Litalir für Polycythaemia vera

Wegen einer, vor 1,5 Jahren fest gestellten, Polycythaemia vera mit erhöhten Thrombozyten nehme ich seit einem Jahr 1xtägl. 500mg Litalir. Bis heute habe ich keine Nebenwirkungen und die Thrombos liegen bei 550 000 und weniger. Zusätzlich nehme ich eine ASS 100 und ca. alle vier Monate wird ein Aderlass gemacht. Meine Blutwerte sind insgesamt in Ordnung und ich bin in keiner Weise eingeschränkt.

Nach 2 Jahren habe ich Ausschlag im Gesicht, Gerstenkörner und stark entzündete Mundwinkel. Diese Symptome aber erst seit ca 2 Monaten. Der Arzt erwägt, Litalier abzusetzen.
Die Thrombozyten haben sich normalisiert (von 1,8 Mio auf 440T), Hämatokrit leider 57 und Leukozyten im Moment 29,8.
Allerdings hatte ich seit ca 4 Monaten versucht, mich aus dem Medikament auszuschleichen. D.h., 1 x wöchentlich aussetzen mit der Einnahme, nach 8 Wochen 2 x wöchentlich. Dadurch sind die Werte gestiegen, aber richtig normal waren sie nie.

Leichtes Kopfweh nach etwa 6 Stunden nach der Einnahme von 2*500 mg Litalir sonst
keine weiteren Beschwerden Hämatokritwert monatlich zwischen 47-50 bei ca 6000 mg/Monat.Leber-Nierenwerte immer im Soll Messung monatlich .Auch Leukozyten im Soll-
bereich oder das heißtinsgesamt: rotes und weißes Bultbild OK

Nehme seit 3 Jahren Litalir, in der Hauptsache wegen der Nebenwirkung "Juckreizminderung" bei PV.
Der Efolg ist ein Segen, Juckreiz deutlich vermindert, teilweise sogar weg. Lediglich der aquagene Pruritus (Juckreiz nach Bad oder Dusche) ist geblieben, aber vermindert.
Meine Blutwerte sind für einen PV-Patienten gut, Aderlass muss nur noch sporadisch sein, etwa 2-3x im Jahr. Eine Nebenwirkung bei mir scheint eine deutliche Hautrötung im Gesicht (im Schläfenbereich, Nase und Wangen unter den Augen) zusein, aber damit lebt man gut.

Bereits nach der 1. Einnahme von 1 x 500 mg/d war ich abgeschlagen und bekam keine Luft mehr. Nach der 2. Tablette war ich nicht mehr in der Lage zu gehen und hatte überall Ödeme bei einer Gewichtszunahme von 2,5 kg innerhal von 2 Tagen. Ich habe dann am 3. Tag noch einmal eine Tabeleet eingenommen und die Beschwerden verschlimmerten sich weiter. In Absprache mit meinem Arzt habe ich das Medikament dann abgesetzt. Die Beschwerden waren innerhalb weniger Tage wieder verschwunden.

Entwicklung eines Gangräns kl. Zeh ---> Absetzen
Wiedereinnahme nach dessen Abheilung (ca. 5 Monate):
nach 8-wöchiger Einnahme Bildung von 2 Ulcera Ferse und kl. Zeh (1 cm und 6 cm) ----> Absetzen, dann Xagrid

Zeitweise treten Endzündungen der Mundschleimhaut (Aften) auf, die ca. 2-4 Wochen andauern, verstärkt in den Wintermonaten
Müdigkeit, Abgeschlagenheit

meine Thrombozyten liegen konstant so bei ca.450000 ,nehme Litalir seit Oktober 2010 , nach
Lungenembolie und Milzinfarkt.Nehme außerdem noch Marcumar ein .
Keine Nebenwirkungen ,fühle mich den Umständen entsprechend gut.(Manchmal etwas müde und
antriebslos)

Laut Facharzt keine verbesserung der Krankheit.Blähbauch und Kopfhaut verschorft.

keine

leichte Kopfschmerzen? Reißen an verschiedenen Stellen oft in den Beinen.