Autismus bei Mädchen und Frauen wird seltener und oft später erkannt. Doch warum eigentlich? Die Psychotherapeutinnen Christa Koentges, Ismene Ditrich und Manon Mannherz kennen „Die Welt autistischer Frauen und Mädchen“ und haben ihr ein ganzes Buch gewidmet.
Was Frauen und Mädchen mit Autismus von Jungs und Männern unterscheidet – und was nicht, haben Sie für uns im Interview beantwortet:
sanego: In den Medien sind Autisten männlich, echte Experten auf ihrem Gebiet, haben seltsame Interessen und keine Freunde oder soziale Kontakte. Wie kann Autismus noch aussehen?
Christa Koentges: Tatsächlich kann Autismus ganz anders aussehen als bei dem „klassischen Bild“, was gerade beschrieben wurde, auch wenn die Mechanismen dahinter häufig die gleichen sind. Autisten, oder insbesondere auch Autistinnen, können durchaus ein sehr großes Interesse an sozialen Kontakten haben und haben – anders als viele denken – auch soziale Bedürfnisse, also den Wunsch, mit anderen in Kontakt zu sein. Es ist nur so, dass sie diese Kontakte im Vergleich zu neurotypischen Personen als anstrengender erleben und mehr Zeiten brauchen, in denen sie für sich sind und sich erholen oder einfach mal in Ruhe entspannen können. Im Gegensatz zu dem „Prototyp-Autisten“, wie nichtautistische Menschen ihn sich häufig vorstellen (also einer etwas verschrobenen Person, die sich weitestgehend nur für Zahlen oder Briefmarken interessiert), haben viele weibliche Autistinnen eher Interesse an sozialen Themen wie z. B. Psychologie oder mentaler Gesundheit oder interessieren sich allgemein dafür, wie Menschen „funktionieren“. Sie werden von ihrer Umwelt häufig als sehr empathisch und einfühlsam wahrgenommen, was tragischerweise oft dazu führt, dass gar nicht in Richtung Autismus gedacht wird – gerade wegen der Diskrepanz zu dem oben beschriebenen „typischen“ Bild.
Autismus Symptome bei Mädchen und Frauen
sanego: Autismus bei Frauen und Mädchen äußert sich oft anders als bei Männern und Jungs. Was sind bei ihnen die häufigsten Symptome?
Ismene Ditrich: Auch wenn autistische Frauen und Mädchen sich von autistischen Männern und Jungen unterscheiden - die Hauptsymptome (und damit die häufigsten Symptome) sind die gleichen. Die häufigsten Symptome bei autistischen Frauen und Mädchen sind also – genau wie bei Jungs und Männern –Auffälligkeiten in der Kommunikation, der sozialen Interaktion und die eingeschränkten repetitiven Verhaltensmuster, Interessen und Aktivitäten. Sie werden aber bei Frauen und Mädchen häufiger nicht erkannt oder fehlgedeutet. Das liegt unter anderem daran, dass sie sich manchmal anders präsentieren. Christa hat eben schon ein Beispiel genannt, nämlich Unterschiede in den Spezialinteressen. Bei Frauen und Mädchen sind diese oft weniger „ausgefallen“ als bei männlichen Autisten. Das Auffällige an den Interessen ist vor allem die Intensität, mit der sie verfolgt werden. Und weil Autistinnen sich oft intensiv mit Sprache, Kommunikation und verwandten Themen beschäftigen, werden die „Auffälligkeiten“ in Sprache und Kommunikation im Laufe des Lebens oft immer unauffälliger, sodass sie nicht immer auf den ersten Blick ins Auge fallen. Das Phänomen gibt es natürlich auch bei Jungs und Männern, häufiger aber bei Frauen und Mädchen.
sanego: Wie sieht es im sozialen Miteinander aus? Haben wirklich alle Autisten und Autistinnen Probleme damit, Freundschaften zu knüpfen und sind eher Einzelgänger:innen?
Manon Mannherz: Nein, das kann man so nicht sagen. Sehr viele Autist*innen berichten, dass sie nicht recht wissen, wie man aus einem Sozialkontakt eine Freundschaft wachsen lässt. Sie brauchen also ein Gegenüber, das ebenfalls Interesse am Kontakt hat und „dranbleibt“. Aber es ist keinesfalls so, dass alle Autist*innen Einzelgänger*innen wären oder nur mit Autist*innen befreundet sein könnten. Sie sind loyal, witzig, vertrauenswürdig, ehrlich, hilfsbereit und ja, auch einfühlsam. Trotzdem ist Einsamkeit für sie ein Thema, nämlich dann, wenn es ihnen nicht gelingt, so weit in die Öffentlichkeit zu gehen, dass sie eine Chance hätten, dass passende Menschen auf sie aufmerksam werden und ihren Kontakt suchen können.
Die Unterschiede: Autismus bei Frauen und Mädchen vs. Autismus bei Jungen und Männern
sanego: Warum unterscheiden sich bei Autismus Frauen und Mädchen so stark von Jungs und Männern?
Manon Mannherz: Das tun sie nicht, wenn man genauer hinschaut! Sie sind besser getarnt, d. h. werden anders wahrgenommen, meist „gefälliger“. Die autistischen Eigenheiten sind jedoch die gleichen. Autistische Mädchen und Frauen unterliegen dem gleichen sozialen Anpassungsdruck wie ihre nicht-autistischen Pendants. Auch an sie werden ab dem Kleinkindalter bestimmte Rollenerwartungen gestellt, die vor allem implizit, durch Kleidung, Spielsachen, Geschenke, aber auch ausdrücklich kommuniziert werden. Auch autistische Kinder (und Erwachsene!) möchten geliebt werden, gefallen, dazugehören. Darum passen sie sich an die Rollenerwartung an, so gut sie es vermögen. Diese soziale Anpassungsleistung ist oft größer als die, die männliche Autisten erbringen müssen. Darum ist es wichtig, über das Thema zu sprechen.
sanego: In den letzten Jahren rückt das Thema Autismus bei Frauen und Mädchen vermehrt in den Fokus. Gab es dafür einen Auslöser? Wie sind Verantwortliche darauf gestoßen?
Ismene Ditrich: Es war schon seit den ersten Fallschilderungen autistischer Kinder bekannt, dass ein gewisser Anteil der autistischen Menschen Frauen und Mädchen sind – man hat sie nur für sehr viel seltener gehalten als sie wirklich sind. Maßgeblich dazu beigetragen, dass betroffene Mädchen und Frauen vermehrt ins Bewusstsein gelangt sind, haben Autistinnen selbst, die sich öffentlich (z. B. in Büchern) zu ihren Erfahrungen geäußert haben. Forscher*innen, die erkannt haben, dass autistische Mädchen und Frauen oft nicht diagnostiziert werden, haben das Thema dann wissenschaftlich vorangetrieben. Die Erforschung von „Masking“ oder „Camouflaging“ war ein wichtiger Aspekt um zu verstehen, warum autistische Frauen und Mädchen so viel häufiger nicht oder spät diagnostiziert werden und stattdessen andere Diagnosen erhalten.
Die Auswirkungen von Autismus auf die Psyche
sanego: Welche Folgen hat eine solche späte Autismus Diagnose?
Christa Koentges: Das hat ganz verschiedene Folgen auf unterschiedlichen Ebenen. Zum einen ist das Wissen um die Autismus-Diagnose natürlich eine wichtige Grundlage, um mit bestimmten Situationen besser umgehen zu können. Wenn ich weiß, warum mich manche Situationen immer wieder total stressen und welche Mechanismen dahinterstecken, kann ich vielleicht meine Planung entsprechend anpassen, also z. B. einkaufen gehen, wenn der Supermarkt etwas leerer ist oder mit Noise Cancelling Kopfhörern in die Straßenbahn steigen. Natürlich setzen viele Autistinnen auch ohne Diagnose intuitiv einzelne Strategien ein, die ihnen helfen. Mit dem Wissen um die Diagnose lassen sich diese Strategien aber natürlich deutlich ausweiten. Je später das Thema Autismus also als solches im Leben auftritt, desto später haben Betroffene die Möglichkeit, ihre Alltagsgestaltung systematisch anzupassen. Das führt natürlich auch zu einem größeren Risiko für die Entwicklung von Folgekrankheiten, wie depressiven Erkrankungen.
Ganz entscheidend sind auch die Auswirkungen auf das Selbstbild und das Selbstwertgefühl der Betroffenen. Vor der Diagnose machen sie oft die Erfahrung, „irgendwie anders“ zu sein oder bestimmte (vermeintlich einfache) Tätigkeiten nicht richtig hinzukriegen, z. B. telefonisch einen Arzttermin zu vereinbaren. Sie erleben sich dann als „komisch“, „zu blöd“, „nicht alltagstauglich“ usw. und haben entsprechende Rückmeldungen meist auch schon öfter aus ihrem Umfeld erhalten. Viele haben Jahre damit zugebracht, mit aller Kraft zu versuchen, „normal“ zu sein, und sind immer wieder daran gescheitert. Die Diagnose bietet ein Erklärungsmodell, mit dem Autistinnen ihre Besonderheiten und auch die damit verbundenen Inkonsistenzen besser verstehen können, was die Basis für einen wertschätzenden und ressourcenstärkenden Umgang mit sich selbst sein kann.
sanego: Wird der Zusammenhang von psychischen Problemen wie Essstörungen, Depressionen und Angststörungen mit Autismus in der psychotherapeutischen Praxis beachtet?
Christa Koentges: Ich glaube, dass man bei der Beantwortung dieser Frage zwei Seiten bedenken muss. Ist der Autismus bekannt und findet explizit seinen Raum im Rahmen einer psychotherapeutischen Behandlung, dann liegt es nahe, auch so genannte Komorbiditäten, also zusammen auftretende Störungsbilder, mit im Blick zu haben und zu behandeln. Es ist in der psychotherapeutischen Versorgung Standard, ein umfassendes und individuelles Erkrankungsmodell zu entwickeln und auf dieser Basis eine Behandlungsstrategie abzuleiten, die möglichst alle relevanten Problembereiche mit abdeckt. Und auch störungsbezogene Therapieprogramme zum Autismus beschäftigen sich explizit mit dem Thema Komorbiditäten. Anders herum ist es schwieriger, wenn z. B. Depressionen, Probleme mit dem Essen oder ähnliches vorliegen, die mit dem Autismus zusammenhängen, dieser aber nicht bekannt, also auch nicht diagnostiziert ist. Wir erleben regelmäßig, dass Patientinnen über Jahre immer wieder wegen Depressionen oder Angsterkrankungen oder auch Schwierigkeiten mit der Emotionsregulation behandelt wurden, die auf einmal in einem ganz anderen Licht betrachtet werden können, wenn das Wissen um eine Autismus-Diagnose vorliegt und mit in die Therapieplanung einbezogen werden kann. Wenn eine solche Abklärung aber nicht durchgeführt wird, dann haben wir es häufig mit sehr langwierigen und frustrierenden Behandlungsverläufen zu tun.
ist als Psychotherapeutin sowohl stationär an der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie des Universitätsklinikums Freiburg als auch ambulant in eigener Praxis tätig. Schwerpunkte setzt sie vor allem auf Emotionsregulation und Entwicklungsstörungen wie ADHS und Autismus. Außerdem arbeitet sie in der Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Ärztinnen sowie Psychologen und Psychologinnen. Sie ist Teil des Podcasts "Jung und Freudlos" und hat im Autorenteam schon zwei Bücher veröffentlicht: „Die Welt der Frauen und Mädchen mit AD(H)S“ und „Die Welt autistischer Frauen und Mädchen“.
ist psychiatrische Oberärztin an der Thure von Uexküll-Klinik im Glottertal. Viele Jahre leitete sie außerdem die Spezialsprechstunde für Diagnostik von Autismus-Spektrum-Störungen im Erwachsenenalter an der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie der Universitätsklinik Freiburg. Sie ist Teil des Podcasts "Jung und Freudlos" und hat im Autorenteam schon zwei Bücher veröffentlicht: „Die Welt der Frauen und Mädchen mit AD(H)S“ und „Die Welt autistischer Frauen und Mädchen“.
Ist Heilpraktikerin für Psychotherapie und Mitglied des UZAS-Freiburg (Universitäres Zentrum Autismus-Spektrum) an der Uniklinik für Psychiatrie und Psychotherapie in Freiburg. In ihrer Praxis betreut und berät sie insbesondere Familien zu den Themen Autismus-Spektrums-Störung, ADS/ADHS, Hochbegabung und versteckte Traumata. Im Autorenteam hat sie zudem das Buch „Die Welt autistischer Frauen und Mädchen“ veröffentlicht.
Autismus Anzeichen erkennen
sanego: Durch „Masking“ oder „Camouflaging“ bleibt Autismus oft unbemerkt. Wie funktioniert das?
Manon Mannherz: Masking funktioniert in zwei Richtungen. Zum einen muss die spontane autistische Reaktion z. B. in einem Gespräch unterdrückt werden. Zum anderen muss eine gesellschaftliche akzeptable Reaktion gezeigt, also zur Not geschauspielert werden. Das Ganze soll in Echtzeit erfolgen, d. h. möglichst natürlich und flüssig wirken. Die Wege dorthin das zu können sind unterschiedlich, aber es gibt Dinge, die sich in vielen autistischen Biografien wiederholen: Man hat aus Filmen / Serien oder aus Büchern gelernt, wie sich Personen in bestimmten Situationen verhalten sollten. Man hat das Verhalten anderer Menschen bewusst beobachtet. Man hat ausprobiert, Verhaltensweisen zu kopieren - mit unterschiedlichem Erfolg -, und das dann im Laufe der Jahrzehnte verfeinert. Man hat Mimik und Gestik vorm Spiegel geübt. Man hat Phrasen und Scherze auswendig gelernt. Man hat gezielt Sachbücher über „Benimm“ und gesellschaftliches Verhalten gelesen. Man hat bestimmte soziale Situationen (buchstäblich) stundenlang im Voraus durchdacht und versucht, sich auf alle möglichen Verläufe einer Begegnung vorzubereiten.
sanego: Und wie kann ich „Masking“ oder „Camouflaging“ bei mir oder einem Freund bzw. einer Freundin erkennen?
Manon Mannherz: Bei manchen findet sich eine typische Art der „Unberechenbarkeit“, d. h. ein „eigentlich normales“ Verhalten mit seltenen, dann aber krass erscheinenden Abweichungen. Dass jemand plötzlich sehr brüsk und unhöflich wirkt, plötzlich einen Witz total in den falschen Hals bekommt zum Beispiel. Umgekehrt ist die Autistin, die sich aus der Innensicht ja „normal“ verhalten hatte, überrascht, wie scharf ihr Umfeld auf diesen Ausrutscher reagiert. Man merkt auch bei durchgängig unauffälligem Verhalten größere Erschöpfung, selbst wenn das Zusammensein fröhlich und angenehm war. Zu guter Letzt wird Masking meist ohne „Dimmer“ erlernt, d. h. selbst wenn eine autistische Freundin beim Eintreffen sagt, sie sei heute nicht gut drauf, wird das im weiteren Verlauf des Gesprächs wahrscheinlich überhaupt nicht mehr auffallen, weil sie weiterhin auf Höchstniveau maskt.
sanego: Gibt es noch andere Anzeichen, auf die ich achten sollte?
Manon Mannherz: Wie schon erwähnt: auf die Erschöpfung nach sozialer Interaktion. In manchen Situationen kann man an einer Pause bis zur Antwort auf eine (nicht besonders komplizierte) Frage erkennen, dass innerlich eine Übersetzungsleistung nötig war. Auch dass Autist*innen, wenn sie etwas erzählen möchten, sich durch die üblichen Einwürfe wie „mhm“, „ach je“ eher gestört als unterstützt fühlen, ist typisch.
Erste Anlaufstellen und Diagnose für Autistinnen
sanego: Wo finde ich Hilfe, wenn ich den Verdacht habe, betroffen zu sein?
Ismene Ditrich: Für volljährige Personen mit eigenem Verdacht auf eine Autismus-Spektrum-Störung ist die erste Anlaufstelle in der Regel ein/e Psychiater*in oder psychologische/r Psychotherapeut*in, der oder die je nach eigener Erfahrung auf diesem Gebiet und je nach Komplexität des Falles entweder selbst die Diagnostik durchführen oder an ein spezialisiertes Zentrum weiter verweisen kann. Im Kindes- und Jugendalter ist der Kinderarzt oder die Kinderärztin die erste Anlaufstelle, der weitere Weg geht dann in der Regel über Kinder- und Jugendpsychiatrische Praxen oder auch hier über spezielle Diagnostikzentren. Es gibt aber derzeit leider große Versorgungsengpässe, sodass Betroffene, besonders im Erwachsenenbereich, häufig länger nach Angeboten suchen müssen.
sanego: Und was erwartet mich bei der Diagnosefindung?
Ismene Ditrich: Die Diagnostik findet meistens über mehrere Termine verteilt statt und besteht aus dem Ausfüllen von Fragebögen, aus Gesprächen, in denen die Symptome erfragt werden, und oft aus weiteren Testverfahren. In der Regel bekommt man bei der Anmeldung zur Diagnostik nähere Informationen über den Ablauf, der sich von Ort zu Ort unterscheiden kann. Während der Untersuchungen wird darauf geachtet, ob autistische Symptome vorliegen und ob andere psychische Störungen auffallen.
sanego: Was verändert die Autismus-Diagnose für betroffene Mädchen und Frauen?
Manon Mannherz: Formal ist sie die „Eintrittskarte“ zu therapeutischer und ggf. sozialrechtlicher Unterstützung, die dann vom individuellen Bedarf und den verfügbaren Angeboten abhängt. Vielen ermöglicht oder erleichtert eine formale Diagnose, sich selbst zu glauben, dass sie sich nicht „einfach nur blöd anstellen“, sich konsequent eine passende Selbstfürsorge aufzubauen, in ihrem privaten Umfeld mehr Verständnis zu bekommen. Auch die weitere Lebensgestaltung kann damit zusammenhängen, z. B. indem man gezielter nach passenden Menschen Ausschau halten kann, wenn das bisherige soziale Umfeld einen nicht ausreichend getragen hat, oder sogar die bisherige Berufstätigkeit hinterfragt und evtl. die Stelle oder sogar das Arbeitsgebiet wechselt.
Tipps und Unterstützung für Autistinnen
sanego: Wie kann das Umfeld nach einer Diagnose unterstützen?
Christa Koentges: Natürlich ist es zunächst einmal immer sinnvoll, Interesse zu zeigen und sich zu informieren. Das führt zum einen dazu, dass man als nicht-autistische Person manche Sachen vielleicht besser versteht, die man vorher nicht so richtig einordnen konnte oder vielleicht gar nicht bemerkt hat. Zum anderen zeigt man dadurch auch echtes Interesse und Bereitschaft. Unser Buch haben wir natürlich in erster Linie für Autistinnen selbst geschrieben, wir empfehlen es aber explizit auch Angehörigen, die gern mehr erfahren würden.
Wichtig ist dabei, dass die Perspektive der Betroffenen im Zentrum steht. Sätze wie „Du wirkst gar nicht so autistisch“ haben schon viele Autistinnen gehört und sich – zu Recht – darüber geärgert. Niemand weiß, welche Anstrengung dahintersteckt, möglichst „nicht so autistisch“ zu wirken, deswegen sollte man mit Einschätzungen von außen möglichst zurückhaltend umgehen. Stattdessen ist es hilfreicher, offen nachzufragen, welche Unterstützung sinnvoll ist und worauf man als Person aus dem Umfeld achten kann. Oft sind das schon Dinge, die recht niederschwellig umzusetzen sind, z. B. Aktivitäten im Vorfeld durchzuplanen und die Planung dann auch einzuhalten.
sanego: Was würden Sie Frauen und Mädchen mit Autismus sonst noch raten?
Manon Mannherz: Wie schon weiter oben erwähnt: Passende Menschen suchen gehen! Und sie sollten ihren eigenen Weg suchen, irgendwo unter den „ganz normalen“ Autistinnen – Autismus bedeutet weder automatisch lebenslanges Leid noch ist er eine „geheime Superpower“.
Ismene Ditrich: Außerdem: Sich selbst gut kennen lernen und nach Möglichkeit auch akzeptieren.
Christa Koentges: Eigentlich wie alle Menschen.
sanego: Und welche Veränderungen wünschen Sie sich für Autisten und Autistinnen?
Christa Koentges: Ein Umfeld, das es möglichst erleichtert, einen mitfühlenden und freundlichen Umgang mit sich selbst inklusive aller Autismusfeatures und Einzigartigkeiten zu etablieren.
Dabei ist einerseits das persönliche Umfeld gemeint, aber auch das gesellschaftliche und strukturelle Umfeld (wie Schule und Hochschulen / Ausbildungsbetriebe und Arbeitgeber). Autistische Menschen sollen sich aufgrund ihrer Besonderheiten nicht komisch, schlechter oder seltsam fühlen, sondern einfach richtig so, wie sie sind.
Schön wäre, wenn autistische und neurotypische Menschen sich gegenseitig mit Neugierde und Offenheit begegnen, ohne sich gegenseitig zu bewerten. Auf dieser Basis würde es gelingen, sowohl über autistische als auch über neurotypische Seltsamkeiten zu schmunzeln, und zwar auf eine wertschätzende Art – denn genügend „Komischheiten“ finden sich auf beiden Seiten.