Riluzol

Ich habe seit 15 Jahren ALS.

Nach der Diagnose In der UniKlinik wurden mir sofort 3 Packungen Rilutek verschrieben.
Nach der ersten Tablette verschlechterte sich mein Zustand um etwa 30 %.
Nach der zweiten Tablette verschlechterte sich mein Zustand um weitere etwa 20 %.
Nach der dritten Tablette verschlechterte sich mein Zustand um weitere etwa 30 %.
Danach setzte ich das Medikament, gegen den dringenden Rat meiner Ärzte ab.

Ich glaube, wenn ich Rilutek weiter genommen hätte, wäre ich, wie die meisten ALS-Patienten, bereits nach 3-4 Jahren gestorben.

So hat sich die Krankheit bei mir auf einem erträglichen Niveau eingependelt. Ich gehe kurze Strecken noch mit dem Rollator. Brauche keine fremde Hilfe bei der Körperpflege. Fahre noch kurze Strecken mit dem eigenen Auto (Handgas/Handbremse).

Nur meine Sprache wird immer verwaschener.

Mir ist völlig unklar wie Rilutek die Zulassung bekommen hat. Wenn ich die Erfahrungsberichte lese kann ich mich nur anschließen. Wirkung 0 - Nebenwirkungen aller heftigst. Mir ist nicht nach dahinsiechen, wenn dann will noch einigermaßen was mitbekommen und das Leben so wie es ist noch genießen. Letztendlich muss aber jeder seine Entscheidung selber treffen.

null wirkung nur verschlechterung der krankheit

Sehr teuer - keine Nebenwirkungen festgestellt

Das ist ein miserables Medikament. Es zerstört den gesamten Körper. Ich finde es eine Frechheit, dass das einem Menschen zugemutet wird, dieses Medikament zu nehmen, wenn es noch nicht ausreichend erprobt ist. Ich habe in der Nacht solche Probleme mit meinen Beinen bekommen, dass ich nur noch geheult habe. Ich habe alle Nerven im Körper einzeln gespürt. Ich bin in Depressionen gefallen, die ich noch nie hatte. Bei ALS wird gesagt, man lebt nur noch 2 Jahre. Dann lebt man eben nur noch 2 Jahre, das macht auch nichts, aber nicht mit solchen Schmerzen, die man von so einem Medikament bekommt. Ich würde denjenigen Medizinern, die dieses Medikament auf den Markt brachten, und denjenigen Ärzten, die Rilutek an die Patienten verteilen, raten, es einmal wie ich 2,5 Monate zu nehmen, dass sie diese Schmerzen erleiden, wie ich sie hatte. Das Medikament kostet eine Menge Geld, ich musste 1/4 des Kaufpreises selbst bezahlen, ich jetzt bin ich bei einem Spezialisten, der mich wieder aufbaut. Ich werde alles dazu beitragen, um Rilutek zu torpedieren.