Atemnot bei Remicade

Meine Mutter (67 Jahre)begleitet diese Krankheit nun schon seit 20 Jahren und somit auch unsere Kindheit und das heutige Leben. Sie ist auf Grund Morbus Crohn zur Stoma- Trägerin geworden. Ihr Krankheitsverlauf erfolgte in starken Schüben, wobei Ihr Immunsystem, die Haut, Ohren und die Nägel sehr stark mit Pilzinfektionen, Nässen und Hautausschlägen reagiert haben. Sie hört ohne Hörgeräte so gut wie nichts mehr. Nun griff Sie in Entscheidung mit meinem Vater zu dem Strohhalm Remicade. Diese Entscheidung teilte ich ebenso in der absoluten Hoffnung diese Krankheit stoppen zu können.
Jedoch erfuhren wir nach der 4. Infusion, dass es zwar die Entzündung im Darmbereich beruhigte, jedoch geht es unserer Mutter seit dieser letzten Remicade Infusion sehr schlecht. Ihr Immunsystem ist so gut wie am Boden. Sie hat nur sehr wenig Kraft sich fortzubewegen und dies nur mir Krücken oder Stütze. Der einfache Gang zur Toilette ist ihr allein nicht möglich. Sie leidet unter Atemnot, Erbrechen am Morgen, kann nur sehr geringe Mengen Lebensmittel essen. Reagiert auch nach Therapie-Abbruch vor 1,5 Monaten mit Hautausschlägen, vereiterter Ohrspeicheldrüse, Krämpfen im den äußeren Extremitäten, die urplötzlich auftreten. Kraftlosigkeit, extrem geschwächt!

Unsere Mutter bedarf seit dem einer 24 h Pflege!
Sie ist immer eine Kämpfernatur gewesen und hat sich all die Jahre von dieser Krankheit nicht besiegen lassen aber diesmal haben wir alle Angst, dass sie es nicht schafft! Sie hat in den letzten 1,5 Monaten 15 kg abgenommen. Was unsere Familie so extrem verärgert ist, dass eine Nachsorge-Verpflichtung derer Ärzte, welche Ihr diese Therapie verabreicht haben nicht im geringsten zu spüren ist!
Was können wir tun? Wer weiß Rat, wie wir unserer Mutter noch helfen können!

Remikade: gut verträglich. Am Tag der Infusion erhebliche Müdigkeit, Brennen der Augen, bei Anstrengung z.B. Treppensteigen Atemprobleme, Kraftlosigkeit.

Seit einem halben Jahr Gewichtsverlust von 9 Kg, von Größe 36/38 auf 32/34. Abgeschlagenheit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit, wenn Hungergefühl, nach ein paar Bissen Völlegefühl, satt, trotz weiteren Essens, wegen der Gewichtsabnahme, kommt Übelkeit dazu und führt zum Abbrechen der Nahrungszufuhr.