Sprycel: Erfahrungen, Berichte und Bewertungen von Patienten für Patienten

Hautausschlag, Durchfall, Gangunsicherheit, Magenschmerzen.
Aber alles hinnehmbar, solange es die Krankheit im Zaum hält

Blutwerte sinken immer wieder ab. Starke Schmerzen in der linken Seite (Herz/Lunge)? Mache Wo-Ende Pause (Drug Holiday). Nehme 100mg Mo-Fr. Bin 67 Jahre.

Am schlimmsten sind Kopfschmerzen, leichter Schwindel und Müdigkeit und sehr schlechter Schlaf
Die Kopfschmerzen sind besser seit dem ich das Medikament abends einnehme.
Da ich dann doch irgendwann einschlafe und die Kopfschmerzen nicht so stark werden u der Schwindel nicht so aufkommt.

Das Fatique Syndrom ist trotz ausgedehnten Spaziergängen und Sport nicht gut in den Griff zu bekommen.

Ich nehme das Medikament jetzt seit fünf Monaten, da ich eine Resiztenz gegen Glivec bekommen habe.
Die Nebenwirkungen mit Sprycel sind angenehmer und auch besser zu ertragen.

Seit August 2013 nehme ich Sprycel (Wirkstoff Dastinib) zur Behandlung meiner CML. Ich nehme abends 1 Tbl. mit 100mg.
Meine Ärztin empfahl mir, Sprycel abends zu nehmen, damit ich die Nebenwirkungen nicht so stark am Tag zu spüren bekomme. Die Tabletten sollen eine Halbwertszeit von 6-8 Stunden haben.
Wichtig ist, laut meiner Ärztin, die Tablette jeden Tag zur gleichen Zeit +/- 30 min einzunehmen. Wenn man die Einnahme vergisst kann sich eine Resistenz gegen das Medikament bilden so dass es nicht mehr wirksam ist.
Nach der 1 Woche haben sich meine Leukos auf das Normalmaß von 8800 /µl gesenkt, nach der 2 Woche war ich bei 4100 /µl .
Mit den Nebenwirkungen komme ich klar, sie sind lästig aber nicht quälend. Am schlimmsten für mich ist die Schwäche und die fast dauernde Müdigkeit. Da ich immer sehr viel Sport gemacht habe und auch sehr weite Strecken (30-50 km) gelaufen bin, bin ich nun seel. ziemlich fertig, weil das momentan nicht mal annähernd möglich ist. Meine Ärztin sagte aber, dass ich bald wieder mehr Sport machen kann und somit auch fitter werde. Hoffentlich!!!
Update:14.11.2013
Die Nebenwirkungen sind weniger geworden. Nachts habe ich oft noch leichte Atemprobleme. Mein Alltag hat sich nun wieder fast normalisiert. 70 km mit dem Fahrrad zurücklegen ist kein Problem mehr. Nur mit dem Laufen klappt es nicht so. Letzte Woche bin ich 18 km gelaufen und war dann ziemlich erledigt. Treppensteigen ist weiterhin ziemlich schwierig und bringt mich schnell in Atemnot. Ich hoffe, dass es sich noch ausbauen lässt.
Ungünstig war für mich die Zeitumstellung, hier musste ich auch meine Tabletteneinnahmezeit anpassen.
Was auch nicht so schön ist, ich wollte auf die Azoren fahren, das klappt leider nicht, weil eine Gelbfieberimpfung, des Medikamentes wegen, nicht möglich ist.
Update: 10.03.2015
Nun nehme ich das Medikament seit 1,5 Jahren und bin weiter recht zufrieden. Die prophezeite Vollremission nach 1 Jahr ist nicht in Sicht, auch jetzt ist die CML noch laut und deutlich nachweisbar.
Die Nebenwirkungen sind erträglich aber nicht behoben. Es ist immer noch der nächtliche Schwindel und die Atemnot bei Belastung. Nach der Straßenbahn oder dem Bus rennen ist nicht drin, aber 35 km wandern ist gut möglich, mehr aber nicht.
Was zur Krankheit gehört ist das hohe Infektrisiko. Ich hüte mich gerade vor Menschenmassen und nutze statt der öffentlichen Verkehrsmittel andere Alternativen. Im letzen Jahr hatte ich 4 mal eine Erkältung im Dezember die letzte. Die Verläufe sind seit der CML und deren Medikation deutlich schlimmer. Fieber kenne ich von früher nicht, das ist jetzt aber immer mit dabei und auch die Abgeschlagenheit und Schwäche ist deutlich schlimmer.
Alles in allem bin ich aber sehr zufrieden, wenn es das Medikament nicht gäbe sähe es düsterer aus. Ein Hoch auf die gesetzliche Krankenversicherung in Deutschland die die Kosten trägt!
Update 26.07.2015
Bei den letzten 2 BCR-ABL Tests haben die Werte wieder zugenommen. Von 0,029 auf 0,102. Bisher will sich noch keiner äussern ob es eine Resistenz ist oder ob dieses "auf und ab" anders zu erklären ist. Das macht mir Angst!
Nunmehr hat sich auch eine heftige Akne eingestellt die die Ärzte als Nebenwirkungen des Sprycels bezeichnen. Das Aussehen ist mir derzeit nicht ganz so wichtig, allerdings ist es auch etwas schmerzhaft. Diese soll nun mit Minocyclin behandelt werden.
Auch habe ich nun seit einiger Zeit unerklärlichen Durchfall, die Stuhlproben waren alle ohne Befund. Die Vertretungsärztin meiner Onkologin meinte, ich solle die Sprycel evtl. mal 2 Tage auslassen um zu sehen ob sich etwas bessert. Meine Onkologin sagte mir aber am Anfang der Therapie, dass ich die Tablette konsequent nehmen muss, da sich sonst Resistenzen bilden könnten. Wen soll man nun glauben? Wie auch immer, ich unterbreche die Einnahme von Sprycel nicht, denn die Nebenwirkungen sind deutlich erträglicher als die Folgen einer Resistenz.

Update 18.07.2016
Der BCR/ABL Wert ist letztmalig im April bestimmt worden und hat einen historischen Tiefstand erreicht. 0,00687 ist die Zahl die mich Happy macht. Trotzdem merke ich immer noch die körperliche Schwäche. Früher habe ich sehr viel Sport gemacht, nunmehr bin ich muskulär schnell erschöpft. Es geht mir also nicht die Luft aus sondern die Muskeln machen schnell schlapp. Meine Wanderungen schaffe ich mit sehr viel Mühe, 15 km sind gut drin, danach habe ich aber 2 Tage Muskelkater.

Die Akne tritt weiterhin sehr unregelmäßig auf , was ganz schön nervt. Letztens hatte ich, allergisch bedingt, eine laufende Nase, das schnauben war allerdings etwas schmerzhaft weil die Naseneingänge umgeben von schmerzenden Pickeln waren. Heute sieht’s gut aus. Das Mynocyclin hat’s nicht gebracht.
Vorletztes Wochenende war ich auf dem DLH Kongress in Leipzig, da konnte ich mich mit anderen CML Patienten austauschen. Die, die Sprycel nahmen waren damit zufrieden, einer nahm es bereits 9 Jahre lang ohne Resistenzen aber auch ohne Abnahme der Nebenwirkungen.