Haarausfall bei Pegasys

31.11.10 Bei der ersten Einnahme dachte ich (optimistisch wie ich bin), wird wie immer ohne Nebenwirkungen gehen... Dann kam hohes Fieber, Rückenschmerzen, Schüttelfrost was aber nicht lange hielt und in den Wochen danach immer weniger wurde. Nach 8 Wochen war die Viruslast von 1.8 Mio. auf 0, soweit so gut. Mittlerweile habe ich 5 kg weniger, leichten Haarausfall, Dauerhusten, trockene Schleimhäute in Nase und Mund, Körpertemperatur-schwankungen, trockene Augen mit Entzündung, Reizbarkeit, Müdigkeit. Fand ich alles ok und gut zu ertragen bis dieser Tage ein heftiger juckender Hautausschlag an den Beinen dazukam. Das ist jetzt unangenehm. Mein Blutbild ist nur leicht verändert (etwas weniger rote und weiße Blutkörperchen als normal) aber ich bin Optimist, gehe weiterhin arbeiten (zum Glück nicht Vollzeit). Jedenfalls weiß ich von anderen denen es schlechter geht hoffe das mein Optimismus bleibt. ---- 27.01.11 So jetzt sind 20 Wochen rum... Der Haarausfall ist jetzt sehr stark, 8 Kilo weniger seit beginn, die juckende trockene Haut habe ich mit einer Creme aus gelber Vaseline und Colesterol in den Griff bekommen und auf dem Kopf hat ein super gutes Shampoo gegen das Jucken bis aufs Blut geholfen (ohne Cortison), die roten Blutkörperchen nehmen langsam etwas ab aber alles in allem: alles zu ertragen. (War drei Wochen in den Tropen, immer mit den Medikamenten im Kühlschrank... die trockene juckende Haut war dort weg und kam hier wieder...)

also ich nehme beide medikamente jetzt seit ca 8 wochen , muss insgesamt 24 wochen .
die nebenwirkungen fühlen sich an wie eine grippe, hitze und kälteattacken welche sich leicht gebessert hzaben.
ein extrem trockener und unangenehmer dauerhusten.
ständig trockener mund , schlafstörungen, es ist unmöglich durchzuschlafen oder normal einzuschlafen.
gegen abends kommen glieder und knochenschmerzen dazu und eine art unruhe.
ich fühl mich ständig total ausgelaugt und fertig.
wenn ich die spritze nehme verstärken sich die nebenwirkungen noch .
starker appetitverlust ,esse nur noch sehr wenig
habe denke ich ca 5 kilo abgenommen bisher
meine haare sind auch weniger gworden , etwas haarausfall am kopf.
anfangs hatte ich jede nacht starkes sodbrennen ,konnte gar nicht schlafen, bekomme jetzt was dagegen hilft sehr gut.
seit ca 1 woche bekomme ich ein schweres jucken im gesicht , rötung, sieht aus wie schuppenflechte oder so und juckt sehr stark gerade nachts .
durch die dauerhaften beschwerden stellt sich auch langsam ne art deppression ein .
bin oft aggressiv und gereizt
naja das sind erstmal die sachen die ich nach ein paar wochen berichten kann.
hoffe hab das bald überstanden

Die Nebenwirkungen empfinde ich fast unerträglich. Berufstätigkeit unmöglich, höchstens wenige Std. und unregelmäßig.
Die 1. Pegasys war nur 90 Mikrogramm, umwerfende Wirkung! Abends am 2. Tag danach mahm ich die ersten 800mg Copegus. Ein paar Std. später dachte ich, ich sterbe und
nahm gegen 4:00 Uhr 1/2 Paracetamol.
Die Anfangsvirenlast von 1260000 IU war binnen 18 Tag um 4 1/2 log gefallen!
39 Tage später < 15 IU und bei der nächsten Messung in Woche 8 negativ bis heute.
Nach der 3. Spritze kam der Lichen Ruber in der Mundhöhle, nach der 7.Spritze hatte
ich eine Pilzinfektion im Rachen und konnte nur noch warmes Wasser trinken. Nach der
14. Spritze war der Hautausschlag da und quälte mich über 6 Wochen lang.
Meine Muskel- und Knochenschmerzen sind immer da, sie hören gar nicht auf, verstärkt
durch das kalte Winterwetter. Obwohl ich gegen Abend spritze, gelingt es mir nicht,
"einen Teil der Nebenwirkungen zu verschlafen", wie es so schön im Beipackzettel heißt. Besonders in der 2. Nachthälfte ist der Schmerz am intensivsten. An Schlaf
nicht zu denken, liegen geht gar nicht, im Sitzen auf Heizkissen erspare ich mir
die lebertoxischen Schmerzmedikamente.
Nach wie vor plagt mich der Schüttelfrost, bin ständig müde, kurzatmig, zittrig,
wackelig wie ein Betrunkener, werde immer schwächer (54kg), massiver Haarausfall
hat im 4. Monat eingesetzt, habe weder Appetit noch Geschmaksinn.
Früher war ich die Lerche am Morgen, Vollzeitjob, zig Ehrenämter, sowie Triathlon-,
Motorsportlerin und Kartfahrerin. Heute bin ich zwar immer noch die Lerche am Mor-
gen, aber ich singe nicht mehr, ich jammere vor Schmerz und hoffe auf den Placebo-
effekt. Weder Tanzschule noch Theater oder Konzert; mein Motorrad kriege ich erst
gar nicht mehr vom Ständer runter,Skilaufen oder Schlittschuhlaufen wage ich wegen
der Kälte erst gar nicht. Schwimmen verursacht nach 5 Min. Krämpfe- rien ne va plus!

Meine Hoffnung auf Therapieverkürzung hat sich inzwischen zerschlagen, doch aufgrund
der negativen RNA will ich aber weiter durchhalten, jedenfalls solange Nieren und
Schilddrüse mitmachen und der Hb bei 10.0 hält. Zu Sylvester gab es die 30.Pegasys
Spritze, nun sind es ja nur noch 18! Meine Lebensqualität ist futsch, mein Job ist
weg, doch ich genieße jeden Sonnenstrahl und mein lebhafter Hund bewahrt mich vor Depressionen. Mein nächstes Teilziel ist die 80%-Regel zu schaffen, aber wie?
"Gut" auszuhalten sind Nebenwirkungen wie Hautjucken, Nachtschweiß, Hitzewallungen,
eingerissene Mundwinkel, Appetitverlust, Husten, Konzentrationsschwäche, Durchfall,
Reizbarkeit, Taubheitsgefühl in den Fingern, entzündete Augen und Ohren, morgendl.
Nasenbluten, schlechter sehen und hören, riechen und kaum Geschmack mehr.

Aufgrund der Virämie hoffe ich doch sehr, die SVR zu erreichen. Falls ich nach EOT
einen Relapse haben sollte, werde ich wohl kaum eine Retherapie machen.Entweder ich
warte auf die Zulassung neuer Medikamente oder ich lebe so ca. noch 20 Jahre und
warte auf Leberzellkrebs.

Seit 30 bzw. 32 Wochen befinde ich mich wegen Hepatitis C (Typ 1) in Therapie mit Pegasys (Interferon alfa-2a)und Copegus (400mg). Von den Fieberschüben kann ich nicht berichten, da ich bis jetzt nach 30-32 Wochen nicht davon betroffen war. Es stellte sich aber all die anderen Nebenwirkunden ein: Müdigkeit, Gliederschmerzen, Muskelschmerzen, geringe Leistungsfähigkeit, Atemnot, Blutarmut, trockene Haut und Lippen, Reitzbarkeit, Unterfunktion der Schilddrüse, Haarausfall, Gewichtsabnahme (10 Kg), Sehschwäche und Wassereinlagerung in den Augenliedern mit darauf folgender Entzündung. Das entpupt sich aus heutiger Sicht zu meinem größten Problem, da es schmerzhaft ist und ich gegenüber Dritten in Erklärungsnot gerate. Von der ärztlichen Seite konnte mir bis jetzt nicht geholfen werden.

Da der Befund Hepatitis C Serologie RNA kurz (3 Wochen nach Therapiebeginn) negativ ist, leide ich weiter in der Hoffnung Erfolg zu haben.

Die Nebenwirkungen der Medikamente Copegus und Pegasys sind meiner Erfahrung nach
nur schwer zu ertragen. Pegasys verursachte Juckreiz, Schmerzen in den Knochen und Gelenken, Haarausfall, ständig trübe Stimmung bis zur Depression, trockene Haut, Krämpfe in den Beinen,Kopfschmerzen, Unruhe, Schlaflosigkeit, Übelkeit...
Copegus verursachte neben der starken Veränderung des Blutbildes zusätzlich noch im letzten Vierteljahr der Anwendung Augenschmerzen, starker Juckreiz an den Beinen, Nervenschmerzen ...
Seit Januar ist diese letzte Therapie beendet und bis heute ist kein Virus mehr nachweisbar. Ich hoffe, dass es so bleibt. Die Schmerzen in den Gelenken und Knochen sind jedoch geblieben, der Juckreiz taucht ab und zu noch auf. Leider konnte ich bisher nichts über Langzeitschäden der Krankheit oder der Therapie in Erfahrung bringen.

Seit 16 Tagen nehme ich nun keins dieser Medikamente mehr. Doch einige der Nebenwirkungen sind noch da. Am unangenehmsten ist der ganzkörperliche, unerträgliche Juckreiz, den ich bei Wärme in der Sonne, beim Schlafen, bei körperlichen Anstrengungen, oder Duschen immer noch bekomme.
Auch bin ich nach wie vor oft ziemlich schlapp und schnell aus der Puste.
Zum Verlauf der Behandlung: Schon nach knapp 6 Monaten war der Virus nicht mehr nachweisbar, doch da es sich um einen der hartnäckigen Typen handelte (Genotyp 1), musste ich die Behandlung 1 Jahr lang durchziehen.
Der erste Tag war der schlimmste, da bekam ich nach ca. 4 Stunden mehrere Sachen auf einmal: Knochen+Muskelschmerzen, Schüttelfrost und starke Migräne.
Gegen die Migräne half Iburatiopharm, da ich Paracetamol nicht runter bekam. Knochen+Muskelschmerzen und Schüttelfrost traten nach der Zeit nur noch gelegentlich auf und auch nicht mehr so extrem. Im Laufe der Zeit wechselten die Nebenwirkungen, die in den Vordergrund traten. So hatte ich nach einem halben Jahr sehr mit dem Kreislauf zu kämpfen und nach 8 Monaten stellte sich auf einmal dieser extreme Juckreiz ein, mit täglich 3-4 Attacken, die bis zu 15 Minuten dauern konnten und die sich als die unerträglichte Nebenerscheinung während der ganzen Behandlung entpuppte.
Wie schön erwähnt, dauern diese leider noch an, zwar nicht mehr so ganz übel wie noch vor ein paar Monaten, aber doch noch sehr heftig.
Ein wenig Haare und Gewicht (8 kg) habe ich auch gelassen, aber das wird sich bestimmt wieder legen, denn schon jetzt nach nur 2 Wochen, ist mein Appetit wieder besser.
So ... soweit, so gut erst mal. Werde in ein paar Wochen noch mal was schreiben, um mitzuteilen, was nach der Zeit an Nebenerscheinungen verschwunden oder geblieben ist. Und wie es mir dann so geht.

lg frama

Übelkeit, Erbrechen, Fieber, Haarausfall, leichte Depressionen (nach 6 Monaten),
Gewichtsverlust, Reizbarkeit, Hautveränderund, Herzschmerzen, Immunschwäche, Migräne, Kreislaufstörungen, Müdigkeit, Nervösität, Nasenbluten, Schilddrüsenprobleme, Schlaflosigkeit,

- Hautausschläge
- Haarausfall (Kopfhaar nach ca. 4 Monaten)
- Agression, Ungeduld
- Kurzatmigkeit
- erhöhter Pulsschlag
- verminderte körperliche und psychische Belastbarkeit