Knochenschmerzen bei Copegus

Weil meine Leber sehr geschädigt war durch HEP C 1 a (hohe Viruslast) und die BG ("Arbeitsunfall" als Hebamme) darauf bestand und ich nicht an der Hep C sterben wollte, habe ich mich trotz Wissens über die Nebenwirkungen dazu entschlossen.
Zu Beginn konnte ich damit noch umgehen: Übelkeit, Durchfall, Knochenschmerzen, Appetitlosigkeit, dann bekam ich eine Bauchspeicheldrüsenentzündung und eine Gastritis vom Feinsten (aua-aua kann ich sagen!),aber die Nebenwirkungen wurden im Laufe der Behandlung nicht weniger sondern immer stärker, auch von der Intensität her. Nur meine Selbstdisziplin hat mich durchhalten lassen, es war echt hart!
Der Frust kam nachher dann erst so richtig: ich bekam schon in der Therapie außer Blutarmut, niedrigen Leukocyten (noch 1700 !) u. niedrigen Thrombozythen (22000 !) dauernd zu hohe Harnsäurewerte, eine Unterfunktion der Schilddrüse u. einen sehr hohen Rheumafaktor (aber ohne CRP o. AST Erhöhung, also keine Entzündung!). Die Hoffnung, das danach alles besser wird hat sich nicht erfüllt: jetzt habe ich Gelenkschmerzen wie verrückt, kann kaum Treppen gehen, kann nicht liegen, schlecht länger sitzen. Alles was ich esse muss ich mir drei Mal überlegen, weil alles sofort ansetzt, obwohl ich mittlerweile 150 mg Euthyrox einnehme, und vorher eine Top-Figur hatte sowie sehr gelenkig u. sportlich war. Außerdem schmerzen die Füße bzw. die Zehen und Finger, da ich zusätzlich noch eine Urämie, sprich Gicht, ausgebrütet habe. Alles dank der Interferon/Ribavirin Behandlung.
Manchmal denke ich, ich hätte es lieber lassen sollen, aber dann hätte mir die Berufsgenossenschaft die Unfallrente totsicher gestrichen. Das versuchen sie jetzt auch noch, hoffe sie kommen damit nicht durch!
Jetzt sterbe ich vielleicht nicht an meiner Zirrhose bzw. Fibrose, die ich habe, sondern quäle mich rum, bis ich irgendwann keinen Bock mehr hab. Dann haben die ihre Kohle gespart. Aber weil mein Lebenspartner aus anderen Gründen zwar, aber trotzdem an seiner Lebererkrankung gestorben ist, hatte ich mich dazu entschlossen, nicht so jämmerlich "einzugehen".
Das wars erst einmal. Es muss ja nicht bei jedem so ausgehen. Ich drücke allen die Daumen !

Grippeartige Symptome, Muskelschmerzen, Müdigkeit, Rückenschmerzen, Niedergeschlagenheit, Narbenwucherung, Knochenschmerzen

Alte Verletzungen(sowohl seelisch als auch körperlich) kommen gezielt zum Vorschein
Ich rate unbedingt zu therapeutischer Unterstützung und die von Freunden. Mäßiger Sport und Ablenkung sind wichtig. Man darf sein Ziel ( Heilung) nicht aus den Augen verlieren!

Die Nebenwirkungen empfinde ich fast unerträglich. Berufstätigkeit unmöglich, höchstens wenige Std. und unregelmäßig.
Die 1. Pegasys war nur 90 Mikrogramm, umwerfende Wirkung! Abends am 2. Tag danach mahm ich die ersten 800mg Copegus. Ein paar Std. später dachte ich, ich sterbe und
nahm gegen 4:00 Uhr 1/2 Paracetamol.
Die Anfangsvirenlast von 1260000 IU war binnen 18 Tag um 4 1/2 log gefallen!
39 Tage später < 15 IU und bei der nächsten Messung in Woche 8 negativ bis heute.
Nach der 3. Spritze kam der Lichen Ruber in der Mundhöhle, nach der 7.Spritze hatte
ich eine Pilzinfektion im Rachen und konnte nur noch warmes Wasser trinken. Nach der
14. Spritze war der Hautausschlag da und quälte mich über 6 Wochen lang.
Meine Muskel- und Knochenschmerzen sind immer da, sie hören gar nicht auf, verstärkt
durch das kalte Winterwetter. Obwohl ich gegen Abend spritze, gelingt es mir nicht,
"einen Teil der Nebenwirkungen zu verschlafen", wie es so schön im Beipackzettel heißt. Besonders in der 2. Nachthälfte ist der Schmerz am intensivsten. An Schlaf
nicht zu denken, liegen geht gar nicht, im Sitzen auf Heizkissen erspare ich mir
die lebertoxischen Schmerzmedikamente.
Nach wie vor plagt mich der Schüttelfrost, bin ständig müde, kurzatmig, zittrig,
wackelig wie ein Betrunkener, werde immer schwächer (54kg), massiver Haarausfall
hat im 4. Monat eingesetzt, habe weder Appetit noch Geschmaksinn.
Früher war ich die Lerche am Morgen, Vollzeitjob, zig Ehrenämter, sowie Triathlon-,
Motorsportlerin und Kartfahrerin. Heute bin ich zwar immer noch die Lerche am Mor-
gen, aber ich singe nicht mehr, ich jammere vor Schmerz und hoffe auf den Placebo-
effekt. Weder Tanzschule noch Theater oder Konzert; mein Motorrad kriege ich erst
gar nicht mehr vom Ständer runter,Skilaufen oder Schlittschuhlaufen wage ich wegen
der Kälte erst gar nicht. Schwimmen verursacht nach 5 Min. Krämpfe- rien ne va plus!

Meine Hoffnung auf Therapieverkürzung hat sich inzwischen zerschlagen, doch aufgrund
der negativen RNA will ich aber weiter durchhalten, jedenfalls solange Nieren und
Schilddrüse mitmachen und der Hb bei 10.0 hält. Zu Sylvester gab es die 30.Pegasys
Spritze, nun sind es ja nur noch 18! Meine Lebensqualität ist futsch, mein Job ist
weg, doch ich genieße jeden Sonnenstrahl und mein lebhafter Hund bewahrt mich vor Depressionen. Mein nächstes Teilziel ist die 80%-Regel zu schaffen, aber wie?
"Gut" auszuhalten sind Nebenwirkungen wie Hautjucken, Nachtschweiß, Hitzewallungen,
eingerissene Mundwinkel, Appetitverlust, Husten, Konzentrationsschwäche, Durchfall,
Reizbarkeit, Taubheitsgefühl in den Fingern, entzündete Augen und Ohren, morgendl.
Nasenbluten, schlechter sehen und hören, riechen und kaum Geschmack mehr.

Aufgrund der Virämie hoffe ich doch sehr, die SVR zu erreichen. Falls ich nach EOT
einen Relapse haben sollte, werde ich wohl kaum eine Retherapie machen.Entweder ich
warte auf die Zulassung neuer Medikamente oder ich lebe so ca. noch 20 Jahre und
warte auf Leberzellkrebs.

Seit 16 Tagen nehme ich nun keins dieser Medikamente mehr. Doch einige der Nebenwirkungen sind noch da. Am unangenehmsten ist der ganzkörperliche, unerträgliche Juckreiz, den ich bei Wärme in der Sonne, beim Schlafen, bei körperlichen Anstrengungen, oder Duschen immer noch bekomme.
Auch bin ich nach wie vor oft ziemlich schlapp und schnell aus der Puste.
Zum Verlauf der Behandlung: Schon nach knapp 6 Monaten war der Virus nicht mehr nachweisbar, doch da es sich um einen der hartnäckigen Typen handelte (Genotyp 1), musste ich die Behandlung 1 Jahr lang durchziehen.
Der erste Tag war der schlimmste, da bekam ich nach ca. 4 Stunden mehrere Sachen auf einmal: Knochen+Muskelschmerzen, Schüttelfrost und starke Migräne.
Gegen die Migräne half Iburatiopharm, da ich Paracetamol nicht runter bekam. Knochen+Muskelschmerzen und Schüttelfrost traten nach der Zeit nur noch gelegentlich auf und auch nicht mehr so extrem. Im Laufe der Zeit wechselten die Nebenwirkungen, die in den Vordergrund traten. So hatte ich nach einem halben Jahr sehr mit dem Kreislauf zu kämpfen und nach 8 Monaten stellte sich auf einmal dieser extreme Juckreiz ein, mit täglich 3-4 Attacken, die bis zu 15 Minuten dauern konnten und die sich als die unerträglichte Nebenerscheinung während der ganzen Behandlung entpuppte.
Wie schön erwähnt, dauern diese leider noch an, zwar nicht mehr so ganz übel wie noch vor ein paar Monaten, aber doch noch sehr heftig.
Ein wenig Haare und Gewicht (8 kg) habe ich auch gelassen, aber das wird sich bestimmt wieder legen, denn schon jetzt nach nur 2 Wochen, ist mein Appetit wieder besser.
So ... soweit, so gut erst mal. Werde in ein paar Wochen noch mal was schreiben, um mitzuteilen, was nach der Zeit an Nebenerscheinungen verschwunden oder geblieben ist. Und wie es mir dann so geht.

lg frama