Tecfidera für Multiple Sklerose

Einfach einzunehmen, aber unerträglich starke Flushs

Zu Beginn des Medikaments hatte ich 1 bis 2 Wochen lang ab und zu Flushs. Treten ab und zu immer noch auf aber sehr selten, meistens so ca 2 Stunden nach der Einnahme. Magen Darm Probleme habe ich fast keine bis auf Luft im Bauch, sehr selten. Was das angeht vertrage ich die Medikamente eigentlich sehr gut. Habe nie auch nur Magen und Darm Probleme gehabt worüber viele Klagen. Jetzt kommt aber das fette "Aber" ca 3 Monate nach der Einnahme beobachtete ich das sich meine Haarstruktur veränderte bzw.. Haar Verlust eintrat. Es wirkt wie ein Chemotherapie Effekt. Ich verliere immer mehr Haare und Haare... Habe jetzt aufeinmal krauses Locken Haar obwohl ich glatte Haare früher hatte. Egal was ich probiere, Shampoos wechseln wieder Haareschneiden, spezielle Pflege es wird immer schlimmer. Ich besaß dickes braunes glattes Haar. Jetzt habe ich krause Locken zum Afro tendierend und mein Haar wird immer dünner. Das macht mich seelisch so fertig das ich überlege das Medikament wieder abzusetzen und was anderes zu probieren. Letztes MRT war gut keine neuen Herde... Aber ist es das wert? In 2 Jahren werde ich keine Haare mehr haben. Lese so selten von Haarausfall als Problem bei tecfidera... Meine Ärztin meinte auch das wäre keine Nebenwirkung die bei Tecfidera Auftritt, aber es ist bei mir so und ich bin froh zu lesen das es hier anderen auch so geht. Wäre nur nicht der Haarausfall den ich gravierend finde wäre die Bewertung noch besser.

Jeden Morgen Durchfall, 30 - 45 Minuten nach Einnahme, obwohl es magensaftresisstent ist.
Habe es manchmal weggelassen, da war dann normaler Stuhlgang.

Immer wieder kehrende flushs in unregelmäßigen Abständen und ebenfalls in unregelmäßigen Abständen und unterschiedlicher Dauer extreme Magenschmerzen.

Ich habe zu Beginn gespritzt und hatte leider 4 mal im 1. Jahr nen Schub. Daraufhin habe ich Tecfidera bekommen. Zunächst die niedrige Dosierung und dann planmäßig die 240mg Dosis. Ich nehme sie morgens kurz bevor ich mein Müsli esse und Abends zum Essen. Ich hatte seither (3Jahre lang) keinen Schub mehr und auch keine MRT Auffälligkeit.
Daher bin ich mit dem Medikament sehr zufrieden.
Ich hatte anfangs dezente Bauchschmerzen, obwohl ich schon immer sehr anfällig dafür war. Sehr schnell hatte ich keinerlei Nebenwirkungen mehr. Jetzt nach 3 Jahren bekomme ich jedoch zunehmend Flush's im Gesichts/Dekolleté Bereich und auch teilweise an den Schultern/Armen und im Nacken. Sie halten 15-45min an mit leichtem Wärmegefühl und rötlicher verfärbung der Haut. Sind natürlich auszuhalten, aber nervig.Man wünscht sich in dem Moment etwas kühles aufzulegen.

Ich nehme Tecfidera seit knapp anderthalb Jahren und mir ist schon zum zu Beginn der Einnahme aufgefallen, dass meine Haare dünner werden und ausfallen, vor allem im Bereich des Scheitels. Ich werde das Medikament nun wechseln.

Flush Rötung, brennen der Haut.
Unkontroliertes Naselaufen
Unkontroliertes urinieren

Hallo meine Lieben,

ich nehme das Medikament nun seit dem 01.02.2022. Multiple Sklerose habe ich allerdings bereits seit 2013, meine Diagnose selber bekam ich ca 2019. Ich habe all die Jahre auch ohne Diagnose darum gekämpft ein Medikament zu bekommen, etwas das mir hilft. Aber aus verschiedenen Gründen bekam ich das nie. Nach meiner offiziellen Diagnose sagte mein Neurologe immer wieder, dass es ja keine Wassertropfen sein und ich es all die Jahre zuvor ja auch durchstand.

Mit einem Umzug und Neurologen Wechsel, wurde dann alles besser und nun habe ich seit knapp 3 1/2 Monaten Tabletten

Zunächst einmal möchte ich Mut machen an alle die mit tecfidera anfangen möchten oder es gerade tun. Haltet durch ! Die ersten zwei Wochen sind leider echt eine Qual. Ich bin 28 Jahre alt und trotzdem musste mein Freund jeden Tag mit mir diskutieren die Tabletten weiter einzunehmen. Ich hatte einfach jede Nebenwirkung die man nur haben konnte, ich hatte so extreme Bauchkrämpfe das ich hätte weinen können. Mein ganzer Körper hat gebrannt wie Hölle, ich war Müde, noch schlimmer als bei einer fatigue. Und dann noch dieser scheiss Joghurt. Versteht mich nicht falsch, viele haben im Internet geschrieben das sie Joghurt essen damit die Nebenwirkung geringer sind und ja mir hat es auch geholfen. Aber ich bekam den einfach nicht mehr runter, ich hasse ihn :P

Aber man glaubt es nicht aber da ist ein Regenbogen in Sicht. Die Nebenwirkungen gehen, zumindest fast alle. Ich hab irgendwann (ca nach 4 Wochen) aufgehört den Joghurt zu essen. Die bauchkrämpfe ec sind trotzdem nicht wieder gekommen (bei mir nicht) aber der schöne Flush der kommt immer wenn ich kein Joghurt esse :) Aber mir persönlich stört der nicht, bleibt so ca ne Stunde und naja mir ist halt warm. Da ich im Rettungsdienst arbeite und wir wegen Corona vollmontur anhaben, fällt es auch gar nicht so auf :-)

Kleiner Tipp für alle die noch in den Symptomen hängen mein bester Freund waren diese Reisetabletten gegen Übelkeit und Buscopan ohne dieses Medikament wäre ich gestorben, das hilft echt mega.

Mittlerweile geht es mir mit den Tabletten so gut. Ich hab das Gefühl das ich wacher bin (war vorher immer so ein Dauer Schläfer) ich bin mehr da und hatte seit dem auch kein Schub die ich vorher öfters hatte wegen meinem stressigen Beruf den ich aber nicht wechseln wollte. Nur die fatigue die bleibt mir nicht so erspart ':D


Habt Mut auch wenn es so viele Berichte über dieses Medikament gibt. Wir MS Patienten gehen durch so viel scheisse, probiert es, macht eure Erfahrung, seit stark wie bei all die Nebenwirkungen die wir alle von MS kennen. Ich glaub an euch und wünsche euch das ihr mit dem Medikament genauso glücklich seit wie ich.

Ich nehme Tefcidera erst seit Kurzem und hatte die klassische Eingewöhnung 7Tage 240mg und dann auf die volle Dosis 480mg täglich.
Meine 2. Woche auf der vollen Dosis hat meinem Magen-Darm Trakt sehr zu schaffen gemacht. Ich hatte starke Magenschmerzen und musste mit Magenschonern und Schmerzmitteln gegensteuern. Zum Glück haben die Schmerzen nach der Woche auch wieder abgelassen.
Seit dem habe ich nur noch Flush’s, gelegentlich weichen Stuhl und eine stark laufende Nase nach der Einnahme.
Ich probiere mit meiner Ernährung noch etwas hin und her um die Flushs zu reduzieren, jedoch kommen diese fast täglich nach der Einnahme. Die Hitze wirkt für mich etwas erdrückend aber wirklich auszuhalten. Hauptsächlich im Nackenbereich, im Gesicht, Handgelenke, teilweise juckende Unterarme und Knie. Ich bekomme das Bedürfnis mich kalt abzuwaschen oder an die frische Luft zu gehen.
Zu der Wirksamkeit kann ich noch nichts berichten. Es ist erst der Start meiner Therapie.

Ab und zu Flush, dazu Bauchschmerzen. Vor allem Frühstück von 250g 3,5% Joghurt vor der Einnahme vermeidet bei mir Bauchschmerzen

Ich nehme seit 3 Monaten Tecfidera und habe starken Haarausfall deswegen und immer noch Flushs, die teils bis zu den Füßen reichen und sich manchmal so heiß und kratzig anfühlen, dass es schon schmerzhaft ist. Bin am Überlegen, zu wechseln, nachdem ich ungefähr die Hälfte meines Haars verloren habe und es immer noch nicht aufhört - nur zu was wechseln? Alle MS Medikamente haben potenzielle Nebenwirkungen, die teils viel schlimmer sind als Haarausfall..

Nehme Tecfidera seit Juni 2018. Seitdem keine Schübe und keine Aktivitäten im MRT!
Anfängliche Nebenwirkungen: Nach Beginn gem. der Empfehlungen und Dosiserhöhung auf 2 x 240 mg das komplette Spektrum des Beipackzettels.
Flüchtige, spontane Hautrötung (rote Wangen) mit Hitzegefühl (Flush)
Durchfall
Blähung
Bauchschmerzen
Kopfschmerzen
Magen-Darm-Beschwerden / Übelkeit
Erniedrigte Anzahl weißer Blutkörperchen (Leukozyten)
Verminderte Zahl an weißen Blutkörperchen (Lymphozytopenie)

Größtes Problem war allerdings damals die starke Übelkeit mit Übergeben etwa eine halbe Stunde nach Einnahme der Tabletten.

Also wieder von vorn begonnen mit halber Dosis, die ich noch gut vertrug. Nach einigen Wochen/Monaten keine weiteren Nebenwirkungen (außer gelegentlich nochmal Flush einige Stunden nach Einnahme - aber das ist wirklich harmlos - einfach nur Rötung Gesicht und Ohren sowie leichtes Brennen der Haut, das nach einer halben Stunde verschwindet)...

Bei mir stellte sich mittlerweile heraus, dass die halbe Dosis vollkommen ausreicht (2 x 120 mg täglich). Allerdings muss ich alle paar Monate die Dosis noch stärker reduzieren, weil die Lymphozyten deutlich unter die kritische Marke von 500 (Risiko PML!!!) rutschen. Die Reduzierung ist zwar erwünscht, darf aber nicht über längere Zeit unter 500 gehen. Dann lasse ich einfach jeden dritten (oder notfalls auch mal jeden zweiten) Tag eine Tablette weg und nach wenigen Wochen sind die Blutwerte wieder akzeptabel.

Insgesamt also ein hochwirksames Medikament mit potenziell schwierigem Start - hat man den hinter sich, schützt es (zumindest mich seit dreieinhalb Jahren) zuverlässig vor neuen MS-Schüben - klare Empfehlung meinerseits also.

Seitdem ich Tecfidera nehme, leide ich unter Haarausfall. Dazu hab ich sehr dünne, krause Haare bekommen, die sehr strapaziert aussehen. Meine Schwester nimmt ebenfalls Tecifidera und auch ihre Haarstruktur hat nach nachteilig geändert.

Haarausfall, Akne, Hitzeschübe

Es fing als sehr ruhig an 120mg dosis gut vertragen. Als es dann zur 240mg ging morgens und abends ist mein Magen durchgedreht ich hatte grosse Schmerzen. Wie Säure im oberen Magen. Dank Säure blocker habe ich es dann in den Griff bekommen, muss aber immer aufpassen genügend essen bei der Einnahme zu mir zu nehmen und bestenfalls immer um die gleiche Uhrzeit essen.

Ich nehme Tecfiera zwar erst einige Tage, habe aber bereits Gelenkschmerzen, Durchfall und sehr starke Flushs täglich ca 3 Stunden nach der Einnahme. Meine Haut juckt und ist sehr trocken.

Seit 2 Monaten bin ich in der Therapie mit Tecfidera für meine Multiple Skleorse. Ich hatte typische Nebenwirkungen wie aufgewühlter Magen, Flush, Hitzewallung oder brennende/schmerzvolle Haut im Bereich der Ohren, des Gesichts, Oberkörper und Dekolleté, Arme bis Hände. Dies trat jeweils komplett unregelmäßig auf. Mal hatte ich die Nebenwirkungen mal vielen Sie aus. Nach einer Weile hatte ich Halsschmerzen/ gereizten Hals wenn der Flush nicht eintrat. Beim Reden bricht die Stimme ab. Geht vielleicht auch auf die Stimmenbänder/Stimmlippe. Mittlerweile tritt beides zusammen auf. Ich hoffe, dass ich die Tabletten weiterhin nehmen darf.

Ein Wundermittel. Früher habe ich 10 Jahre lang Interferon gespritzt, bis mein Körper es nicht mehr vertragen hat. Nach 2 Jahren Medikamentenpause habe ich Tecfidera bekommen. Seitdem (3 Jahre) nicht einen Schub oder Läsion! Und die tägliche orale Einnahme im Gegensatz zur 2-täglichen Spritzerei ist ein Traum.
Klar, das Einschleichen war mit 4 Wochen Dauer-Durchfall behaftet und 10 Kilo Gewichtszunahme innerhalb eines Jahres. Aber das ist es allemal wert!

Nehme seit 3 Monaten Tecfidera 240mg ,2 mal am Tag früh und abends . Habe seit 8 Wochen dauerdurchfall. leichtes brennen im Gesicht ,arme und Beine. Mein Schwindel kommt auch wieder . Leukozytenwert waren am Anfang 7.90 entspricht 7900 ( nomalwert ) jetzt liegt er bei 15.9 entspricht 15900 ( zu hoch )

Habe nach meiner Diagnose in 2018 (mit 16) Tecfidera als Basistherapie verschrieben bekommen. (Mein Neurologe gab mir die Wahl zwischen Tecfidera und Gilenya, da er mir aufgrund meines Alters keine Therapie zum Spritzen verschreiben wollte. Ich habe mich für Tecfidera entschieden, da mir die Risiken bei der Einnahme von Gilenya (Hautkrebs, Augenprobleme usw) zu heftig erschienen)
Hatte bei der ersten Einnahme heftigen Flush- vor allem im Gesicht, Decolleté und an den Ober- und Unterarmen. Meine Haut war tiefrot, sehr heiss! und juckte auch schrecklich. Die Symptome waren erst nach einer Stunde wieder komplett abgeklungen. Dieser Flush zog sich dann durch meine komplette Behandlungsdauer- jeden morgen + jeden Abend. Als Gymnasiastin war das sehr anstrengend, da vor allem anfangs viele schockierte Blicke und Fragen auf mich zukammen, als ich im Klassenzimmer plötzlich tiefrot anlief und mir meine gekühlte Wasserflasche ans Gesicht drückte. Hatte ich einmal vergessen, das Präparat einzunehmen, waren die Nebenwirkungen bei der nächsten Einnahme umso schlimmer.
Zusätzlich zum Flush entwickelte ich nach 1/2 Wochen auch noch Verdauungsprobleme. Ich fühlte mich ständig gebläht und hatte Bauchschmerzen- es war ein dumpfer, sich "gespannt" anfühlender Schmerz. Auch diese Symptome blieben für den Rest der Therapie erhalten.
Ich habe die Therapie mit Tecfidera nur so lange ausgehalten, weil mir der Neurologe versicherte, die Symptome würden nach einiger Zeit abklingen. Nach 8 Monaten ohne jegliche Verbesserung .war dann aber Schluss und ich habe im Juli 2019 auf Gilenya gewechselt, welches ich jetzt viel besser vertrage.

Mein Krankheitsverlauf zeigte sich nach der Behandlung mit Tecfidera unverändert, so weit ich weiss haben sich meine bestehenden Läsionen nicht verändert habe aber auch keine neuen gehabt.