Nicht jede Krankheit ist sichtbar. Das gilt auch für das Ehlers Danlos Syndrom. Die Bindegewebserkrankung kann den Alltag der Betroffenen extrem einschränken, ist für Außenstehende aber nicht sofort erkennbar.
Lina – früher Wettkampfathletin im Bodybuilding und heute selbst betroffene – hat uns im Interview erzählt, was das Ehlers Danlos Syndrom (EDS) für ihren Alltag und ihren Sport bedeutet.
Ehlers Danlos Syndrom: Symptome, Anzeichen und Diagnose
sanego: Wann haben Sie das erste Mal gemerkt, dass irgendetwas mit Ihrem Körper anders zu sein scheint?
Lina: Rückblickend schon in meiner Kindheit. Ich hatte schon immer Schmerzen, die als Wachstumsschmerzen abgetan wurden, war sehr beweglich und war ständig verletzt. Damals dachte ich noch, dass dies normal und ich einfach tollpatschig wäre.
sanego: Wie war der Weg zu Ihrer Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom?
Lina: Der Weg war sehr lang, und die Diagnose wurde viel zu spät gestellt. Über die Jahre wurden meine Symptome und Diagnosen immer mehr, bis schließlich ein Humangenetiker die Diagnose gestellt hat.
hat das Ehlers Danlos Syndrom und sehr viele Begleiterkrankungen. Zudem war sie Wettkampfathletin in der Bikiniklasse im Bodybuilding. Heute teilt sie als @linas.healing auf Social Media ihren Alltag mit chronischen Erkrankungen und möchte für mehr Aufklärung und Verständnis sorgen.
sanego: Wie äußert sich das Ehlers-Danlos-Syndrom bei Ihnen?
Lina: Das Ehlers Danlos Syndrom ist eine Multisystemerkrankung und betrifft somit den ganzen Körper. Ich habe vor allem chronische Schmerzen, Gelenkprobleme, Organbeteiligungen, Fatigue, Schübe und zahlreiche Begleiterkrankungen.
sanego: Worauf müssen Sie im Alltag achten?
Lina: Ich muss ständig auf meine Grenzen achten, Überlastungen können schnell zu einer deutlichen Verschlechterung führen. Dinge die für andere selbstverständlich sind, sind für mich nur mit genauer Planung oder Verzicht verbunden.
sanego: Welche Therapien und Behandlungen haben Ihnen besonders geholfen?
Lina: Ich profitiere vor allem von der Physio- und Ergotherapie, angepasstem Krafttraining und guten Fachärzten und Fachärztinnen.
Bodybuilding mit chronischen Erkrankungen
sanego: Sind Sie durch die Krankheit zum Bodybuilding gekommen? Oder war das schon davor Ihre Leidenschaft?
Lina: Sport war schon immer meine Leidenschaft. Mit dem Sport habe ich in meiner Jugend begonnen, da dort schon die ersten Knieprobleme auftraten. Damals war das Ziel Muskulatur für meine X-Beine und Knie aufzubauen. Nach einer Zeit entwickelte sich die Leidenschaft für das Bodybuilding, die mich dann in die Vorbereitung in die Bikiniklasse führte. Rückblickend hat mir das Training nicht nur sportlich viel gegeben, sondern auch Muskulär die nötige Stabilität.
sanego: Was ist Ihnen beim Bodybuilding wichtig?
Lina: Mittlerweile geht es mir nicht mehr nur um Optik, sondern vor allem um Stabilität und Lebensqualität.
sanego: Wie beeinflusst das Bodybuilding Ihren Alltag?
Lina: Es gibt meinem Alltag Struktur und hilft mir mental und körperlich. Gleichzeitig bleibe ich aber auch flexibel, da ich mein Training tagesformabhängig gestalten muss.
Der Alltag mit Ehlers-Danlos-Syndrom
sanego: Können Sie uns durch einen typischen, guten Tag mitnehmen?
Lina: An einem guten Tag wache ich mit für mich ausreichender Energie auf und meine Schmerzen sind gut kontrollierbar. Dann kümmere ich mich um Termine, verbringe Zeit mit meinen Freunden und Freundinnen und kann je nach Verfassung Sport machen. Solche Tage geben mir Hoffnung und ein kleines Stück Lebensqualität zurück.
sanego: Wie sieht ein schlechter Tag aus?
Lina: An schlechten Tagen bestimmen Schmerzen, Fatigue und andere Symptome meinen Alltag. Selbst die kleinen Dinge wie stehen oder sitzen sind dann eine große Herausforderung. Ich habe gelernt auch solche Tage zu akzeptieren.
Was sollten andere über das Leben mit chronischen Erkrankungen wissen?
sanego: Was möchten Sie anderen auf Ihrem Instagram Account mitgeben?
Lina: Das man nicht alles sieht, was ein chronisch kranker Mensch täglich bewältigt. Ich möchte anderen Betroffenen zeigen, dass sie nicht alleine sind und gleichzeitig über chronische Erkrankungen aufklären. Ich möchte außerdem zeigen, dass man weiterhin Träume und Ziele haben kann.
sanego: Gibt es noch etwas, dass Sie ergänzen möchten oder das Ihnen wichtig ist?
Lina: Chronische Erkrankungen sind sehr oft unsichtbar. Genau deshalb wünsche ich mir mehr Aufklärung und mehr Akzeptanz, das Betroffene ernst genommen werden. Eine Diagnose verändert das ganzes Leben, aber niemals die eigene Persönlichkeit und den Lebenswillen.