Anagrelid

Medikamente nicht immer einfach in der Handhabung, Nebenwirkungen vor allen gegen Mittag und morgens

Hallo,
ich habe eine Essentielle Thrombozythämie,bekannt seit 1996 und ich nehme 2x Täglich Xagrid (seid 2004)und 1x Täglich ASS100. Leider habe ich Täglich mit Schwindel,Benommenheit im Kopf zutun,manchmal habe ich Herzrasen, Sehstörung und Kopfschmerzen. Wegen des Schwindels hat meine Lebensqualität sich mit den Jahren verschlechtert. Es gibt Phasen in denen es mir besser geht, aber nie 100%. Ich bin wegen meines Schwindels zu ganz vielen Ärzten und nie was gefunden.Alle denken das ist Nebenwirkung von Xagrid.
Mein Thrombozyten waren früher ohne Xagrid zwischen 1 Million und 1 Million 200.Mit Xagrid sind zwischen 400 und 550.000.
Carla

Nehme Thromboreduktin seit 5 Jahren, vier Tabletten pro Tag, anfangs Herzrasen, Gewichtsabnahme (hat im Laufe der Zeit leider ins Gegenteil umgeschlagen - bringe die überschüssigen Kilos nicht mehr weg trotz Sport) und Schmerzen im ganzen Körper, geblieben sind Müdigkeit und Abgeschlagenheit sowie eine wesentlich geringere Belastbarkeit
Thrombos schwanken weiterhin mal höher mal fast normal...

Die Thrombo-Werte lagen vor der Einnahme das Medikaments bei 1,3 Mio. Nach "Einstellung" mit 2 Kapseln Xagrid am Tag (1-0-1) liegen die Werte wieder zwischen 500 und 600 t.
Nebenwirkungen kann ich mit Gewichtszunahme (ca. 15 kg), Antriebslosigkeit und Haarausfall beschreiben. Auch dieses vielmals beschriebenen Stechen in der Brust ist spürbar.
Diese 15 kg Gewichtszunahme halten sich auf diesem Level, ganz egal ob 3 mal die Woche Sport oder nur ein einziges mal und mit Ernährungsumstellung habe ich es ebenfalls schon probiert. Dies war vor der Einnahme von Xagrid definitiv anders.
Zudem kann ich, anders wie von meiner Hämatologin kolportiert, feststellen, dass die Zeugungsfähigkeit durch das Medikament in meinen Fall nicht beeinträchtigt worden ist

Seit Januar 2012 nehme ich Xagrid. Am Anfang eine Kapsel pro Tag, das wurde dann auf zwei im April 2012 erhöht. In den ersten Wochen hatte ich Kopfschmerzen, am tage war ich müde, aber nachts konnte ich schlecht einschlafen, was auch heute noch der Fall ist. Leider muss ich auch feststellen, das mein Gewicht sich nicht nach unten bewegt. Ich mache dreimal pro Woche Sport und bin auch sonst sehr aktiv im Hinblick auf Bewegung (Hund, Garten)
Ansonsten vertrage ich Xagrid sehr gut.
Mir wird jeden Monat Blut abgenommen und vierteljährlich stelle ich mich bei meiner Hämatologin vor.
Bei mir wurde nach der zweiten Knochenmarkbiopsi die Jak 2 Mutation fetsgestellt.
Meine Thrombozythen sind nun wieder mit Hilfe der Medikamente im Normalbereich. Die Einnahme der Kapseln wird auch weiterhin fortgesetzt.

NACH EINEM AUTOUNFALL 1979 UND DER ENTNAHME DER MILZ STIEGEN MEINE THROMBOZYTEN STÄTIG AN....2009 SAGTE MIR MEIN HAUSARZT DAS WIR BEI EINEM WERT NAHE DER 1MIL. GRENZE LANGSAM MAL ÜBER EINE ADERLASS NACHDENKEN SOLLTEN...2011 NACH EINER STARKEN BLUTVERGIFTUNG INFOLGE EINER ENTZÜNDUNG IM ENDDARM DIE MIT 4 ANTIBIOTIKA PARALLEL BEHANDELT WURDE....STIEGEN MEINE WERTE AUF 2,1MIL. THROMOS WORAUF ICH ZUM ONKOLOGEN GESCHICKT WURDE...NACH EINER KNOCHENMARK BIOPSIE... BEKAM ICH ZUERST LITALIER VERORDNET...DANN ABER WURDE ICH ABER AUF XAGRID UMGESTELLT ..DIESES MITTEL NEHME ICH JETZT SEIT CA. 3 JAHREN...ZUERST TRATEN DIE BEKANNTEN NEBENWIRKUNGEN SEHR HÄUFIG BEI EINER EINNAHME VON2x2 STÜCK PRO TAG AUF. INZWISCHEN SIND DIE NEBENWIRKUNGEN IM ERTRÄGLICHEN BEREICH.... BIN DABEI AUF 2 MORGENS UND ABWECHSELND JEDEN 2TEN TAG 1 ABENDS UMZUSTELLEN... MEINE WERTE SIND INZWISCHEN VON 2,1MIL. AUF 350-550TSD. GESUNKEN...ZWISCHENZEITLICH GAB ES 3-4MAL IM JAHR EINE ADERLASS... MEIN ARZT HAT MIR EMPFOHLEN ....NACH NEUSTEN ERKENNTNISSEN ....BEI EINEM ANSTIEG DES HÄMATOGRIT AUF ÜBER 45 EINEN ADERLASS VORNEHMEN ZU LASSEN...MÜDIGKEIT UND DURCHFALL SOWIE ANTRIEBSLOSIGKET HALTEN SICH IM RAHMEN ....

Zum Start der Therapie war vor allem am Abend eine erhöhte Müdigkeit vorhanden, die jedoch durch verringerung der Medikamentation bei noch akzeptablen Werten weg war. Jedoch meldet sich jetzt - nach fast 2 Jahren der Einnahme der Körper am Abend automatisch durch Sodbrennen/ziehen im oberen Bauchraum um an die nächste Dosis zu erinnern.
Allgemein etwas träger geworden und 10 Kilo zugenommen. Manchmal ziehen im Brustraum.
Ausserdem fast immer seit Einnahme des Medikamentes Durchfall - egal zu welcher Tageszeit.

ICH NEHME XAGRID SCHON ÜBER 11 JAHRE. DIE KRANKHEIT BEKAM ICH MIT 38 JAHREN. ICH HATTE LANGE, BIS ICH MEINE DOSIERUNG FAND. DOCH NUN HABEN SICH MEINE THROMBOZYTEN GUT EINGESTELLT UND ICH HABE EIN EINIGERMASEN NORMALES LEBEN. DIE THROBOS VERHALTEN SICH NOCH RUHIG. WAS ICH VON ANFANG AN BEMERKTE WAR, DASS SICH DIE MUSKULATUR VERÄDERTE. WENN ICH SPORT MACHE, SCHMERZEN SIE SCHNELLER V.A. SCHMERZEN MIR DIE UNTEREN EXTREMITÄTEN. VOR DER KRANKHEIT HATTE ICH STÄRKER UND VERMEHRT KOPFSCHMERZEN, ALS HEUTE. WAS ICH SEIT 2 JAHREN NOCH ZUSÄTZLICH HABE IST, AUGENMIGRÄNE. DIESE ANFÄLLE ABER SEHR SELTEN BEKOMME.

Nehme Thromboreductin seit ca. 5 Jahren 4 Kapseln täglich. Anfänglich bzw. nach Dosis-Steigerung 1-2 Tage Kopfschmerzen, dann keine Beschwerden mehr. Nach der langen Anwendungszeit verschlechtern sich jedoch meine Nierenwerte. Die Ärzte führen das auf Thrombored. zurück.

Nach anfänglichen Problemen vertrage ich beide Medikamente recht gut.

Zu Beginn der Einnahme von Xagrid habe ich mich etwa eine Stunde nach der Einnahme übergeben müssen, was das Zeug hält. Nach einigen Monaten wurde es besser und jetzt vertrage ich Xagrid gut. Ich nehme zur Zeit mittags 2 und abends 3 Tab. - Bin gespannt, wie lange die Dosis so ausreichend ist. Habe keine Lust auf Interferon.

Viele Grüße
Anne

Ich nehme das Medikament seit mehr als 2 Jahren ein. Zu Beginn der Behandlung 7 Tabletten pro Tag - dabei waren die Nebenwirkungen sehr heftig - Kopfschmerzen, Herzrasen, Schweißausbruch, Schlafstörungen und ein ständiger Hustenreiz.
Inzwischen nehme ich nur noch 4 Tabletten täglich ein und habe die Einnahme auf 2 x 2 verteilt. Die Nebenwirkungen sind jetzt aushaltbar, ich glaube aber auch, dass ich inzwischen damit leben gelernt habe und eine gewisse Akzeptanz eingetreten ist. Etwa 1 Stunde nach der Einnahme schnappe ich mir meinen Hund und mache einen ausgedehnten Spaziergang – dadurch ist die Nebenwirkung fast nicht mehr spürbar. Einzig das verkürzte Schlafbedürfnis ist unverändert geblieben.
Meine Trombo-Werte sind von anfänglich 1200 auf 350 – 450 gefallen und liegen damit im (fast) grünen Bereich.

Ergänzung (20. Juli 2012)
Hab heute die Analyse der letzten Knochenmark- und Blutuntersuchung erhalten:
keine Faservermehrung o. Blastenexzess ….deshalb keine Medikamentenumstellung nötig
Zunahme der roten Blutkörperchen auf 48+ = Empfehlung einer Aderlass Therapie. (im Rhythmus von 4 Wochen zunächst befristet auf 6 Monate mit laufender Kontrolle)
Die Thrombos haben sich zwischen 400 und 450 eingependelt. Die Teilnahme an einer deutschlandweiten Studie eines neuen JAK-Hemmers (evtl. ab Sept. 2012) der Name des neuen Medikamentes ist mir noch nicht bekannt, wird derzeit geprüft.
Die Nebenwirkungen sind auf Minimum zurückgegangen (bei einer Einnahme von 4 Tabl./Tag).

Eigentlich gute Erfahrungen!
bis auf die Nebenwirkung,
die nun mal dazu gehören!
Trockenheit im Mund
Übelkeit
Wärmeempfindlich

Beinödeme beiderseits

Nach den ersten Tagen der Xagrid-Einnahme bekam ich rasende Kopfschmerzen, und konnte nicht mehr Arbeiten. Das Medikament wurde dann abgesetzt und ein anderes Verordnet (--->Syrea)

Ich vertrage Xagrid sehr gut und meine Blutplättchen liegen bei regelmäßiger einnahme (3 Tabletten über den tag verteilt) wieder im Normalbereich. Das mit dem Herzrasen habe ich ab und zu auch, aber eher selten. Weniger nehmen geht nicht da die Blutplättchen dann wieder ansteigen. Aber mit ein bißchen Herzklofen ab und zu kann man leben....

Einzige von mir registrierte Nebenwirkung: Herzrasen, bzw. sehr starkes Klopfen. Daraufhin habe ich die Tabletten etwas mehr über den Tag verteilt (anfangs insgesamt 3, zwischendurch 4, mittlerweile wieder 3 Tabletten täglich), was diese Nebenwirkung stark verringerte, sie ist sehr lange nicht mehr aufgetreten.
Möglicherweise habe ich durch Xagrid leichten Haarausfall, vielleicht bewegt dieser sich aber auch noch in gesundem Rahmen - hier bin ich psychisch noch sehr geschädigt durch die vorangegangene Interferon-Behandlung und betrachte die Sache mit den Haaren möglicherweise nicht objektiv genug.
Zur Wirksamkeit: Zu Beginn der Therapie lagen meine Werte bei 1,7/ 1,6 Mio. Blutplättchen. Die Anzahl verringerte sich relativ langsam, insbesondere zu Beginn der Therapie und vor allem im Vergleich zum Interferon. Aber: Die Anzahl der Blutplättchen sank stetig, stieg zwischendurch nicht an, schwankte höchstens mal 30.000 hoch und wieder runter. Mittlerweile habe ich den "normalen", gesunden Wert fast erreicht (bewege mich relativ konstant zwischen 400.000 und 600.000 Thrombos), sodass ich die Anzahl der Tabletten/Tag von vier auf drei reduzieren konnte.
Die Therapie dauert natürlich noch an, weshalb ich nicht sagen kann, inwieweit die registrierten Nebenwirkungen im Anschluss an die Therapie wieder verschwinden.

Durchfälle, Blähungen, anfänglich Kopfschmerzen
Nach 3 Jahren veränderten sich die HB-Werte nach unten, während die Thrombo-werte
wirklich gesenkt wurden. Da mir die Anämie nun zu schaffen machte, werde ich jetzt nach vier einhalb Jahren mit \"Litalir\" behandelt.Die Nebenwirkungen machen mir ebenso Angst! Habe aber noch keine Erfahrungswerte.

starke Kopfschmerzen bei Beginn der Behandlung, Schwindel, starke Müdigkeit, Herzrasen, Blutiger Schleim beim Husten.

Sehstörungen