Immunglobulin

Ich habe die Antikörper im Rahmen meiner GBS Behandlung erhalten. Während der Gabe und in den 5 Tagen war ich total k.o, hab viel geschlafen und Schmerzen an den Schulterblättern. Sonst habe ich es gut vertragen.
Jetzt ein paar Tage nach der Gabe, habe ich kleine Wasserblässchen anfangend an den Fingern Handgelenken und Ellenbeugen bemerkt. Auch der Hals,Gesicht, Nacken und die Oberschenkel sind betroffen.
Sie jucken zum Glück nicht.

Nach 4 Infusionen "Kiovig" à 300ml traten nach gut 2 Wochen massive Hautprobleme auf:
überall am Körper Pusteln, gerötete Stellen, die Haut der Hände schälte sich unaufhörlich. Weitere geplante Infusionen mit Kiovig wurden storniert. Stattdessen Medkationen durch verschiedene Hautärzte:
Momecutan-Creme, Tabletten: Prednisolon, Atarax, eine weitere Crememischung.
Bisher haben all diese Medikamente keinen Erfolg, weil mein eigenes Immunsystem durch die Infusionen wohl aus dem Lot geriet.
Schlimm ist, dass ich wegen des ständigen Jucken nachts schlecht schlafen kann!
Ich werde versuchen, baldmöglichst in einer Hautklinik einen Behandlungstermin zu bekommen.

Ab 10 Uhr schon war mit mir nichts mehr anzufangen.
Ich fühlte mich fast wie im Koma, kam kaum aus dem Bett.
Beim Gassi gehen fiel ich ständig im Sekundenschlaf.
Mein Körper konnte sich nicht mehr regenerieren bzw. erholen.
Den Haushalt sauber halten war nicht möglich.
Da Immunglubine die Abwehr stärken wollte ich diese Infusion unbedingt ausprobieren. Ich hatte zudem ein sehr gutes Gefühl betreff der Wirksamkeit.
Mein Arzt war erst skeptisch, ging dann aber drauf ein und verschrieb mir 3 Sitzungen zu je10gr. Kiovig.

Bezüglich den Nebenwirkungen habe ich mich vorab informiert und wusste was auf mich zukommen könnte.
Schon nach der 2. war ich bedeutend fitter.
Während der Infusion visualisiert ich tiefe Dankbarkeit
gegenüber den Spender und dass diese mir gut tun würden.
Damit blieben Nebenwirkungen aus.
Diese Infusionen waren meine Rettung.

Nehme Hizentra Subkuntan seit 5 Wochen und vertrage es gut. Hin und wieder leichter Juckreize an den Einstichstellen. Finde es angenehmer als alle 4 Wochen ins Krankenhaus zu gehen und dort intravenös mit Gamunex versorgt zu werden.

Wirkt sehr gut,
es ist im meinen Fall die einzige Behandlungsmethode.
Aktuell bekomme ich monatlich an drei aneinanderfolgenden Tagen 1g/kg . (Gesamt 90g) Die Dosis muss noch genau angepasst werden die Wirkung lässt leider schon nach 3 Wochen nach.(erneuter Nerven bzw. Muskelabbau)
Nebenwirkungen sind bei mir vorhanden. Kopfschmerzen während der Behandlung und ein paar Tage danach. Juckreiz am ganzen Körper ist immer vorhanden,mal stärker mal schwächer. Man merkt dass,das eigene Empfinden etwas anders wird,ich weiß nicht ob hormone usw. rausgefiltert werden können. Aber das nimmt man alles gerne in Kauf,wenn man weiß wie es ohne diesen Medikamet ausgehn würde.

Gliederschmerzen
Bauchschmerzen

Azathioprin: Beim Einschleichen/ Erhöhen für einige Wochen jeden Abend starke Schmerzen an der Bauchspeicheldrüse. Alkoholverträglichkeit gemindert. Wirkung nach 2 Jahren Remission nicht mehr ausreichend

Prednisolon: Leichtes Cushing Syndrom, verstärkte Behaarung

Immunglobuline: Gabe je über drei Tage stationär. Keine signifikanten Nebenwirkungen. Wirkung hielt bei hoher Krankheitsaktivität nur ca. einen Monat an

Grosse Müdigkeit, was angesichts der 3 Wochen zuvor stattgefunden Nierentransplation und täglicher Plasmaferese auch nicht verwunderlich ist. Ob ich es Privigen zu verdanken habe, dass ich 4 Wochen später einen stabilen Titer aufweisen konnte, weiss ich nicht.

Ich bekomme jeweils 200g. Wenn die Infusionen schnell nacheinander laufen, stellen sich bei mir Kopfschmerzen und Nackenschmerzen ein. Einmal auch migräneartige Schmerzen. Bei den vielen Infusionen je Zyklus wollte ich schnell wieder raus aus Klinik, nicht erst nach 5 Tagen. Aber der Prof. meinte, schön langsam laufen lassen, dann wird es besser vertragen. Ich werde es probieren.

Ich habe keine Nebenwirkungen bei dem Medikament Hizentra. Davor hatte ich mit Beriglobin angefangen, von dort auf Vivaglobin gewechselt und jetzt schon seit mehreren Jahren bei Hizentra geblieben und vollkommen zufrieden.

Am Anfang Schüttelfrost, Benommenheit, Schwächen.
Jetzt nach drei Jahren, keine Probleme mehr.
Es hat mir sehr geholfen. Ich konnte kaum laufen, Finger wurden taub, Zunge wurde taub.
Bin sehr, sehr zufrieden.

Starke Hautreaktionen am ganzen Körper.
Offene Exceme und Haarausfall. Trockene Haut und starkes jucken und brennen der Haut.

Erste Gabe von Hizentra wurde überdosiert über einen Zeitraum von 4 Wochen, folge Autoimmunreaktionen.

Kann das Präparat absolut nicht empfehlen, nur Probleme damit.

Wg. mulktifokaler Neurophatie im Münchner Klinikum Rechts der Isar 5 infusionen 5 Tage
Trotz vorher gehenden Blut/Allergietest komischerweise erst nach ca 10 Tagen verzögert Ausprägung einer Ganzkörper Allergie startend mit kleinen Wasserbläschen unter der Haut an den Fingern die sich nach und nach schälten.Danach massivste Rötung des gesamten Brustkorbs/Hals der sich nach ein paar Tagen ebenfalls zu schälen anfing.Noch schlimmer an den Beinen bzw Beinbeuge -überall unter der Haut rote Quaddeln ca 0,5 cm groß teilweise flächendeckend.Auch unter den Achseln/Kniebeuge plus Brennen an den betroffenen Hautstellen.
Hautarzt verschrieb wie immer in solchen Fällen Kortison (Diprosone Salbe plus 20 mg Prednisolon Tabletten).
Die Infusionen sind jetzt 2 1/2 Monate her und noch immer hab ich mit der Allergie zu kämpfen.
Ich denke es ist eine Eiweiss Allergie und bin morgen in der Hautklinik München da mein Immunsystem der Sache allein wohl nicht Herr wird.
Mittlerweile sind die Rötungen zurückgegangen aber alle meine Finger und Handflächen haben sich mittlerweile 3 mal geschält.

in den ersten Stunden nach den Infusionen (ich erhalte alle 4 Wochen 200 ml Kiovig) starke Müdigkeit, teils begleitet von starken Kopfschmerzen.
Hauptsächlich nachts starke Schweißausbrüche (meistens die ersten 1 - 2 Wochen), Schüttelfrost.
Herzrasen, Unruhe, Schlafstörungen (lässt mit der Zeit nach).
Abgeschlagenheit, Reizhusten.
Nach der letzen Verabreichung von Kiovig erstmalig Panikattacken (leichtere Form)

Bei der subkutanen Gabe von Hizentra "Immunglobuline" 200 mg/ml sind bis auf leichten Schwindel und muskuläre Schmerzen keine nennenswerten Nebenwirkungen aufgetreten.
1 x wöchentliche Infusionen

Bei geringer Infusionsgeschwindigkeit tolerierbare Beschwerden wie Kopf- und Nackenschmerzen,1-2Tage leichte Müdigkeit. Häufig an einem folgenden Tag Durchfall, der einen Tag anhält.
Wirkung: positiv ist, dass seit Therapie mit Privigen keine Infektionen mehr aufgetreten sind wie z.B.Erkältungen und die immunsuppressive Therapie (Azathioprin)ausgesetzt werden konnte.Doch gibt es immer noch Entzündungsschübe mit erhöhtem CK-Wert, die mit Erhöhung der Cortisondosierung behandelt werden.

Mir ist im Februar 2011 nach einer längeren Bergwanderung aufgefallen das ich sehr merkwürdige "Muskelkaterschmerzen" hatte. Merkwürdig, weil sie im liegen nicht spürbar waren doch beim aufstehen langsam in Gesäss und Beine "flossen". Eine Konsultation bei meiner Hausärztin ergab Darreichung von Kortisontabletten welche die Primärbeschwerden kurzfristig behoben. Doch nach einer weiteren Woche bemerkte ich Schwächen beim Treppen- steigen und/oder auch anderen Steigungen ( ich lebe in einem Bergdorf ) was ungewöhnlich war. Ich bin darauf zu einem lokalen Neurologen der "lediglich" ein EMG / NLG ( Nervenleitgeschwindigkeit ) gemacht hat. Es konnte dort keine Diagnose gestellt werden. In den nächsten Tagen verschlechterte sich meine Muskelkraft in den Beinen dramatisch. Deshalb beschloss ich in die beste Neurologische Klinik verfügbar ( in dem Fall St.Gallen ) zu gehen. Dort wurde mir in kürzester Zeit mittels Hirnwasserentnahme ( lumbalpunktion ) GBS diagnostiziert. Noch am selben Abend begann die IVIG mit Privigen, welche zunächst für 5 Tage angesetzt war. Zunächst verschlechterte sich mein Zustand so das ich gar nicht mehr laufen konnte und nur noch mit Rollstuhl unterwegs sein konnte. Konsequente Phyiotherapie, insbesondere der schnellen Einlieferung in eine gute Reha-Klinik mit vollem ( 8 Stunden ) Programm Physio verbesserten zunächst nur leicht. Eine weitere IVIG mit Privigen plus Kortison 1mg/IV über 5 Tage nach ca. 3 Wochen brachten dann einen deutlichen Schub nach vorn. Weitere 8 Wochen Physiotherapie in der Reha haben mich dann wieder vollends auf die Beine gebracht. Heute bin ich vollkommen beschwerdefrei und ganz normal.