Levodopa-ratiopharm comp. für RLS

Ich leide seit meiner Geburt an schweren RLS Symptomen. In meiner juvenilen Zeit war ich aufgrund des Alters nicht in der Lage mich verständlich zu machen. Ich litt unentwegt. Die Odyssee von Psychologen und Psychotherapeuten, Psychiater begann. Bei mir wurde alles mögliche Diagnostiziert! Angefangen von ADHS bis zu Wachstumsschmerzen. Keiner konnte oder wollte mir bzw. meinen Eltern helfen. Meinen Eltern sagte man das ich ein sensibles Kind mit Verlassensängsten sei. In meiner späten Jugend waren alle Symptome vom RLS auf einmal wie weggezaubert, ohne ersichtlichen Grund. Mit ca 30 fing das ganze von vorne an. Ich, natürlich komplett mit Diagnosen überhäuft dachte immer nur daran Antidepressiva und Neuroleptika einzunehmen. Jetzt begann die Hölle erst richtig!!! Nach der ersten Einnahme eines Antidepressivums bzw. Neuroleptika brach das RLS komplett und völligst unkontrolliert aus. Schlaf war von da an nur noch möglich wenn mein Körper von selbst abschaltete. Ich war wie ein Zombie. Mein Leben, soziales Umfeld, Freunde, Familie, Arbeit einfach alles zerbrach Stück für Stück. Ich lebte von nun an nur noch mit der Angst vor der nächsten Nacht. Da zu dieser Zeit die Symptome nur nach 21.00 Uhr bis 04.00 Uhr morgens auftraten wechselte ich aus Verzweiflung einfach meinen Tag und Nacht Rhythmus! Es funktionierte hervorragend. Ich hatte quasi keine RLS Symptome mehr. Ein Traum begann und ich begann mein Leben neu zu ordnen. Leider hatte ich nun den Stempel „Psycho“ bei jedem Arzt und leider glaubte ich das selbst auch! Bis dorthin hatte nicht ein Arzt jemals auch nur an RLS gedacht. Es hieß immer nur: Nehmen Sie einfach ein paar Tropfen vom Neuroleptika mehr!

Teufelskreislauf.

Umso mehr Antidepressiva oder Neuroleptika umso mehr und stärker das RLS! Die Zusammenhänge kannte ich damals (leider) noch nicht. Körperlich und psychisch war ich Tipi Topi gesund. Naja, bis auf Somnabulismus und einer netten Angststörung.

Symptombeschreibung vom RLS und den anderen aufgepfropften Erkrankungen erspare ich mir hier, da Ihr diese alle selbst zu genüge kennt!

Lange Rede kurzer Unsinn:
Irgendwann und durch Zufall las ich vom RLS Syndrom und es viel mir wie Schuppen von den Augen! Alles passte 100% auf mich. All mein Leiden und die ganzen Odysseen und Falschdiagnosen, all die unnützen Medikamente von welchen ich nun wirkliche körperliche Erkrankungen bekommen habe. Alles hätte vermieden werden können! Mein ganzer sozialer Abstieg alles umsonst und so schmerzhaft. Durch die Jahrzehnte lange falsche Behandlungen bin ich natürlich psychisch krank geworden.

Mit ca. 35 half mein gedrehter Tag u. Nacht Rhythmus leider auch nicht mehr. Erst jetzt begannen Ärzte langsam das RLS bei mir zu diagnostizieren. Medikamente gab es zu dieser Zeit noch nicht. Also wurde ich Off-Label mit Levodopa etc. behandelt. Es wirkte anfangs göttlich. Jedoch nach 2 Jahren bildete sich eine grausame Augmentation. Wechsel auf Dopamimagonisten. Übelkeit und Erbrechen war von nun an die Tagesordnung. Half aber nie wirklich gut. Wechsel auf Eisen ( Eisenresorbtionsstörung wurde festgestellt, trotz hochdosiertem Eisen 2 und 3 Wertig nur einen Wert von 25!! Normal wäre ca. 50 bis 100. Ich erspare euch die Aufzählung jedes einzelnen Medikaments da es unzählige waren. Jetzt kamen aber langsam die ersten Zulassungen von Medikamenten für RLS. Alle samt unwirksam oder wurden nicht vertragen.

Mein Hausarzt (Er kannte mich seit meiner Geburt) wollte nicht von dem Stempel „Psycho“ abweichen und gab mir Benzodiazepine in Teil Schwindelerregender Höhe. Aber: Es half und zwar ohne Nebenwirkungen!! Leider kam es wie es kommen musste…. Ich geriet in eine Sucht. Zig Klinikaufenthalte folgten über X Jahre. Nach ca. 20 Jahren Benzodiazepinsucht seit 10 Jahren Suchtfrei!!! Aber nun war das RLS zurück! Es folgten diverse Opiate welche allesamt wirkten. Jedoch erst ab einer hohen Dosierung. Da ich jedoch kurz vorm Suizid stand und keinen Sinn mehr im Leben erkannte sagte mein Arzt: Egal, Opiatsucht ist zu behandeln (Falls diese überhaupt auftritt, Suizid ist nur mit einem Totenschein zu behandeln) Ich bekam also diverse Opiate und zum Schluss Oxycodon 80 mg Retardiert oder Fentanylpflaster. Was soll ich sagen? Es kam wie es kommen musste und ich wurde… NICHT SÜCHTIG!

Das Opiat wirkte wunderbar, alle RLS Symptome verschwanden in der ersten Nacht. Alle angebliche psychische Erkrankungen „verheilten“ innerhalb von wenigen Tagen.

Kurz gesagt mit ca. 50 Jahren wurde endlich die Diagnose RLS sehr schwerer Art diagnostiziert! Alle falschen Diagnosen wurden gestrichen und alle unnützen Medikamente abgesetzt. Es ging mir super.

Nach ca 7 Jahren meinte mein Arzt auf einmal ich sei Opiat Abhängig. Bitte? Oft vergaß ich die Einnahmen und vor allem habe ich nie die Dosierung erhöht oder anderes Verhalten an den Tag gelegt. Ich musste also von heute auf morgen von 80 mg Oxycodon auf 0 mg Oxycodon. Es ging mir 7 Tage echt beschissen jedoch keinerlei Symptome einer psychischen Abhängigkeit. Mein Körper war auch nicht wirklich abhängig so mein Arzt. Dennoch sagte er ich hätte pures Glück gehabt und ich bekäme keine Opiate mehr wegen der Gefahr der latenten Abhängigkeit! Ich war am Boden zerstört! Es folgten wieder Jahre der Verzweiflung und der Schmerzen. Aber wenigstens waren die ganzen falschen Diagnosen endlich vom Tisch. Kein Arzt hat sich je bei mir entschuldigt oder ähnliches. Keiner. Keiner gestand mir seine Fehler und Falschbehandlungen welche mir mehr geschadet als geholfen haben. Insgesamt zusammen ca. 2 Jahre in der Psychiatrie verbracht ohne das etwas passiert ist…

Dann bekam ich Gabapentin..

Was soll ich sagen, absolut keine Nebenwirkungen. Schon ab der ersten Einnahme positive Effekte. Nach und nach wurde ich langsam, wirklich sehr langsam hochtitriert. Nun nehme ich seit ca. 6 Monaten Gabapentin und ich bin 100 % RLS-Symptomfrei. Gabapentin 600 mg abends. Alle anderen Medikamente wurden abgesetzt. Meine Kaufsucht ( ausgelöst und verursacht durch Dopaminagonisten ebenso Sexsucht ) verschwand genauso schnell wie sie gekommen sind. Natürlich wirkt jedes Medikament bei jedem anders und ich weiß nicht was in 6 Monaten oder in 5 Jahren sein wird. Ich stelle mich innerlich darauf ein das ich ein Leben lang Medikamente für mein RLS einnehmen werden muss. Wahrscheinlich auch immer andere da eine Heilung ausgeschlossen ist da es sich bei dieser Erkrankung um eine Hirnorganische Erkrankung handelt. Durch die Jahrzehnte an eigener Erfahrung sowie meinem Beruf (In der Medizin) bin ich gezwungenermaßen zu meinem eigenen RLS-Spezialist geworden. Ich wäge immer sehr genau ab und ob und wieviel ich an Medikamente einnehme und wofür und ob es absolut notwendig ist. Fakt ist das die verschiedensten Dinge ein RLS auslösen oder verstärken können. Angefangen bei fast allen Neuroleptika, Antidepressiva, Hypertonika, Schokolade, Alkohol etc.

Ich bin Dankbar für Gabapentin und hoffe das ich nicht süchtig werde (Wie man seit kurzem erst weiß macht es abhängig wie Pregabalin auch)

Falls es hier möglich ist würde ich gerne in Kontakt mit Betroffenen kommen und beantworte wenn ich kann auch gerne Fragen. Im Nachhinein fällt es mir sehr schwer zu verzeihen ( Den ganzen Ärzten ) Über 50 Jahre nur Leid und falsch Diagnosen. Am schlimmsten fand ich die permanenten Behauptungen das RLS lediglich eine Befindlichkeitsstörung sei, welche weder eine Behandlung noch Aufmerksamkeit bedarf. Es ist erschreckend das die meisten Ärzte so tun als hätte ich das Wort RLS erfunden oder als ob es das gar nicht geben würde. Cool finde ich immer die Reaktionen der Ärzte wenn ich diesen widerspreche wenn sie mir etwas verordnen wo ich genau weiß das es nicht hilft. Ich bin bei Gott kein Klugsch… und in der Regel vertraue ich allen Ärzten blind. Wenn es jedoch um RLS geht… Es ist schwierig. Aber es fühlt sich so richtig an und es ist so schön kein RLS mehr zu haben. Der Preis?: Das ich mit über 50 Jahren erst anfange zu leben und alles wegen dieser Erkrankung verloren habe…

Was ich dennoch nicht verstehe, bei angeblich 10% der Deutschen existiert ein RLS. Ärzte müssten also sehr gut die Symptome erkennen bei einer so hohen Fallzahl. Dennoch tun viele das nicht und belächeln einen nur. Ich wünsche allen Betroffenen das Ihr bald euer richtiges Medikament oder Therapie findet. Ich werde auf jeden Fall weiter berichten.

Nehme seit sieben Monaten abends 25 mg levodopa. War anfangs nur der Probe wegen weil die Ärztin selbst nicht wusste ob es in Richtung RLS ging. Nun steht es fest. Allerdings lässt die Wirkung jetzt nach und ich kann wieder nicht schlafen nachts.
Die Beine schmerzen so unerträglich sind noch nicht einmal unruhig tun aber weh. Sobald ich aufstehe ist alles gut.

Nachtrag: Ich fuhr Nachts regelrecht Fahrrad im Bett. Ropinirol in Kombination mit Levodopa hat mir sehr geholfen. Ich nehme kurz vor dem zu Bett gehen und habe seit dem Nachts keine unruhigen Beine mehr.

Levodopa nehme ich Nachmittag und zur Nacht.

Pramipexol anfangs 1,05, jetzt 2,1 mg Tal. Levodopa zusätzlich abends. Ohne ist Einschlafen nicht möglich. Wirkt aber, jedoch nur in der Kombination. Wegen starker Tagesmüdigkeit will ich wieder auf 1,52 runtergehen. Weglassen probiert - Katastrophe!

Nach dem ich den Pflaster Neupro 6 mg um 18.00 Uhr anwende, bekomme ich kurze Zeit später Kopfschmerzen, oft auch Juckreiz, und Unwohlgefühl. Aber ich nehme dieses Pflaster erst 4 Wochen, und möchte jetzt noch abwarten, ob sich die Nebenwirkungen bessern. Zur Nacht nehme ich noch 1-2 Tapletten 100mg Levodopa. Dann kann ich schlafen, habe ein sehr ausgeprägtes RLS seit 6 Jahren, die Symtome wurden von jahr zu Jahr schlimmer.Vorher habe ich Restex und Levodopa retart in hoher Dosierung genommen.Die Neupro Pflaster sind schon eine gute Sache und helfen bisher sehr gut, wenn bloß die nebenwirkungen nicht wären.