„Du siehst gar nicht aus, als hättest du Diabetes.“ - das ist nur eines der Vorurteile über Diabetes Typ 1, die Anh in ihrem Alltag immer wieder begegnen. Doch wie sieht das Leben mit Diabetes mellitus I denn überhaupt aus? Welche Einschränkungen erleben Betroffene im Alltag und welche Unterstützung würden sie sich wünschen?
Diese Einblicke hat uns Anh im Interview gegeben:
sanego: Sie sind in den 2000er Jahren in einer Bergregion im Nordosten Vietnams aufgewachsen. Was wussten Sie über Diabetes Typ 1 vor Ihrer eigenen Diagnose?
Anh: Ehrlich gesagt: Absolut gar nichts. In der entlegenen Bergregion meiner Kindheit war das Wissen über chronische Krankheiten praktisch nicht vorhanden. Wenn Menschen dort an Diabetes dachten, dann nur an den 'Alterszucker' (Typ 2, oft verbunden mit dem Vorurteil falscher Ernährung). Dass Typ 1 eine Autoimmunerkrankung ist, deren genaue Ursachen bis heute medizinisch nicht vollständig geklärt sind, war in meiner Welt ein völlig unbekanntes Konzept. Man wusste dort schlichtweg nicht, dass man ohne Insulin stirbt.
Typ-1-Diabetes ist eine Autoimmunerkrankung. Dabei greift das Immunsystem die insulinproduzierenden Zellen der Bauchspeicheldrüse an. Der Körper kann kein oder kaum noch Insulin herstellen. Insulin ist jedoch nötig, damit Zucker aus dem Blut in die Körperzellen gelangt. Deshalb steigt der Blutzuckerspiegel an. Unbehandelt kann das rasch zu einer diabetischen Ketoazidose führen, einem akuten und potenziell lebensbedrohlichen Notfall. Bleibt der Blutzucker über längere Zeit schlecht eingestellt, steigt zudem das Risiko für Folgeschäden an Augen, Nieren, Nerven sowie Herz und Gefäßen.
Typ-1-Diabetes entsteht nicht durch ungesunde Ernährung und ist meist nicht vermeidbar. Denn bisher sind die Ursachen noch nicht abschließend geklärt. In den meisten Fällen tritt die Erkrankung vor dem 14. Lebensjahr auf, kann aber auch Erwachsene betreffen. Für die Behandlung muss lebenslang Insulin gespritzt werden.
Anhs Diabetes Diagnose in Vietnam
sanego: Ihre Diagnose war eher dramatisch. Möchten Sie trotzdem kurz erzählen, wie Sie von Ihrem Diabetes Typ 1 erfahren haben?
Anh: Mit 18 Jahren lebte ich aufgrund meiner Familiensituation allein in einem kleinen gemieteten Zimmer, um das Gymnasium zu besuchen. Monate vor dem Zusammenbruch konnte ich nachts nicht gut schlafen, war in Panik und lebte in ständiger Angst. Ich verlor so viel Gewicht, dass meine Lehrerin scherzte, der Wind könne mich wegwehen, während Freunde mich für meine 'mühelose Schlankheit' beneideten.
Eine Woche vor dem Koma entwickelte ich einen unstillbaren Heißhunger auf Süßes und einen extremen Durst. Ich musste ständig den Unterricht verlassen, um zur Toilette zu gehen, was nicht nur meine Konzentration, sondern das ganze Klassenzimmer störte. Am 3. April 2021 fühlte ich mich so schwach, dass ich nicht zur Schule ging. Als meine Mutter schließlich eintraf, fand sie mich bewusstlos auf dem Boden.
Im örtlichen Krankenhaus wussten selbst die Ärzte und Ärztinnen nicht, was mit mir geschah. Man gab mir Infusionen mit Proteinen, Eisen und Vitaminen – aber das Wort 'Insulin' fiel nie. Obwohl ich im Koma lag, konnte ich doch irgendwie hören: Ich hörte meine Freunde und Lehrerin weinen. In diesen Momenten zwischen Leben und Tod dachte ich nicht an das wichtige Abitur in drei Monaten; ich sehnte mich nur nach dem Essen meiner Großmutter. Es war eine unbeschreibliche Angst.
Meine Rettung war meine wunderbare Schwester. Da sie Englisch sprach, recherchierte sie unermüdlich und fand einen Arzt, der meine Symptome korrekt deutete. Gegen den Widerstand meiner Mutter, die – wie viele in der Bergregion – an übernatürliche Kräfte und Geister glaubte, setzte meine Schwester meine Verlegung in die Hauptstadt Hanoi durch. Diese spirituellen Mythen hätten mich fast das Leben gekostet.
Eine Woche nach der Verlegung wachte ich im Nationalen Institut für Endokrinologie (Bệnh viện nội tiết Trung Ương) auf. Dort begann mein neues Leben – ein Weg, der nicht nur aus Heilung besteht, sondern daraus zu lernen, mit dieser Krankheit zu leben.
sanego: Wie haben Sie die Zeit nach der Diagnose erlebt?
Anh: Die Zeit nach der Diagnose war ein fortgesetzter Albtraum. Da in Vietnam zu dieser Zeit ein strenger Lockdown herrschte, kehrte ich in mein Zimmer zurück, um mich auf mein Abitur vorzubereiten. Ich hatte keinen Zugang zu normalen Insulin Pens und war gezwungen, minderwertiges Insulin aus Fläschchen mit riesigen Spritzen zu benutzen. Ohne ausreichende Anleitung musste ich meine Dosen selbst anpassen. Mein Körper reagierte schrecklich: Ich litt unter massiven Wassereinlagerungen und Schwellungen aufgrund falscher Dosierungen und ungeeigneter Medikamente. In diesem Moment wusste ich: Ich muss Vietnam verlassen, um zu überleben – auch wenn dieser Schritt riskant erschien.
Als ich in Deutschland ankam, war die Lage zunächst kaum besser. Aufgrund meines damaligen Versicherungsstatus musste ich alle medizinischen Kosten selbst tragen. Fast zwei Jahre lang floss mein gesamtes Gehalt aus meinem Minijob in den Kauf von Insulin und Teststreifen. Ein Sensor für 70 Euro pro zwei Wochen war für mich als Neuankömmling unbezahlbar.
Die Wende kam Ende 2024 während meiner Ausbildung. Ich hatte das große Glück, eine Lehrerin zu haben, die selbst Diabetesberaterin ist. Sie hat mich durch das deutsche Gesundheitssystem gelotst, damit ich endlich die gesetzliche Versorgung erhalten konnte. Hier möchte ich ihr noch einmal ausdrücklich danken. Mein Dank gilt auch allen Freunden und Freundinnen, die mich unterstützt haben – besonders meinen beiden Mitbewohnerinnen, die mich im September 2023 fanden und retteten, als ich aufgrund einer schweren nächtlichen Unterzuckerung nicht mehr aufwachen konnte. Ich befinde mich immer noch in der 'Zeit nach der Diagnose' – aber ich glaube fest daran, dass die Dinge von nun an nur noch besser werden können.
ist 22 Jahre und Pflegefachassistentin in Hannover. Die Diagnose Diabetes Typ 1 (Ketoazidose) inmitten des Corona Lockdowns in Vietnam war für sie ein Schock, doch sie wurde zum „Funken für ihren Neuanfang“. Inzwischen lebt sie in Deutschland und setzt sich aktiv für andere Betroffene und internationale Diabetes Communities ein. Zudem berichtet sie auf Instagram als @anhxgracie über ihr Leben mit Insulinpumpe und Sensor, sowie ihre Leidenschaft für Mode und internationale Kulinarik. Sie sagt dazu: „Ich möchte zeigen, dass Technik und Therapie kein Hindernis sind, sondern Werkzeuge für ein freies, stilvolles und genussvolles Leben.“
Typ-1-Diabetes im Alltag: Einschränkungen und Herausforderungen
sanego: Inzwischen haben Sie eine Insulinpumpe. Was bedeutet Typ 1 Diabetes in Ihrem Alltag?
Anh: Heute ist Diabetes kein Feind mehr, sondern mein 'stiller Begleiter'. Doch dieser Begleiter bringt Aufgaben mit sich, die für Außenstehende unsichtbar sind. Während andere einfach essen, muss ich bei jeder Mahlzeit präzise die Kohlenhydrate berechnen. Man muss lernen, keine Angst vor Blut oder Nadeln zu haben – das ständige Stechen in die Fingerkuppen gehört dazu.
Auch die Ästhetik ist eine Herausforderung: Ich liebe Mode, aber jedes Outfit muss 'pumpentauglich' sein. Wie platziere ich den Katheter so, dass er weder bei der Arbeit in der Pflege-Uniform noch in einem eleganten Abendkleid stört? Manchmal träume ich schlicht davon, einmal völlig 'nackt' zu baden – ohne Sensoren oder Pumpe am Körper.
Besonders achten muss ich auf die Logistik: Meine Geräte und das Handy für die Überwachung müssen immer in Sichtweite sein. Wenn ich Sport treiben oder eine anstrengende Arbeitsschicht beginnen möchte, muss ich bereits zwei Stunden vorher den 'Sport-Modus' aktivieren. Das ist eine der Funktionen meines Medtronic 780G, die ich absolut liebe, weil sie mir hilft, Unterzuckerungen während der Belastung zu vermeiden. Vor jeder Reise packe ich zudem ein halbes Lazarett ein: Ersatz-Infusionssets, Sensoren, Teststreifen, gekühltes Insulin und ärztliche Bescheinigungen für den Zoll. Und es gibt noch Milliarden andere Dinge, auf die man ständig achten muss.
Mein Alltag wird dabei durch die starke Unterstützung meines Lebenspartners getragen. Vor allem sind es seine aufmerksamen Sätze, die mich stützen: 'Iss bitte noch ein bisschen auf, du hast doch schon Boli für die ganze Portion gegeben', oder: 'Ruh dich aus, dein Zucker sinkt gerade'. Wenn mein Stresspegel den Blutzucker in die Höhe treibt, sagt er: 'Lass uns spazieren gehen'. Er sucht sogar gezielt Snacks aus und sagt: 'Hier, den kannst du ohne Berge genießen'. (Berg - so nennen wir es scherzhaft, wenn der Blutzucker plötzlich unkontrolliert in die Höhe schießt.)
sanego: Haben Sie durch Diabetes Typ 1 Einschränkungen? Gibt es Dinge, die Sie nicht oder nur mit mehr Aufwand machen können?
Anh: Natürlich gibt es diese Einschränkungen. Das Leben mit Typ 1 ist ein ständiges Gleichgewicht zwischen Licht und Schatten, und ich habe mich entschieden, beide Seiten offen zu teilen.
Die größte Herausforderung ist der immense Zusatzaufwand im Berufsalltag. Als Pflegefachassistentin arbeite ich in einem körperlich und psychisch fordernden Umfeld. Während andere sich voll auf die Patienten und Patientinnen konzentrieren, muss ein Teil meines Gehirns immer bei meinem Blutzucker sein. Ein Infektionsrisiko, das für Gesunde harmlos ist, kann für mich fatale Folgen haben. Aufgrund meines durch den Diabetes geschwächten Immunsystems habe ich mich bei der Arbeit bereits zweimal mit schweren Magen-Darm-Infektionen angesteckt. Das Schlimmste daran: Beide Male passierte es unmittelbar vor wichtigen Prüfungen. In solchen Momenten ist der Aufwand, den Körper wieder stabil zu bekommen, doppelt so hoch wie bei gesunden Menschen.
Zudem ist da die mentale Last. Man kann niemals 'einfach mal so' spontan sein. Jede Mahlzeit, jede sportliche Aktivität und sogar Stress beim Lernen müssen berechnet und mit Boli abgedeckt werden. Es ist ein '24/7-Job ohne Urlaub'. Wenn der Sensor mitten in der Nacht Alarm schlägt oder eine Unterzuckerung mich so 'starr' und abwesend macht, dass ich einfach in der Bahn sitzen bleibe und bis zur Endstation fahre, anstatt wie geplant an meiner Haltestelle auszusteigen, merke ich schmerzlich: Ich habe nicht die gleiche Freiheit wie andere.
Ja, es gibt Dinge, die ich nur mit viel mehr Aufwand und Planung tun kann als andere. Aber genau dieser Mehraufwand hat mich gelehrt, disziplinierter und achtsamer mit mir selbst umzugehen. Ich akzeptiere diese Schattenseiten, denn sie gehören zu meiner Geschichte dazu.
sanego: Hat die Diagnose Typ-1-Diabetes Ihr Leben auch positiv verändert?
Anh: Ja. Der Diabetes hilft mir in meinem Beruf als Pflegefachassistentin, die Schwierigkeiten meiner Patienten und Patientinnen besser zu verstehen. Wenn ein(e) Patient:in selbst Diabetes hat, macht mein Hintergrundwissen die Arbeit für mich deutlich leichter. Die Diagnose hat mich gelehrt, meine Zeit effizient zu managen und Aufgaben proaktiv so zu planen, dass sie zu meiner gesundheitlichen Verfassung passen.
Die Krankheit ist auch die Inspiration für meine Schmuckdesigns: Meine speziellen Armcuffs werden bereits Ende Mai erscheinen. Zudem lerne ich, das Leben bewusst zu feiern – zum Beispiel mit einem Fallschirmsprung aus 4.000 Metern Höhe anlässlich meines 5. Jahrestages mit Typ 1. Es gibt noch viele weitere kleine positive Dinge im Alltag, die mir zeigen, dass ich durch den Diabetes entschlossener und selbstbewusster geworden bin.
Anhs Herzensthema: Wie kann sich das Leben für Typ-1-Diabetes Betroffene verbessern?
sanego: Sie geben auf Social Media viele Tipps, zum Beispiel auch zum Umgang mit der Insulinpumpe. Glauben Sie, Betroffene brauchen noch mehr Möglichkeiten zum Austausch?
Anh: Auf jeden Fall. Meine Erfahrung zeigt, dass Betroffene in Deutschland durch die Diabetologen und Diabetologinnen zwar verhältnismäßig gut versorgt sind, die Situation in Entwicklungsländern wie Vietnam, Laos, Kambodscha oder Indonesien aber ganz anders aussieht. Dort mangelt es oft an Fachärzten und Fachärztinnen, Insulin muss aus eigener Tasche bezahlt werden und Betroffene sind immer noch mit Vorurteilen oder wertenden Blicken konfrontiert, wenn sie sich spritzen oder eine Pumpe tragen.
Genau deshalb brauchen wir Plattformen zum Austausch. Wir müssen sichtbar sein, um verstanden zu werden, um Hilfe zu erhalten und um ein würdevolles Leben führen zu können. Ich werde meine Erfahrungen weiterhin auf Social Media teilen. Wenn ich auch nur einer einzigen Person helfen kann, sich weniger einsam zu fühlen, macht mich das glücklich. Ich bin präsent, um zu zeigen: Du bist wertvoll und großartig, ganz egal, ob du mit Typ 1 lebst oder nicht.
sanego: Was würden Sie sich noch für den Umgang mit Typ 1 Diabetes wünschen?
Anh: Mehr Akzeptanz, weniger Vorurteile und einen global gerechten Zugang zu lebensnotwendigen Mitteln (Insulin, Pumpe, Sensor, Teststreifen, ...).
sanego: Zum Schluss: Was möchten Sie anderen Typ 1 Diabetes Patienten und Patientinnen mitgeben?
Anh: Lasst euch nicht von den Werten auf dem Display definieren. Das Leben mit Diabetes ist wie das Wetter: Es gibt Regentage und Sonnentage. Doch Regen ist kein schlechtes Wetter und Sonne macht nicht automatisch einen schönen Tag – es kommt nur darauf an, ob man den Regen schätzt oder die Sonne liebt.
Der Diabetes erfordert Disziplin, aber er darf niemals eure Träume begrenzen. Tragt eure Pumpen und Sensoren mit Stolz – sie sind keine Zeichen von Schwäche, sondern eure High-Tech-Begleiter für ein freies Leben. Ihr seid großartig, so wie ihr seid!