Essentielle Thrombozythämie

Nach einer Hirnvenenthrombose wurde eine Essentielle Thrombozythämie vor 18 Jahren festgestellt. Nehme seit dem Litalir und Macumar. Die ersten Wochen hatte ich Haarausfall, meine Haare sind heute noch sehr dünn. Außerdem habe ich lange Zeit unter starker Müdigkeit und häufigen, unterschiedlichen Kopfschmerzen gelitten. Meine Leberwerte sind immer erhöht. Alle 4-6 Wochen wird ein Blutbild gemacht.
Kopfschmerzen treten jetzt selten auf .Ich bin nicht belastbar und deshalb nicht mehr Berufstätig.
Ab morgen nehme ich kein Litalir mehr, werde auf Xagrid umgestellt, weil Litalir durchaus Leukemie hervorrufen kann.

Am Anfang der Behandlung mit 2 Pillen pro Tag, Verstopfung, manchmal etwas schlecht, dann mit 1 Pille täglich geht es jetzt sehr gut und ich habe keine Nebenwirkungen .Kann man nur Empfehlen...Meine Blutwerte sind jetzt sehr stabil, von 850 vor einem Jahr, jetzt zwischen 280...360--Wenn wieder erhöht, nehme ich in der Woche an einem Tag 2 Pillen , anstelle einer.....Hoffe, es bleibt noch lange so...

Seit Januar 2012 nehme ich Xagrid. Am Anfang eine Kapsel pro Tag, das wurde dann auf zwei im April 2012 erhöht. In den ersten Wochen hatte ich Kopfschmerzen, am tage war ich müde, aber nachts konnte ich schlecht einschlafen, was auch heute noch der Fall ist. Leider muss ich auch feststellen, das mein Gewicht sich nicht nach unten bewegt. Ich mache dreimal pro Woche Sport und bin auch sonst sehr aktiv im Hinblick auf Bewegung (Hund, Garten)
Ansonsten vertrage ich Xagrid sehr gut.
Mir wird jeden Monat Blut abgenommen und vierteljährlich stelle ich mich bei meiner Hämatologin vor.
Bei mir wurde nach der zweiten Knochenmarkbiopsi die Jak 2 Mutation fetsgestellt.
Meine Thrombozythen sind nun wieder mit Hilfe der Medikamente im Normalbereich. Die Einnahme der Kapseln wird auch weiterhin fortgesetzt.

Hallo,
ich habe eine Essentielle Thrombozythämie,bekannt seit 1996 und ich nehme 2x Täglich Xagrid (seid 2004)und 1x Täglich ASS100. Leider habe ich Täglich mit Schwindel,Benommenheit im Kopf zutun,manchmal habe ich Herzrasen, Sehstörung und Kopfschmerzen. Wegen des Schwindels hat meine Lebensqualität sich mit den Jahren verschlechtert. Es gibt Phasen in denen es mir besser geht, aber nie 100%. Ich bin wegen meines Schwindels zu ganz vielen Ärzten und nie was gefunden.Alle denken das ist Nebenwirkung von Xagrid.
Mein Thrombozyten waren früher ohne Xagrid zwischen 1 Million und 1 Million 200.Mit Xagrid sind zwischen 400 und 550.000.
Carla

Mit ASS100 bekam ich nach ca. 2 Jahren Einnahme Magenprobleme, Völlegefühl bei normalem Eßverhalten und gesunden Lebensmitteln. Umstellung auf ASS100 protect besserte die Magenprobleme aber behob sie nicht gänzlich. Pantoprazol 20 war bei mir wirkungslos.
Nach weiteren 2 Jahren wurden die Magenprobleme so schlimm, daß ich ASS100 absetzen mußte. Ich bekam von Prof. Griesshammer (Klinikum Minden) Clopidogrel (auf Kassenrezept) verordnet. Das vertrage ich sehr gut, und es hilft mir optimal.

Schnell weinerlich bei kleinsten Auslösern

Habe ET, nehme aber keine typischen Medikamente dagegen ein - außer Aspi 50 mg täglich. Seltsamerweise habe ich trotzdem die Symptome derer, die Reduktionsmedikamente für Thrombos einnehmem. Zum Beispiel: Frieren, grippeähnliche Infekte, Nacht-(Tagschweiß), rheumaartige Schmerzen, Schwindel, Kopfschmerzen etc.

Mit ASS100 bekam ich nach ca. 2 Jahren Einnahme Magenprobleme, Völlegefühl bei normalem Eßverhalten und gesunden Lebensmitteln. Umstellung auf ASS100 protect besserte die Magenprobleme aber behob sie nicht gänzlich. Pantoprazol 20 war bei mir wirkungslos.
Nach weiteren 2 Jahren wurden die Magenprobleme so schlimm, daß ich ASS100 absetzen mußte. Ich bekam von Prof. Griesshammer (Klinikum Minden) Clopidogrel (auf Kassenrezept) verordnet. Das vertrage ich sehr gut, und es hilft mir optimal.

Da ich ess. Thrombozythämie habe, nehme ich das Interferon seit Jahren. Am Anfang hatte ich alle Nebenwirkungen, es war grausig! Jetzt habe ich Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Schlafstörungen und habe Gesichtsekzeme am Hals und habe eine Sammlung von Crem's und Salben. Nichts hat geholfen.

Nach der Diagnose hat mir mein Arzt Xagrid verordnet. Dieses Medikament habe ich nur sehr schlecht vertragen. Anschließend habe ich einen Homöopathen aufgesucht der mir Muccokehl Kapseln verordnet hat. Seither bin ich bei der oberen Grenze des Normbereichs . Das Medikament Muccokehl hat keine Nebenwirkungen.

Nebenwirkungen habe ich keine.
Ich muß aber sagen, daß Zittern der Beine, der Arme und Finger sich nicht verbessert hat. Ebenso habe ich immerzu kalte Füße.
Dies ist in der Nacht so und ich schlafe ganz schlecht ein.