Ob Schädel-Hirn-Trauma, Hirnblutung oder Hirntumor - ist das Gehirn in Gefahr, ist das für jeden Patienten und jede Patientin eine beängstigende Situation. Denise K. musste das gleich zweimal erleben. Ihre Geschichte zeigt: Nach einer Operation am Gehirn kann es dauern, bis Betroffene ins Leben zurückfinden. Wie Denise K. gleich zwei Notsituationen überstanden hat und wie sie sich jetzt wieder zurück ins Leben kämpft, hat sie uns im Interview erzählt.
Vom Schädel-Hirn-Trauma zum Hirntumor
sanego: Ihr Leben hat sich durch ein schweres Schädel-Hirn-Trauma jäh verändert. Möchten Sie uns kurz erzählen, wie das passiert ist?
Denise K.: Ich wollte am Bahnschalter Tickets kaufen. Nach 20 min. im Gespräch bin ich innerhalb von wenigen Sekunden unvermittelt ohnmächtig geworden, wie ein Brett umgefallen und mit dem Kopf auf dem Steinboden aufgeschlagen. Ich wurde – immer noch nicht bei Bewusstsein – zum Glück vor Ort sehr gut erstversorgt. Neben dem Mitarbeitenden des Schalters war per Zufall eine Rettungssanitäterin anwesend und hat alles in die Wege geleitet. Vom Rettungsdienst wurde ich dann ins Krankenhaus gebracht. Als ich zu mir gekommen bin, habe ich sofort gespürt, dass jetzt etwas Schlimmes passiert ist und habe immer wieder betont, dass ich unbedingt zu Hause anrufen muss. Als mein Lebenspartner dazugekommen ist, konnte ich nur noch „ja“ und „nein“ sagen. Es ist mir fortlaufend schlechter gegangen und man hat eine Reihe verschiedener Tests mit mir gemacht. Als ich schließlich aus dem Ohr geblutet habe und mich mehrfach übergeben musste, wurde ein CT gemacht. Dabei wurde eine epidurale Hirnblutung festgestellt. Danach ging es plötzlich ganz schnell: Der Rettungshubschrauber war 5 min. später da und hat mich in ein größeres Krankenhaus geflogen, wo ich am Gehirn notoperiert worden bin. Dabei wurde sichtbar, dass ich beim Sturz auch einen Schädelbruch erlitten habe. Bei der Operation wurde mir ein Schädelteil mit dem Durchmesser von 6.5 cm entfernt, die Hirnblutung gestoppt, das Schädelteil mit 6 Titanteilen fixiert und die Wunde mit 18 Metallklammern von außen verschlossen.
sanego: Wie haben Sie die Zeit danach erlebt?
Denise K.: Am fünften Tag nach der Notoperation wurde ich nach Hause entlassen. Mein gesamtes Umfeld verstand die Welt nicht mehr. Später gab es auch unter Ärzten und Ärztinnen große Uneinigkeit darüber, ob eine Frührehabilitation angezeigt gewesen wäre oder nicht. Es war jedoch meine erste schwere Verletzung und ich wusste nicht, was das jetzt für mich und mein Leben bedeutet. Die Krankschreibung von 6 Wochen klang in dem Moment in meinen Ohren wie eine Ewigkeit. Meine Hausärztin hat mich später für ein halbes Jahr, dann bis Ende des Jahres und dann weiter monatlich krankgeschrieben. Zuerst meinte ich wirklich, ich könne einfach so weitermachen wie davor. Doch ich habe schnell gemerkt, dass das nicht funktioniert: Ich war so geschwächt, dass ich am Anfang nach wenigen Schritten eine Pause machen musste. Jeder Schritt musste überlegt und vorsichtig abgerollt werden, da es sich jedes Mal wie eine schmerzhafte Erschütterung im Kopf anfühlte. Mein Tempo und meine Leistungsfähigkeit glichen denjenigen einer gehbehinderten 90-jährigen Dame. Damit konnte ich mich überhaupt nicht identifizieren, aber es ging nicht anders. Kurze Zeit nach dem Unfall entwickelte ich eine funktionelle neurologische Bewegungsstörung (FNS) im linken Bein. Das Knie brach mir beim Gehen unkontrolliert weg oder blieb am Boden „kleben“ (Freezing). Vor allem bei Erschöpfung, Stress oder in emotionalen Situationen zeigt sich die Störung besonders stark.
Ich war in der ganzen Zeit extrem auf Unterstützung angewiesen: Da ich aufgrund der Hirnverletzungen und damit verbundenen Epilepsie-Anfälligkeit für ein halbes Jahr ein Fahrverbot erhalten habe, war ich für Arzttermine und Therapien auf den Patiententransport des Roten Kreuzes angewiesen. Zudem konnte ich einige Monate nicht einkaufen gehen und war komplett an das Haus gebunden, da ich nur so weit gekommen bin, wie meine Füße mich getragen haben – also nicht weit. Mein soziales Umfeld war in der Zeit immer da für mich. Aufgrund einer schweren Fatigue konnte ich jedoch selbst Unterstützung und Besuche nicht gut annehmen. Selbst zehnminütige Telefonate haben mich am Anfang extrem erschöpft. Ich reagierte zudem stark auf Umgebungsreize (Licht, Geräusche, Wind, Sonne oder Wasser auf der Haut), was mich zusätzlich eingeschränkt und in eine ungewollte Isolation getrieben hat. Soziale Teilhabe wurde zum Luxus. So kam es, dass ich noch nicht einmal bei der Hochzeit meines einzigen Bruders dabei sein konnte, weil einfach alles zu viel war.
Nach der Operation konnte ich meinen Mund nicht weiter als einen Finger breit öffnen, da beim Sturz der Diskus aus dem Kiefergelenk geschoben wurde. Wegen der eingeschränkten Mundöffnung war ich in zwei Kliniken zur Untersuchung. Zuerst hieß es, der Diskus müsse operativ replatziert werden (das hätte eine Operation im Gesicht bedeutet), bei der Zweitmeinung habe ich dann gehört, dass durch verschiedene Maßnahmen auch ohne Operation eine annehmbare Mundöffnung und Schmerzfreiheit zu erreichen ist. Daran arbeite ich aktuell, mit Stretching, Kiefer-Physio, Wärme- und Schmerztherapie und habe bereits ein paar Millimeter dazugewonnen. Ich feiere jeden einzelnen davon.
ist Lehrerin und nach zwei Gehirn-OPs auf einem längeren Genesungsweg. Durch einen Unfall wurde ihr Gehirn stark verletzt. Wenige Monate später musste bei ihr unabhängig davon ein gutartiger Hirntumor entfernt werden. Die Einschränkungen, die Denise K. durch die Verletzungen ihres Gehirns trägt, sind nicht sofort ersichtlich. Dennoch prägen sie ihren Alltag. Davon berichtet sie als slowdown_meinwegzumir auf Instagram.
sanego: Etwa 10 Monate später wurde bei Ihnen zusätzlich ein Hirntumor entfernt. Wie wurde dieser entdeckt?
Denise K.: Im Kontroll-MRT drei Monate nach dem schweren Schädel-Hirn-Trauma wurde mitten im Gehirn eine „Raumforderung“ entdeckt, die nicht im Zusammenhang mit dem Unfall stand und scheinbar schon (viele Jahre) vorher dagewesen sei. Man sagte mir, dass dies in der Neurochirurgie besprochen und mit mir zusammen angeschaut werde. Als ich dem Neurochirurgen gegenübersaß und er mit Begriffen wie „Tumor“, „Bestrahlung“, „Chemotherapie“, „Operation“ um sich warf, konnte ich es nicht für wahr halten. Man einigte sich darauf, ein paar Monate später ein weiteres MRT zum Vergleich zu machen. Ziel war es, zu schauen, ob sich die Raumforderung vergrößert oder gleich bleibt. Leider stellte sich schließlich zwei Wochen vor Weihnachten heraus, dass sich das Gewebe leicht vergrößert hat. Eine Operation sei nicht notfallmäßig angezeigt, aber nötig, da der Tumor sich in den flüssigen Hirnbereichen befand und eine Liquorzirkulationsstörung, ein Unterbruch oder Anstauen der Hirnflüssigkeiten drohte. Dadurch würden dann noch viel mehr Schäden am Gehirn entstehen. Man müsse diesmal von der anderen Kopfseite wieder ein Schädelteil entfernen und durch die rechte Hirnhälfte hindurch operieren, um an den Tumor zu gelangen. In dem Moment brach für mich eine Welt zusammen und ich hatte das absolute Gefühl von Kontrollverlust. So habe ich über die Feiertage mit 34 Jahren mein Testament, meine Patientenverfügung, Anordnungen im Todesfall und einen Vorsorgeauftrag erstellt. Es gab mir eine Form der Kontrolle und Sicherheit in einer Situation, die für mich unkontrollierbar geworden ist. Ich wusste schließlich nicht, wie ich aus einer weiteren Hirnoperation am bereits verletzen Gehirn erwachen würde. Ob ich mich überhaupt äußern können/ bei Bewusstsein/ am Leben sein würde.
Zum Glück habe ich eine Zweitmeinung einer anderen Klinik eingeholt. Dort wurde nämlich vorgeschlagen, von oben her ins Gehirn zuzugreifen, also zwischen den Hirnhälften hindurch. Das klang für mich viel plausibler und natürlich besser, da viel weniger vom Gehirn dafür verletzt werden musste.
sanego: Hat sich Ihr Leben dadurch erneut verändert?
Denise K.: Vor allem die Zeit vor der Hirntumor-Operation war für mich extrem prägend. Es ist mir zunehmend schlechter gegangen. Ich entwickelte immer stärker werdende Wortfindungsstörungen und Wortverdreher. Wusste plötzlich mitten im Satz nicht mehr, was ich eigentlich sagen wollte. Und ich blieb fast nur noch liegen, verbrachte teilweise 15 Stunden am Tag im Bett, weil ich so ausgelaugt und erschöpft/ psychisch belastet war.
Als ich die Zweitmeinung eingeholt hatte und klar war, dass das für mich der richtige Weg ist, musste es für mich schnell gehen. Ich habe dem Professor mitgeteilt, dass ich die Operation so rasch wie möglich wünsche und dass ich das Ding (liebevoll von mir „Mutbewohner“ genannt) einfach nur noch raushaben möchte. Deswegen habe ich mich am Ende auf diese Operation gefreut – so verrückt das auch klingt. Nachdem mir das mit dem Unfall passiert ist, habe ich diese Entscheidung eigenmächtig getroffen und wollte den Zeitpunkt für die Operation selbst bestimmen. Es fühlte sich so an, als ob ich mit Höhenangst auf einem 10m-Sprungbrett stehe und mich überwunden habe zu springen. JETZT könnte ich springen, aber wusste, wenn ich zu lange warten muss, traue ich mich das nicht mehr. So war ich extrem erleichtert, als ich zweieinhalb Wochen später nochmals am Gehirn operiert worden bin. Der Tumor wurde dabei vollständig entfernt und war gutartig. Ich habe zum Glück keine weiteren „Special Effecs“ durch den Eingriff entwickelt und bin extrem dankbar dafür. Dennoch fühlt sich diese Zeit wie ein Fiebertraum an: Extrem unwirklich und so einschneidend, dass ich merke, dass ich das Erlebte therapeutisch noch aufarbeiten und verarbeiten muss.
Nach der Hirn-OP: Welche Therapien sind nötig?
sanego: Wie geht es Ihnen heute?
Denise K.: Ich erhole mich aktuell Zuhause nach 7 Wochen neurologischer Rehabilitationsklinik. Da war ich aufgrund der Folgen meines Unfalls, nicht wegen des Hirntumors. Ich darf jeden Tag dankbar sein, dass ich am Leben bin. Dennoch gibt es viele schwere und belastende Tage. Es gibt zudem Einiges zu verarbeiten und die ambulanten Therapien starten jetzt wieder. Ich bin weiterhin zu 100 % krankgeschrieben und die Zukunft ist noch ungewiss. Das bedeutet Druck und Freiheit zur selben Zeit. Vieles fühlt sich wie ein Verlust in verschiedenen Lebensbereichen an: Gesundheit, Beruf, Finanzen, soziale Teilhabe. Aber im Moment zählt einzig und allein meine Gesundheit – bei allem anderen muss ich einfach darauf vertrauen und davon ausgehen, dass es gut kommt.
sanego: Wie sieht ein normaler Tag heute bei Ihnen aus?
Denise K.: Ich muss mir meine Energie aufgrund der schweren Fatigue jeden Tag sorgfältig einteilen. Meistens muss ich mich entscheiden: Einkauf oder Spaziergang/ Besuch oder Therapie/ Haushalt oder Administration, weil oft nicht mehr drin liegt und ich zwischendurch sehr viele Pausen machen muss. Es gibt auch vereinzelt Tage, an denen ich mich leistungsfähig fühle – doch besonders dann muss ich vorsichtig sein, damit ich nicht in „Energiekredit“ gehe. Weil dann droht der nächste Crash/ PEM (post exertionelle Malaise, also ausgeprägte Erschöpfung bereits nach geringer Belastung). Ich brauche 2-3x Schlaf pro Tag, damit ich es bis zum Abend schaffe.
Ich gehe zur Cranio-Sacral Therapie, in die Ergotherapie, Physiotherapie, später auch zur psychologischen Psychotherapie, medizinischen Trainingstherapie und besuche zudem einmal monatlich eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Hirnverletzungen. Außerdem gibt es immer wieder Arzttermine in verschiedenen Kliniken, die der Standortbestimmung/ Nachkontrolle und zur Begleitung dienen.
Was unterschätzt wird, ist der hohe administrative Aufwand: Fast täglich bin ich mit meiner Krankheitsgeschichte konfrontiert, muss Termine koordinieren, mich mit Versicherungen und Behörden austauschen, Berichte einfordern und einreichen, Verordnungen weitergeben, nach Arztzeugnissen fragen, etc. Gerade solche Dinge kosten mich besonders viel Energie, deshalb bin ich froh, dass ich Unterstützung durch verschiedene Personen erhalte (Lebenspartner, Case Managerin, Familie, Fragile Suisse, Therapeuten und Therapeutinnen, …).
sanego: Wie sah ein normaler Tag vor Ihrem Unfall aus?
Denise K.: Ich habe im 100 %-Pensum als Lehrperson gearbeitet, war sehr engagiert und an Schulentwicklung interessiert, perfektionistisch, arbeitete in 45- bis 50-Stunden-Wochen und habe nebenbei Sport gemacht (Radfahren, Schwimmen, Krafttraining, …). Daneben war ich gerne kreativ tätig: Ich habe gerne gehäkelt, fotografiert, gebastelt, war im Garten tätig, habe Zeit mit meiner Familie verbracht und tatsächlich auch gerne ab und zu ein gutes Videospiel gespielt.
sanego: Würden Sie sagen, es gab auch gute Veränderungen? Wenn ja, welche?
Denise K.: Ich finde, als Person haben mich diese Erfahrungen neben traumatischen Aspekten total positiv geprägt und gestärkt. Ich schaue das Leben jetzt mit anderen Augen an und weiß, dass wir Menschen nur eine Gesundheit haben. Dieser gilt es Sorge zu tragen und jeden einzelnen Tag auf dieser Erde zu genießen. Mich um meine Gesundheit kümmern ist zu meinem Lebensinhalt geworden. Außerdem verändert sowas natürlich auch allgemein etwas an Lebenseinstellung. Vorher war ich absolute Perfektionistin, hochfunktionell, überall aktiv dabei. Jetzt geht es nur noch langsamer und dadurch hat sich vieles entschleunigt. Das fühlt sich heilsam an. Ich denke, dass es für alle Menschen in unserer Gesellschaft gut wäre, wenn wir mal ein paar Gänge zurückschalten würden.
Wie lebt es sich mit einer "unsichtbaren" Beeinträchtigung?
sanego: Gerade auf den ersten Blick sieht man Ihnen Ihre Einschränkungen nicht an. Empfinden Sie das eher als Vorteil oder als Nachteil?
Denise K.: Es bringt beides mit sich. Natürlich bin ich froh, dass ich am Unfalltag zum Beispiel nicht aufs Gesicht gefallen bin – das wäre auch heute noch deutlich sichtbar. So allerdings sieht mir niemand meine Beeinträchtigungen an, da beide Operationsnarben von Haaren verdeckt sind. Dies führt zu vielen Fehleinschätzungen und Missverständnissen. Gerade in der Öffentlichkeit wünscht man sich einerseits Verständnis und Rücksichtnahme, möchte aber nicht immer seine ganze Krankheitsgeschichte offenbaren. Deswegen setze ich mich für Aufklärung und Sensibilisierung von nicht sichtbaren Beeinträchtigungen ein. Als Erkennungszeichen davon gibt es zum Beispiel ein Sonnenblumen-Band (Sunflower Lanyard), das Betroffenen hilft, sich sichtbar zu machen. Leider kennen die Menschen die Bedeutung davon noch nicht so wirklich und gerade deswegen ist die Aufklärung so wichtig. Neben Hirnverletzungen, Autismus, Parkinson, Migräne, ME/ CFS, Diabetes, Depression, ADHS, Epilepsie sind ja noch viele weitere Beeinträchtigungen nicht sichtbar und ich wünschte mir, dass wir Betroffenen uns eines Tages nicht mehr erklären müssen, sondern über diese einfache Symbolik erkannt wird, dass wir etwas mehr Unterstützung/ Ruhe/ Zeit/ Geduld … brauchen. Es ist vielen gar nicht bewusst, wie laut, schrill und wie viel unser alltägliches Leben für gewisse Menschen sein kann. So würde ich mir zum Beispiel auch in meinen Supermärkten eine „Stille Stunde“ wünschen. In dieser werden Umgebungsreize auf ein Minimum reduziert (das Licht etwas gedimmt, die Musik und die Piepstöne an der Kasse sowie flackernde Werbebildschirme ausgemacht, etc.).
Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
sanego: Was wünschen Sie sich für die Zukunft?
Denise K.: Dass ich ein Leben führen darf, das sich wieder nach Leben und nicht nach Überleben anfühlt.
sanego: Gibt es eine Frage, die Sie gerne öfter gestellt bekommen würden?
Denise K.: Wie kann ich dir eine Freude machen?