Kopfschmerzen bei Xagrid

Hallo,
ich habe eine Essentielle Thrombozythämie,bekannt seit 1996 und ich nehme 2x Täglich Xagrid (seid 2004)und 1x Täglich ASS100. Leider habe ich Täglich mit Schwindel,Benommenheit im Kopf zutun,manchmal habe ich Herzrasen, Sehstörung und Kopfschmerzen. Wegen des Schwindels hat meine Lebensqualität sich mit den Jahren verschlechtert. Es gibt Phasen in denen es mir besser geht, aber nie 100%. Ich bin wegen meines Schwindels zu ganz vielen Ärzten und nie was gefunden.Alle denken das ist Nebenwirkung von Xagrid.
Mein Thrombozyten waren früher ohne Xagrid zwischen 1 Million und 1 Million 200.Mit Xagrid sind zwischen 400 und 550.000.
Carla

Seit Januar 2012 nehme ich Xagrid. Am Anfang eine Kapsel pro Tag, das wurde dann auf zwei im April 2012 erhöht. In den ersten Wochen hatte ich Kopfschmerzen, am tage war ich müde, aber nachts konnte ich schlecht einschlafen, was auch heute noch der Fall ist. Leider muss ich auch feststellen, das mein Gewicht sich nicht nach unten bewegt. Ich mache dreimal pro Woche Sport und bin auch sonst sehr aktiv im Hinblick auf Bewegung (Hund, Garten)
Ansonsten vertrage ich Xagrid sehr gut.
Mir wird jeden Monat Blut abgenommen und vierteljährlich stelle ich mich bei meiner Hämatologin vor.
Bei mir wurde nach der zweiten Knochenmarkbiopsi die Jak 2 Mutation fetsgestellt.
Meine Thrombozythen sind nun wieder mit Hilfe der Medikamente im Normalbereich. Die Einnahme der Kapseln wird auch weiterhin fortgesetzt.

Ich nehme das Medikament seit mehr als 2 Jahren ein. Zu Beginn der Behandlung 7 Tabletten pro Tag - dabei waren die Nebenwirkungen sehr heftig - Kopfschmerzen, Herzrasen, Schweißausbruch, Schlafstörungen und ein ständiger Hustenreiz.
Inzwischen nehme ich nur noch 4 Tabletten täglich ein und habe die Einnahme auf 2 x 2 verteilt. Die Nebenwirkungen sind jetzt aushaltbar, ich glaube aber auch, dass ich inzwischen damit leben gelernt habe und eine gewisse Akzeptanz eingetreten ist. Etwa 1 Stunde nach der Einnahme schnappe ich mir meinen Hund und mache einen ausgedehnten Spaziergang – dadurch ist die Nebenwirkung fast nicht mehr spürbar. Einzig das verkürzte Schlafbedürfnis ist unverändert geblieben.
Meine Trombo-Werte sind von anfänglich 1200 auf 350 – 450 gefallen und liegen damit im (fast) grünen Bereich.

Ergänzung (20. Juli 2012)
Hab heute die Analyse der letzten Knochenmark- und Blutuntersuchung erhalten:
keine Faservermehrung o. Blastenexzess ….deshalb keine Medikamentenumstellung nötig
Zunahme der roten Blutkörperchen auf 48+ = Empfehlung einer Aderlass Therapie. (im Rhythmus von 4 Wochen zunächst befristet auf 6 Monate mit laufender Kontrolle)
Die Thrombos haben sich zwischen 400 und 450 eingependelt. Die Teilnahme an einer deutschlandweiten Studie eines neuen JAK-Hemmers (evtl. ab Sept. 2012) der Name des neuen Medikamentes ist mir noch nicht bekannt, wird derzeit geprüft.
Die Nebenwirkungen sind auf Minimum zurückgegangen (bei einer Einnahme von 4 Tabl./Tag).

Nach den ersten Tagen der Xagrid-Einnahme bekam ich rasende Kopfschmerzen, und konnte nicht mehr Arbeiten. Das Medikament wurde dann abgesetzt und ein anderes Verordnet (--->Syrea)

starke Kopfschmerzen bei Beginn der Behandlung, Schwindel, starke Müdigkeit, Herzrasen, Blutiger Schleim beim Husten.