Fingolimod

Es ist prima, dass es Fingolimod als Kapsel gibt. Zuvor hatte ich Interferone, copaxone, Mitoxantron und natürlich auch immer wieder Cortison inn. der letzten 20 Jahre.
Fingolimod führt zur höchsten Schubratenreduktion bei mir. Inwischen hatte ich mehr als 1,5 Jahre keinen Schub mehr.
An Nebenwirkungen bemerke ich recht häufig, d.h. etwa zweimal die Woche:
Durchfall, Kopfschmerzen, Müdigkeit, depressive Verstimmung. Die Haare gehen mehr aus als früher.
Dennoch halte ich Fingolimod für ein sehr gutes Medikament.
Die Depressionen waren unter Interferonen deutlich schlimmer.

Ich nehme seit ca. 1 Jahr Gilenya. Bin vor einem Jahr durch eine Studie für die Zulassung dazu gekommen. Ich habe bei der ersten Einnahme kaum ein Problem bemerkt. Mir war nur aufgefallen, dass ich für ca. 2 Std (3. bis 5. Std. nach der Einnahme) etwas weniger leistungsfähig war. Ansonsten ist mir keine besondere Nebenwirkung aufgefallen, die ich geziehlt zuordnen kann. Meine Haare waren eine Zeit lang besonders trocken. Kann aber auch am Winterwetter liegen. Ich bin in diesem Winter häufig an einem Infekt erkrankt, mein Partner hatte aber auch öfter wie sonst einen Infekt und auch meine Kollegen. Also ist alles nicht speziefisch zuordbar.
Zur Studie gehörte auch die Beobachtung nach dem Absetzen des Medikament. Nach ca. 6 Wochen stellte sich bei mir Schwindel über mehrere Tage ein. Im MRT konnten aber keine neuen oder aktiven Herde erkannt werden.
Jetzt bin ich in einer weiteren Studie zur Langzeitbeobachtung und damit alle 3 Monate zum kompletten neurologischen Check-up beim Studienarzt. Es wrden auch meine Blutwerte immer kontolliert. Diese sind total normal, auch die Leberwerte.
Ich bemerke immer ein auf und ab in meinem MS-Befinden. Je nach Tagesbelastung und wie gut die Nacht war. Meine Laufleistung ist eingeschränkt aber noch händelbar für mich. Für längere Touren nehme ich Trekkingstöcke mit, dann ist es ok. Auch habe ich mehr oder weniger das Gefühl das meine Finger der re. Hand geschwollen sind, was sie aber difinitiv nicht sind. Die Diagnose MS habe ich August 2010 durch Zufall erhalten und danach 2 heftige Schübe gehabt wobei ich denke das meine Beschwerden die zu dieser Zufallsdiagnose führten auch ein Schub war.

Heute Morgen habe ich meine 14. Gilenya genommen und fühle mich gut mit der Kapsel. Was ich an Nebenwirkungen habe, sind einen sehr schwachen, langsamen Puls, der mich müde macht. Mein Blutdruck ist seit gestern besser. Ich neige eh zu niedrigem Blutdruck, deshalb belastet der mich nicht. Kopfschmerzen halten sich sehr in Grenzen, nur 2 Mal heftige KS gehabt, als ich es gar nicht mehr ausgehalten habe nahm ich eine Ibu, die wird nicht über die Leber sondern die Niere ausgeschieden. Da Gilenya die Leber sehr belastet, will ich sie nicht noch zusätzlich mit anderen Medis belasten.
Mein Schub ist jetzt 4 Wochen her, ich hat li. eine starke Gehbehinderung, Kribbeln ( elektrisches Gefühl) beim bewegen vorwiegend die Wirbelsäule runter in Arme und Beine ausstrahlend. Der Koknitivebereich war dieses Mal auch betroffen. War in der Klinik, habe 3x1000mg. Kortison bekommen das sehr gut angeschlagen hat. Als ich nach 3 Tagen entlassen wurde war das behinderte Laufen entspannter, das E-Gefühl besser.
Mußte nach einer Woche wieder in die Klinik um mit Gilenya anzufangen. Da die ersten 6 Stunden probleme mit dem Herz bekommen kann, muß man die erste 6 Stunden bei einem Arzt oder in der Klinik verbringen. Habe die Kapsel von anfang an gut vertragen (außer den obengenannten Dingen).
Nach den 14 Tagen ist es jetzt so das mein E-Gefühl so gut wie nicht mehr verhanden ist und mein Gehen ist fast wieder normal, nur bleibt es noch nicht, wenn ich viel laufe, fängt die Behinderung wieder an.
Für mich ist das wie ein Wunder.

Habe die 1. Tablette beim Neurologen eingenommen. Morgens 1. EKG, nach der Freigabe von Novartis 1. TAB 1/2 Std. später KontrollEKG, dann stündlich EKG und dann am späten Nachmittag die Freigabe, das ich die TAB weiter nehmen darf.
Habe mich fast 14 Jahre mit Copaxone tägl. gespritzt, wollte einfach nicht mehr, hat man ein Blutgefäß erwischt (das sieht man Ja vorher), dann meinte ich jemand spritzt mir was total scheusliches in den Mund, gleichzeitig das größere Übel, meine Blase - sollte in diesem Moment schon auf der Toilette sitzen. Kalter Schweiß, Zittern und Hundeübel.
Jetzt mit Gilenya und Fampyra geht es mir gut. Wo ich nicht so fitt bin ist bei einem Wetterumschwung ins schöne, je schlechter da Wetter je besser geht es mir.
Habe schon seit 1986 MS, (Bin Jahrgang 65) jeder empfindet anders, mit Fampyra habe ich auch ein besseres Steh/Gehvermögen. Bin ganztägig Berufstätig im Büro, natürlich für meine Haltung nicht so toll, gehe aber 1-2 mal pro Woche zur KG, tut mir gut.
Zur Nachfrage Verhütung: Habe seit 4 Jahren eine Spirale, vertrage Diese gut und die Blutungen blieben ab dem ersten Tag aus, nächstes Jahr muß diese ausgetauscht werden.
Habe mit meinem Rücken immer Probleme, welche auch von meiner sitzenden Tätigkeit kommen, halt einseitig.

Guten Tag Zusammen,
mir wurde vor 4,5 Jahren ein Hirntumor diagnostiziert, dieser wurde operativ entfernt, während der OP wurden schon Läsionen festgestellt, aber nicht weiter verfolgt, 2 Jahre später Diagnose MS, erste Basistherapie mit Interferon i.m ich habe selber gespritzt, jeden Montag nahm das Drama seinen Lauf, 2 Jahre lang, hohes Fieber, der ganze Körper steif, nur liegen, dann kam der nächste große Schub, dann bekam ich die Empfehlung Gilenya zu nehmen, die erste Einnahme unter ärztlicher Aufsicht im Krankenhaus, die Herzfrequenz ging schon nach 30 Minuten auf 30 Schläge in der Minute zurück, in den darauf folgenden 2 Wochen war die HF zwischen 36 und max 50, das war aber kein großes Problem, es stellte sich auch Übelkeit, Schwindel und Druck auf der Brust ein, nach 3 Wochen war alles wieder ok, ich empfinde dieses Medikament als Erhöhung der Lebensqualität von 90%, keine höllischen Schmerzen, kein Fieber, keine Bewegungsunfähigkeit nach Spritze, ansonsten müssen die Blutwerte regelmäßig überprüft werden, da diese nicht immer so gut aussehen. Ansonsten ist dieses Medikament eine absolute Verbesserung, bin mal gespannt, wie das nächste MRT ausfällt. Damit soll dann entschieden werden, ob ich es weiter einnehme oder nicht
Liebe Grüße S.B.

Die Umstellung von Avonex auf Fingolimod war unproblematisch. Die erste Tablette muss 6 Stunden mit EKG und Blutdruckmessungen überwacht werden. Die Herzfrequenz verlangsamt sich, war aber für mich nicht spürbar. Nehme die Tabletten jetzt 5 Tage. Hände und Füße sind auffällig warm, leichte Bauchschmerzen, Blähungen... Alles leicht zu ertragen! Die Symptome der letzten Schubs sind plötzlich rückläufig. Mein Körper fühlt sich an als würde er aus dem Avonex-Tiefschlaf erwachen! Erst jetzt merke ich, wie mich 4 Jahre Avonex gedämpft und betäubt haben. Ich halte Euch auf dem Laufenden. Bis jetzt bin ich von Gilenya begeistert!

Hallo alle zusammen,ich habe im September 2011 angefangen Gilenya zu nehmen und habe es 1,5 Jahre genommen, ich hatte 1 Jahr und 3 Monate auch nur erträgliche Nebenwirkungen wie leichtes verschwommenes sehen,etwas gedrückte Gefühlslage. Aber dann im Januar 2013 nach einer Kortisongabe kam der Schlag mit der Keule - bei Kortison unter Gilenya hatte ich immer Probleme wie Erbrechen oder Ohnmachtsanfälle,sonst habe ich Kortison immer problemlos vertragen-,auf einmal hatte ich starkes Zittern,sehr starkes Übelkeitsgefühl,die Nahrungsaufnahme habe ich auf das nötigste reduziert -selbst nach einen kleinen Stück Brot hatte ich das Gefühl das ich mich gleich Übergeben muss-,sehr stark verschwommenes sehen- Dinge die direkt vor meinen Augen waren konnte ich nicht mehr deutlich sehen, starke lichtempfindlichkeit -konnte nur noch mit stark zusammen gegniffenen Augen und unter schmerzen sehen und mein Blick war völlig starr und meine Pupillen waren verengt und reakierten nich auf Lichtreize, meine Reaktion hatte sich auch verschlechtert -es fiel mir sehr schwer,wenn etwas meinem Weg kreutzte Ihn auszuweichen- ,mein Gehör wurde auf einmal schlecht-auch wenn jemand vor mir stand und sprach,hatte ich alles nur so gehört als würde ich mir die Ohren zu halten aber was am schlimmsten für mich war,war dass ich nicht mehr in der Lage war klar zu denken und zu sprechen,ich war nicht in der Lage mein Leben normal weiter zu führen,es war als ob mein Geist unter einer Glasglocke gefangen war und mein Körper nur noch mechanisch wie ein Zombie funktionierte,ich war von allem um mich herum abgeschirmt.Ich hatte nur noch Trauer,Angst und Verzweiflung empfunden und hatte auch Selbstmordgedanken wenn dieser Zustand nicht weg gehen würde -vorher hatte ich noch nie eines der angegebenen Probleme-. Am 27.02.13 war ich so verzweifelt,gleichgültig und in tränen aufgelöst das ich Gilenya abgesetzt hatte -ich dachte,wenn ich trotz MS Therapie den Verstand verliere,spielt es keine Rolle mehr wenn ich die Therapie abbreche-. Nach einer Woche war meine Wahrnehmung wieder etwas besser,dann bin ich auch entlich mal drauf gekommen dass dass Medikament für diese Beschwerden verantwortlich war -da ich Gilenya aber so lange Zeit ohne große Probleme genommen hatte,war mir der Gedanke gar nicht gekommen das Gilenya für meine Beschwerden verantwortlich sein konnte und den Beipackzettel und die darauf beschriebenen Nebenwirkungen (welche doch sehr genau passten) hatte ich auch schon lange nicht mehr gelesen-. Jetzt habe ich 3 von 6-8 Wochen Gilenya "Entzug" hinter mir,ich bin zwar immer noch benebelt und noch nicht vollkommen wieder hergestellt aber wenn alles gut geht werde ich hoffentlich wieder wie vorher.
Mit diesem Bericht wollte ich keine Angst schüren,sondern nur Berichten wie es mir ergangen ist,wenn jemanden dieses Medikament empfolen wird, sollte er es versuchen da die von mir beschriebenen Nebenwirkungen ja nicht bei jeden auftreten müssen und es gibt ja einige Berichte von Leuten die Gilenya gut vertragen.

Liebe Grüße und Alles Gute

Ich nehme Gilenya seit einem Jahr. Nach der Ersteinnahme kam es nach ca 4 Stunden zum Absinken der Herzfrequenz und zu Müdigkeit. Die Herzfrequenz ist noch ca 1 Monat lang nach jeder Einnahme abgesunken, dann war dieser Effekt verschwunden. Nach ca 2 Monaten hatte ich ALT-Werte, die 5-fach über dem Maximum lagen, aber über mehrere Monate haben sie sich inzwischen normalisiert. Zur Zeit habe ich überhaupt keine Nebenwirkungen mehr.

Die 3 Monate mit Gilenya waren ein Höllenritt für mich.
Jede Nacht habe ich maximal 4G geschlafen, abgenommen habe ich in krankhaften Tempo, da ich Alles, was ich gegessen habe, fast wieder erbrochen habe (ich kann nicht mehr erfolgreich erbrechen, deshalb nur fast erbrochen) und dadurch eh keine Lust mehr auf Nahrungsaufnahme hatte, die schon mein ganzes Leben bestehenden Depressionen haben einen neuns Hochpunkt erreicht, ich war dauerhaft erkältet und zu guter Letzt ist meine Schubrate auch noch gestiegen.
Daraufhin habe ich es abgesetzt, woraufhin die meisten Nebenwirkungen schnell verschwunden sind. Nur die Ekzeme im Gesicht haben sich etwa ein halbes Jahr lang gehalten.

Darf seit letztes Jahr Gilenya nehmen und bin relativ zufrieden. Habe 2007 mit Betaforon angefangen, aber nach knapp einem Jahr wegen nicht Vertragens{Ich sah aus, wie verprügelt und Schmerzen beim Spritzen, wenn das Medikament in die Haut kam} auf Avonex umgesattelt. Das lief besser, da nur 1x wöchentlich zu spritzen war. Habe immer Samstag Abend gespritzt, damit ich ein Großteil der Nebenwirkung verschlafe, aber Sonntag meist noch ziemlich in den Seilen gehangen. Montags war ich dann zur Arbeit immer wieder hergestellt.
Bei Gilenya hatte ich jetzt leider nach knapp 9 Monaten wieder einen Schub. Die Beine wollten nicht mehr so wie mir das vorschwebte. Da hätte ich mir einen längeren "Ruhezeitraum" versprochen. Nach Schubtherapie bin ich jetzt wieder einigermaßen auf dem Damm.
Seit Januar 2011 nehme ich noch Citalopram, welches ich auch gut vertrage.
Im Großen und Ganzen habe ich aber die letzten 2 Jahre ziemlich abgebaut und brauche spätestens nach 4 Stunden Pause und bin immer verflucht müde. Aber mit dem Wissen, kann man sein Leben relativ gut planen.

Seit ich dieses Medikament einnehme hatte ich keinen Schub mehr. Ich hatte in diesem Jahr sehr viel Stress (Eheprobleme) und ich bin überzeugt, dass ich ohne dieses Präparat den einen oder anderen Schub bekommen hätte.
Zu beginn der Behandlung (1-2Wochen) war ich ziemlich erschöpft und ein wenig geschwächt. Davon merke ich jetzt nichts mehr. Spürbare Nebenwirkungen habe ich seither nicht mehr.

COPAXONE:nach einem knappen jahr unerträgliche kniegroße quaddeln bekommen;
hat mir jeden tag immer sehr viel überwindung gekostet um auf den knopf von den injektor zu drücken
AVONEX:nach ein paar wochen anstieg der leberwerte auf das dreifache;
habe mich immer abends gespritzt,damit ich die meisten nebenwirkungen wie fieber,schüttelfrost und vor allem die symptome eines schubes verschlafe;
war zwar auf eine spritze,aber nur einmal die woche
GILENYA:habe keine nebenwirkungen;
nehme die kapseln seit september 2011;
das einzige sind nur die vielen voruntersuchungen aber ansonsten bin ich mit diesem medikament zufrieden

Ich nehme gilenya über eine Woche und ich fühle mich wie ein neuer Mensch. Seit dem ersten (für mich bemerkbaren Schub, laut mrt waren nämlich sehr viele Herde) plagten mich ständig Kopfschmerzen, welche ich vor meiner MS Laufbahn nie hatte. Die Kopfschmerzen sind wie ausgelöscht und das tut wahnsinnig gut. Auch fühle ich mich weniger kaputt und ich kann durchschlafen wie ein Baby. Ich kann es nur empfehlen. Das einzige, was ich hatte war nach der Erstgabe Durchfall, aber ich glaube jeder Ms Patient hat lieber einen Tag Durchfall, als einen neuen Schub mit Kortisontherapie.

Ich habe seit fast 24 Jahren MS, nach Avonex, Copaxone und Rebif war ich sehr froh nicht mehr spritzen zu müssen... Mir bekommt es sehr gut, hatte einmal ein Basaliom und meine Blutwerte sind auch nicht so berauschend.. dennoch bin ich sehr glücklich und dankbar das es mir so gut geht und ich keine körperlichen Beschwerden davon habe.., müde und leistungsschwach war ich schon immer und führe es nicht unmittelbar mit Gilenya in Verbindung..

Stabilisierter Zustand, deutlich weniger gepürte Entzündungsaktivität. Kein Kribbeln in Händen, Füßen und Wirbelsäule mehr, wenn ich den Kopf beuge.

Hallo erstmal!
Meine Erfahrungen mit Gilenya sind nur positiv, ich habe absolut keine Beschwerden mit diesem Medikament. Nach fast 10 Jahren Copaxone sind diese Tabletten für mich ein Volltreffer. Das einzige ist, meine Neurologin ist mit den Leberwerten nicht zufrieden, aber damit kann ich leben.

Seit dem ich gilenya nehme habe ich starke Angstzustände und Depressionen und muss ein Antidepressiva nehmen sobald ich das Antidepressiva sein lasse kommen die Depressionen sofort wieder davor habe ich für meine ms tysabri genommen und hatte nie depression aus diesem grund weiss ich zu 100prozent das es von gilenya kommt

Habe bereits seit der Zulassungsstudie (ab 2007) mitgemacht. Hatte an den ersten Tagen einen niedrigeren Puls ohne irgend eine Nebenwirkung. bin jetzt in der "Langzeit-Studie" mit dabei. Hatte seit Karfreitag 2008 keinen Schub mehr und bin voll zufrieden und froh, dass meine Frau mir am Samstag abend bei der Sportschau kein Interferon mehr (i.v.) spritzt. Nach 10 Jahren spritzten kriegt man da einen Koller.

Ich habe seit 2011 MS habe Rebif, Copaxone gespritzt dann 2014 auf Subagio umgestellt. damit ging es mir sehr gut, da ich aber 2 Schübe in 2 Jahren hatte, hat mich der Neurologe auf Gilenya umgestellt.... seit absetzen von Aubagio habe ich Schmerzen und Spastiken in den Beinen, der Neurologe hat mir dafür Gabapentin 600 mg verschrieben, das ich seit 3 Tagen 1/2 Tablette abends nehmen... seit der Einnahme von Gilenya und Gabapentin geht es mir total schlecht, ich bin sehr müde und komme fast nicht mehr aus dem Bett, Schwindel, Kopfweh, Juckreiz am ganzen Körper, Wortfindungsstörungen und bin total neben der spur (total benebelt)..

Kopfweh, depressive Phasen

Keine nennenswerten Nebenwirkungen

Nach den 17 Monaten Einnahme von Gilenya treten bei mir verstärkt Erschöpfungszustände, Antriebslosigkeit, verschwommenes Sehen und Schwindel und verstäkt kopfschmerzen auf.
Mein Neurologin meinete ich solle es weiter nehmen; wegen der fehlenden Alternativen. Tysabri, etc schon ausprobiert.

Keine deutlichen Nebenwirkungen. Auch nicht infektionsanfälliger als früher. Top fit und munter. Höchstens bei Verletzungen bilde ich mir ein, dass ich eine etwas langsamere Wundheilung als früher habe, bin heute 36ig Jahre alt.

ich habe immer depressionen und nehme deshalb 2 antidepressiva ein.citalopram 40 mg am morgen und mitacepin 30 mg am abend. außerdem habe ich probleme mit dem laufen. ich überlege,ob ich es wieder absetze aber was soll man machen? es gibt anscheinend kein anderes mittel.ich hatte vorher tisabri verwendet habe es aber absetzen müssen, da antikörper gegen das mittel aufgetreten sind.vorher hatte ich copaxone gespritzt. mein neuro hatte mir den tip gegeben,nach cop und tisabri auf gelenya umzusteigen.

Bekämft die MS deutlich besser als Interferone.

Gut verträgliches Medikament. Nebenwirkungen im Bereich der Antriebslosigkeit und
bisher leichten Sehstörungen.

Ich hab nach 14 Monaten Interfereon und Betaferon auf Gilenya umgesattelt.
Der Wechsel erfolgte wegen starker allergischer Reaktionen. Schüttelfrost als wenn ich Parkinson habe. Das ging gar nicht mehr. Jetzt darf ich endlich ne Tablette nehmen. Die erste Einnahme war im KKH. Seitdem geht es mir richtig gut. Keine Nebenwirkungen. Keine blauen Flecken, entzündete Hautstellen vom Stechen mehr. Alles super.

Ich nehme Gilenya jetzt seit 12 Wochen. Und es geht mir gut. Keine Nebenwirkungen. Die Hinweise und vorbereitungsuntersuchung, sowie die Überwachte Einnahme beim Arzt haben mich schlimmstes erwarten lassen, aber nix da! Alles ist bestens. Ich würde jeder Zeit wieder Gilenya wählen. Die Einnahme ist bequem und einfach. Es gibt nur wenig zu beachten. Perfekt für alle bei denen es Wichtigeres gibt, als die Erkrankung in den Mittelpunkt zu stellen!

Habe jetzt die 7. Tablette (Gylenya) genommen. Leichtes
Magendrücken. Verschlimmerung der bisherigen
MS-Beschwerden. Meine rechte Körperhälfte fühlt sich tauber an, wie vorher. Nehme die Tablette zur Nacht, bin morgens wie erschlagen. Habe gelesen im Internet, dass die Beschwerden besser werden. Muss wohl erst mal abwarten

Nehme das Medikament ein dreiviertel Jahr muss es jetzt absetzen. leberwerte schlecht, Lymphozyten u leukozuten sind sehr schlecht

Leichte Kopfweh !

leichtes Übelkeitsgefühl, Völlegefühl, leichter Würgreiz

Keine ...

keine nebenwirkungen

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Ab und an Schwindel

Keine