Orfiril für Epilepsie

Bis jetzt kann ich nur negatives berichten.
Nichts hat sich gebessert

Nehme seit sechs Jahren Orfiril in immer wieder angepassten Dosierungen, derzeit 500-0-500. Die Anfallshäufigkeit ist von ein- bis zweimal monatlich auf zwei- bis viermal jährlich gesunken, das werte ich als Erfolg. Gegenüber den zuvor und zwischendurch versuchten Alternativen hat sich Orfiril als *vergleichsweise* verträglich erwiesen, dennoch hat meine geistige und körperliche Belastbarkeit durch die Einnahme stark nachgelassen. Ich bin häufig erschöpft ohne mich angestrengt zu haben, kann mich oftmals schlecht konzentrieren und gelegentlich versagt mein Gedächtnis - dies nur selten, aber dann gründlich. Ferner tritt seit ca. vier Jahren ist ein leichter Hautausschlag an den Fingern (Bläschenbildung) auf; die an einen Sonnenbrand erinnern und binnen zwei bis drei Tagen aufgehen und anschließend - i.d.R. narbenlos - abheilen.

Gut verträglich, aber nicht für Frauen empfehlenswert. Orfiril hat hohe Nebenwirkungen auf einen Embryo und Fehlgeburts- sowie Missbildungswahrscheinlichkeit ist viel höher.

Ich nehme Orfiril bereits fast mein ganzes Leben, zwischen zeitlich wurde es mal abgesetzt, was sich später als Fehler erwies. Nach dem Anfall wurden mir alle möglichen anderen Medikamente vorgesetzt, bis die Ärtze auf meinen Wunsch eingingen wieder orfiril nehmen zu dürfen, man bedenke ich war damals 12. Nun nehme ich es seit knapp 10 Jahren wieder und bin sehr zufrieden.

Ich habe die Medikamente lange Zeit genommen, nach dem 2. Grand Mal dauerhaft, ausgelöst durch flimmern von Bildschirmfrequenzen. Ich habe als Jugendlicher viel gekifft und auch getrunken, ich habe meine Fehler gemacht. Die Wirkung des Medikaments ist intensiv und hochwirksam, ich blieb Anfallsfrei. Damals habe ich Nebenwirkungen, also nicht wahrgenommen. Allerdings hat sich das Medikament stark auf meine Entwicklung ausgewirkt. Die Epilepsie war Folge eines Geburtstraumas. Ich litt jahrelang bis zum 24. Lebensjahr unter starken Wahrnehmungsstörungen, unter dem Medikament. Ich konnte Gefühle anderer nicht einordnen, konnte nicht reflektieren war wie ferngesteuert. Es ist peinlich, vor anderen Menschen als Schwachkopf bezeichnet zu werden. Aber ich selbst hatte keine Gefühle. Man fühlt sich wie eine Maschine im Nachinein. Meine Entwicklung fehlt komplett, jetzt kommt alles hoch. Zum Glück. Die Pubertät habe ich nicht erlebt, es gab keine Bedürfnisse. Im Nachinein ist die Behandlung sehr gut verlaufen, ich konnte allerdings keine Verantwortung übernehmen. Es ist aufjedenfall Ratsam bei der Behandlung mit Orfiril die Entwicklung weiter zu beobachten. Die Gefühlskälte ist grausam, die Lethargie, die Scham, dafür bleibt man Anfallsfrei, aber Warnehmungsbeeinträchtigt. Erst seitdem ich das Medikament abgesetzt habe, fühle ich mich lebendiger, nach einer langen Zeit mit sämtlichen negativen Folgen für die Psyche.

Nehme es seit mehreren Jahren und hatte immer wieder Probleme damit. einmal war keine Wirkung zu erkennen und bei der jetzigen Dosis von 2x 750mg treten immer wieder auch mal psychische Probleme auf:/

Kann ich nicht, bin Super zufrieden.

hab keine

hab keine Nebenwirkungen. bin seit über 1 jahr beschwerde frei

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gereizt, macht mich manchmal traurig, depressiv

Bevor mir das Medikament verschrieben wurde hatte ich zwei Anfälle, während der Einnahme des Medikaments gar keine mehr. Allerdings hatte ich eine ellenlangen Liste von Nebenwirkungen: Ich war extrem aggressiv, hatte starke Schlaf- und Konzentrationsstörungen, bettnäste usw. Die Konzentrationsstörungen waren so stark, das ich mir nichts länger als ein paar Minuten merken konnte, sodass es extrem schwer wurde ein Gespräch mit mir zu führen. Außerdem habe ich (wahrscheinlich auch deswegen) eine riesige Erinnerungslücke für die Zeit in der ich das Medikament nahm, auch machte es mir die extreme Müdigkeit(obwohl ich ausreichend schlief) sehr schwer aufmerksam am Unterricht teil zu nehmen genauso wie die Tatsache dass ich eh nichts behalten konnte. Für mich als Fazit: Man muss halt Abwegen, ob man so einem Medikament einem Schüler verschreiben kann. Es macht einem sozial aber auch schulisch das Leben sehr schwer. Anderseits ist es bei mir wirklich sehr wirksam gewesen.

Unsere fast 4 Jährige Tochter leidet an einer schwer einstellbaren Epilepsie. Am Anfang wurde sie mit Orfiril long behandelt. Der Behandlungserfolg ließ zu wünschen übrig. Die Anfälle traten gehäuft und sie sistierten meist erst nach 10 und mehr Minuten. Seit dem wir das Orfiril zusammen mit Diacomit und Frisium nehmen, sistieren sie schon nach 2-3 Minuten. Allerdings hat sich an der Anfallshäufigkeit nicht viel verändert.

Mein Sohn 7.Jahre alt nimmt Orfiril Long schon 4.Jahre lang.Zusammen mit Topiramat.
seit Orfiril da ist, hat sich seine Konzentration verbessert,er spricht besser und könnte mehr lernen.
Vorher war er nur am Topiramat,was nicht gerade Sprache und Konzentration verbessert.
Topiramat hat bei ihn nur 2.Jahre gewirkt,Orfiril mit Topiramat 4.Jahre,vor Wirkungsverlust.
Er war leider nie Anfallsfrei,aber diese 4.jahre waren Anfallsgünstiger-da mit auch Lernvortschritte gemacht:)

mein sohn (7 jahre) bekommt das medikament seid 10 tagen
bisher verträgt er es gut
was mich beschäftigt ist das er nun noch weniger hunger hat als sonst
mit 134cm und knapp 23kg ist er eh sehr schlank aber nun hat er fast 2 kg in 10 tagen verloren
ich lese immer wieder das viele mit einer gewichtszunahme kämpfen....

in der Schule kann ich mich kaum konzentrieren, jedes mal wenn ich von der Schule nach Hause kam war ich Todmüde und schlief mindestens 1 Stunde, Kopfschmerzen

Ich bin mit der Behandlung unter Fycompa gemeinsam mit Orfiril long seit langer Zeit wieder zufrieden mit der Einstellung meiner Epilepsie. Ich habe zwar weiterhin Anfälle, aber sie haben an Häufigkeit und Intensität abgenommen. NW wie Schwindel und starke Müdigkeit hatte ich beim Einschleichen. Es hat aber deutlich nachgelassen. Auch kann ich mich unter Fycompa deutlich besser konzentrieren als unter anderen Antiepileptika, die ich schon bekommen habe. Nachteil: sehr teuer im Vergleich zu den anderen Epi -Medis , vielleicht scheuen sich manche Neurologen deshalb das Medikament zu verschreiben.

Ich konnte keinerlei negative Nebenwirkungen feststellen! Seit 1999 bin ich Epileptiker und die Anfallshäufigkeit verringerte sich stetig. Im Dezember 2003 hatte ich den letzten Anfall und bin seit dem Anfallsfrei.

Ich nehme Orfiril seit 10 Jahren. Anfangs noch in einer niedriegeren Dosierung, jetzt nehme ich morgens 300mg und abends 1000mg. Zu Beginn sind meine Anfälle nicht weniger geworden, erst seid ich Keppra dazu nehme habe ich ca. einmal im Jahr einen Einfall.
Als Nebenwirkungen von Orfiril habe ich am stärksten Müdigkeit und Konzentrationsschwächen wahrgenommen. Ich habe studiert , war immer müde und musste mich wirklich anstrengen meine Konzentration hoch zu halten. Mittlerweile kann ich mit den Nebenwirkungen gut umgehen, ich halte mich immer noch für antriebslos, aber akzeptiere es, weil mir nichts anderes übrig bleibt - ich kenne es mittlerweile nicht mehr anders.
Ich denke es ist wichtig nicht nur die Krankheit zu akzeptieren, wenn man relativ gut eingestellt ist, sondern auch die Nebenwirkungen, weil man nur so wieder ein geregeltes Leben führen kann. Einschränkungen wird es immer geben, aber so lange nicht die Lebensqualität grundlegend erschüttert wird, sollte man lernen damit umzugehen - andere haben schließlich täglich Anfälle.

ich habe seit 25jahren Epilepsie und nehme Orfiril long ein in Kombination mit Carbamazepin, Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, Heißhunger und Müdigkeit (könnte 20Std schlafen) nehme ich in Kauf bin jetzt 11Jahre Anfalls frei.
Im Moment wird umgestellt auf Topamax anstatt Carbamazepin bin mal gespannt ob eine Besserung eintritt.