nehme ich noch 5 mg/Tag; die letzten Blutwerte waren top. Aber wer weiß wie lange das so bleibt. Das Cortison, eine richtige Hassliebe! Es hat mir sehr geholfen, mich "gesund" gemacht, Schmerzen genommen, Lebensqualität geschenkt. Aber hat natürlich eine Vielzahl schlimmer und unerwünschter Nebenwirkungen. Nie den Kopf hängen lassen. Es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels!!! :)

Ein wenig Übelkeit

Ich habe Methotrexat/Ebetrexat (MTX) vor allem wegen meiner hartnäckigen Hautmanifestationen genommen und dies sind innerhalb von etwa 3 - 4 Jahren stark zurückgegangen. Ich musste MTX aber weiter nehmen und nach 6 1/2 Jahren hatte ich sehr starke Hustenanfälle und Harnblasenfunktionsstörungen. Ich setzte MTX ab, die Nebenwirkungen ließen nach etwa 10 Tagen nach, die Symptome der Krankheit verbesserten sich weiterhin, so dass ich noch 2 plastische OPs im Gesicht machen lassen konnte, die eine weitere Verbesserung mit sich brachten. Die Hautmanifestationen sind nun seit 11 Jahren nicht mehr zurückgekommen. Ich bekam nun vor einiger Zeit Herzbeschwerden und Gelenksschmerzen und nahm Ebetrexat (MTX) wieder, worauf ich gleich zu Beginn Husten und Harnverlust hatte. Dann begann ich Folsan 5mg (Folsäure) dazu zu nehmen und die Nebenwirkungen waren wieder weg.
Ich nehme derzeit:
Ebetrexat (MTX) 1x wöchtlich (beginnend mit 20mg und dann sukzessive Reduktion auf die Erhaltungsdosis von 5mg)
Folsan 5mg 1 x wöchentlich (und zwar 24 bis 48 Stunden nach der Einnahme von Ebetrexat)
Dieses Mal habe ich wegen der starken Schmerzen und Herzrhythmusstörungen mit Urbason (Cortison) kombiniert (40mg pro Tag - langsam innerhalb von 9 Monaten ausschleichen).

Ich habe vorhin über meine Nebenwirkungen der ersten MTX Therapie berichtet und dass ich nun nach 11-jähriger Pause wieder MTX in Kombination mit Urbason nehme. Ich habe noch etwas vergessen: Ich habe seit etwa 2 Monaten Haarausfall. Dies könnte eine mögliche Nebenwirkung der Medikamente sein, obwohl es zeitlich ziemlich genau mit einer Haarfärbung zusammengefallen ist.

Wassereinlagerungen im Körper,Depressionen,Fettsucht,Launisch

Lodotra hat bei mir sofort gewirt. Nach zwei Tagen, waren die starken Schmerzen in meinen Gelenken verschwunden, die ich zuvor mit der Höchstdosis an Schmerzmitteln nicht bekämpfen konnte. Innerhalb der drei Monate habe ich aber stark zugenommen und als ich das Medikament zum Ende ausgeschlichen und dann ganz abgesetzt habe, hatte ich einne kurzen Entzug. Das Gewicht hat sich danach wieder normalisiert.

Bereits nach 2 Tagen begannen die Nebenwirkungen. Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, Gewichtsabnahme, Energieverlust, Unruhe, Aggression, Redefluss, Tinnitus, Kopfschmerz, Augendruck, Gedächtnisverlust. Nach einer Woche konnte ich nur mehr drei Stunden pro Nacht schlafen, nach einer weiteren Woche nur noch ein-einhalb Stunden für fünf Tage.Danach schlief ich drei Tage gar nicht mehr und kollabierte. Weiters fielen mir alle Haare aus. Hämatome, Ekzeme und rissige Haut kamen dazu. Blutende Nasenschleimhaut, blutendes Zahnfleisch, blutiges Sputum und Blut im Stuhl. Außerdem starke Unterleibskrämpfe und Gelenksschmerzen. Nach dem Absetzen des Medikaments wurde eine Polyneuropathie festgestellt, die möglicherweise durch Prednisolon verursacht wurde.

Die Nebenwirkungen des Symbicourt sind in meinem Fall ziemlich weitreichend. Seit Beginn der Einnahme habe ich Krämpfe in den Füßen und Zehen,die immer Nachts auftreten. Starke Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen, schwere Beine und Abgeschlagenheit.
Die Wirksamkeit im Zusammenspiel mit Singulair ist allerdings gut. Zu Anfang der Einnahme mußte öfter noch ein Bedarfsspray eingesetzt werden(Bronchospray). Die Abstände sind jetzt länger.