Sarkoidose

Im Jahr 2005 wurde nach mehrwöchiger "Suche" die Sarkoidose festgestellt. In meinem Fall die Lebersarkoidose mit Milzbeteiligung. Die Lunge war nicht mitbetroffen. Da es sich ja primär um eine Lungenerkrankung handelt, waren die Ärzte erstmal sprachlos. Schnell bekam ich Unterstützung im hiesigen Klinikum, in der Leberambulanz. Dort hatte ich das Glück, auf einen super Arzt zu treffen, der mich beruhigte, mich aufklärte und mir die Angst nahm. Angefangen habe ich mit 60 mg/Tag Decortin. Die schlimmste Nebenwirkung war das "Aufschwemmen". Ich war immer sehr schlank und sportlich; die Gewichtszunahme wirkte sich dementsprechend negativ auf meine Psyche aus. Heute, nach 5 Jahren Cortison und einem langem Weg mit Auf und Abs, kann ich sagen, dass mich die Krankheit bereichert hat. So komisch das klingt, die Krankheit hat mich zum Nachdenken gebracht, hat mich mehr zu mir geführt. Heute nehme ich noch 5 mg/Tag; die letzten Blutwerte waren top. Aber wer weiß wie lange das so bleibt. Das Cortison, eine richtige Hassliebe! Es hat mir sehr geholfen, mich "gesund" gemacht, Schmerzen genommen, Lebensqualität geschenkt. Aber hat natürlich eine Vielzahl schlimmer und unerwünschter Nebenwirkungen. Nie den Kopf hängen lassen. Es gibt immer ein Licht am Ende des Tunnels!!! :)

Ein wenig Übelkeit

ich habe seit mehreren Monaten starke gelenkschmerzen und verstopfung und migräne. seit kurzem habe ich ununterbrochen magen/oberbauchschmerzen mit zeitweise übelkeit. Blutuntersuchung ist anscheinend immer in ordnung

Rückenschmerzen, Fußschmerzen ,gelenksschmerzen,wenn es vo diesem Medikament kommt.

Nach der ersten Einnahme sofort Benommenheit, 2 Stunden später Herzrasen, Herzklopfen, in der Nacht Schlaflosigkeit die 22 Stunden angehalten hat. Das Zeug sollte verboten werden

Wassereinlagerungen im Körper,Depressionen,Fettsucht,Launisch

Leider , neben Kopfschmerzen und Übelkeit mit Durchfall, was ich ausgehalten habe, habe ich mich psychisch schlimm verändert, konnte nicht mehr richtig denken, wurde aggressiv…. Positiv ist der Gewichtsverlust. Leider habe ich auch trotzdem einen meiner schlimmsten Sarkoidose-Schübe überhaupt bekommen, stand kurz vor einer Milz-Entfernung. Wirklich geholfen hat mir hochdosiert Cortison.

Lodotra hat bei mir sofort gewirt. Nach zwei Tagen, waren die starken Schmerzen in meinen Gelenken verschwunden, die ich zuvor mit der Höchstdosis an Schmerzmitteln nicht bekämpfen konnte. Innerhalb der drei Monate habe ich aber stark zugenommen und als ich das Medikament zum Ende ausgeschlichen und dann ganz abgesetzt habe, hatte ich einne kurzen Entzug. Das Gewicht hat sich danach wieder normalisiert.

Schlaflosigkeit, Abgestanntheit, Gewichtsabnahme, Geschmacksstörungen

Die Nebenwirkungen des Symbicourt sind in meinem Fall ziemlich weitreichend. Seit Beginn der Einnahme habe ich Krämpfe in den Füßen und Zehen,die immer Nachts auftreten. Starke Gewichtszunahme, Stimmungsschwankungen, schwere Beine und Abgeschlagenheit.
Die Wirksamkeit im Zusammenspiel mit Singulair ist allerdings gut. Zu Anfang der Einnahme mußte öfter noch ein Bedarfsspray eingesetzt werden(Bronchospray). Die Abstände sind jetzt länger.

Meiner Meinung nach hat mir Vitamin D3 sehr geholfen meine Sarkoidose zu bekämpfen.

Nachdem ich 2017 beim Sport immer öfter wegen mangelnder Luft kurze Pausen brauchte und ich dann im Wintersport Februar 2017 bei Anstrengung extrem schlecht Luft bekam, ging ich zu meiner Hausärztin, die mich dann zu einer Lungenärztin überwiesen hat. Dort wurde anhand von Blutwerten, Lungenfunktionstest und einem Röntgenbild der Lunge die Sarkoidose festgestellt. Somit bin ich dort seit Mai 2017 dort in Behandlung.

Da ich danach 2 mal zu einer Biopsie in der Lungenklinik Borstel war und zusätzlich noch auf eine Untersuchung der Herzklappen per Schluckultraschall warten musste, ging einige Zeit ins Land, bevor
bei mir dann Ende August eine Kortisonbehandlung beginnen sollte.

Durch Suche im Internet war ich zuvor (Anfang Juli) darauf gestoßen, das der Kalziumwert im Blut bei dieser Krankheit häufig gestört ich. Daraufhin habe ich meine Blutwerte, die in Borstel genommen wurden, durchgesehen und festgestellt, das mein Kalziumwert dort bei 2,12mmol/ lag, also unter dem Minimalwert von 2.2 der noch als gesund gilt.
Habe aber von den Ärzten dort keinen entsprechenden Hinweis bekommen. Anscheinend wird ein Kalziumwert innerhalb der Toleranz dort als nicht so wichtig erachtet.

Um schon mal den Kalziumwert zu verbessern bevor die Behandlung mit Kortison losgehen sollte, habe ich dann ab Anfang Juni 2017 angefangen Vitamin D3+K2 5000I.E. (5 fache empfohlene Tagesdosis) in Kombination einzunehmen.
Anmerkung: Durch Vitamin D3 kann der Körper bekanntermaßen besser Kalzium aufnehmen, daher die D3 Einnahme und nicht direkt Kalziumeinnahme.
Damit das Mehr an Kalzium im Blut die Adern nicht verkalkt, sondern in die Zellen eingebaut werden kann, wird Vitamin K2 benötigt, daher das Kombipräparat D3 5000iE + K2 200ug.

Außerdem habe ich keine Cola mehr getrunken(vorher ca. 2-3 l pro Woche) und täglich ½L Milch um
dem Körper Kalzium zuzuführen. Sonst habe ich nichts an meinen Essgewohnheiten geändert, oder
zusätzliche Kalzium Tabletten genommen.
Ende Juli wurde dann mein Kalziumwert bei der Voruntersuchung zum Schluckultraschall genommen und lag bei 2.37, also wieder im Toleranzfenster.

Ich hatte das Gefühlt, das sich schon kurze Zeit nach dem Beginn der Einnahme von Vitamin D3 eine Verbesserung der Kondition beim Sport eingestellt. Ich habe dann Ende August, also nach 1 ½ Monaten nach Beginn Einnahme, meine Lungenärztin gebeten, bevor die Kortisonbehandlung losgeht, noch anhand von Blutwerten oder sonstigem zu prüfen, ob das Gefühl richtig ist.
Noch eine Untersuchung wurde zunächst verneint, da anhand der 2 Monate zuvor erfassten Entzündungswerte im Blut eine Behandlung mit Kortison zwingend nötig wäre. Nach einiger Diskussion wurde dann aber doch ein Lungenfunktionstest gemacht, der tatsächlich deutlich besser ausfiel als der letzte davor von Ende Mai.
Ich hatte zuvor eine Sauerstoffaufnahmestörung die jetzt nicht mehr zu erkennen war, und z.B. der FVC Wert aus dem Lungenfunktionstest, der zuvor bei 69% lag war auf 80% angestiegen, so dass die Ärztin dann eine Kortisonbehandlung als nicht mehr also nötig erachtete.

Bei der nächsten Kontrolle im Februar 2018 hatten sich die Lungenfunktionswerte weiter gebessert und bei den Blutwerten ist der Interleukin 2 Wert von 976 (Juni 2017) auf den fast normalen Wert von 633 abgefallen. Die Röntgenaufnahme der Lunge zeigte deutlich weniger verhärtetes Gewebe als die von 2017.

Im Januar 2019 wurden erneut Blutwerte und Lungenfunktion getestet. Der Interleukin 2 Wert betrug dann nur noch 513, liegt also schon deutlich im Normalbereich. Beim Lungenfunktionstest lag der FVC Wert bei 99,1%, also fast beim Normalwert.

Mein Vitamin D Wert im Blut liegt jetzt bei 55ng/l, also trotz der 5fachen Tagesdosis genau bei Hälfte des Maximalwertes, so dass dies keine Gesundheitlichen Probleme hervorrufen sollte.
Der Kalzium Wert liegt bei 4,4 also dicht am Mittelwert.

Kurz überschlagen sieht es für mich so aus, dass sich durch den Vitamin D3 Mangel bei mir über Jahre hinweg die Sarkoidose entwickelt hat.
Dadurch den Mangel konnte ich nicht genug Kalzium aufnehmen, und zusätzlich kommt vielleicht hinzu, dass ich Bier nicht gern mag und stattdessen dann Cola oder Spezi getrunken habe.
Dadurch wurde mein Kalziumhaushalt vielleicht stärker gestört als gut war.

Inzwischen (Mai 2020) kann ich nicht mehr von gesundheitlichen Beeinträchtigungen reden.
Beim Squashen bekomme ich gefühlt noch etwas weniger Luft als früher, habe aber im Alltag
bei Anstrengungen kein Problem bei Anstrengenden Tätigkeiten.

Da ich keine Medikamente außer Vitamin D3+K2 nehme, führe ich die Verbesserung im Wesentlichen darauf zurück.
Gruß
wichi