Tysabri für Multiple Sklerose

Ich nehme Tysabri seit Oktober 2006.
Anfänglich Besserung seitdem keine Schübe mehr und Krankheit stabiil

Müdigkeit am Infusionstag und Folgetag
Ständig Infekte

Bekomme seit September 2020 Tysabri alle 4 Wochen.
Bin nach der Infusion immer abgeschlagen und müde und bekomme starke Kopfschmerzen, die sich nach spätestens 2 Tagen wieder legen. Ansonsten weniger MS-Symptome seit Therapiebeginn.

Einzige Nebenwirkung ist bei mir Abgeschlagenheit und Müdigkeit bis zum Folgetag der Infusion, die im Abstand von 4 Wochen stattfindet.
Die 1. Dosis erhielt ich im Oktober 2018 9 Wochen vor dem errechneten Geburtstermin meiner Tochter, weil seit Beginn des Jahres die Schubaktivitäten trotz aller möglichen Therapien nicht nachließen. 1000mg und 2000mg Cortison, Plasmapherese und mit Bekanntwerden der Schwangerschaft Immunadsoroption und danach Immunglobuline beschloss man trotz Kontraindikation Tysabri zu verabreichen.

Seitdem trat nie wieder ein Schub auf und ich bemerke keine weitere Progression.

Das Kind wurde in Absprache mit der Ruhruni-Klinik Bochum gestillt und wird bis dato klinisch beobachtet. Es sind keine Entwicklungsstörungen oder sonstige Einschränkungen zu verzeichnen.

Es bleibt zu hoffen, dass weiterhin kein JCV-Titer besteht, dass ich es noch lange bekommen kann, denn die Progression während und kurz vor der Schwangerschaft war bedrohlich. Ohne Tysabri, das diese aufhielt, wäre ich jetzt wohl ein Pflegefall mit Kind.

Keine Nebenwirkungen in der gesamten Zeit.

Wir (Neurologe und ich) mussten nach nur 3 Monaten die Behandlung mit Tysabri abbrechen.

Bekam immer mehr allergische Reaktionen wie zb. Ausschlag an den Fingern ! (Wurde nach der 3. Infusion stark)

Zudem Starken Haarausfall, Depressionen, extreme Schwitzattacken, Übelkeit uvm.

Seit November 2008 bekomme ich Tysabri alle 4 Wochen intravenös verabreicht.

Meine MS besteht seit April 2000. Anfang 2001 bekam ich für 6 Jahre Rebif 44. Nachdem ich Antikörper gebildet habe bekam ich Copaxone. Wirkung war nicht ausreichend, deshalb ging es mit Tysamri weiter. Nach 2 1/2 Jahren war dann auf Empfehlung der Uniklinik Schluss damit und man hoffte auch Avonex. War leider nichts. Innerhalb von nur 3 Monaten hatte ich 3 Schübe. Einer schlimmer als der andere. Im gleichen Jahr gings wieder mit Tysabri weiter.

Mir geht es unter dieser Behandlund sehr gut. Habe kaum Nebenwirkungen. Am Folgetag der Infusion bin ich meist sehr müde, schaffe aber meine Arbeit trotzdem. Kopfschmerzen treten häufig nur wenige Stunden nach der Infusion auf. Sind aber zum Aushalten. Schlimmsten Fall gibt´s mal ne Ibu.

Für mich ist es das einzig richige Medikament, welches ich hoffentlich noch lange nehmen kann.

Bekomme immer häufiger harnwegsentzündungen, hatte schon mehrere große Erkältungen die sofort auf die Lunge geschlagen sind - starker Auswurf (grüne Brocken).
Dafür aber 7 Jahre schubfrei, dann ist das erträglich. Davor Behandlung mit rebif ergab 8 Schübe in 1 Jahr.

Ich hatte davor ein Jahr lang Rebif, dadurch bekam ich schon damals Gelenksschmerzen die aber erträglich waren. Wegen laufend neue Entzündungsherde in Kopf und Hws, kam der Umstieg auf Tysabri. Seit 6 Monaten keine neuen Entzündungen mehr. Bin total glücklich,..... wenn da nicht die extremen Gelenksschmerzen wären. Mittlerweile kaum aushaltbar und keine Hilfe in sicht. Über den Haarausfall und der teilweise total überraschenden Müdigkeit rede ich gar nicht. Im Moment bin ich nur verzweifelt und weiß nicht wie es weiter gehen wird.

Die ersten 2Jahre Müdigkeit nach der Infusion, sonst keine Nebenwirkungen.

Die ersten 2 Jahre nach Infusion Müdigkeit, sonst keine Nebenwirkungen.

Müdigkeit

Hallo zusammen.
Ich bin "erst" 25 Jahre und sitze bereits über einem Jahr im Rollstuhl.
Ich habe kurz nach meinem 18.Geburtstag die Diagnose Ms erhalten.Ich habe sofort mit Avonex angefangen dann Copaxone gespritzt und alles keine Wirkung:Ein Schub nach dem anderen.Als ich dann schon 2 Jahre nach der Diagnose im Rollstuhl saß,hab ich Tysabri bekommen.Mir ging es unter der Therapie mit Tysabri richtig gut,keine Nebenwirkung,nichts mehr von meiner Ms gemerkt....!Nur Schübe die man im Mrt sehen konnte.Nach 5 Jahren und paar Monaten hat sich leider eine PML bemerkbar gemacht.Ich wurde auf das Virus positiv getestet und habe Ty.trotzdem weiter bekommen.Eigentlich echt blöd von mir,aber ich dachte nach so langer Zeit passiert nichts mehr,aber da lag ich völlig falsch.....
Alles Gute euch allen!

Ich hatte sehr große Angst vor der ersten Tysabriinfusion wegen der Nebenwirkungen, die man so liest. Die Infusion verlief sehr gut doch am nächstenTag hatte ich massive Gleichgewichtsstörungen.Bis jetzt Tag 4 danach sind sie immer noch da die Gleichgewichtsstörungen dachte schon wieder ich habe einen neuen Schub?!

Hallo ich vertrage es sehr gut. Hatte nur zum Anfang ein bisschen Kopfschmerzen.

vermehrt Infektionen, schlimmerer Infektionsverlauf, Schwindel, Kopfschmerzen, Müdigkeit

Vorgeschichte: Seit August 2003 MS. Sofort Rebif 44. Nervenzusammenbruch, danach sekundär chronisch prog. Verlauf. Rebif im Feb 2004 abgesetzt. Mai 2004 bis März 2006 Mitoxantron, darunter Schübe, was eine Schubtherapie mit Kortison etwa vierteljährlich nötig machte. Ab Dez 2006 Tysabri. Seitdem nur 1-2 Schübe (tw. nur im MRT sichtbar), Zustand relativ stabil. Diagnose wird wieder ohne s. c. p. geführt. Augenschlieren (korrigiert), Spastik in Händen und unteren Extremitäten, Ataxie, Gleichgewichtsstörungen -> Rollstuhl wird benötigt, da Laufen > 20 m zu anstrengend mit dem ganzen nötigen Ausgleichen. Manchmal ist Ausgleichen auch nicht möglich, sodass ich sehr häufig stürze. (Also eigentlich zuviele Stürze und zu anstrengend.)

zum Medikament: Am Infusionstag und 1-3 Tage danach Erschöpfung, Wackelpuddingbeine. Nur bei der Erstgabe Übelkeit und Schwindel.

Durch die lange Gabe (und evtl. auch das vorher verabreichte Mitoxantron) ist eine extreme Immunschwäche entstanden. Ich werde leichter angesteckt (selbst wenn es beim Träger nicht ausbricht), Krankheiten brauchen länger um richtig auszubrechen, vorher schleppe ich mich wochenlang mit Krankheitssymptomen rum (d.h. ich brüte sowas richtig aus); danach brauche ich viel länger bis zur Genesung. Meine Eisenwerte sind dermaßen im Keller, Eisentabletten halfen nicht. Nun bekomme ich regelmäßig eine Eiseninfusion. Ich reagiere auf alles, was SLS oder andere agressive Tenside enthält mit extremem Ausschlag (diese Tenside in Duschgelen, Haarwäschen und Zahnpasten nutzen ja die Immunabwehr, damit sowas nicht auftritt); daher musste ich alle Produkte umstellen. Im Mund tauchen sehr häufig Aphthen auf, die seeeeeehr lange zum abheilen brauchen - geringer Eisenspiegel/Immunschwäche.

Seit etwa 2-3 Jahren beobachte ich eine ständige Gewichtzunahme um etwa 0,3-0,5 kg pro Monat. Dies hat sich auch trotz Ernährungsumstellung und zusätzlichem Sport nicht geändert. Natürlich habe ich als Rollstuhlfahrerin einen geringeren Grundumsatz, aber dafür esse ich auch nur wie ein Spatz. Leider ist das zusätzliche Gewicht (mag ja nicht viel erscheinen, aber es ist spürbar) zu einer echten Belastung geworden. Man merkt schon, wenn man mehr Pfunde durch die Gegend bewegen muss. Oder wenn die Schwimmringe so extrem werden, dass sie gegen den BH drücken.

Sonstige Medikamente: 1x Baclofen 10 mg, 1x Gabapentin 100 mg, 1x Tolterodin retard 4 mg (Handelsname z.B. Detrusitol retard), 1x Pantoprazol 20 mg, 1x 1/2 Metoprololsuccinat 47,5 mg. Nur einmal Schubtherapie mit Kortison seit Dez 2006.

keine

Hallo!
Bekomme Tysabri jetzt seit 7Monate, da ich auf Copaxone und Extavia nicht wirklich angesprochen habe. Die Fatigue habe ich weiterhin, aber weniger schlimm. Das ist das kleinere Übel, das tägliche spritzen hat schon genervt.Mein aktuelles MRT zeigt keine neuen Lässionen. Weiter so ;-)
Ich würde es weiter empfehlen.

Ich hatte über 3 Jahre Tysabri, hab es dann wegen positivem JC-Virus abgesetzt. Nach jeder Infusion hat innerhalb des Tages Müdigkeit eingesetzt, die bei mir innerhalb einer Woche langsam verschwunden ist und am Tag danach am stärksten war. Leider habe ich nach einer Weile leichte allergische Reaktionen in Form von Atembeschwerden entwickelt. Die Läsionslast ist über die Zeit konstant geblieben, allerdings hatte ich trotzdem häufiger mal neu aufgetrenene neurologische Symptome.