Minirin für Diabetes insipidus

Gewichtszunahme (wassereinlagerung)

Hallo zusammen,

Ich nehme das Medikament seit ca. 25 Jahren, bis auf eine Ausnahme problemfrei. Bin von Rhinyle über Spray auf Tabletten, da die Flüssigversion ungekühlt sehr schwierig zu handhaben ist. Gerade im Sommer wenn man unterwegs ist ein Problem. Leider hatte ich vor ca. 2 Wochen eine Grippe und deshalb mehr getrunken. Leider wusste ich nicht, dass man dann die Dosis auf jeden Fall runtersetzen muss. Folge war eine lebensbedrohliche Hyponatriämie mit epileptischem Anfall, 2 Tage Koma und 8 Tage Intensivstation. Mittlerweile geht es mir, bis auf eine Folge, einen 4-fachen Wirbelbruch durch den ep. Anfall wieder gut. Natrium ist auch wireder OK.

Deshalb: Minirin kann ich durchaus empfehlen, aber: Betreuung von einem Endokrinologen und regelmäßige Bluttests sind angesagt!

Komme sehr gut damit klar. Ab und an wirkt es nachts nicht aber es klappt trotzdem sehr gut. Besser als nur zu trinken.Habe jetzt eine bessere Lebensqualität. Weil nur das trinken einen den letzten Nerven raubt,und sonst Schlaflose Nächte zubereitet.Dann lieber Minirintabletten nehmen und gut schlafen :)

Ich leide seit ca. 20 Jahren an der Krankheit. Mit Minirin ist es wirklich gut zu kontrollieren. Ich habe eine Zeit lang zur Überdosierung geneigt. Bin aber nachdem ich immer geschwollene Beine und Hände hatte, wieder vorsichtiger geworden. Ansonsten bin ich sehr anfällig für Infektionskrankheiten. Gibt es da Paralelen zu anderen Patienten?? Auch für das Auskurieren von Krankheiten brauchte ich immer länger.
Wäre schön, von anderen Erfahrungen zu hören!

Nach Hypophysen-OP 2006 bin ich (jetzt 38, weiblich) angewiesen auf das Medikament Minirin. Hin und wieder (nach erhöhter Flüssigkeitszufuhr)habe ich Rückenschmerzen nach der Einnahme. Hält aber nur kurz an (der Schmerz). Vermehrt treten Blähungen auf. Es gibt gute und schlechte Tage. An guten Tagen hält sich das Durstgefühl in Grenzen aber an schlechten Tagen brauche ich einen zusätzlichen Hub Minirin. Ist natürlich alles mit dem Endokrinologen abgesprochen.

Bei langzeitiger Einnahme werden die Nasenschleimhäute schwer geschädigt

Durch meine Medis geht es mir eigentlich besser.
Diabetes insipidus ist schon ätzend, weil man viel Flüssigkeit zu sich nimmt und entsprechend viel wieder ausscheidet. Wobei auch wertvolle Mineralien ausgeschieden werden.
Die Lebensqualität ist sehr gestiegen.
bei den Bisphosphonaten muss man allerdings aufpassen. Es ist mittlerweile leider oft der Fall, dass Patienten dadurch Kiefernekrosen entwickeln.
nebenwirkungen habe ich eigentlich bisher keine.

Bei der gabe des Medikamentes müssen wir noch auf die Tablette zurückgreifen,da die Menge noch so klein ist,das wir das Spray nicht nehmen dürfen.Bei Durchfall oder beim Spucken geht die Wirkung dann meistens verloren.Auch wenn meine Tochter(2,5Jahre)Erkältet ist,braucht sie weniger Medikamente.Es ist noch sehr schwer die richtige Dosierung zu finden.

Leide seit 1969 an Diabetes insipidus, bekam diese Krankheit im Alter von 10 jahren.Seit 1970 das Medikament in Schweden entwickelt wurde, bekomme (am Anfang direkt aus Schweden über meinen behandelnden Professor) und benutze ich es, bis heute ohne Nebenwirkungen.Die Wirkung setzt innerhalb weniger Minuten ein, das Durstgefühl normalisiert sich, der Harndrang ebenso.

Diagnose im Kleinkindalter: Genetisch indizierter Diabetes insipidus (Wasserharnruhr).
Durch die schlechte Dosiermöglichkeit des Nasensprays (Schnupfen, etc..) wurde die Restproduktion des Hormons Desmopressin (früher Adjuretin bzw. Vasopressin) stark vermindert. Zu Beginn der Mediaktion (6. Lebensjahr) war ein Harnlassen alle 2-3 Stunden notwendig (bei gleichzeitiger Flüssigkeitszufuhr). In Folge der zeitweiligen Überdosierung bedingt durch die schlechte Dosierbarkeit (und Depotwirkung) des Nasensprays (1983 bis ca. 1990 noch mit Röhrchen, später Pumpspray) wurde die Restproduktion des Desmopressins derart verringert, dass ohne Medikation ein Harnlassen alle 20 bis 30 Minuten notwendig war. Durch die dementsprechend hohe Wasserzufuhr traten ohne Medikation sogar Magen und Bauchschmerzen auf. Ein Leben ohne Medikation war damit unvorstellbar.
Mit den Tabletten konnte mittels einer über vier Jahre dauernden sukzessiven Verringerung der Dosierung erreicht werden, dass ohne Medikation ein Harnlassen \"nur\" mehr alle 1,5 - 2 Stunden notwendig ist (wiederum mit entsprechender Wasserzufuhr).

Aufgrund dieser Erfahrung ist meiner Meinung nach eine Medikation von Enuresis nocturna mit diesem Medikament nicht sinnvoll.

Nebenbei: Die Dosierung war immer schon deutlich niedriger als im Beipackzettel angegeben!!