Schwindel bei Tysabri

vermehrt Infektionen, schlimmerer Infektionsverlauf, Schwindel, Kopfschmerzen, Müdigkeit

Vorgeschichte: Seit August 2003 MS. Sofort Rebif 44. Nervenzusammenbruch, danach sekundär chronisch prog. Verlauf. Rebif im Feb 2004 abgesetzt. Mai 2004 bis März 2006 Mitoxantron, darunter Schübe, was eine Schubtherapie mit Kortison etwa vierteljährlich nötig machte. Ab Dez 2006 Tysabri. Seitdem nur 1-2 Schübe (tw. nur im MRT sichtbar), Zustand relativ stabil. Diagnose wird wieder ohne s. c. p. geführt. Augenschlieren (korrigiert), Spastik in Händen und unteren Extremitäten, Ataxie, Gleichgewichtsstörungen -> Rollstuhl wird benötigt, da Laufen > 20 m zu anstrengend mit dem ganzen nötigen Ausgleichen. Manchmal ist Ausgleichen auch nicht möglich, sodass ich sehr häufig stürze. (Also eigentlich zuviele Stürze und zu anstrengend.)

zum Medikament: Am Infusionstag und 1-3 Tage danach Erschöpfung, Wackelpuddingbeine. Nur bei der Erstgabe Übelkeit und Schwindel.

Durch die lange Gabe (und evtl. auch das vorher verabreichte Mitoxantron) ist eine extreme Immunschwäche entstanden. Ich werde leichter angesteckt (selbst wenn es beim Träger nicht ausbricht), Krankheiten brauchen länger um richtig auszubrechen, vorher schleppe ich mich wochenlang mit Krankheitssymptomen rum (d.h. ich brüte sowas richtig aus); danach brauche ich viel länger bis zur Genesung. Meine Eisenwerte sind dermaßen im Keller, Eisentabletten halfen nicht. Nun bekomme ich regelmäßig eine Eiseninfusion. Ich reagiere auf alles, was SLS oder andere agressive Tenside enthält mit extremem Ausschlag (diese Tenside in Duschgelen, Haarwäschen und Zahnpasten nutzen ja die Immunabwehr, damit sowas nicht auftritt); daher musste ich alle Produkte umstellen. Im Mund tauchen sehr häufig Aphthen auf, die seeeeeehr lange zum abheilen brauchen - geringer Eisenspiegel/Immunschwäche.

Seit etwa 2-3 Jahren beobachte ich eine ständige Gewichtzunahme um etwa 0,3-0,5 kg pro Monat. Dies hat sich auch trotz Ernährungsumstellung und zusätzlichem Sport nicht geändert. Natürlich habe ich als Rollstuhlfahrerin einen geringeren Grundumsatz, aber dafür esse ich auch nur wie ein Spatz. Leider ist das zusätzliche Gewicht (mag ja nicht viel erscheinen, aber es ist spürbar) zu einer echten Belastung geworden. Man merkt schon, wenn man mehr Pfunde durch die Gegend bewegen muss. Oder wenn die Schwimmringe so extrem werden, dass sie gegen den BH drücken.

Sonstige Medikamente: 1x Baclofen 10 mg, 1x Gabapentin 100 mg, 1x Tolterodin retard 4 mg (Handelsname z.B. Detrusitol retard), 1x Pantoprazol 20 mg, 1x 1/2 Metoprololsuccinat 47,5 mg. Nur einmal Schubtherapie mit Kortison seit Dez 2006.

Ich bekomme Tysabri jetzt schon überdurchschnittlich lang, nach 3 Jahren sollte man es wegen der PML-Geschiochte vlt absetzten, aber bin super frieden. Vor der Tysabri-Behandlung habe ich Betaferon 2Jahre gespritzt aber hatte ohne ende Schübe, unter 6schüben im JKahr ging gar nichts. Seitdem ich Tysabri nehme habe ich höchstens einen Schub im Jahr und den auch nur sehr schwach.
Tja zu den Nebenwirkungen...nach der 3. Infusion habe ich das Medikament fast gar nicht mehr vertragen, bekam Kurzatmigkeit, rote pusteln, Schwindel und Übelkeit, sodass noch während der Infusion alles abgebrochen werden musste, nach Gesprächen mit dem Arzt bin ich trotzdem bei dem Medikament geblieben habe nur eine geringere Dosis bekommen, aber seitdem läuft es super!!!! Mit der Müdigkeit das stimmt teilweise bei mir, aber wennich direkt nach der Infusion 1-2st schlafen hält es sich für die nächsten wochen in Grenzen.
Alles in Allem kann ich Tysabri nur empfehelen...in der rivhtigen Dosis eben.:-)

Hallo. Ich bekomme seit April 2010 Tysabri. Alle vier Wochen wird mir in der Klinik in Sigmaringen zuerst Blut abgenommen, bekomme zur Vorbereitung eine Kochsalzlösung und wenn die Blutwerte in Ordnung sind geht es dann mit Tysabri weiter. 1h. Mit jedem Tropfen Tysabri werde ich müder. Am ersten Tag bin ich meist total kaputt. Aber danach geht es meist wieder ganz normal weiter. Ich habe nun seit über sieben Jahren MS. 2-4 Schübe im Jahr waren die Regel. Meist nicht soooo schlimm, um meiner Meinung nach Tysabri zu nehmen. Aber dann hatte ich Nov. 2009 einen ziemlich heftigen Schub, der sich auch noch nicht vollständig zurückgebildet hat. Ich konnte anfangs kaum schreiben und war, als ob ich in eine, Kokon gefangen war. Wenn ich meine Schrift im Büro während diesem Schub sehe, bekomme ich wieder Angst. Das war mein entscheidender Schritt. Man muss gut abwägen. Hätte ich damals schon gewusst, wir wirksam dieses Medikament ist, ich hätte viel früher, auf Anraten der Ärzte (die wollten schon viel früher damit beginnen) angefangen. Ich denke immer: Klar, viele Nebenwirkungen, aber die Lebensqulität ist eine bessere. Wenn es so bleibt wie es jetzt ist, bin ich zufrieden. Eine schwierige Entscheidung. Ach und was mich auch etwas ärgert ist. Ich habe stark zugenommen. Habe dadurch mehr Appettit. Versuche dies mit Sport zu kompensieren und meine Beweglichkeit durch Sport zu erhalten. Treibe ca. 3x Sport und es fühlt sich gut an. Ich wünsche Euch für Euch die richtige Entscheidung zu treffen, die Ihr auch später nicht bereut ("ach hätte ich doch damals..."

Hallo liebe leser,

ich brauche mal eure hilfe/rat.

Ich musste im märz mit tysabri auf hören weil es nicht länger als 3 jahre gegeben werden durfte. Mittlerweile ist die forschung weiter und es darf jetzt 5 jahre gegeben werden. unter tysabri ging es mir gut!!!
Aber das nur am rande.

Ich hatte/habe jetzt einen schub der unter 6 mal 1000ml pretnisolon alles wieder weg war aber jetzt nach dem ausschleichen mit tabletten und danach ist schwindel noch dazu gekommen.

Weis jemand wie mann das wieder weg bekommt eure erfahrungen, ohne tabletten.

Welch medikamente helfen da?


Und hat wieder jermand mit tysabri angefangen? Und alle gut?

Lg mario aus dem erzgebirge

Anfangs war ich nach der Gabe von Tysabri die ganze Woche krank wegen Schwindel.
Jetzt kann ich nur nach der Gabe nicht arbeiten, wegen Schwindel. Aber das geht ja noch. Am nächsten Tag bin ich wieder fit.
Habe keine Nebenwirkungen sonst.
Lag jedoch wegen dem Verdacht einer PML im Krankenhaus eine Woche, aber war falscher Alarm.

Ich bin Schubfrei mit Tysabri. Das war ich vorher nie.